Гилениа

[Елена66]

 

Зубы мудрости его очень беспокоят, но я так боюсь удаления - только более менее без обострений 3 месяца провели, вдруг это явится толчком для ухудшения..

Пока совсем не припрет лучше не трогать. У меня к сожалению приперло, в понедельник удалила. Прошло отлично, сегодня почти не чувствую. Но симптомы начали нарастать с нехорошей скоростью. Сегодня несколько раз пропадало зрение на правый глаз, голова кружится сильнее обычного, ноги еле держат, шатает из стороны в сторону. Боюсь думать о плохом, ведь обострение было два месяца назад и только начала восстанавливаться.

 

fomyasha, может это временное  ухудшение состояния, ведь что ни говори, но удаление - это стресс для организма. Не думайте о плохом, сейчас наверняка организм переварит сие вмешательство да успокоится. 

[Vira]

а как давно вы принимаете Гилениа? преппарат должен накопиться в организме чтобы начать как-то работать. хотя читал что он и не накапливается. куча информации и везде по разному. когда я начинал принимать и читал  инструкцию,то там не было ни слова не про боль в спине,ни про какие другие побочки о которых я читаю за последнее время в этой теме) видимо с каждым годом  меняются Инструкции по Гилениа ,выявляются новые побочки. но мне нравится преппарат. я доволен. жаль дорогой он. ОЧЕНЬ дорогой.

как кончатся у меня таблетки,скорее вего пойду на ТСК в Пироговку.

  KOKSIK, спасибо за слова поддержки.3 месяца, стаж от 15лет. Иллюзий не питаю, но надеюсь. Полностью с Вами согласна! Индивидуальная эта зараза!  KOKSIK, а что на  ТСК в Пироговке? Я никогда не слышала? Просветите, плиз. Да, лекарство оч дорогое, но это решаемая проблема(тяжело, но возможно) есть фонды, которые помогают в таких ситуациях (сама ещё не обращалась) Знаю одного  "нашего" (заочно) ему оплачивает лечение фонд который был создан людьми, перенесшими "рак". И таких фондов много, не столько, сколько бы хотелось. Но думаю гос-во сможет решить нашу проблему про гилению!

 Опять отступила от темы..... админы не простят   но коль уж разговор зашёл.

  Если Вам нравиться препарат и помогает, бейтесь, добивайтесь!!!!!

Буду наблюдать, за поведением своей организмы на гилении..........

[KOKSIK26]

лимфоциты у меня по анализам мая - 1.24 (пью Гилениа через день. не каждый)

[KOKSIK26]

  KOKSIK, спасибо за слова поддержки.3 месяца, стаж от 15лет. Иллюзий не питаю, но надеюсь. Полностью с Вами согласна! Индивидуальная эта зараза!  KOKSIK, а что на  ТСК в Пироговке? Я никогда не слышала? Просветите, плиз. Да, лекарство оч дорогое, но это решаемая проблема(тяжело, но возможно) есть фонды, которые помогают в таких ситуациях (сама ещё не обращалась) Знаю одного  "нашего" (заочно) ему оплачивает лечение фонд который был создан людьми, перенесшими "рак". И таких фондов много, не столько, сколько бы хотелось. Но думаю гос-во сможет решить нашу проблему про гилению!

 Опять отступила от темы..... админы не простят   но коль уж разговор зашёл.

  Если Вам нравиться препарат и помогает, бейтесь, добивайтесь!!!!!

Буду наблюдать, за поведением своей организмы на гилении..........

про тск  очень много всего написано. Это стволовые клетки. тема есть в форуме.это страшно но куда страшнее когда у тебя нет больше возможности принимать нормальное лекарство а болезнь добивает. Время покажет. предпочитаю жить одним днём. ничего не загадываю. а насчёт благотворительных фондов я как-то с трудом понимаю что и куда и с чего начать. неужели кто-то станет  выделять миллион рублей какому-то 30летнему пацану у которого какая-то болезнь невиданная и по названию вроде бы и не такая страшная) стопудняк развод,подумает любой человек. мне в личке посоветовали один фонд но почитав какие там надо предоставить бумаги я понял что проще сдохнуть на Инфибете.

