Tysabri

[Сережа]

Да так и вспоминаются слова классика(больные выздоравливают как мухи).Ребята вы что в серьёз воспринимаете отношение наших медиков к больным особенно к тем у кого 1я гр. В их речи всегда звучит(а что вы хотите ,вы уже труп вас не вылечить) так что борьба с болезнью это целеком ваша пререгатива. Правда бывают и исключения,и тем кто в них попал крупно повезло.

[Ryb]

Тайсабри используется везде, кроме России. за это кто-то должен ответить! Чиновники тут нипричем! Они будут продвигать ту бумагу, которую им подготовят. Они не должны разбьраться в лекарствах, а тем более лекарствах от РС! И.А.Завалишин и А.Н.Бойко должны участвовать в подтоовке этих бумаг. Так кто виноват?

А чиновники и не разбираются в лекарствах от РС, зато очень разбираются в ценах.Поэтому, если бумагу и подготовят, то это не значит, что она будет подписана.Чиновникам могут по голове настучать за попытку пустить бюджет по миру.Записался на очередной прием к врачу на получение бетаферона в ноябре, но думаю: "А не заменят ли его одобренным ронбеталом.Это же дешевле".

[broiler]

Самое хреновое - это если на мировом рынке появятся новые эффективные, таблетированные, к примеру, препараты, а нам будут пихать свой "новый" Ронбетал.

[SVET]

Самое хреновое - это если на мировом рынке появятся новые эффективные, таблетированные, к примеру, препараты, а нам будут пихать свой "новый" Ронбетал.

Да... Самое плохое начнется, если "дешевизна" победит "эффективность".

[HroI]

Кажется дорогой Викинг забыл где мы все находимся. Это Раша!!! У нас тут все через извиняюсь жопу.

[викинг]

Кажется дорогой Викинг забыл где мы все находимся. Это Раша!!! У нас тут все через извиняюсь жопу.

Так было! Но теперь то...

[broiler]

Что теперь?

[Nata]

Так было! Но теперь то...

Вы думаете что-то изменилось в лучшую сторону?

[Ganna]

Ребята! А мы для чего здесь собрались? Как этот сайт вообще то называется? ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ рс! И какую роль он играет в нашей жизни и для нас? Может отправить письмо Президенту, Путину В., Голиковой Т.? У них ведь и сайты есть, куда можно написать... Давайте составим письмо. Надо ДЕЙСТВОВАТЬ!

[HroI]

Ребята! А мы для чего здесь собрались? Как этот сайт вообще то называется? ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ рс! И какую роль он играет в нашей жизни и для нас? Может отправить письмо Президенту, Путину В., Голиковой Т.? У них ведь и сайты есть, куда можно написать... Давайте составим письмо. Надо ДЕЙСТВОВАТЬ!

Попробовать можно. Кто может это сделать литературным языком и без ошибок!!!!!

Можно начать с форума Медведева.

Самое поганое, что для того чтобы у нас чего-то добиться надо пройти 7 кругов чиновьичьего Ада.

Надо написать письмо и отвезти его куда следует. Я готова отвезти. Кто напишет?

[alex]

"А если вы не отзовётесь ,мы напишем в спорт-лото"©

[викинг]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система Выпускв новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Просим Вас: 1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах. 2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами. 3. Разрешить выход на российрынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой отбора и подтверждения эффективности препаратов.

[викинг]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич! Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система Выпускв новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Просим Вас: 1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах. 2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами. 3. Разрешить выход на российрынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой отбора и подтверждения эффективности препаратов.

Что добавить\изменить?

[Ganna]

Викинг, какой Вы ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ! Вроде, весьма разумное получилось обращение. Только надо исправить опечатки ;)

И ссылки дать на наш форум, и указать, что этот сайт известен и за пределами РФ.

ПУСТЬ МИР ОБРАТИТ НА НАС (людей с рс) ВНИМАНИЕ!

