Tysabri

[aliens]

спасибо! полезная информация ! себе в комп копирую всё,что по теме. буду "умнеть" :)

как я понял ,самая серьёзная побочка это ПМЛ. не будем думать о плохом,а доверимся врачам. Вроде бы сам преппарат очень даже сильный.

печёнку жалко,но ничего. будем лечить.

Да ещё может быть и не возьмут на Тисабри. надо с домочадцами вечером обсудить.

KOKSIK,ещё о тизабри:

http://rscleros.ru/tysabri.php

Там же о ПМЛ.

[wall]

Всем здравствуйте!!! Коксик,если не секрет,где предложили на Тисабри подсесть? Мне предложили в Нии Неврологии под присмотром Марии Николаевны..Поскольку у меня ещё и диабет,то не все иммуномодуляторы мне подходят.Я согласился,так как терять нечего.Тоже в мае.Ждём-с...

[KOKSIK26]

wall,привет! там же) не знаю под чьим руководством. сказали думать 2 недели . наверное соглашусь.

[Маринчик.]

wall,привет! там же) не знаю под чьим руководством. сказали думать 2 недели . наверное соглашусь.

А может сразу согласишься, а то как бы кого другого на твое место не взяли.

[KOKSIK26]

я уже согласился. в пн. решим точно что и как.

ещё поеду к Захаровой на платную Консультацию. пока есть время.

[aliens]

я уже согласился. в пн. решим точно что и как.

ещё поеду к Захаровой на платную Консультацию. пока есть время.

Ну вот и хорошо.

[Elen]

я уже согласился. в пн. решим точно что и как.

ещё поеду к Захаровой на платную Консультацию. пока есть время.

Рада за тебя, Андрей. Терять-то действительно нечего, а тут глядишь и приостановится прогрессирование. От души тебе этого желаю.

[шура]

мне предложили идти на Тисабри. что делать,народ?! капельницами раз в месяц он.

Ну вот Андрей и тебе наконец повезло.

Я думаю, что вопрос, согласиться ли, не стоит?

[KOKSIK26]

пока ничего не загадываю и не радуюсь.Это всего лишь слова,всего лишь предложили. В пн. точно узнаю что и как и надеюсь попасть на приём к Захаровой.Хочется верить,что всё будет good/

[Wladimir]

Андрей в какую сумму тебе обойдётся применение таблетированного БАФ?

[KOKSIK26]

Андрей в какую сумму тебе обойдётся применение таблетированного БАФ?

хы)) Баф -экспериментальный преппарат. Эксперимент начался в октябре 2009. закончился в апреле 2010. потом по непонятным причинам произошла пауза в год! я год без лекарства. круто?! мне сказали,что вот в мае эксперимент возобновиться,но как долго будете получать Баф сказать трудно.Выбирайте,или эксперимент с Баф или на Тисабри (но не эксперимент).НАмекнули,что Тисабри с сильными паобочками,так что думайте. А что думать. надо действовать. 10 лет болею и никакого путного лечения не испытал на себе. плаваю как г*вно по морю ,то тону,то всплываю.

Баф сильнее КРАБОВ,таблетированный,Новартис. мне он как бы бесплатно доставался. но переыв в год это просто издевательство. если когда начинался Эксперимент -я бегал,прыгал,то сейчас я уже не бегаю,не прыгаю. спасибо годичному перерыву.

[wall]

Всем здравствуйте!!! Коксик,с каким врачом в Нии неврологии общались на тему "Тисабри"?Я общался с Захаровой во время последней госпитализации в феврале.А в марте было сказано,что набирают порядка 14 человек ...

[KOKSIK26]

не 14 набирают. и пока всё ещё не утвердили с Тисабри. Вообщем в четверг всё узнаю,расскажу.

[KOKSIK26]

привет! был сегодня на приёме у Захаровой М.Н.

с Тисабри пока ничего не ясно! впереди ещё только обучение врачей по его применению,где ведущим врачом будет профессор Захарова. И ещё с её слов: Тисабри-серьёзный преппарат,серьёзные побочки. вливается раз в три недели (могу путать) и так на протяжении двух лет,а что потом пока и не ясно.Есть ли смысл травить здоровье 2 года,а потом снова сесть на дно. Хотя пока и не отказывался) сейчас все анализы сдал на антитела и т.п.

про Баф 312. его вообще сняли с эксперимента. не прошёл КИ. я прифигел немного) а я его год жду и медленно подыхаю.

