6cb89dd48189aa6ea48da6132b1db735 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

  • Ответы 335
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

Ребята! Вы реально везде там общаетесь? Если не секрет, Вам это зачем? Одно дело -форум-пришёл, почитал новости, поболтал, поделился, ушёл. Но так зацикливаться на болезни, это уже, простоите, "клиника". Я понимаю, что "каждому своё", но лично сама больше никуда, кроме нашего форума, "не хожу"....может я чего-то упустила... И это мне ещё муж говорит, что я на своей болезни повёрнута, т.к. общаюсь на этот форум....Я в замешательстве...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нет конечно, там я не общаюсь, да и на Скованных... давно не был. Просто в поисковой строке на Одноклассниках ввел "Рассеянный склероз" он мне и выдал...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Нет конечно, там я не общаюсь, да и на Скованных... давно не был. Просто в поисковой строке на Одноклассниках ввел "Рассеянный склероз" он мне и выдал...

Дим, спасибки, успокоил. Я тоже как-то через дочкину страничку вКонтакте зашла на Розовый слон, посмотрела, почитала, чем люди там живут. В принципе, обсуждается тоже самое, что и здесь, у нас. Ну, думаю, кто-то там общается, кто-то на форумах, кому где удобнее, мне здесь как-то роднее, часто читаю старнички сайта ОООИБРС, но вот ни разу не возникло желание зарегиться на всех форумах по РС и вступить во все возможные группы. Для чего?

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дим, спасибки, успокоил. Я тоже как-то через дочкину страничку вКонтакте зашла на Розовый слон, посмотрела, почитала, чем люди там живут. В принципе, обсуждается тоже самое, что и здесь, у нас. Ну, думаю, кто-то там общается, кто-то на форумах, кому где удобнее, мне здесь как-то роднее, часто читаю старнички сайта ОООИБРС, но вот ни разу не возникло желание зарегиться на всех форумах по РС и вступить во все возможные группы. Для чего?

IRISHA, аналогично! В Контакте тоже через дочину страничку зашла, да ничего нового там для нас нет. А в "Однокашках" даже зарегистрировалась В группе "Розовый слон", но через денёк вышла. Не захотелось себя афишировать, т.к больная я только здесь, на нашем форуме. А для всего мира я здоровая!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребята! Вы реально везде там общаетесь? Если не секрет, Вам это зачем? Одно дело -форум-пришёл, почитал новости, поболтал, поделился, ушёл. Но так зацикливаться на болезни, это уже, простоите, "клиника". Я понимаю, что "каждому своё", но лично сама больше никуда, кроме нашего форума, "не хожу"....может я чего-то упустила... И это мне ещё муж говорит, что я на своей болезни повёрнута, т.к. общаюсь на этот форум....Я в замешательстве...

Аналогично, кроме нашего форума ещё читаю ответы врачей на сайте Института Мозга (могу задать вопрос) и всё. Ни в Контакте , ни в Однокласниках не общаюсь по поводу РС. Даже мысли зарегистрироваться в группе "Розовый Слон" не было.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дим, спасибки, успокоил. Я тоже как-то через дочкину страничку вКонтакте зашла на Розовый слон, посмотрела, почитала, чем люди там живут. В принципе, обсуждается тоже самое, что и здесь, у нас. Ну, думаю, кто-то там общается, кто-то на форумах, кому где удобнее, мне здесь как-то роднее, часто читаю старнички сайта ОООИБРС, но вот ни разу не возникло желание зарегиться на всех форумах по РС и вступить во все возможные группы. Для чего?

У меня своя страница в контактах иногда смотрю что пишут .о болезни сам не пишу не хочу зацикливаться на диагнозе .

