Tysabri

[Сережа]

Почему, не только симптоматическое. Есть, к примеру, В/В иммуноглобулин или Митоксантрон. Они тоже не вылечивают, а продлевают агонию, называемую жизнью...

У нас иммуноглобулины есть, но там они лучше. И по указке сверху тебе назначат их. Жаль, что мне и они не идут... :(

Вот как раз и пытаюсь их пробить,кукиш с маслом а не ВВИГи,а МИТОКСАНТРОН уже поехали.

[Дмитрий]

Вот и напиши президенту или премьеру и уверяю тебя - дело должно решиться.

[Сережа]

Да скорей всего это единственный выход.Вот почему я ратую за это письмо и готов чёрта подписать лишь бы толк был.

[Дмитрий]

А у кого ты пробивал ВВИГ? Я написал такую писульку, но, пока не отправил, а распечатал и сделал так, что она попалась на глаза человеку, от которого зависела рекомендация на ВВИГ. Вопрос был решен в течении 2-х минут!

[Валерий]

Почему, не только симптоматическое. Есть, к примеру, В/В иммуноглобулин или Митоксантрон. Они тоже не вылечивают, а продлевают агонию, называемую жизнью...

У нас иммуноглобулины есть, но там они лучше. И по указке сверху тебе назначат их. Жаль, что мне и они не идут... :(

Это опять слова. А кто пробовал заменить импортные ВВИГ на Российские. И чтобы на импортных без побочек, в Российские не подошли. Другое дело что импортные в ДЛО есть, а наших там нет. Но это уже административный ресурс. Там вероятно откат больше...

И ещё. Не надо так грубо про агонию. Я очень доволен своим лечением. Да, оно не вылечивает. Но даёт активно жить. И лучшего пока не изобрели.

[викинг]

Это опять слова. А кто пробовал заменить импортные ВВИГ на Российские. И чтобы на импортных без побочек, в Российские не подошли. Другое дело что импортные в ДЛО есть, а наших там нет. Но это уже административный ресурс. Там вероятно откат больше...

И ещё. Не надо так грубо про агонию. Я очень доволен своим лечением. Да, оно не вылечивает. Но даёт активно жить. И лучшего пока не изобрели.

я рад за Валерия! Он первооткрыватель т-активина! а весь остальной мир? все остальные болваны! да Валер?

[Дмитрий]

И ещё. Не надо так грубо про агонию.

Почему грубо? Это как посмотреть... Все люди рождаются и умирают и это не грубо, это нормально и исключений из этого правила я пока не видел.

[HroI]

Я за общее письмо. И не обязательно чтобы под ним подписывались какие-то специализированные организации. Статистика тоже важна и цифры указать надо, пусть даже они и будут несколько отличаться от того что на самом деле. Многие вообще не имеют понятия что такое рс и насколько он серьезен. Многие до сих пор думаю что это болезнь забывчивых старичков. Короче, надо привлечь внимание к проблеме с препаратами для рс-ников любыми способами. Подключить прессу, телевидение. Отправить письмо Медведеву. Только письмо надо составить коллективно и желательно чтобы это делали люди, которые хорошо понимают всю обстановку. Вон недавно по тв в новостях рассказывали про старичков, которые без жилья остались потому что не встали в очередь на улучшение жилищных условий до 2005г., и буквально через несколько дней вышел указ Путина до конца 2010 г. всем старикам выдать квартиры. Попробовать стоит, а то сидим терпим, а ничего так и не происходит.

[Eugen]

Я очень люблю критику, ребята, в ней есть зерно истины. Но критика не должна быть голой. Если критикуете предлагайте альтернативный вариант. Полностью от начала и до конца.

Письмо составлено, хорошее письмо. Вполне хорошее. Надо уже отсылать. Если не будет ответа, надо писать еще одно. Если опять не будет, пишем еще одно. Это вполне нормальная практика.

Кстати, придет оно не к специалистам, а к административным работникам, которые передадут его специалистам и будут ждать их решения, но вопрос уже будет на повестке дня. Так в чем сложность? Хотя и немедленного решения все равно не получится, но начало будет положено.

