Гилениа

[fomyasha]

А мне нравятся звуки мрт.. Похожи на авангардную музыку) и звуки 3d принтера

В понедельник в Бурденко поеду, уже в предвкушении) а сравнительный анализ с прошлым дали?

Все дали. Странный какой-то результат, очагов столько же и тех же размеров, но они лучше визуализируются. Что это значит, не объяснили. Сама делала в промежутке МРТ на другом аппарате, оно показало рост очагов впервые за время болезни. Вот не знаю, кому верить.

Сегодня неожиданно вызвали в окружную и выдали рецепт на 3 месяца, хотя две недели назад получала рецепт на месяц. Особенно напрягает, что раз десять повторили про срок годности препарата, типа сейчас выдают со сроком июль-август и их надо принимать первыми. Похоже как и планировалось в сентябре выдадут аналог, а сейчас остатки раздают.

[Елена66]

Нам тоже выдали на з месяца. Причем окружной невролог сомневался, есть ли в аптеке препарат. (в конечном итоге он был в наличии). Я спросила: "А в чем дело? Какие то проблемы с поставками?" Он загадочно ответил, что да, и что в июле будут решать вопрос о закупках препарата. Больше информации мне выудить не удалось.

[fomyasha]

Нам тоже выдали на з месяца. Причем окружной невролог сомневался, есть ли в аптеке препарат. (в конечном итоге он был в наличии). Я спросила: "А в чем дело? Какие то проблемы с поставками?" Он загадочно ответил, что да, и что в июле будут решать вопрос о закупках препарата. Больше информации мне выудить не удалось.

Буду общаться через неделю со знающими людьми, распрошу. Но вообще информация была про то, что с сентября будет аналог. Надеюсь что гилению повторить легче и он будет нормальный, хотя пить заранее боюсь.

[aliens]

Видно для нас всех что-то готовится, мне выдали  27 мая копаксон на три месяца впервые с 2009 года и впервые же не назначали дату прихода за рецептом, а сказали звонить в августе.

[Ray]

Разные аппараты мрт могут показывать разные результаты. Лучше сравнивать снимки, полученные на одном аппарате

То, что лучше визуализируются с одной стороны может быть хорошо (ограничение области очага), а с другой стороны - плохо (более интенсивный процесс). Может, у Хачановой уточнить?

Гилению я всегда получала по три пачки. Недавно отдавали ту, от которой девушка в связи с беременностью отказалась (срок годности - июль)

[fomyasha]

Разные аппараты мрт могут показывать разные результаты. Лучше сравнивать снимки, полученные на одном аппарате

То, что лучше визуализируются с одной стороны может быть хорошо (ограничение области очага), а с другой стороны - плохо (более интенсивный процесс). Может, у Хачановой уточнить?

Гилению я всегда получала по три пачки. Недавно отдавали ту, от которой девушка в связи с беременностью отказалась (срок годности - июль)

Так и сравнивала. На двух исследованиях в Бурденко изменений нет. На двух в другом месте есть. 

Кстати, я не очень поняла, всех кто на Гилении отдали Хачановой? И еще мне никто не смог сказать, куда обращаться в случае обострения, в 24-ю или в 81-ю. Может кто знает? Надеюсь не понадобится, но если обострение случится не хочется бегать по больницам.

[Гарик]

Видно для нас всех что-то готовится, мне выдали  27 мая копаксон на три месяца впервые с 2009 года и впервые же не назначали дату прихода за рецептом, а сказали звонить в августе.

мне тоже дали на три месяца, но назначили 10 августа. и сказали что новый протокол как раз нужен будет. так что узнаем ,что гадать то... хорошего все равно ждать не приходиться увы(

[aliens]

мне тоже дали на три месяца, но назначили 10 августа. и сказали что новый протокол как раз нужен будет. так что узнаем ,что гадать то... хорошего все равно ждать не приходиться увы(

А Вы же вроде недавно получали протокол. Нет? Мне про протокол ничего не сказали, он у меня от 16-го апреля.

[Гарик]

А Вы же вроде недавно получали протокол. Нет? Мне про протокол ничего не сказали, он у меня от 16-го апреля.

нее. у меня как раз до августа

[aliens]

нее. у меня как раз до августа

Понятно, значит перепутала)))

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Всем всё назначат..., до возможности краийних остатков....
Ждёмс.... чудо-превращения... 

[fomyasha]

Выдали 3 пачки сроком до августа включительно. В сентябре буду пить просроченный, не страшно конечно, но неприятно.

[TBM]

Выдали 3 пачки сроком до августа включительно. В сентябре буду пить просроченный, не страшно конечно, но неприятно.

Н-да!

Новартис (или некто), распространяющий Гилению, стоимостью > 100 000 рублей за 28 капсул с просроченным сроком действия, через аптечную сеть...

однако, не комильфо (

[fomyasha]

Н-да!

Новартис (или некто), распространяющий Гилению, стоимостью > 100 000 рублей за 28 капсул с просроченным сроком действия, через аптечную сеть...

однако, не комильфо (

Сейчас то она не просрочена, до августа имеют право. Не очень понятна спешка с выдачей, я только 2 недели назад пачку получила, причем она до 2016 года, отложила пока на сентябрь то что осталось.

