Рс И Стволовые Клетки

[Странник]

Всё понятно. Отсюда и верю/не верю. Я про это и говорю...

А вы на 100% уверены что эти "отзывы" написаны пациентами, а не админом сайта? Ведь свой отзыв написать невозможно на этом сайте. Ведь если человек, пролечившийся в этой клинике неудачно/неэффективно, захочет оставить свой отзыв негативного характера, то он этого не может сделать на сайте клиники. Странно? Да нет, нормально. Это бизнес и никто не позволит делать антирекламу бизнеса.

[HroI]

А вы на 100% уверены что эти "отзывы" написаны пациентами, а не админом сайта? Ведь свой отзыв написать невозможно на этом сайте. Ведь если человек, пролечившийся в этой клинике неудачно/неэффективно, захочет оставить свой отзыв негативного характера, то он этого не может сделать на сайте клиники. Странно? Да нет, нормально. Это бизнес и никто не позволит делать антирекламу бизнеса.

Уверена. Я общалась с людьми, которые проходили трансплантацию в разные сроки. Кто-то охотно общался, а кто-то нет. Говорили что вспоминают все что было до процедуры как страшный сон и поэтому мол не обижайтесь, но говорить на эту тему не буду. Кто-то из больных не разрешает давать телефоны. Имеют на это полное право. Моя соседка по палате сказала, что вообще не хочет чтобы информация о ней фигурировала на сайте. Говорит, что не хочет чтобы из ее маленького городка хоть кто-то узнал о ее болезни. Люди разные, все по разному реагируют.

[HroI]

Вот я про эту статью говорила.

http://www.medlit.ru/medrus/nev/nj080211.htm

Это просто дайджест тем в журнале, там просто краткое резюме самой статьи. У меня она отксереа непосредственно из неврологического журнала.

[Странник]

А где тогда отрицательные отзывы? Ведь согласитесь, способ не 100% эффективен. Даже здесь (и на "Скованных...") есть люди коим никак трансплантация не помогла. Где в "отзывах" мнения 20% больных? Где? Я все понимаю, бизнес есть бизнес, "антирекламу" никто размещать не будет. Но надо быть честными хотя бы здесь. Чтобы люди знали - "иногда они возвращаются". (В смысле болезнь вернется, или совсем не "уйдет", даже на время) Потому как АТСК при РС это еще пока эксперимент (за который токо в России берут деньги) и никто толком не знает как это работает.

[HroI]

А где тогда отрицательные отзывы? Ведь согласитесь, способ не 100% эффективен. Даже здесь (и на "Скованных...") есть люди коим никак трансплантация не помогла. Где в "отзывах" мнения 20% больных? Где? Я все понимаю, бизнес есть бизнес, "антирекламу" никто размещать не будет. Но надо быть честными хотя бы здесь. Чтобы люди знали - "иногда они возвращаются". (В смысле болезнь вернется, или совсем не "уйдет", даже на время) Потому как АТСК при РС это еще пока эксперимент (за который токо в России берут деньги) и никто толком не знает как это работает.

Отрицательных отзывов именно на сайте нет. Но я написала как они пишутся-сразу после выписки. А в статистике все эти неудачи и летальные исходы указаны. А про неудачи мы тоже все знаем, например из этого форума.

Я постараюсь отсканить статью неврологического журнала и еще на англ. из американского неврологического журнала.

Сечас побегу к доче.

[Радуга]

Это пока эксперимент и таковым ещё долго останется.

Я общалась с людьми, которые результат получили и с теми, которые нет. По моим наблюдениям, соглашаются на пересадку те, кто либо считает, что "ему терять нечего", либо те, кому жизнь инвалидом улыбается меньше полного отсутствия таковой. Но больше всего меня впечатлило то, что медики, приводя свою статистику, обычно умалчивают о том, что прежде всего надо человека досканально обследовать на факторы онкологического риска. Стволовые клетки для них - и стол, и дом. Статистика в журнале говорит "выписан с улучшением", но молчит о том, как жил дальше. По крайней мере, я наслышана о том, что это главная причина отказов от операции.

