Гилениа

[fomyasha]

я капался  в ноябре. сперва 5 капельниц (по 1000) подряд. потом дней через 5  3 кап. (по 500) . обострение уходило ооочень медленно. месяц не мог понять что делать дальше. потом полегчало.

 

фомяша ,читаю и ужасаюсь как оно всё протекает у вас. надо собрать всё терпение и силы и бороться!  обострение отойдёт. начинайте капаться дома. пейте омез,для сердца,для печени . подстрахуйтесь. нельзя тянуть время.

врачам во многом сейчас точно не до наших болячек.

я желаю вам  как можно скорее снять обострение. про Гилениа не знаю даже что вам посоветовать. я бы в вашем случае на период гормонов перестал пить Гилениа.  вы могли бы  сравнить как организм себя ведёт без Гилениа ,плюс в Нии Неврологии врач сказал,что гормоны при Гилениа надо очень осторожно  вливать. гормоны понижают иммунитет ,плюс Гилениа тоже понижает иммунитет и возникает риск нахватать серьёзных инфекций.  я вливал с перерывом 6,5 капельниц Солумедрола. даже соплей не схватил и не было герпеса на губе (как обычно у меня бывает после курса гормонов).  вообщем вот так. Фомяша,всё будет хорошо!

я всем нам желаю сил! чтобы наши ноги шли,глаза видели,руки делали,а уши слышали)

всё будет хорошо!

Коксик, спасибо. Я бы перестала пить гилению, но врач меня так пугает, говорит что даже на день прерывать нельзя, будет совсем плохо. Пью и думаю, что же будет, когда государство меня с гиленией кинет. Сама покупать уже не смогу, работать сил нет.

У меня в прошлый раз на сочетании гилении и солумдрола распухли шейные лимфоузлы, было очень больно и шея не поворачивалась, наверное так инфекция проявилась.

[aliens]

Я тоже колола кортексин, и вместе с мильгаммой и отдельно, какого-то видимого эффекта не заметила, а что происходит внутри, кто знает. Собственно и от церебролизина такое же ощущение, т.е никакое. Ну может слишком многого жду, поэтому так(

[Vira]

ушла бы с гелении, да куда?(((((((((((((

[aliens]

ушла бы с гелении, да куда?(((((((((((((

Почему? 

[333]

Когда нам назначают гормоны,я так поняла,по крайней мере, что если сначала 3-4 капельницы и подождать, поможет или нет, а потом через перерыв еще докапать - то это даже лучше, чем сразу все 5 , к примеру. Потому что что после 3-й (или 4-й) обычно происходит заметное улучшение, а после 4-й и 5-й почему-то опять возвращается состояние, как-будто и не капались. И врач в последнее время советует делать перерыв между капельницами, чтобы определиться, стоит продолжать или нет. Может, это наша особенность, но в нашем случае это работает. Фомяша, а чего Вы в НИИ Неврологии не встанете на КИ? Вот нам месяц назад предложили то, что мы ждали, правда, целый год - пришлось отказаться, потому что копаксон начал работать. Если бы год назад... А сейчас решила не рисковать - не буди лихо, пока оно тихо..

[Ida]

Я тоже колола кортексин, и вместе с мильгаммой и отдельно, какого-то видимого эффекта не заметила, а что происходит внутри, кто знает. Собственно и от церебролизина такое же ощущение, т.е никакое. Ну может слишком многого жду, поэтому так(

потому что ни то ни другое никакого отношения к доказательной медицине не имеет, то бишь плацебо..

ушла бы с гелении, да куда?(((((((((((((

вот от таких сообщений вообще хочется покинуть форум раз и навсегда.. Как ножом по сердцу

[Vira]

э

 

 

Я тоже колола кортексин, и вместе с мильгаммой и отдельно, какого-то видимого эффекта не заметила, а что происходит внутри, кто знает. Собственно и от церебролизина такое же ощущение, т.е никакое. Ну может слишком многого жду, поэтому так(

потому что ни то ни другое никакого отношения к доказательной медицине не имеет, то бишь плацебо..

ушла бы с гелении, да куда?(((((((((((((

вот от таких сообщений вообще хочется покинуть форум раз и навсегда.. Как ножом по сердцу

 

это отчаяние! измучалась, становится хуже, хуже и хуже. Течение оч. плохое. Знаю, что не откажусь( никто и не позволит)- вариантов нет! Коксик -прав, никто не знает, как было бы без неё. У меня замечательный врач!

