Tysabri

[vovchi1k]

пройдя за 7 месяцев три курса стероидов и продолжая принимать преднизолон в таблетках в течении месяца мрт с контрастом показало активный очаг(по ноге и сам чувствовал онемение). так и ел бы ещё месяц,но случилось чудо и мне влили тизабри,гормоны отменили,через 2 месяца стало веселее.так год и пролетел без хлопот и забот

[Павел Емцев]

Сейчас буду таки уговаривать врачей на тисабри. Хочу попробовать.

Ту-ту !Уговаривать врачей на определённый медикамент, это как???А где же хвалёная западная страховая медицина?То есть можно врача "уболтать" назначить то или иное лекаство?Интересно, наркоманы не пробовали уговаривать врача, чтоб тот марафет назначил?!

[Павел Емцев]

Нет маркеров прогрессивного течения. Врачи определяют течение по анамнезе. А у меня с этим проблема. Мне

Нифига себе!Германцы по анамнезу течение определяют!А может, по динамике неврорлогического статуса(об'ективного и инструментального)?И во-вторых как это нет маркёров?А новые очаги с периодичностью 3 мес. на МРТГ?

[шура]

Нифига себе!Германцы по анамнезу течение определяют!А может, по динамике неврорлогического статуса(об'ективного и инструментального)?И во-вторых как это нет маркёров?А новые очаги с периодичностью 3 мес. на МРТГ?

Павел, Вы делаете МРТ каждые три месяца?

Теперь конкретно. Один новый очаг за год. EDSS был и остался 3.0. Пациент жалуется на усилившееся головокружение. Обострений не было.

Врач со словами, об очень медленной прогрессии меняет форму течения на втор.-прогр.

В минушем году новое сильное обострение, прогрессии нет, с головокружением по-старому. что теперь?

Нет маркеров прогрессивного течения. Это не моё мнение, это мнение врача-невропатолога из клиники. Это проблема исследователей, разрабатывающих лекарства для этой формз РС.

[Павел Емцев]

Павел, Вы делаете МРТ каждые три месяца?

Теперь конкретно. Один новый очаг за год. EDSS был и остался 3.0. Пациент жалуется на усилившееся головокружение. Обострений не было.

Врач со словами, об очень медленной прогрессии меняет форму течения на втор.-прогр.

В минушем году новое сильное обострение, прогрессии нет, с головокружением по-старому. что теперь?

Нет маркеров прогрессивного течения. Это не моё мнение, это мнение врача-невропатолога из клиники. Это проблема исследователей, разрабатывающих лекарства для этой формз РС.

Ну, раз вполгода МРТ обязательно!А что это жа невролог такой? И какая клиника?Понимаю, что не твоё мнение.Почитайте British Medical Journal. всё ведь написано...Хотя, я не советчик тебе и тем более твоему доктору. Надеюсь, правильно меня понимаешь.

[шура]

Ну, раз вполгода МРТ обязательно!А что это жа невролог такой? И какая клиника?Понимаю, что не твоё мнение.Почитайте British Medical Journal. всё ведь написано...Хотя, я не советчик тебе и тем более твоему доктору. Надеюсь, правильно меня понимаешь.

А что меняет МРТ раз в полгода. Один очаг за год. Если даже каждые полгода, больше ж не будет.

[Павел Емцев]

Один очаг за год. Если даже каждые полгода, больше ж не будет.

Твоими бы устами да мёд пить!Динамику отслеживать, а так предупреждённый, вооружен. ИМХО.

[шура]

Побывал я в клинике. Тисабри мне не дали. Врач сказал, что мол мало у меня обострений, лишь одно за последний год, а до этого три года не было. Кассы могут воспротивиться.

Всё же, по его мнению небольшая прогрессия у меня есть. Тисабри против прогрессивного течения, де, не помогает. Да, но у меня есть ещё обострения, и, бывает очень сильные, их я и боюсь больше чем прогрессии. Тогда мне было предложено поучаствовать в двух К.И. Одно Rituxximab, другое Оле... дальше не понял. Во втором случае, даже прогрессию покрывает.

Я отказался. Мне нужно эскалировать терапию, а в 3 фазе можно получить плацебо, и на целые два года. -Тогда может попробовать гилению? Она более эффективна, чем КРАБы. Договорилсь попробовать. Сдал кровь и ЭКГ, жду письма.

Перейду на гилению, буду писать туда. Вот пока всё.

П.С.Ещё мы немного поговорили о несовершенстве ЕДСС, когда больной теоретически при макс. дальности ходьбы всего в 800 метров может иметь ЕДСС 1.0. Бред!

[vovchi1k]

П.С.Ещё мы немного поговорили о несовершенстве ЕДСС, когда больной теоретически при макс. дальности ходьбы всего в 800 метров может иметь ЕДСС 1.0. Бред!

главный вопрос - сколько можешь пройти без отдыха? с утра,после крепкого сна пройти можно вразы больше,чем вечером. и бывало,что помогали ходить по вечерам,особенно в теплое время года.

[Павел Емцев]

главный вопрос - сколько можешь пройти без отдыха?

To the Moon and back!