Мне кажется, это не повод для страхов, но причина для раздумий. Это, само собой, тоже не официальные данные, слухи гуляющие по "Свердловке".

[Maria12]

Мне вот что интересно - какой может быть самый плохой исход после трансплантации??? Денисов, из больницы им. Максимова, сказал что смертельных случаев у них не было (хотя фиг его знает - может врет!!!). То есть либо болезнь возвращается, либо "уходит" - тока надолго ли, никто не знает. Чем человек рискует делая эту операцию? Может кто с врачами разговаривал? В 11 больнице меня отговаривали, ссылаясь на то,что это все реклама и обдирание денег, больше ниче вразумительного не услышала. Лечение их "традиционными"методами - полная фигня.

[Helga]

А вы на 100% уверены что эти "отзывы" написаны пациентами, а не админом сайта? Ведь свой отзыв написать невозможно на этом сайте. Ведь если человек, пролечившийся в этой клинике неудачно/неэффективно, захочет оставить свой отзыв негативного характера, то он этого не может сделать на сайте клиники. Странно? Да нет, нормально. Это бизнес и никто не позволит делать антирекламу бизнеса.

Я то как раз и не уверена. Я недавно начала интересоваться этой темой, и скептически отношусь к ней. Может быть, потому что пока меня не прижал ОН... Наблюдаю сейчас за своим другом, которому проводят эту терапию после автокатастрофы...

Мне вот что интересно - какой может быть самый плохой исход после трансплантации???

Шикарный вопрос! Мне тоже очень интересно.

[Tigr]

Я то как раз и не уверена. Я недавно начала интересоваться этой темой, и скептически отношусь к ней. Может быть, потому что пока меня не прижал ОН... Наблюдаю сейчас за своим другом, которому проводят эту терапию после автокатастрофы...

Шикарный вопрос! Мне тоже очень интересно.

Смерть.

[HroI]

Смертей в клинике им. Максимова от трансплантации при рс действительно не было ни одной! Если не верите самой клинике можете поинтересоваться в пироговке. Они дают независимое мнение касаемое трансплантации и статистика у них тоже есть. Т.к. это гос. учреждение врать они не имеют право.

А по поводу мнения 11 гор. больницы, то да, там все против, но вот почему объяснить не могут.

У ме прошла неделя после выписки. Что имеем? Практически полностью выпавшие волосы на голове. Уменьшающуюся слабость, до трансплантации были проблемы с глазами они остаются. Сила в руках в норме (притащила сумку в10 кг. без проблем). А так вцелом все в норме. УЛУЧШЕНИЙ пока нет, ухудшений слава Богу тоже.

[Maria12]

Hroi вы молодец!!!!! Отважная девушка!!! Скажите, а как вы нашли людей, кот делали эту операцию? И какие у них были результаты, сколько времени прошло?

[HroI]

Hroi вы молодец!!!!! Отважная девушка!!! Скажите, а как вы нашли людей, кот делали эту операцию? И какие у них были результаты, сколько времени прошло?

Я когда приехала в клинику на консультацию мне Д.А. Федоренко дал 1 телефон. Девушку зовут Лера. Я сначала общалась с ее мужем, т.к. Лера отдыхала с ребенком и ее не было в Москве. В августе мне удалось пообщаться с ней лично. А потом я полазила в интернете нашла еще парочку из Москвы.

Что-то мне страшно стало...

Если вы боитесь самой процедуры, то это не страшно совсем. Все конечно по-разному переносят, но все это совершенно спокойно можно вытерпеть. Мне кажется, что самое во всем этом неприятное, это одиночество на протяжении пары тройки недель, но это поправимо, если заранее подотовиться и придумать чем вы там себя будете развлекать.

[HroI]

Да я, собственно, пока не собираюсь отправляться на процедуру... Интересуюсь только. Да и незачем пока мне... самочувствие в полном порядке сейчас...

