Гилениа

[Vira]

расскажите, пжлста, у кого какие лейкоциты на гилении. Очень важно!!!

[aliens]

Вроде в список вошла, но в федеральную программу еще не попала.

Только не Гилениа вошла, а финголимода гидрохлорид, а это не обязательно Гилениа

[Елена66]

расскажите, пжлста, у кого какие лейкоциты на гилении. Очень важно!!!

VIRA, а Вы точно имеете ввиду лейкоциты, а не лимфоциты? Напишу на всякий случай и то и другое для информации у сына за 3 исследования: август 2014 - лейкоциты 3,90 (абс. значение при норме от 4.50 до 11.00), лимфоциты 0.35  (абс. значение при норме от 1.32 до 3.57);  декабрь 2014 - лейкоциты 6.06, лимфоциты 0.61; март 2015 - лейкоциты 7.35, лимфоциты 0.59.

Только не Гилениа вошла, а финголимода гидрохлорид, а это не обязательно Гилениа

Вот что происходит сейчас в Москве: 

"Novartis пытается запретить вывод на рынок препарата для лечения рассеянного склероза Несклер (финголимод), зарегистрированного российской компанией «БиоИнтегратор». По мнению швейцарского фармгиганта, «БиоИнтегратор» при регистрации неправомерно использовал данные клинических исследований оригинального препарата Гилениа, имеющего то же действующее вещество."  http://vademec.ru/news/detail52984.html

Подробнее:http://vademec.ru/news/detail52984.html

[Vira]

VIRA, а Вы точно имеете ввиду лейкоциты, а не лимфоциты? Напишу на всякий случай и то и другое для информации у сына за 3 исследования: август 2014 - лейкоциты 3,90 (абс. значение при норме от 4.50 до 11.00), лимфоциты 0.35  (абс. значение при норме от 1.32 до 3.57);  декабрь 2014 - лейкоциты 6.06, лимфоциты 0.61; март 2015 - лейкоциты 7.35, лимфоциты 0.59.

 

Спасибо. Да, про лейкоциты я и спрашивала. У меня они всегда оч низкие от 2.80 до 3.50,  Врач ничего не говорит((((( Меня настораживает. Чую инфекция где-то бродит(((((((  

[fomyasha]

Вот и прошел год на гилении, подвожу итоги. Состояние неприятия и желания поскорее сменить препарат постепенно сменяется состоянием пофигизма, таблетки пью на автомате, улучшений уже не жду, за год явно стало хуже, но ведь РС по-любому прогрессирует. Отличить ухудшения от обострения теперь тоже не получается, все очень непонятно с состоянием, поэтому ко врачам сразу не бегу, занимаюсь самолечением, вроде работает. Могу неделю еле ползать, а потом вдруг отпускает, в понедельник вот даже на велике покаталась. За год появились проблемы с ходьбой, которых раньше не было, поэтому обзавелась тростью и выбила наконец удаленную работу. Инвалидность не оформила, несколько раз шла и возвращалась обратно, так и не смогла. Побочки стали легче или может просто привыкла, по крайней мере в груди уже болит не так часто и не так сильно, и с унитазом обнимаюсь всего раз в месяц. Короче продолжаю пить гилению, пока дают. Думаю если отберут, то на несклер соглашаться не буду и покупать гилению тоже не буду, а пока все оставлю как есть.

[irina0210]

Александр Саверский

1 ч. ·

Сегодня Арбитражный суд Москвы (знаю почему!) вынес решение отказать Новартису в иске против Биоинтегратора, который посмел воспроизвести Гилению в форме Несклера. Я представлял в суде Биоинтегратор, поскольку верю, что в данном случае конкуренция вполне полезна для пациентов и страны, влияя на снижение цены препарата, а значит и на его доступность. Отмечу так же, что истцов в суде представляла международная юридическая, совсем недешевая компания GOWLINGS INTERNATIONAL INC. Надо сказать, что в сравнении с процессами по врачебным ошибкам этот процесс пока выглядит легкой прогулкой.

[barcynya]

Александр Саверский

1 ч. ·

Сегодня Арбитражный суд Москвы (знаю почему!) вынес решение отказать Новартису в иске против Биоинтегратора, который посмел воспроизвести Гилению в форме Несклера. Я представлял в суде Биоинтегратор, поскольку верю, что в данном случае конкуренция вполне полезна для пациентов и страны, влияя на снижение цены препарата, а значит и на его доступность. Отмечу так же, что истцов в суде представляла международная юридическая, совсем недешевая компания GOWLINGS INTERNATIONAL INC. Надо сказать, что в сравнении с процессами по врачебным ошибкам этот процесс пока выглядит легкой прогулкой.

