Поиск друзей

[Дмитрий]

Хамелеон,

Рассеянный склероз

Но, так, наверное, проще...

[Каспер]

Хамелеон,

Рассеянный склероз

Но, так, наверное, проще...

Спасибо, Дима.

Юлия

[IRISHA]

Ребята! Вы реально везде там общаетесь? Если не секрет, Вам это зачем? Одно дело -форум-пришёл, почитал новости, поболтал, поделился, ушёл. Но так зацикливаться на болезни, это уже, простоите, "клиника". Я понимаю, что "каждому своё", но лично сама больше никуда, кроме нашего форума, "не хожу"....может я чего-то упустила... И это мне ещё муж говорит, что я на своей болезни повёрнута, т.к. общаюсь на этот форум....Я в замешательстве...

[Дмитрий]

Нет конечно, там я не общаюсь, да и на Скованных... давно не был. Просто в поисковой строке на Одноклассниках ввел "Рассеянный склероз" он мне и выдал...

[IRISHA]

Нет конечно, там я не общаюсь, да и на Скованных... давно не был. Просто в поисковой строке на Одноклассниках ввел "Рассеянный склероз" он мне и выдал...

Дим, спасибки, успокоил. Я тоже как-то через дочкину страничку вКонтакте зашла на Розовый слон, посмотрела, почитала, чем люди там живут. В принципе, обсуждается тоже самое, что и здесь, у нас. Ну, думаю, кто-то там общается, кто-то на форумах, кому где удобнее, мне здесь как-то роднее, часто читаю старнички сайта ОООИБРС, но вот ни разу не возникло желание зарегиться на всех форумах по РС и вступить во все возможные группы. Для чего?

[Галочка]

Дим, спасибки, успокоил. Я тоже как-то через дочкину страничку вКонтакте зашла на Розовый слон, посмотрела, почитала, чем люди там живут. В принципе, обсуждается тоже самое, что и здесь, у нас. Ну, думаю, кто-то там общается, кто-то на форумах, кому где удобнее, мне здесь как-то роднее, часто читаю старнички сайта ОООИБРС, но вот ни разу не возникло желание зарегиться на всех форумах по РС и вступить во все возможные группы. Для чего?

IRISHA, аналогично! В Контакте тоже через дочину страничку зашла, да ничего нового там для нас нет. А в "Однокашках" даже зарегистрировалась В группе "Розовый слон", но через денёк вышла. Не захотелось себя афишировать, т.к больная я только здесь, на нашем форуме. А для всего мира я здоровая!

[aliens]

Ребята! Вы реально везде там общаетесь? Если не секрет, Вам это зачем? Одно дело -форум-пришёл, почитал новости, поболтал, поделился, ушёл. Но так зацикливаться на болезни, это уже, простоите, "клиника". Я понимаю, что "каждому своё", но лично сама больше никуда, кроме нашего форума, "не хожу"....может я чего-то упустила... И это мне ещё муж говорит, что я на своей болезни повёрнута, т.к. общаюсь на этот форум....Я в замешательстве...

Аналогично, кроме нашего форума ещё читаю ответы врачей на сайте Института Мозга (могу задать вопрос) и всё. Ни в Контакте , ни в Однокласниках не общаюсь по поводу РС. Даже мысли зарегистрироваться в группе "Розовый Слон" не было.

[андей73]

Дим, спасибки, успокоил. Я тоже как-то через дочкину страничку вКонтакте зашла на Розовый слон, посмотрела, почитала, чем люди там живут. В принципе, обсуждается тоже самое, что и здесь, у нас. Ну, думаю, кто-то там общается, кто-то на форумах, кому где удобнее, мне здесь как-то роднее, часто читаю старнички сайта ОООИБРС, но вот ни разу не возникло желание зарегиться на всех форумах по РС и вступить во все возможные группы. Для чего?

У меня своя страница в контактах иногда смотрю что пишут .о болезни сам не пишу не хочу зацикливаться на диагнозе .

Когда придет время что-бы люди шли сюда а не туда?