Я настроен так, что лекарство должен назначать врач и мы не можем их выбрать себе сами. Дело в другом - в том, что процесс клинических испытаний и доведения лекарства до больных за рубежом происходит быстрее. Новые, эффективные лекарства появляются в Европе и США практически одновременно. Так же должно быть и с Россией - в письме речь об этом и идет.

И еще, вы чего так боитесь орфографических ошибок? В школе учились все. Компьютер проверяет.

[Рысь]

я тоже считаю, что написать надо, ответят обязательно, у меня уже был такой подобный опыт (я беременная наблюдалась и рожала в той клинике, в которой захотела по бюджету, а я всего лишь написала письмо на сайт минздразсоцразвития), коллективное письмо "весит" больше индивидуального, тем более результат будет, хуже точно не будет, т.к. не куда уже.

[HroI]

Все правильно. Нельзя сразу все сделать на 5+. Пробуем и дальше делаем работу над ошибками. Письмо мне тоже понравилось.

[викинг]

sergei.sizonenko@rambler.ru-р.Карелия г.Кемь

Моск.обл. broiler21@mail.ru

Grtdw@km.ru Ульяновск.

11370@rambler.ru г.Москв

eugen.m@ngs.ru г. Новосибирск

teolvi@mail.ru город Москва, Россия

olgkash.77@mail.ru

mygаnnа@mаil.ru

кто еще подписывает письмо?

[Сережа]

А у кого ты пробивал ВВИГ? Я написал такую писульку, но, пока не отправил, а распечатал и сделал так, что она попалась на глаза человеку, от которого зависела рекомендация на ВВИГ. Вопрос был решен в течении 2-х минут!

Я дозванился на прямой эффир главе республики,реакция пошла практически мгновенная,выделили место вЦРБ на обследование а там всё и встало видити ли у них нет данных по использованию данного препарата в лечении РС ,а на сведения из инета им глубоко на чихать.

[Валерий]

Я дозванился на прямой эффир главе республики,реакция пошла практически мгновенная,выделили место вЦРБ на обследование а там всё и встало видити ли у них нет данных по использованию данного препарата в лечении РС ,а на сведения из инета им глубоко на чихать.

А надо было распечатать Протокол ведения больных РС, стандарт лечения, Пару статей ведущих неврологов, где описаны методы лечения РС с помощью ВВИГ.

Глядишь и поняли бы твои врачи что ты не лаптем щи хлебаешь...

[Ипатов О.Ю.]

Просто совет. Лучше написать 10 писем с одной конкретной подписью, полным адресом и контактными телефонами, чем одно с десятью подписями - в виде е-майла. Будет 10 жалоб, а не одна. А можно и так и так - и одно коллективное, и каждый по отдельности. Чем больше писем, чем активнее люди - тем больше вероятность, что кто-то заинтересуется. Письма можно писать не обязательно по каким-то определенным шаблонам. Главное - чтобы несведущему человеку сразу была видна проблема - и обязательно предложить решение этой проблемы, лучше несколько вариантов. А стилистика, да и грамматика - в данном случае - неважно. Хотя лучше бы без грубых ошибок - мы ведь позиционируем болезнь РС - как болезнь умных, грамотных, образованных людей. ГОре от ума, так сказать. Ну для женщин, еще применительно сказать - красивых. Процитирую Власова: "Один из великих медиков сказал: «Если вы увидели молодую красивую женщину, которая как будто сошла с иконы, на коляске – это рассеянный склероз»

[Дмитрий]

Я дозванился на прямой эффир главе республики,реакция пошла практически мгновенная,выделили место вЦРБ на обследование а там всё и встало видити ли у них нет данных по использованию данного препарата в лечении РС ,а на сведения из инета им глубоко на чихать.

Открой страницу http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=90&st=20 сообщение #23, найди и распечатай документы, приведенные в нем. Или просто сошлись на них в беседе с врачами. Документы зти у них должны быть.

[Ипатов О.Ю.]