Когда придет время что-бы люди шли сюда а не туда?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Розовом Слоне и Хамелеоне на Одноклассниках я зарегистрирована, но пишу там крайне редко, иногда читаю, что пишут другие, в играх не участвую. Была еще в одной группе, но после откровенной рекламы Тяньши в этой группе сразу оттуда ушла - не люблю, когда людей обманывают. Кроме этого форума раньше еще бетафероновский форум посещала, сейчас его прикрыли. Зацикливаться на болезни - да ни Боже мой. Для меня это просто общение, а здесь еще источник информации. А скрывать, что я болею не собираюсь, хороший отсев ненужных людей идет. А вы и в жизни реальной не общаетесь со своими коллегами по несчастью? Я открыта для общения, кому-то я помогу, кто-то мне поможет, а прятать голову в песок и думать, что это помогает себя чувствовать здоровой - ну это же просто себя и обманывать. Надо реально так себя ощущать. А в группах есть возможность найти еще одного друга, с которым мы можем общаться не только на тему болезни ( и вообще не затрагивать эту тему). А надоест - выйти из группы - дело секундное.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Розовом Слоне и Хамелеоне на Одноклассниках я зарегистрирована, но пишу там крайне редко, иногда читаю, что пишут другие, в играх не участвую. Была еще в одной группе, но после откровенной рекламы Тяньши в этой группе сразу оттуда ушла - не люблю, когда людей обманывают. Кроме этого форума раньше еще бетафероновский форум посещала, сейчас его прикрыли. Зацикливаться на болезни - да ни Боже мой. Для меня это просто общение, а здесь еще источник информации. А скрывать, что я болею не собираюсь, хороший отсев ненужных людей идет. А вы и в жизни реальной не общаетесь со своими коллегами по несчастью? Я открыта для общения, кому-то я помогу, кто-то мне поможет, а прятать голову в песок и думать, что это помогает себя чувствовать здоровой - ну это же просто себя и обманывать. Надо реально так себя ощущать. А в группах есть возможность найти еще одного друга, с которым мы можем общаться не только на тему болезни ( и вообще не затрагивать эту тему). А надоест - выйти из группы - дело секундное.

Реально общаюсь, у меня две подруги с этого форума. Мы познакомились здесь, сейчас общаемся по Скайпу, они, к сожалению не из Москвы. Я например, реалистка и не пытаюсь спрятать голову в песок, просто не хочу регистрироваться в этих группах. А людей с нашим диагнозом я совсем не избегаю, если нам хорошо вместе и мы понимаем друг друга, то какая разница чем болен или здоров человек. У меня есть друзья и с диагнозом РС, и с другими диагнозами и здоровые.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это дело и выбор каждого человека. У меня тоже шлейф друзей и с бетафероновского сайта, есть и из Розового Слона и Хамелеона (там-то в обеих группах одни и те же лица), тоже по скайпу общаемся, на Одноклассниках переписываемся. В реальной жизни тоже общаюсь с товарищами по несчастью, знаю тех, кому это общение совсем не нужно, они его избегают, даже в больнице такие товарищи сидят в сторонке. И это тоже их выбор. Никого никуда не призываю, просто делюсь с тем, как у меня происходит, мы все разные, кому-то это общение нужно, кто-то его избегает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кроме этого форума раньше еще бетафероновский форум посещала, сейчас его прикрыли.

MS-Gateway вы оттуда я тоже там был просто летом некогда вод зашел не давно пообщаться и я здесь .

Там тоже были хорошие собеседники .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребята! Вы реально везде там общаетесь? Если не секрет, Вам это зачем? Одно дело -форум-пришёл, почитал новости, поболтал, поделился, ушёл. Но так зацикливаться на болезни, это уже, простоите, "клиника". Я понимаю, что "каждому своё", но лично сама больше никуда, кроме нашего форума, "не хожу"....может я чего-то упустила... И это мне ещё муж говорит, что я на своей болезни повёрнута, т.к. общаюсь на этот форум....Я в замешательстве...

Ириш, те кто общается на форумах, мало зацикленнные люди на болезни. Пойми одно, ты ходишь, а некоторые целый день в коляске перед монитором. Им с кем общаться? Не со стенкой же. Вот и ходят по разным форумам переписываються.

На Скованных вообще ни одного человека в болезнях не найдешь, только игры и общение. На Одноклассниках в основном только на личные темы общаемся. По скайпу тоже. Ну и так далее. Не у всех же семья, некоторые и одни живут, им то с кем то надо пообщаться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

. А вы и в жизни реальной не общаетесь со своими коллегами по несчастью? Я открыта для общения, кому-то я помогу, кто-то мне поможет, а прятать голову в песок и думать, что это помогает себя чувствовать здоровой - ну это же просто себя и обманывать.