[Elen]

В Розовом Слоне и Хамелеоне на Одноклассниках я зарегистрирована, но пишу там крайне редко, иногда читаю, что пишут другие, в играх не участвую. Была еще в одной группе, но после откровенной рекламы Тяньши в этой группе сразу оттуда ушла - не люблю, когда людей обманывают. Кроме этого форума раньше еще бетафероновский форум посещала, сейчас его прикрыли. Зацикливаться на болезни - да ни Боже мой. Для меня это просто общение, а здесь еще источник информации. А скрывать, что я болею не собираюсь, хороший отсев ненужных людей идет. А вы и в жизни реальной не общаетесь со своими коллегами по несчастью? Я открыта для общения, кому-то я помогу, кто-то мне поможет, а прятать голову в песок и думать, что это помогает себя чувствовать здоровой - ну это же просто себя и обманывать. Надо реально так себя ощущать. А в группах есть возможность найти еще одного друга, с которым мы можем общаться не только на тему болезни ( и вообще не затрагивать эту тему). А надоест - выйти из группы - дело секундное.

[aliens]

В Розовом Слоне и Хамелеоне на Одноклассниках я зарегистрирована, но пишу там крайне редко, иногда читаю, что пишут другие, в играх не участвую. Была еще в одной группе, но после откровенной рекламы Тяньши в этой группе сразу оттуда ушла - не люблю, когда людей обманывают. Кроме этого форума раньше еще бетафероновский форум посещала, сейчас его прикрыли. Зацикливаться на болезни - да ни Боже мой. Для меня это просто общение, а здесь еще источник информации. А скрывать, что я болею не собираюсь, хороший отсев ненужных людей идет. А вы и в жизни реальной не общаетесь со своими коллегами по несчастью? Я открыта для общения, кому-то я помогу, кто-то мне поможет, а прятать голову в песок и думать, что это помогает себя чувствовать здоровой - ну это же просто себя и обманывать. Надо реально так себя ощущать. А в группах есть возможность найти еще одного друга, с которым мы можем общаться не только на тему болезни ( и вообще не затрагивать эту тему). А надоест - выйти из группы - дело секундное.

Реально общаюсь, у меня две подруги с этого форума. Мы познакомились здесь, сейчас общаемся по Скайпу, они, к сожалению не из Москвы. Я например, реалистка и не пытаюсь спрятать голову в песок, просто не хочу регистрироваться в этих группах. А людей с нашим диагнозом я совсем не избегаю, если нам хорошо вместе и мы понимаем друг друга, то какая разница чем болен или здоров человек. У меня есть друзья и с диагнозом РС, и с другими диагнозами и здоровые.

[Elen]

Это дело и выбор каждого человека. У меня тоже шлейф друзей и с бетафероновского сайта, есть и из Розового Слона и Хамелеона (там-то в обеих группах одни и те же лица), тоже по скайпу общаемся, на Одноклассниках переписываемся. В реальной жизни тоже общаюсь с товарищами по несчастью, знаю тех, кому это общение совсем не нужно, они его избегают, даже в больнице такие товарищи сидят в сторонке. И это тоже их выбор. Никого никуда не призываю, просто делюсь с тем, как у меня происходит, мы все разные, кому-то это общение нужно, кто-то его избегает.

[андей73]

Кроме этого форума раньше еще бетафероновский форум посещала, сейчас его прикрыли.

MS-Gateway вы оттуда я тоже там был просто летом некогда вод зашел не давно пообщаться и я здесь .

Там тоже были хорошие собеседники .

[Маринчик.]

Ребята! Вы реально везде там общаетесь? Если не секрет, Вам это зачем? Одно дело -форум-пришёл, почитал новости, поболтал, поделился, ушёл. Но так зацикливаться на болезни, это уже, простоите, "клиника". Я понимаю, что "каждому своё", но лично сама больше никуда, кроме нашего форума, "не хожу"....может я чего-то упустила... И это мне ещё муж говорит, что я на своей болезни повёрнута, т.к. общаюсь на этот форум....Я в замешательстве...

Ириш, те кто общается на форумах, мало зацикленнные люди на болезни. Пойми одно, ты ходишь, а некоторые целый день в коляске перед монитором. Им с кем общаться? Не со стенкой же. Вот и ходят по разным форумам переписываються.

На Скованных вообще ни одного человека в болезнях не найдешь, только игры и общение. На Одноклассниках в основном только на личные темы общаемся. По скайпу тоже. Ну и так далее. Не у всех же семья, некоторые и одни живут, им то с кем то надо пообщаться.

[Галочка]

. А вы и в жизни реальной не общаетесь со своими коллегами по несчастью? Я открыта для общения, кому-то я помогу, кто-то мне поможет, а прятать голову в песок и думать, что это помогает себя чувствовать здоровой - ну это же просто себя и обманывать.