[Елена66]

Тут в "Коммерсанте" пишут о поправках в закон о дженериках, которые вступят в силу в июле (http://kommersant.ru/doc/2743773) :" А в июле этого года должны вступить в силу поправки, которые помогут разобраться и с засильем некачественных дженериков, то есть отделить стоящие препараты от пустышек. Так, впервые в нашем законодательстве появилось понятие "взаимозаменяемость лекарств". Это просто революционный прорыв для российской системы контроля качества аналогов. Наконец-то все новые дженерики, прежде чем попасть на российский рынок, должны будут пройти специальные исследования, чтобы доказать свое право заменять оригинал. Производителей обяжут пройти подобные тесты до 2018 года. В первую очередь будет определяться взаимозаменяемость наиболее популярных на рынке препаратов: информация об этом (а она, напомним, жизненно важна для многих пациентов) будет публиковаться в Сети. При этом пациенту, который имеет право на бесплатное лекарство, по-прежнему будет доставаться самый дешевый препарат, но теперь есть надежда, что это будет дженерик, чья эквивалентность оригиналу доказана."

Подробнее:http://kommersant.ru/doc/2743773"

Интересно, это как то коснется аналога Гилении?

[TBM]

Интересно, это как то коснется аналога Гилении

Уже.

"Препарат - дженерик, взаимозаменяем" (цитата, Ипатов О.Ю.) -

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/11002-neskler-sekretnyj-preparat/?p=279363

[Uventa]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Пишу впервые, если не там где надо, прошу модераторов поправить. Вопрос живо интересует меня тоже. Я сдавала, клеточный и гуморальный иммунитет -три раза в течение трех лет- в Институте Нейрохирургии в отделе Нейроиммунологии г.Киев. И еще сдавала параллельно в этом году- комплексное иммунологическое исследование в лаборатории Синево.  Мой вывод такой- комплексное исследование для РСников -это малоинформативный анализ. Там я прямо космонавт, ну есть небольшое совсем отклонение, но все хорошо в целом (это слова доктора-невролога, не мои измышления). А вот анализ в отделе Нейроиммунологии - как сказал профессор Лысяный и ткнул в определенную цифру-"Вот ваш РС и никуда он не делся за три года, по сравнению с предыдущим показателем."

  Если бы кто-то из форумчан,которые в теме , простыми словами объяснил бы суть этого анализа, я была бы очень рада. Профессоров спрашивала, сразу скажу, до объяснений они не снизошли, общими фразами отделались. 

 Готова предоставить как образец свое исследование, если кому есть что сказать по его расшифровке. 

Ой-ой, здравствуйте! А, в какую цифру именно Вам ткнул господин профессор? У меня тоже несколько иммунограмм из института Ромоданова. И, кстати там этажом ниже, есть отличный специалист Ирина Александровна (фамилию не помню).

[KOKSIK26]

Ребята,я вошёл в долгожданную 30_ку счастливчиков,получающих Гилениа через МОНИКИ.  

Три года ждал этого. думал уж никогда не дождусь.

сегодня дали бумажку на Гилениа до  июля 2016. (13 коробок). ну там конечно видно будет,что да как. перебои могут случатся ( мы научены уже)

Мне конечно же и Нии Неврологии очень помогли. в декабре выдали 8 коробок. сроки годности везде до июль август 2015.

 

 о себе:  обострений нет. вроде всё норм. ничего не пью,не колю (я про витамины). но на будущее всё же пойду на ТСК  с химией в Пироговку.Долго думал и списывался с теми кто уже прошёл процедуру.  конечно на Гилениа  поторчу,пока оно держит мой РС. надо же деньги накопить (которые не копятся с этим кризисом). почему-то верю в ТСК.  знаю что много споров по этой теме везде. 

 

всем конечно же здоровья и сил. 

[fomyasha]

Коксик, это офигенно. Поздравляю от всей души.

 

У меня все не так радужно, в следующий понедельник еду в 81, похоже опять обострение. Буду пытаться лечь туда, а то я в прошлый раз чуть не сдохла дома капаться. Жаль я трусиха, а то бы уже выкинула эту гилению и отправилась на ТСК.

[Каспер]

Коксик, я очень рад за тебя

 

Удачи и здоровья 

[kat4kat]

Koksik, очень рада, что после всех мытарств и благодаря терпению всё же получил долгожданную Гилению. А может она тебя закрепит так, и будет держать, что и тск не понадобится!!! Удачи

[TBM]

4 августа 2015

FDA предупреждает о риске возникновения PML при приеме Финголимода. -

http://www.medscape.com/viewarticle/849015

PS

Fingolimod присоединяется к другим препаратам, которые также были связаны с ПМЛ, в том числе -

натализумаб (Tysabri) и пролонгированного диметилфумарат (Tecfidera).

[Кубик]

Прощу прощения за вопрос не по теме... что такое ТСК?

[Каспер]

Прощу прощения за вопрос не по теме... что такое ТСК?

Это трансплантация стволовых клеток, вот одна из активных тем на форуме http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/5318-stvolovye-kletki/?p=64333

[TBM]

4 августа 2015

FDA предупреждает о риске возникновения PML при приеме Финголимода. -

http://www.medscape.com/viewarticle/849015

Новартис была уведомлена 17 августа о третьем случае PML у пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, получающих лечение Гиленией.

"Third Case of PML With Fingolimod (Gilenya) in MS" -

http://www.medscape.com/viewarticle/849677

PS

В качестве утешения :

Новартис полагает, что польза от приема Гилении перевешивает риски, так как

более чем 125 000 пациентов прошли лечение финголимодом и 240 000 участвовали в клинических и пострегистрационных испытаниях, а PML пока только третье.. )