В реальной жизни общаюсь маленько по Скайпу, по аське, но это с далеко живущими людьми. А в моём городке есть двое болящих, но они на контакт не пошли.

Голову в песок не прячу, так как знаю обо всех вариантах развития событий. Близкие родственники знают о моём заболевании, а знакомым знать не надо. Пока! Пока я внешне здоровая, зачем распространяться об этом? :dntknw:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Галочка мне нравится ваше отношения к жизни .

не ужели у вас в городе двое больных?

хочу родиться в вашем городе авось пронесёт.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Близкие родственники знают о моём заболевании, а знакомым знать не надо. Пока! Пока я внешне здоровая, зачем распространяться об этом? :dntknw:

А РС это что, сифилис? Стесняетесь своей болезни? Конечно не надо всем подряд сообщать что у вас РС, но если знакомые зададут вопрос, то врать и стесняться не надо. Зачем?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Люди которые никогда неслышали о таком заболевании как РС думают что это мягко говоря невсе впорядке с головой поэтой причине не всем знакомым говарю чем болею стараюсь мягко уйти от ответа говорю заболевание спинного мозга

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Галочка мне нравится ваше отношения к жизни .

не ужели у вас в городе двое больных?

хочу родиться в вашем городе авось пронесёт.

андей73, я живу в маленьком посёлке городского типа под Новосибирском, поэтому и РС-ников мало. Родилась не здесь и не думаю, что это место какое-то особенное, просто население небольшое. А в самом Новосибирске больных, конечно, много.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А РС это что, сифилис? Стесняетесь своей болезни? Конечно не надо всем подряд сообщать что у вас РС, но если знакомые зададут вопрос, то врать и стесняться не надо. Зачем?

РС, конечно, не сифилис! Да и не стесняюсь я. Только зачем афишировать своё заболевание, если я выгляжу здоровым человеком. Когда прижмёт, тогда и можно будет разговаривать об этом. Тогда и вопросы у знакомых возникнут. А пока "у матросов нет вопросов."

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я тоже выбираю друзей по-интересам,а не с диагнозом или без.А о болезни я общаюсь только здесь,по другим форумам не хожу,нет надобности пока. Я тоже скрывала пока можно было скрыть,а сейчас,когда сама на улицу не выхожу(Только с сыном или с мужем),то уже видно,что-то не то.Хотя я не озвучиваю диагноз...Зачем?И вообще кому это нужно? Так ради интереса,чтоб было,что обсудить?Так пусть другие темы ищут.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Люди которые никогда неслышали о таком заболевании как РС думают что это мягко говоря невсе впорядке с головой поэтой причине не всем знакомым говарю чем болею стараюсь мягко уйти от ответа говорю заболевание спинного мозга

Так это проблемы людей, что они не понимают., пусть думают что хотят. Я не скрываю что у меня РС (раньше скрывал, а потом понял что незачем это, что непонимание людей - это их проблемы, а не мои). Вот поэтому в "березе" и легко, там не надо никому ничего объяснять, все и так все понимают.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

андей73, я живу в маленьком посёлке городского типа под Новосибирском, поэтому и РС-ников мало. Родилась не здесь и не думаю, что это место какое-то особенное, просто население небольшое. А в самом Новосибирске больных, конечно, много.

Галочка так хотелось верить что есть такое место............. и облом........ жаль....

Я тоже выбираю друзей по-интересам,а не с диагнозом или без.А о болезни я общаюсь только здесь,по другим форумам не хожу,нет надобности пока. Я тоже скрывала пока можно было скрыть,а сейчас,когда сама на улицу не выхожу(Только с сыном или с мужем),то уже видно,что-то не то.Хотя я не озвучиваю диагноз...Зачем?И вообще кому это нужно? Так ради интереса,чтоб было,что обсудить?Так пусть другие темы ищут.

У меня такие же проблемы хожу плохо если раньше говорил диагноз сравнивали со старческим .Сейчас говорю заболевание центральной нервной системы .Чтоб не казаться дураком больше не чего не спрашивают.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

...правильно, кому это нужно кроме нас самих...а если человек вполне еще ничего себя чувствует, то зачем ему какая-то "береза" - он на любом курорте и в любом санатории неплохо оттянется...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...