[vovchi1k]

не могу не похвастаться,после года лечения тизабри сделали мрт-"без отрицательной динамики".

[Павел Емцев]

А что ты хотел?

Или очаги ремиелинизации увидеть???

[vovchi1k]

получил,что хотел.насколько неизвестно.

[aliens]

С форума Института Мозга:

Тяжелое обострение рассеянного склероза после отмены Тизабри закончилось смертью пациента смертью пациента

Тизабри (натализумаб) является на сегодняшний день наиболее эффективным зарегистрированным препаратом для лечения рассеянного склероза. Наиболее важным фактором, существенно ограничивающим применение Тизабри считается прогрессирующая мультифокальная энцефалопатия, приводящая к смерти или глубокой инвалидизации пациентов.

В то же время, все больше внимания уделяется так называемому синдрому "отдачи" - возможному ухудшению течения заболевания после отмены Тизабри. Суть данного синдрома состоит в том, что препарат блокирует гематоэнцефалический барьер и не дает аутоагрессивным лимфоцитам проникать в ЦНС и разрушать ткани мозга. Однако, в периферической крови уровень клеток "убивающих мозг" не уменьшается, а даже возрастает. После отмены Тизабри по любой причине (непереносимость, желание женщины забеременеть, появление антител к JC вирусу и т.д.) агрессивные клетки иммунной системы свободно проходят в мозг и вызывают сильнейшие обострения.

В сегодняшнем номере журнала Neurology описано развитие тяжелейшего обострения у женщины. получавшей Тизабри, после отмены препарата. Не смотря на проведение интенсивного лечения, спасти пациентку не удалось.

[Павел Емцев]

Ну что тут скажешь? Судьба такой!

[Света - М]

Врач заикнулась о назначении Тизабри. Как его получают и кто за этим следит? Подскажите, пожалуйста!

[aliens]

Врач заикнулась о назначении Тизабри. Как его получают и кто за этим следит? Подскажите, пожалуйста!

В смысле? Врачи естественно, а кто ещё?

[Света - М]

В продаже его нет. Я имела ввиду как его получают и получают ли вообще. Может нужно каждый месяц в больнице день лежать? Вопрос к

:

Мужчине из

:

города дождей и туманов.

[irina0210]

Вот http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=51.

[aliens]

В продаже его нет. Я имела ввиду как его получают и получают ли вообще. Может нужно каждый месяц в больнице день лежать? Вопрос к

:

Мужчине из

:

города дождей и туманов.

На самом деле в этой теме много ответов на данный вопрос от людей получающих Тизабри (в том числе от человека, который получает Тизабри в Москве, в НИИ Неврологии) и это не только "мужчина из города дождей и туманов". Но если хотите ответ именно от него, ждите появится-ответит.

В продаже его естественно нет и не будет, это политика компании, об этом писал Ильвес А.Г.

Кстати, вроде Вам кололи митоксантрон. Разве это не является противопоказанием к применению Тизабри?

[Павел Емцев]

и это не только "мужчина из города дождей и туманов". Но если хотите

Можно из "города трёх революций" назвать...

Может нужно каждый месяц в больнице день лежать? Вопрос к

:

Мужчине из

:

города дождей и туманов.

Отвечу за себя. Ну почему же целый день?

Начало в 9:00 в 11::00 конец.

[aliens]

Отвечу за себя. Ну почему же целый день?

Начало в 9:00 в 11::00 конец.

Павел, а после введения Тизабри как Вы себя чувствуете, можно сразу на работу? Или всё-таки желательно день отдохнуть.

[Павел Емцев]

Лично Я чувствую себя нормально после введения .

Чашечку кафейку после капельницы, и за руль на работу...

ОТВЕЧАЮ ТОЛЬКО ЗА СЕБЯ,

[KiR]

Всем привет!

Предложили поучаствовать в исследование фаза № 4 препарат Tysabri, на данный момент принимаю копаксон за год уже 4 обострения в основном бъёт по глазам, руки-ноги хуже-лучше, когда как, в период обострений прихрамываю, бывают небольшие онемения и потеря чувствительности ладоней и обоих стоп, тазовые функции пока не затронуло, иногда бывают головокружения. Начинал с экставии тоже на исследование (было не плохо) год прошел экставию отняли в замен дали ронбетал который мне сразу не пошел, далее назначили копаксон и полетели обострения последнее МРТ показало, что активных очагов стало меньше по сравнению с предыдущим МРТ, но общее самочувствие ухудшилось особенно глаза. Вот теперь в раздумье соглашаться ли на Tysabri...

Вопрос анализ на предрасположенность к вирусу JC берут до начала введения препарата или в процессе?

Спасибо.

[вадим]

Здравствуйте, Тейсабри использовал 3,6л..Лекарство на мой взгляд хорошее. За это время я каким был таким и остался ЕДСС был 5 и сейчас 5.Ухудшений не было , хотя наверно вру один раз лежал в больнице мне делали 3 капельницы солумедрол 1000мг ,причина была как мне сказали ГЕРПЕС. ТЕЙСАБРИ отменили в связи с отсутствием в анализах антител и более длительного опыта , перевили на ГИЛЕНИЮ.