[aliens]

 

Я тоже колола кортексин, и вместе с мильгаммой и отдельно, какого-то видимого эффекта не заметила, а что происходит внутри, кто знает. Собственно и от церебролизина такое же ощущение, т.е никакое. Ну может слишком многого жду, поэтому так(

потому что ни то ни другое никакого отношения к доказательной медицине не имеет, то бишь плацебо..

 

Знаю, сама медик, но так хочется во что-то верить)И знаю, что в нашем случае лучше всего действуют гормоны и это доказано. Хотя тоже не все так однозначно.

[fomyasha]

 

это отчаяние! измучалась, становится хуже, хуже и хуже. Течение оч. плохое. Знаю, что не откажусь( никто и не позволит)- вариантов нет! Коксик -прав, никто не знает, как было бы без неё. У меня замечательный врач!

 

Аналогично. Хотя течение у меня раньше было не плохое, раз я в почти 40 лет еще не только хожу, но и работаю. Но последние месяцы правда хочется впасть в отчаяние, вроде ставили ремиссию, а мне все плохело и плохело. Я даже рада что обострение поставили, может от гормонов все назад вернется.

[galka]

 Всех  форумчан с наступающим  Новым Годом! Всем здоровья, стойкой  ремиссии !!!! 

[KOKSIK26]

Коксик, спасибо. Я бы перестала пить гилению, но врач меня так пугает, говорит что даже на день прерывать нельзя, будет совсем плохо. Пью и думаю, что же будет, когда государство меня с гиленией кинет. Сама покупать уже не смогу, работать сил нет.

У меня в прошлый раз на сочетании гилении и солумдрола распухли шейные лимфоузлы, было очень больно и шея не поворачивалась, наверное так инфекция проявилась.

 

 ну врач это Гилениа пила?  разве мой (наш) опыт с растягиванием не наталкивает вас на попытку сделать перерыв? хотя бы уменьшить дозу ,принимая через день.  опыт с приёмом через день к сожалению практикуется в нашей стране частенько.

в других мед.центрах Москвы так же растягивали приём Гилениа из-за перерывов с поставкой. со слов врача,такая практика только в нашей стране. за границей пьют как положено и не парятся. я  пил Гилениа через день  в течение 2 лет! потом стал пить с перерывом в два дня и вот тут не прокатило. обострение!  а через день норм. болезнь сдерживается.

[Ray]

А мне пришлось по назначению врача почти на неделю прерывать прием, чтобы вылечить опоясывающий герпес (рецидив ветрянки). При этом лимфоциты низко не опускались - минимум 0,7, обычно около единицы(во время приема, в перерыв анализы не сдавала). Обострение не подхватила

[KOKSIK26]

у кого-то после прерывания Гилениа обострение надвигалось через месяц,другой. а вообще на консультации говорили что дней через 10  после перерыва  ,Гилениа полностью "выветривается" из организма и жди сюрпризы РС. опять же всё индивидуально у всех. я бы на месте Фомяши не побоялся и прервал приём дней на 5. за это время можно почувствовать как организм себя поведёт. если от Гилениа так плохо,то без него за 5 дней точно хуже не станет.

 

Фомяша,поправляйтесь!!!! всё будет хорошо! мы все знаем что периоды обострений или ухудшения состояния всегда накрывают какой-то депрессией. мысленно начинаем себя уже в инвал.коляску сажать, ждать какого-то сраного конца. но потом гормоны и мы поправляемся.

я до последнего верил что всё должно уйти. месяц не отпускало. отпустило. сдавал кровь  в тот четверг. чист как младенец. аст на месте,САХАР 4.7...ну лейкоциты и лимфоциты понижены конечно.

[fomyasha]

Всех с наступившим Новым Годом! Здоровья нам всем и никаких обострений в новом году.

 

Только что вернулась с первой капельницы. Т.к. мой центр сегодня не работает и 7-го тоже, пришлось искать другой. Нашла круглосуточную клинику рядом с домом, специализирующуюся на гинекологии и урологии. Они открылись в 12 и я к открытию прибежала. Каково же было мое удивление, когда 2-го января я оказалась не первой пациенткой, несколько человек уже сидело в очереди. А через час после капельницы в регистратуре толкалось уже человек 7-8. И чем только люди в новый год занимались:) Прокапали меня замечательно, у них оборудованный дневной стационар на 2 койки. Короче нашла я похоже решение проблемы с капельницами на будущее. И угадайте, то капали девушке на соседней койке? Правильно, солумедрол.

