Tysabri

[Рона]

????

Нам всем,если есть желание, решать,обсуждать,какой путь оптимальнее.

Почему не нам?

Вы врач?Думаю нет.Поэтому решать не Вам.

Просто поговорить можно везде, но не в подфоруме рс.

[Tanyushka]

Сегодня была в центре Мне сказали о том что для моего Рс уже необходим тисабри. За год с 6 очагов до 12 накапливающих контраст.Хотя ставят стадию клинической ремиссии. Честно говоря боюсь Но видно выхода нет. Ни бетаферон, ни копаксон мне не помогли.Живу. хожу работаю по 8 часов. Угораздило же меня такой непонятной родиться.

А чего вы боитесь, если не секрет?

[karina]

А чего вы боитесь, если не секрет?

Глупо, но я боюсь что опять не подойдет. Я каждый раз (уже два раза) возлагаю какие-то надежды и опять мимо. Как-то мне четыре года назад не на этом, а на другом форуме написали- Вы вступили в игру. Родные мне говорят о том, что пора все принять и жить дальше . Тебя ведь наблюдают, не бросают , ты не одна. Просто я все еще не приняла до конца свой РС.

[Tanyushka]

Глупо, но я боюсь что опять не подойдет. Я каждый раз (уже два раза) возлагаю какие-то надежды и опять мимо. Как-то мне четыре года назад не на этом, а на другом форуме написали- Вы вступили в игру. Родные мне говорят о том, что пора все принять и жить дальше . Тебя ведь наблюдают, не бросают , ты не одна. Просто я все еще не приняла до конца свой РС.

Смотрите, 17 февраля 2009 года на 3 стр данной темы я написала вот это сообщение:

Сегодня мой врач мне настойчиво предложила терапию с Тизабри.. говорит, что Бетаферон мне- как мёртвому припарки ( она, конечно, сказала не этими словами, но смысл именно такой).

Со следующей недели начинаю подготовку к этой терапии... Боязно (начиталась о побочных эффектах, в том числе и о энцефалите) , но разве есть выбор?

С тех пор я "сижу" на Тизабри и должна сказать, что моё состояние значительно улучшилось и с тех пор у меня не было ни одного обострения РС.

Хочу вам сказать: не бойтесь. Отзывы об этом препарате очень положительные, так что, бояться нечего, и вообще - попытка - не пытка. Если вам не подойдёт Тизабри, вы скажете об этом своему лечащему врачу и он подберёт вам другую терапию.

А принять РС нелегко, очень хорошо вас понимаю, я тоже не до конца приняла этот диагноз, несмотря на то, что он у меня уже много лет

[karina]

Спасибо! Просто спасибо!!! От нескольких предложений человека , который все это испытал почему-то на душе стало намного спокойней.

[KOKSIK26]

karina , соглашайтесь на Тисабри !! у нас так мало вариантов нормально лечиться,что Тисабри это шанс.Шанс забыть про болензь.Не думайте о побочках и всё будет хорошо. Просто следите за своим самочуствием,врачи вам в этом помогут,вас же не бросают.Организм сам подскажет верно ли идёте.а отказаться всегда успеете. Удачи вам!

[karina]

karina , соглашайтесь на Тисабри !! у нас так мало вариантов нормально лечиться,что Тисабри это шанс.Шанс забыть про болензь.Не думайте о побочках и всё будет хорошо. Просто следите за своим самочуствием,врачи вам в этом помогут,вас же не бросают.Организм сам подскажет верно ли идёте.а отказаться всегда успеете. Удачи вам!

Я уже наверное согласилась, после всего что здесь написали.

[aliens]

Кстати, для Elvis, ратующего за митоксантрон, отвечает врач, специализирующийся на РС.

При высокой частоте обострений лучший выбор - Тизабри. Митоксантрон после Тизабри применять можно, обратная последовательность запрещена из-за высокого риска побочных эффектов.

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук,

н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН

[Nadin]

Ребята, кто-нибудь переходил с гилении на тизабри? Как это происходит технически?

[vovchi1k]

Ребята, кто-нибудь переходил с гилении на тизабри? Как это происходит технически?

вопрос конечно интересный.думаю,что нибудь одно не многие принимали.

[Nadin]

Как я посмотрю, многие на гилении. Да и про тисабри шума много.

[kat4kat]

Всем приветик. Возможно кому-нибуд ета инфа и придаст уверенности при приеме решения о Тайсабри. У нас, в Емиратах, его применяют уже успешных несколько лет и результаты очень впечатляющие и положительные. Во всяком случае, так говорят наши специалисты по РС. Несколько дней назад, я была на контрольном осмотре у доктора, где он мне заявил, что вышел новый указ о заборе крови у всех пациентов с МС на определение вируса, дабы в последуюшем, при необходимости подключения более сильных препаратов типа Тайсабри, он был уверен в целесообразности лечения без последствий. У нас его зарегистрировали официално и на сегодняшний день - ето одно из самых сильных лекарств. Случаев побочек в виде мультифокальной лейкоэнцефалопатии - не было!!!!!!! Зато тепер сидим и ждем результатов из Копенгагенна...почему-то нашу кровушку отправили именно в Данию))))).

анализы, на определение наличие вируса JC

[vovchi1k]

жути понагнали с этим вирусом,теперь сниться будет.одно интересно потянет ли экономика нашей Родины закупку Тизабри.с доставкой на Урал 105 тыс. руб.

[Nadin]

А так хочется... и до Пензы неплохо бы...

[aliens]

А так хочется... и до Пензы неплохо бы...

И до Москвы тоже, хотелось бы.

[Nadin]

Что-то я совсем заплуталась... Во Владивостоке программа вроде бы уже началась, уже 4 месяца как. А еще где? И когда? Знает кто-нибудь?

[vovchi1k]

в Екатеринбурге полгода длится

[KOKSIK26]

а если в аптеках заказывать его то сколько стоит на месяц курс? (это я так. из любопытства спросил)

[kat4kat]

Дорого!!! На порядок дороже бетаферона! У нас, если без страховки, то стоимость Тайсабри - около 2100 долларов, за месячную дозу.....

[Tanyushka]

а если в аптеках заказывать его то сколько стоит на месяц курс? (это я так. из любопытства спросил)

думаю, в аптеке невозможно его купить.

Его надо капать строго в больнице под наблюдением медсестры

[Nadin]

В России в свободной продаже Тисабри не будет точно. Политика компании.

[aliens]

В России в свободной продаже Тисабри не будет точно. Политика компании.

Да, я тоже об читала, и не только в России. Такова политика компании.

[kat4kat]

Девочки, вы правы. Я просто не учла тот факт, что в оае, вобще невозможно что-либо купить без назначения врача. Это как-бы норма.))))А Тайсабри, есть в аптеке госпиталя, стоимость я указала, но конечно же просто так никто не продаст

[Павел Емцев]

Кому - нибудь назначен натализумаб?

Как ощущения? Возможные побочные эффекты( теоритически известно, интересно как в реальности).

[aliens]

Кому - нибудь назначен натализумаб?

Как ощущения? Возможные побочные эффекты( теоритически известно, интересно как в реальности).

Тема уже есть:

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/79-tysabri%c2%ae/