А я так и поняла, что не надо. Да дай Бог и не пригодится никогда. Тут никто не собирается, просто интересно как и чего. А уж раз я в этом во всем поучаствовала, то отчего же и не рассказать. Вот и делюсь. Так что если вопрос какой появится, то спрашивайте не стесняйтесь :-)

[Nik]

А я так и поняла, что не надо. Да дай Бог и не пригодится никогда. Тут никто не собирается, просто интересно как и чего. А уж раз я в этом во всем поучаствовала, то отчего же и не рассказать. Вот и делюсь. Так что если вопрос какой появится, то спрашивайте не стесняйтесь :-)

не хочется перерывать весь Форум .Скажите ? вот у меня бешанная спастика.Как ваше мнение поможет это лечение?

[Лариса]

Поделитесь пожалуйста способами лечения.

Я новичок, 2 недели назад поставили диагноз.

С уважением,

Михаил

У меня такая же ситуация, но, правда,под вопросом- кладут на пункцию для полнейшего удостоверения - я в шоке! Лариса

[Nastya]

У меня такая же ситуация, но, правда,под вопросом- кладут на пункцию для полнейшего удостоверения - я в шоке! Лариса

А от чего вы в шоке. От пункции - это ерунда, только лучше полежите потом пару-тройку дней. А если из-за диагноза, то сочувствую... (тут все были такими, постарайтесь приручить этого ... РС, надейтесь на лучшее. А вдруг диагноз не подтвердится).

[liyasha]

Да я, собственно, пока не собираюсь отправляться на процедуру... Интересуюсь только. Да и незачем пока мне... самочувствие в полном порядке сейчас...

У меня самочувствие тоже в полном порядке! Но я нехочу ждать второго прихода РС и жить как на пороховой бочке. Сейчас я ищу выходы, на власть имущих, что бы помогли с трансплантацией. Ведь только РАННЯЯ трансплантация может привести к полному излечению рассеянного склероза!!! Пока ноги ходят, надо искать выход !!!

[HroI]

Кто Вам такое сказал?

Так говорят врачи клиники. Говорят что в данном случае еще нет необратимых поражений мозга, есть аутоиммунное воспаление. Короче, когда случай еще не запущен. Но о полном излечении гарантировано они конечно не говорят. Говорят что просто больше шансов на длительную ремиссию. Тут вообще о полном излечении пока говорить не приходится, т.к. макс. срок наблюдения больного после трансплантации это 10 лет. Но я все-таки верю в то, что этот метод уже помог и поможет множеству людей с рс.

не хочется перерывать весь Форум .Скажите ? вот у меня бешанная спастика.Как ваше мнение поможет это лечение?

Если устранить причину, уничтожить эти "неправильные" Т-лимфациты, то должно помочь. Это лечение помогает при рс, а спастика этоже следствие заболевания. В любом случае советую проконсультироваться с врачами клиники.

[Nik]

Hrol спасибо за поддержку и надежду!

[HroI]

Hrol спасибо за поддержку и надежду!

Если будут вопросы, пишите.

[alekses]

Ведущие медицинские эксперты предупреждают пациентов о том, что в настоящее время в сети Интернет рекламируются непроверенные лекарственные средства, которые, по их словам, подают «ложные надежды» пациентам. Группа ученых при поддержке благотворительного фонда «Sense About Science» провела ряд исследований фармацевтического рынка и заявила о том, что в настоящее время на рынке появилось огромное количество не прошедших клинических испытаний препаратов, которые в большинстве случаев не превышают эффекта плацебо, но стоят баснословных денег.

Многие непроверенные средства, не смотря на то, что они не работают, активно распространяются среди людей с онкозаболеваниями, заболеваниями и травмами позвоночника, рассеянным склерозом, различными врожденными патологиями.

Распространение и рекламирование этих препаратов происходит не через привычные источники, а в большинстве случаев - через различные форумы и чаты Интернета, где под разными никами чудотворное действие подобных препаратов описывают «чудесно исцелившиеся». Они очень красочно описывают процесс восстановления после проведенного курса лечения, тем самым давая пустые обещания людям, которые безуспешно лечились многие годы.