в тему письма Интернет-конференция с Дмитрием Медведевым

Медведев об РС - 11 абзац сверху http://www.d-a-medvedev.ru/dialog.htm

В течение последней недели после того, как этот вопрос был поручен Правительству, мы провели ряд мероприятий, подготовили документы, в частности — вышел правительственный документ по программе дополнительного лекарственного обеспечения на этот год, намечены планы и режимы работы на ближайший период, и я уверен, что эту проблему за такое достаточно короткое время мы сможем закрыть.

Но, отвечая Марии Аркадьевне и всем тем, кто задает вопрос по достаточно такому сложному набору препаратов, связанных с рядом специфических заболеваний, таких как муковисцидоз, рассеянный склероз, онкогематологические заболевания, гемофилия, надо отметить несколько вещей. Во-первых, у нас в принципе раньше больные этими очень тяжелыми заболеваниями препаратами не обеспечивались. Все эти больные вынуждены были покупать их за наличный расчет в аптеках, а это очень значительные деньги. Вот просто для примера могу сказать, что курс лечения по таким болезням, как муковисцидоз, составляет от 70 до 100 тысяч рублей. И только с выходом на программу ДЛО [дополнительного лекарственного обеспечения] такая работа была начата. Но надо признать, что сегодня мы столкнулись с тем, что определенное количество заявок не покрыто существующими финансами. И для этого потребовалось рассмотреть этот вопрос и принять решение, заключающееся в том, чтобы сегодня подготовить списки больных, которые требуют лечения вот этими дорогостоящими препаратами.

[Ganna]

Я тоже подписываюсь!

mygаnnа@mаil.ru

!! тольkо уберите ошибки, плиз... ;)

[Сережа]

Дмитрий,огромное спасибо,сейчас продиктовал жене номера приказов ,пускай сунет им их под нос и посмотрим что будет.

[Сережа]

Ребята,а кто ни будь слышал о таком препарате НАТАЛИЗУМАБ-?

[викинг]

я постараюсь отправить писъмо ЗАТРА В 15.00 ПО МОСКВЕ!

[Дмитрий]

Ребята,а кто ни будь слышал о таком препарате НАТАЛИЗУМАБ-?

Так это и есть препарат, заявленный в названии темы.

[Сережа]

Интересна А врачиха сказала что его только на 2011 к выпуску готовят и то в Англии.Видать не тем местом слушала.

Викинг, удачи и с БОГОМ.

[andrewpli]

andrewplisov@mail.ru

подписываюсь целиком и полностью.

[галлина]

Для тех кому не назначают ПИТРС: (с сайта "Рассеянный склероз" Института мозга человека РАН)

Вопрос: "У моей знакомой РС с 2004 года. С 2007 года он начал сильно прогрессировать , за 2008 год было 4 - 5 обострений с частичным востановлением. В центре РС никаких ПИТРС ей не назначают из - за того что у неё эпилепсия. Правы ли врачи? Что ей делать?"

Ответ: " наличие судорожных или бессудорожных эпилептиформных припадков не является противопоказанием к назначению ПИТРС. Мы в данной ситуации предпочитаем назначать Копаксон (как препарат, влияющий только на рассеянный склероз), но возможно назначение и других препаратов. При наличии нескольких обострений в год назначение ПИТРС является обязательным по жизненным показаниям."

Вопрос: "Уважаемый Ilves, куда она может обратиться за рекомендациями по назначению ПИТРС ? Есть ли какой нибудь центр РС, рекомендации которого ДОЛЖНЫ соблюдать специалисты по РС в регионах. (Моя знакомая из Самары)."

Ответ: "В настоящее время в России не существует законодательно обозначенных органов, рекомендациям которых ДОЛЖНЫ следовать региональные центры РС.

В Вашем случае оптимальным является обращение к уполномоченным экспертам Всероссийской Общественной Организации Больных Рассеянным Склерозом по месту жительства пациента и/или (с предоставлением всей медицинской документации) к медицинским экспертам этой организации - Алексею Николаевичу Бойко, Игорю Дмитриевичу Столярову"

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=73