[kat4kat]

Иришка!!! Поправляйся обязательно! И хорошего , удачного года тебе)))!!!

[KOKSIK26]

ну вот.  год 2015 уже начался с хороших новостей и решения мелких проблем. а это значит,что дальше будет ещё лучше.

мне в декабре удалось получить на пол года Гилениа. тоже как бы хорошая новость. ) теперь крепче сплю и меньше нервничаю.

[galka]

ну вот.  год 2015 уже начался с хороших новостей и решения мелких проблем. а это значит,что дальше будет ещё лучше.

мне в декабре удалось получить на пол года Гилениа. тоже как бы хорошая новость. ) теперь крепче сплю и меньше нервничаю.

Рада за вас , дай бог, чтобы и дальше были такие хорошие новости. С хорошим началом нового года! Здоровья и никаких обострений !

[fomyasha]

ну вот.  год 2015 уже начался с хороших новостей и решения мелких проблем. а это значит,что дальше будет ещё лучше.

мне в декабре удалось получить на пол года Гилениа. тоже как бы хорошая новость. ) теперь крепче сплю и меньше нервничаю.

Коксик, супер новость. Вот это я понимаю подарок на новый год.

 

Получить бы тоже на полгода, а то мотаюсь каждый месяц за рецептом и каждые 3 за протоколом. Буквально утром выпиваю последнюю таблетку, в обед с работы бегу в окружную в Отрадное, потом в аптеку в Алтуфьево, благо работаю в Бибирево, а то бы не успела. И так уже несколько месяцев, все никак не решусь пропустить пару деньков и сделать запас. 13-ю за 2014 так и не дали, врачи уже на свой страх и риск вперед выписывают, сейчас заканчиваю январскую коробку.

[KOKSIK26]

Фомяша,да лишь бы давали)

не теряю надежду  получить Гилениа в Моники. стою в очереди второй год. очередь не двигается. нескольким людям Гилениа не идёт,плохие анализы,но  и не снимают их из списка получавших. почему так у нас всё. Я конечно не рад,что кому-то там что-то не подходит ,но неужели травить организм тем,что не помогает  это  нормально,а тем кому подходит препарат  сидят без него и ждут чуда второй год.

 

 

[fomyasha]

Это я такая, чужое место занимаю:) Но это по настоянию врача, она уверяет, что без лечения будет хуже. Причем до гилении я полтора года ничего из ПИТРС не принимала, только метаболическую терапию периодически, а обострений не было, а на гилении уже второе с апреля. Врач говорит, что это меня держало лекарство с КИ, хотя на нем то как раз одно обострение было, но я все равно надеюсь, что это лекарство будут испытывать дальше и меня опять на него позовут. Результаты были хорошие, но сейчас пока перерыв для обработки информации. 

После двух капельниц солумедрола меня так хорошо отпустило, впервые за несколько месяцев ноги чувствую нормально, теперь вот думаю, стоит ли капать все пять, может на трех остановиться? Один раз капала 3 капельницы и даже больничный не брала, сразу на работу побежала. А после пяти меня срубает на две недели, такой отходняк начинается, что иногда хуже обострения. 

[333]

Думаю, главное не количество капельниц, а результат. Мы в последнее время на него и ориентируемся. Тем более гормоны еще какое-то время продолжают действие.

[stepa]

...утвердили новый перечень ЖНВЛП...и гилению с натализумабом туда внесли...

[aliens]

...утвердили новый перечень ЖНВЛП...и гилению с натализумабом туда внесли...

Гилениа или МНН-финголимод? Не нашла в списке ни того названия, ни другого. Если финголимод-это необязательно Гилениа, может быть и Несклер. или другой какой аналог. А как закупки по 7 нозологиям прошли, никто не знает? Или их ещё не было?

[stepa]

Гилениа или МНН-финголимод? Не нашла в списке ни того названия, ни другого. Если финголимод-это необязательно Гилениа, может быть и Несклер. или другой какой аналог. А как закупки по 7 нозологиям прошли, никто не знает? Или их ещё не было?

 

...на 64 странице финголимод и натализумаб...

[aliens]

 

Гилениа или МНН-финголимод? Не нашла в списке ни того названия, ни другого. Если финголимод-это необязательно Гилениа, может быть и Несклер. или другой какой аналог. А как закупки по 7 нозологиям прошли, никто не знает? Или их ещё не было?

 

...на 64 странице финголимод и натализумаб...

 

Спасибо, нашла.