[Vira]

А, про клетки слышала(не допетрила сразу) и видела людей. Два отрицательных результата. В гелению я верю больше, пока. Про фонды- им же тоже нужно убедиться в наших намерениях, я их понимаю. Много обмана в этой жизни. А деньги, кто-то да и будет выделять какому-то пацану 30лет, который нашёл свою панацею и хочет приносить пользу и жить полной жизнью, опять же, платить налоги))))) а во сколько мы обходимся когда теряем эти качества?! Просто этого кого-то сложно найти)))) Но просто так ничего и не бывает!

[kat4kat]

А, про клетки слышала(не допетрила сразу) и видела людей. Два отрицательных результата. В гелению я верю больше, пока. Про фонды- им же тоже нужно убедиться в наших намерениях, я их понимаю. Много обмана в этой жизни. А деньги, кто-то да и будет выделять какому-то пацану 30лет, который нашёл свою панацею и хочет приносить пользу и жить полной жизнью, опять же, платить налоги))))) а во сколько мы обходимся когда теряем эти качества?! Просто этого кого-то сложно найти)))) Но просто так ничего и не бывает!

Я не на Гилении, на ваше высказывание заслуживает внимания и уважения. Прям "Браво". Вера, уверенность, надежда и настойчивость. Это очень ценно и очень помогает в борьбе.

[fomyasha]

Представляете, вчера позвонили из 11-й, сказали что Новартис оплачивает мне МРТ 3 тесла в Бурденко сейчас и через год, чтобы посмотреть динамику. Какой-то там особый режим, показывает то что другие не покажут. Съездила сегодня, сделала. Выдали результаты на руки, честно говоря немного разочарована, снимки какие то мутные и в описании только что есть очаги, никаких подробностей. Ну на халяву, как говорится:)

[Гарик]

Представляете, вчера позвонили из 11-й, сказали что Новартис оплачивает мне МРТ 3 тесла в Бурденко сейчас и через год, чтобы посмотреть динамику. Какой-то там особый режим, показывает то что другие не покажут. Съездила сегодня, сделала. Выдали результаты на руки, честно говоря немного разочарована, снимки какие то мутные и в описании только что есть очаги, никаких подробностей. Ну на халяву, как говорится:)

даже странно. холява конечно вещь непредсказуемая, но от Бурденко не ожидал

[fomyasha]

 

Представляете, вчера позвонили из 11-й, сказали что Новартис оплачивает мне МРТ 3 тесла в Бурденко сейчас и через год, чтобы посмотреть динамику. Какой-то там особый режим, показывает то что другие не покажут. Съездила сегодня, сделала. Выдали результаты на руки, честно говоря немного разочарована, снимки какие то мутные и в описании только что есть очаги, никаких подробностей. Ну на халяву, как говорится:)

даже странно. холява конечно вещь непредсказуемая, но от Бурденко не ожидал

 

Так Бурденко от Новартиса деньги получат, причем немаленькие. Как мне сказали, это "особенное" МРТ стоит 20000, и это без контраста

[KOKSIK26]

удивительная благотворительность от Новартиса )  Ещё бы на Гилениа цены снизили вообще бы зауважали)

3 тесла это круто) хотя как и у меня-одно расстройство после выдачи результатов) Фомяша,не расстраивайся.

вот чё Новартис меня не хочет проспонсировать?! как я такой дадельный  третий год на их ГИлениа,пью его через день,а то и через два и  хорошо себя чуствую. )) неужели им не интересно что там у меня в дырявой голове творится

[fomyasha]

удивительная благотворительность от Новартиса )  Ещё бы на Гилениа цены снизили вообще бы зауважали)

3 тесла это круто) хотя как и у меня-одно расстройство после выдачи результатов) Фомяша,не расстраивайся.