В большинстве случаев эти препараты покупают люди, которым не в состоянии помочь официальная медицина и они пытаются использовать любой шанс, чтобы выздороветь.

Все чаще появляются предложения пройти курс лечения стволовыми клетками стоимостью в десятки тысяч фунтов стерлингов. Чаще всего на эти предложения отзываются люди, живущие с рассеянным склерозом.

[Галина Р.]

Вопросы, связанные с разработкой, клиническими испытаниями и внедрением в практику новых методов лечения сложных заболеваний, всегда привлекают к себе внимание. Общепринятая мировая практика заключается в том, что разрабатывается и принимается определенный документ, в котором описываются все условия, этапы, участники проведения лабораторных, а затем, клинических исследований по данному методы, если будут получены положительные результаты на лабораторном этапе. Различные методы, основанные на использовании клеточных технологий, находятся на разных этапах. В то время, когда некоторые уже вышли на клиническую стадию http://www.medlinks.ru/article.php?sid=25736

другие все еще изучаются на лабораторных грызунах http://med.israelinfo.ru/news/778/

Изучение возможностей лечения РС с помощью новых технологий в различных регионах нашей страны http://www.vitasite.ru/articles/nervn-sist...oz-article.html

проводится в соответствие с отраслевой программой http://tissuebank.ru/bioimplants/new_cell_tech.html «Новые клеточные технологии — медицине» (01.07.2002—01.07.2010).

Вы можете увидеть, какие лечебные учреждения работают по программе. Остальные учреждения работают на коммерческой основе и не участвуют в исследованиях, поэтому никто не располагает достоверной информацией о результатах их деятельности.

К сожалению, больным приходится самим ориентироваться в большом объеме информации, особенно рекламной. http://molbiol.ru/forums/index.php?showtopic=196949

Хорошо, когда в этом им помогают специалисты на местах. http://kurusha.livejournal.com/2077.html

Для того чтобы Вам легче было понять, чем отличаются программные клинические исследования от остальных, я приведу Вам два сайта: так выглядит страничка лечебного учреждения, которое проводит клинические испытания данного метода лечения, http://www.m9gkb.by/division259.html

а так - страничка центра, который оказывает услуги. http://www.cellmed.ru/page.php?id=54

По-моему, уже кто-то давал ссылку на эту страничку в ЖЖ http://nastyas.livejournal.com/185349.html

Споры продолжаются но продолжаются и исследования новых методов лечения, есть надежда, что они будут успешными.

[Maria12]

Интересно, а в чем принципиальное отличие вот этой больнице в Минске http://www.m9gkb.by/division259.html и центра им. Максимова в Москве, кроме я так понимаю цены, кот платишь в москве и не платишь в минске???? А никто в 9 больнице в Минске не делал операцию????

[HroI]

Интересно, а в чем принципиальное отличие вот этой больнице в Минске http://www.m9gkb.by/division259.html и центра им. Максимова в Москве, кроме я так понимаю цены, кот платишь в москве и не платишь в минске???? А никто в 9 больнице в Минске не делал операцию????

Ну да, тот же метод. Все так и было. Кстати, насчет цены. В клинике им. Максимова берут 930.000 руб.., но после трансплантации в большинстве случаев происходит возврат некой суммы. Это связано с тем, что многие лекарства и например компоненты крови, которые именно на вас закупает клиника, могут и не понадобиться. У моей соседки по палате возврат был 100.000 р., у меня больше из-за того что слава Богу не понадобились тромбоциты.

Так что 930.000 р. это максимально-возможная сумма, а в итоге получается меньше. Кстати, если вы худой и маленького роста, то тоже есть шанс сэкономить :-)

[Вика]

Интересно, а в чем принципиальное отличие вот этой больнице в Минске http://www.m9gkb.by/division259.html и центра им. Максимова в Москве, кроме я так понимаю цены, кот платишь в москве и не платишь в минске???? А никто в 9 больнице в Минске не делал операцию????

Сколько это стоит в Минске?