В реальной жизни общаюсь маленько по Скайпу, по аське, но это с далеко живущими людьми. А в моём городке есть двое болящих, но они на контакт не пошли.

Голову в песок не прячу, так как знаю обо всех вариантах развития событий. Близкие родственники знают о моём заболевании, а знакомым знать не надо. Пока! Пока я внешне здоровая, зачем распространяться об этом?

[андей73]

Галочка мне нравится ваше отношения к жизни .

не ужели у вас в городе двое больных?

хочу родиться в вашем городе авось пронесёт.

[Орешкин А.М.]

Близкие родственники знают о моём заболевании, а знакомым знать не надо. Пока! Пока я внешне здоровая, зачем распространяться об этом?

А РС это что, сифилис? Стесняетесь своей болезни? Конечно не надо всем подряд сообщать что у вас РС, но если знакомые зададут вопрос, то врать и стесняться не надо. Зачем?

[андей73]

Орешкин каждому своё .у тебя свай тараканы...............

[elenakes2009]

Люди которые никогда неслышали о таком заболевании как РС думают что это мягко говоря невсе впорядке с головой поэтой причине не всем знакомым говарю чем болею стараюсь мягко уйти от ответа говорю заболевание спинного мозга

[Галочка]

Галочка мне нравится ваше отношения к жизни .

не ужели у вас в городе двое больных?

хочу родиться в вашем городе авось пронесёт.

андей73, я живу в маленьком посёлке городского типа под Новосибирском, поэтому и РС-ников мало. Родилась не здесь и не думаю, что это место какое-то особенное, просто население небольшое. А в самом Новосибирске больных, конечно, много.

[Галочка]

А РС это что, сифилис? Стесняетесь своей болезни? Конечно не надо всем подряд сообщать что у вас РС, но если знакомые зададут вопрос, то врать и стесняться не надо. Зачем?

РС, конечно, не сифилис! Да и не стесняюсь я. Только зачем афишировать своё заболевание, если я выгляжу здоровым человеком. Когда прижмёт, тогда и можно будет разговаривать об этом. Тогда и вопросы у знакомых возникнут. А пока "у матросов нет вопросов."

[Yulia]

Я тоже выбираю друзей по-интересам,а не с диагнозом или без.А о болезни я общаюсь только здесь,по другим форумам не хожу,нет надобности пока. Я тоже скрывала пока можно было скрыть,а сейчас,когда сама на улицу не выхожу(Только с сыном или с мужем),то уже видно,что-то не то.Хотя я не озвучиваю диагноз...Зачем?И вообще кому это нужно? Так ради интереса,чтоб было,что обсудить?Так пусть другие темы ищут.

[Галочка]

Yulia!

[Орешкин А.М.]

Люди которые никогда неслышали о таком заболевании как РС думают что это мягко говоря невсе впорядке с головой поэтой причине не всем знакомым говарю чем болею стараюсь мягко уйти от ответа говорю заболевание спинного мозга

Так это проблемы людей, что они не понимают., пусть думают что хотят. Я не скрываю что у меня РС (раньше скрывал, а потом понял что незачем это, что непонимание людей - это их проблемы, а не мои). Вот поэтому в "березе" и легко, там не надо никому ничего объяснять, все и так все понимают.

[андей73]

андей73, я живу в маленьком посёлке городского типа под Новосибирском, поэтому и РС-ников мало. Родилась не здесь и не думаю, что это место какое-то особенное, просто население небольшое. А в самом Новосибирске больных, конечно, много.

Галочка так хотелось верить что есть такое место............. и облом........ жаль....

Я тоже выбираю друзей по-интересам,а не с диагнозом или без.А о болезни я общаюсь только здесь,по другим форумам не хожу,нет надобности пока. Я тоже скрывала пока можно было скрыть,а сейчас,когда сама на улицу не выхожу(Только с сыном или с мужем),то уже видно,что-то не то.Хотя я не озвучиваю диагноз...Зачем?И вообще кому это нужно? Так ради интереса,чтоб было,что обсудить?Так пусть другие темы ищут.

У меня такие же проблемы хожу плохо если раньше говорил диагноз сравнивали со старческим .Сейчас говорю заболевание центральной нервной системы .Чтоб не казаться дураком больше не чего не спрашивают.

[stepa]

...правильно, кому это нужно кроме нас самих...а если человек вполне еще ничего себя чувствует, то зачем ему какая-то "береза" - он на любом курорте и в любом санатории неплохо оттянется...