вот чё Новартис меня не хочет проспонсировать?! как я такой дадельный  третий год на их ГИлениа,пью его через день,а то и через два и  хорошо себя чуствую. )) неужели им не интересно что там у меня в дырявой голове творится

А я и не расстраиваюсь, у меня результаты неплохие. Конечно сама расшифровывать не возьмусь, но вчера сидела сравнивала пленку с предыдущей, одного очага так и не нашла. Больших всего три, остальные видимо такие мелкие, что на распечатке не видно. Врачи говорят, что МРТ у меня хорошее:) для РС конечно.

[Vira]

Мне, тоже, делали это МРТ(Бурденко, 3 тесла), результаты со значительным улучшением, но состояние моё хуже, чем на предыдущем МРТ, значительно хуже(((((( Думаю, эти МРТ для статистики, для науки, ну и нам от этого, тока польза( мозги поглазеть, не помешает). Вот, такие мои выводы   

[Vira]

 

А, про клетки слышала(не допетрила сразу) и видела людей. Два отрицательных результата. В гелению я верю больше, пока. Про фонды- им же тоже нужно убедиться в наших намерениях, я их понимаю. Много обмана в этой жизни. А деньги, кто-то да и будет выделять какому-то пацану 30лет, который нашёл свою панацею и хочет приносить пользу и жить полной жизнью, опять же, платить налоги))))) а во сколько мы обходимся когда теряем эти качества?! Просто этого кого-то сложно найти)))) Но просто так ничего и не бывает!

Я не на Гилении, на ваше высказывание заслуживает внимания и уважения. Прям "Браво". Вера, уверенность, надежда и настойчивость. Это очень ценно и очень помогает в борьбе.

 

Какая уверенность? Какая настойчивость? Всё это громкие слова. Безысходность и отчаянье- вот, чем я руковожусь, к сожалению((((т.к знаю, чем это всё закончится. Хочется поменьше доставлять проблем окружающим, вот и барахтаемся.   

[kat4kat]

А, про клетки слышала(не допетрила сразу) и видела людей. Два отрицательных результата. В гелению я верю больше, пока. Про фонды- им же тоже нужно убедиться в наших намерениях, я их понимаю. Много обмана в этой жизни. А деньги, кто-то да и будет выделять какому-то пацану 30лет, который нашёл свою панацею и хочет приносить пользу и жить полной жизнью, опять же, платить налоги))))) а во сколько мы обходимся когда теряем эти качества?! Просто этого кого-то сложно найти)))) Но просто так ничего и не бывает!

Я не на Гилении, на ваше высказывание заслуживает внимания и уважения. Прям "Браво". Вера, уверенность, надежда и настойчивость. Это очень ценно и очень помогает в борьбе.

Какая уверенность? Какая настойчивость? Всё это громкие слова. Безысходность и отчаянье- вот, чем я руковожусь, к сожалению((((т.к знаю, чем это всё закончится. Хочется поменьше доставлять проблем окружающим, вот и барахтаемся.

Перечитайте свое сообщение еще раз, и поймете. Вы барахтаетесь же, барахтаетесь; даже зная о будущем все равно барахтаетесь. В вашем высказывании проскакивает вера в лучшее: в строке о том, что возможно найдутся люди, которые и выделят какому-то пацану определенную сумму. Я вам сказала "браво" за то, что в вас все равно, несмотря ни на что присутствует хоть какая-то надежда на наличие лучших качеств, пусть и не у всех. И данное же предложение свидетельствует о том, что руки нельзя опускать. Возможно вы имели ввиду что-то другое, но я именно так это истолковала.

Извините, если вам это неприятно слышать.

[fomyasha]

Кто-нибудь в курсе, можно на гилении алкоголь? Очень хочется выпить:)

[barcynya]

Кто-нибудь в курсе, можно на гилении алкоголь? Очень хочется выпить:)

 

 

ну вот в этой теме в самом начале писалось:

 

О каких побочках Вы говорите? Я никаких на себе не ощущаю. Насчет сигарет незнаю, но водку, коньяк, вино пила все новогодние праздники. Все как обычно - украл, выпил, в тюрьму :) Кстати, врачи сами еще ничего не знают о их взаимодействии, у нас спрашивают, если разговор заходит. Спросите у Ильвеса еще на питерском форуме, он ведет этот протокол.