[Сережа]

Полностью поддерживаю это начинание!

Нам не нужно смотреть на некоторых лиц,которые много лечат,а предложить не чего дельного не могут или не хотят

Где нужно оставить свой автограф?

[викинг]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных (только в

России составлает минимум 20-30 тысяч человек) сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом стадают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.

Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Просим Вас:

1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

3. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

5. В связи с быстрым обновлением екарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Ценрах для пратикующх врачей.

[викинг]

Этот вариант по моему лучше?

[вадим]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных (только в

России составлает минимум 20-30 тысяч человек) сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом стадают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.

Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается! Просим Вас:

1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

3. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

5. В связи с быстрым обновлением екарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Ценрах для пратикующх врачей.

Я думаю для того чтоб подтолкнуть людей от которых зависит принятие такова важного решения, нас ведь мало в размерах мировых проблем, нужно сделать так чтоб им было боязно откладывать это решение на потом нужно с этим текстом обратится во все СМИ которые настроены опазиционо к власти. Насторожить их избирательный контингент вот тогда нас будет много нас будут уважать. Власть боится народ.

[Eugen]

Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!

Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания. Део в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной. Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России к сожалению при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость этих лекарств не сильно отличается!

Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных (только в

России составлает минимум 20-30 тысяч человек) сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно прогресрует, оставляя человеку со временм все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом стадают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.

Убедительно просим Вас:

1. Обратиться к лидерам других стран с инициативой отбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.

2.Дать указание росийским контроллирующим лекарства органам установить контакт с американским агентсвом ФДА и с другими подобными агентствами с целью использовния их положитеьного опыта.

3. Разрешить в ускоенном порядке выход на росский рынок средств от рассеянного склероза,, уже одобреннных ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.

4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

5. В связи с быстрым обновлением екарсвеннго рынка проводить семинары в ведущих Ценрах для пратикующх врачей.

Я думаю для того чтоб подтолкнуть людей от которых зависит принятие такова важного решения, нас ведь мало в размерах мировых проблем, нужно сделать так чтоб им было боязно откладывать это решение на потом нужно с этим текстом обратится во все СМИ которые настроены опазиционо к власти. Насторожить их избирательный контингент вот тогда нас будет много нас будут уважать. Власть боится народ.

Может так лучше? Я не настаиваю.

[МАГИЯ]

КЛАССНО

[Дмитрий]

Только, в цифрах непонятки. Первая-же ссылка в яндексе говорит: Рассеянный склероз — Википедия

Рассеянный склероз — довольно распространённое заболевание. В мире насчитывается около 2 млн больных рассеянным склерозом, в России — около 200 тыс. Распространение рассеянного склероза неодинаково в различных регионах.

Смотрим дальше: Сегодня в мире насчитывается более 3 млн больных, ежегодно из каждых 100 тыс. человек вновь заболевают рассеянным склерозом трое. В России зарегистрировано около 400 тыс. пациентов с таким диагнозом, из них 2-5% - дети.

Или: В России рассеянным склерозом заболевают от 10 до 70 человек на 100 000 населения. Зная общую численность населения, можно прикинуть...

[Сергей В]

Всемирное обозрение ищет ответы на вопросы РС

[SVET]

А в Гренландии-то откуда такой крутой показатель (>100)? Там и жителей-то нет почти.

Да и по России неравномерное распределение должно быть...

Странная карта.

[SVET]

4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.

По 4 пункту. Предлагаю написать иначе: "Упростить систему выписки рецептов на дорогостоящие препараты и выписывать рецепты на более длительный срок".

Консилиумы не выписывают рецепты, да и кого туда вызывали?.. Нас ведь не врачебные комиссии интересуют, а процесс получения лекарства. Нужно, чтобы выписывали сразу на полгода минимум, а не раз в месяц гоняли.

И, ребята... с грамотностью у вас... швах...

[broiler]

Ни грамма глубокого уважения к медведеву не чувствую.