Вообщем сдал кучу анализов,узи. сейчас назначили мне снова Солумедрол и эспалипон,чтобы снять ПОЛНОСТЬЮ всё обострение.Солумедрол 1 капельница в неделю и так три раза,Эспалипон все дни кроме того дня когда капаю Солумедрол. во как. в мае снова еду к Захаровой на приём и будем дальше смотреть "жить или не жить")) хочет меня поставить на Экставиа. я уже и на это согласен!!! ей можно доверять. про Ронбетал она сказала,что он не то чтобы плохой,просто пока недоработанный и "нечистый",отсюда и результат,со временем (хочется верить) и он будет не хуже Бетаферона (в чём я ой как сомневаюсь).

[wall]

Всем здравствуйте!!! Коксик,спасибо за информацию.Извини,но ещё вопрос,где и за сколько сдавал анализы на антитела и где будешь брать Экставию,вернее,где будут давать?Извини ещё раз за любопытство,но меня,видимо,ожидает то же самое.

[KOKSIK26]

в мед.центре ВИНЦЕРА. адрес в инете есть. там Захарова М.Н. принимает и "рулит". про Экставиа ничего сказать пока не могу. Пока мне надо весеннее обострение до конца снять. а в начале мая снова к ней на консультацию и там видно будет. С Тисабри меня не устраивает то,что 2 года ,а потом неизвестность. не хотелось бы травить свой итак уже отравленный организм и рисковать ради непонятного будущего. Кстати все анализы и УЗИ органов показали,что я здоров и в космос могу лететь. и это после гармонотерапии-то))

насчёт цены за анализы- недёшево. не хочу называть точную цифру,но я же "миллионер" вроде как)) чё нам.

[шура]

в мед.центре ВИНЦЕРА. адрес в инете есть. там Захарова М.Н. принимает и "рулит". про Экставиа ничего сказать пока не могу. Пока мне надо весеннее обострение до конца снять. а в начале мая снова к ней на консультацию и там видно будет. С Тисабри меня не устраивает то,что 2 года ,а потом неизвестность. не хотелось бы травить свой итак уже отравленный организм и рисковать ради непонятного будущего. Кстати все анализы и УЗИ органов показали,что я здоров и в космос могу лететь. и это после гармонотерапии-то))

насчёт цены за анализы- недёшево. не хочу называть точную цифру,но я же "миллионер" вроде как)) чё нам.

Андрей, дадут Тисабри хотя бы на два года, бери. При тисабри обострения очень редки. У тебя болезнь находится в острой фазе. Течение нужно стабилизировать. Потом или будет тисабри дальше, или можно перейти на КРАБы.

Экставия - это тот же бетаферон. В Германии на рецепт бетаферона можно получить экставию. DMSG писала, чтобы не волновались, что это одно и тоже.

[Wladimir]

в мед.центре ВИНЦЕРА.

Что помешало тебе зделать Допплер вен в мед.центре ВИНЦЕРА и его результаты обсудить с проф. Захаровой?

"Ультразвуковая допплерография сосудов и дуплексное сканирование " и "Дуплексное исследование брахиоцефальных сосудов"

http://vincera.ru/directions/uzi/

[KOKSIK26]

Wladimir,я не по этим вопросам туда ездил. этой темы не касались. и что мне потом с этим Доплером делать? дома себе вены сидеть самому раздувать?)

шура, я в курсе про Экставию и Бетаферон) читаю темы форума) а от Тисабри не отказывался. Не всё так сразу. сперва надо снять обострение до конца,войти в состояние Ремиссии,потом уже будет виднее. думаю в мае точно решиться что и куда.

[Рысь]

Wladimir,я не по этим вопросам туда ездил. этой темы не касались. и что мне потом с этим Доплером делать? дома себе вены сидеть самому раздувать?)

шура, я в курсе про Экставию и Бетаферон) читаю темы форума) а от Тисабри не отказывался. Не всё так сразу. сперва надо снять обострение до конца,войти в состояние Ремиссии,потом уже будет виднее. думаю в мае точно решиться что и куда.

уже то хорошо, что у тебя какие-то есть хорошие новости и планы на будущее, и даже лекарства на выбор . экставию я думаю, ты будешь через Центр Неврологии получать, также как и тисабри .

[wall]

Всем здравствуйте!!! Всем спасибо за инфу,особенно Коксику.Анализы на антитела действительно дорогие,поэтому интересовался,мне велено прийти в 20-х числах мая,или по звонку,если будет хуже.Теперь хоть картина ясная,что и как...Спасибо!!!!