 

На мой взгляд, если учитывать тот факт, что прием Гилениа может  привести к нарушению функции печени, то прием алкоголя все-таки нужно свести к необходимому минимуму - он как бы тоже не витаминка для печени.

[Елена66]

Кто-нибудь в курсе, можно на гилении алкоголь? Очень хочется выпить:)

Сын пивка бутылочку иногда может выпить, все норм. Если хочется, так выпейте, это ж иногда, ничего плохого не будет, я думаю. Иногда полезно расслабиться:)

[fomyasha]

У меня через неделю годовщина свадьбы и мужу 40 лет. Наверное рискну выпить. Тем более 13-е опять попадает на пятницу, как и в день нашей свадьбы 17 лет назад, вопреки приметам это мой счастливый день.

[Елена66]

У меня через неделю годовщина свадьбы и мужу 40 лет. Наверное рискну выпить. Тем более 13-е опять попадает на пятницу, как и в день нашей свадьбы 17 лет назад, вопреки приметам это мой счастливый день.

Fomyasha, прикольно, у нас с мужем тоже годовщина 13 июня, только 23 -хлетие:))

[fomyasha]

 

У меня через неделю годовщина свадьбы и мужу 40 лет. Наверное рискну выпить. Тем более 13-е опять попадает на пятницу, как и в день нашей свадьбы 17 лет назад, вопреки приметам это мой счастливый день.

Fomyasha, прикольно, у нас с мужем тоже годовщина 13 июня, только 23 -хлетие:))

 

Замечательно. А у моего мужа еще и юбилей, мы на его день рождения поженились. Вот такой я ему подарок сделала:)

[fomyasha]

Получила сегодня 3 упаковки, дали сразу на все лето. Каждый раз в аптеке меня спрашивают "А вы точно у нас получаете?". Такое впечатление, что я в СВАО одна на гилении.

[aliens]

Получила сегодня 3 упаковки, дали сразу на все лето. Каждый раз в аптеке меня спрашивают "А вы точно у нас получаете?". Такое впечатление, что я в СВАО одна на гилении.

Мне тоже вчера выписали на три месяца. Видимо такое указание по Москве, но это только на лето, как мне сказали. И ещё, теперь в Москве шприцы сдавать не надо, но отчётность всё-равно нужна (сколько осталось)У меня правда копаксон.

[fomyasha]

 

Получила сегодня 3 упаковки, дали сразу на все лето. Каждый раз в аптеке меня спрашивают "А вы точно у нас получаете?". Такое впечатление, что я в СВАО одна на гилении.

Мне тоже вчера выписали на три месяца. Видимо такое указание по Москве, но это только на лето, как мне сказали. И ещё, теперь в Москве шприцы сдавать не надо, но отчётность всё-равно нужна (сколько осталось)У меня правда копаксон.

 

Я в прошлый раз сдала две пустые пачки из под гилении. В этот не взяли. Да и какой смысл, таблетки же не шприцы, их можно просто вынуть.

[Ray]

У меня на гилении спустя 2,5 месяца появились побочки. Несильные, но неприятные - постоянные пробки в гландах, тонзиллит (раньше не было), стоматит с двухрублевую монету уже месяц не проходит, первое время даже говорить мешал(( обрабатываю пока локально, иммунитет же нельзя укреплять( у кого-нибудь нечто подобное было?

[fomyasha]

У меня на гилении спустя 2,5 месяца появились побочки. Несильные, но неприятные - постоянные пробки в гландах, тонзиллит (раньше не было), стоматит с двухрублевую монету уже месяц не проходит, первое время даже говорить мешал(( обрабатываю пока локально, иммунитет же нельзя укреплять( у кого-нибудь нечто подобное было?

У меня был жуткий стоматит месяц назад, правда я тогда еще от гормонов отходила. Полоскала стоматофитом, но не особо помогало. Еще болели уши, а теперь их периодически закладывает. Изжога вроде прошла. Иногда возникает пугающая боль в груди, надеюсь это не сердце, обычно проходит сама собой. И вообще с организмом происходит что-то странное,  я уже тут писала. Пью почти три месяца.