[KOKSIK26]

уже то хорошо, что у тебя какие-то есть хорошие новости и планы на будущее, и даже лекарства на выбор . экставию я думаю, ты будешь через Центр Неврологии получать, также как и тисабри .

Оля,спасибо тебе огромное за помощь и "наводку"))) я ни капли не пожалел,что поехал к Марии Николаевне и ,на удивление,она меня узнала.У неё раньше одно время наблюдался в НИИ,отругала,что пропал.Да впрочем я и не пропадал,объяснил всю ситуацию с экспериментом и своим состоянием.Теперь хотя бы проясняется вся ситуация с Бафом и что вообще делать дальше. В начале мая снова к ней.Будут как раз готовы результаты анализов на антитела и там уже решать будем "на что подсаживаться".

как будут ещё какие-то новости по теме,отпишусь.

Всем здравствуйте!!! Всем спасибо за инфу,особенно Коксику.Анализы на антитела действительно дорогие,поэтому интересовался,мне велено прийти в 20-х числах мая,или по звонку,если будет хуже.Теперь хоть картина ясная,что и как...Спасибо!!!!

я так думаю вы можете эти анализы сделать бесплатно в НИИ. я правда ничего не узнавал по НИИ и этим анализам, а сдал много крови в мед.центре ВИНЦЕРА,мочу,эхо сердца,узи щитовидки,почек ещё чего-то там,какую-то остаточную мочу на узи смотрели.

[Андрей333]

KOKSIK26, Тизабри-это моноклиальное антитело. А прием моноклиальных антител является критерием исключения для участия в других исследованиях. Потому это исследование может стать последним, после него уже никуда не возьмут,каждый хочет получить "чистого" больного,ну как минимум не лечившегося препаратами 2-й линии. А тизабри это препарат 2-ой линии. Если предлагают экставию, мне кажется, нужно соглашаться. Хотя это все очень индивидуально. Нужно посоветоваться с хорошим врачом.

[Рысь]

Оля,спасибо тебе огромное за помощь и "наводку"))) я ни капли не пожалел,что поехал к Марии Николаевне и ,на удивление,она меня узнала.У неё раньше одно время наблюдался в НИИ,отругала,что пропал.Да впрочем я и не пропадал,объяснил всю ситуацию с экспериментом и своим состоянием.Теперь хотя бы проясняется вся ситуация с Бафом и что вообще делать дальше. В начале мая снова к ней.Будут как раз готовы результаты анализов на антитела и там уже решать будем "на что подсаживаться".

как будут ещё какие-то новости по теме,отпишусь.

не за что благодарить, правильно она сделала, что тебя отругала, мне от нее тоже попадало, на первых порах. ее слушаться надо беспрекословно и выполнять, все, что велено от А до Я, тогда все будет у тебя отлично. а то, что узнала - не удивляюсь, она нас всех помнит. завтра к МН сама еду, но у меня плановый "техосмотр" через каждые 2-3 месяца, все равно волнуюсь, как перед экзаменом .

KOKSIK26, Тизабри-это моноклиальное антитело. А прием моноклиальных антител является критерием исключения для участия в других исследованиях. Потому это исследование может стать последним, после него уже никуда не возьмут,каждый хочет получить "чистого" больного,ну как минимум не лечившегося препаратами 2-й линии. А тизабри это препарат 2-ой линии. Если предлагают экставию, мне кажется, нужно соглашаться. Хотя это все очень индивидуально. Нужно посоветоваться с хорошим врачом.

согласна с Андреем 333, экставия - препарат первой линии, из линейки КРАБов . а тисабри - темная лошадка .

[Маринчик.]

в мед.центре ВИНЦЕРА. адрес в инете есть. там Захарова М.Н. принимает и "рулит". про Экставиа ничего сказать пока не могу. Пока мне надо весеннее обострение до конца снять. а в начале мая снова к ней на консультацию и там видно будет. С Тисабри меня не устраивает то,что 2 года ,а потом неизвестность. не хотелось бы травить свой итак уже отравленный организм и рисковать ради непонятного будущего. Кстати все анализы и УЗИ органов показали,что я здоров и в космос могу лететь. и это после гармонотерапии-то))

насчёт цены за анализы- недёшево. не хочу называть точную цифру,но я же "миллионер" вроде как)) чё нам.

Миллионер, не миллионер не в том вопрос. Теперь хоть порадовалась за тебя, что лечиться нормально начал. Вот теперь у тебя все будет хорошо.