 

Пока на сайте Арбитражного Суда, к сожалению, нет ни резолютивной, ни тем более мотивировочной части решения.

[irina0210]

Александр Саверский Ирина, с дженериками всегда есть вопросы по качеству, но КИ какие-то были, и формула Гилении столь же проста, как сахар.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Александр Саверский

1 ч. ·

Сегодня Арбитражный суд Москвы (знаю почему!) вынес решение отказать Новартису в иске против Биоинтегратора, который посмел воспроизвести Гилению в форме Несклера. Я представлял в суде Биоинтегратор, поскольку верю, что в данном случае конкуренция вполне полезна для пациентов и страны, влияя на снижение цены препарата, а значит и на его доступность. Отмечу так же, что истцов в суде представляла международная юридическая, совсем недешевая компания GOWLINGS INTERNATIONAL INC. Надо сказать, что в сравнении с процессами по врачебным ошибкам этот процесс пока выглядит легкой прогулкой.

Саверский, на сколько я знаю, покинул союз пациентов и более не является сопредседателем, соответственно "лига пациентов" тоже не в союзе пациентов.

Патриотизм взыграл, за участие в последнем съезде союза пациентов, по слухам, он запросил 300 000 руб. 

Я не то, чтоб не рад появлению секретного препарата несклер, я то как раз ЗА, но постоянно возникает вопрос, почему не сделать было всё открыто, понятно и последовательно?

[KOKSIK26]

Здравствуйте. давно не ныл здесь. слава богу пока нет причины. Гилениа держит мой РС.  колличество таблеток тает на глазах . пропускаю иногда по дню,но страшновато всё равно. сегодня сдал кровь. завтра пойду получу результат. на след. неделе в НИИ Неврологии на приём. показаться (через каждые 3 месяца)

у меня проблема лишь в усталости спины. устаю сидеть ровно.  спустя минут 10 хочется согнуться. ещё немного беспокоит подёргивание  нижней губы. сводит рот в сторону иногда. как бы полностью не скосячило.  знаю,что такое бывает у нашей болячки. может что-то надо попить,поколоть?

на актовегин и церебролизин у мен уже аллергия,поэтому это я уже и колоть не берусь.  ну а мельгамма и кортексин как-то вообще не знаю для чего придумали.  толку от этого не вижу кроме синяков на попе.

 

планирую посетить Моники. ну как бы надо напомнить что я ещё как бы живой. очередь на Гилениа там третий год не двигается.

ещё заметил проблемы с памятью,вниманием. тупею иногда.  эх.

день летаю ,бегаю,прыгаю,день как ленивый тюлень

а может так погода сказывается.

ну всё равно я  живу только благодаря Гилениа. без него я в коляску.

[Vira]

Здравствуйте. давно не ныл здесь. слава богу пока нет причины. Гилениа держит мой РС.  колличество таблеток тает на глазах . пропускаю иногда по дню,но страшновато всё равно. сегодня сдал кровь. завтра пойду получу результат. на след. неделе в НИИ Неврологии на приём. показаться (через каждые 3 месяца)

у меня проблема лишь в усталости спины. устаю сидеть ровно.  спустя минут 10 хочется согнуться. ещё немного беспокоит подёргивание  нижней губы. сводит рот в сторону иногда. как бы полностью не скосячило.  знаю,что такое бывает у нашей болячки. может что-то надо попить,поколоть?

на актовегин и церебролизин у мен уже аллергия,поэтому это я уже и колоть не берусь.  ну а мельгамма и кортексин как-то вообще не знаю для чего придумали.  толку от этого не вижу кроме синяков на попе.

 

вначале приёма гилении были боли в спине, задавала вопрос на форуме. В инструкции это упоминается!!!!Спасало- мази ибупрофен, вольтарен. 

от трясущейся губы- карбамазепин или финлепсин( начинать 100 мг на ночь). Это я про свой опыт. И к врачу!))))

[fomyasha]

У меня уже год болят и закладывают уши. Недавно накрыло так, что дошла наконец до лора. С ушами оказалось все в порядке, отправили к неврологу. Может так РС или побочка от гилении проявляться, как думаете? Начало совпало по времени с началом гилении.

В остальном последнее время все хорошо, проблемы с ногами прошли, голова не кружится, чувствую себя почти здоровой. Планирую даже поучаствовать в городских квестах, а то эскейп-румов мне уже мало. Надо пользоваться хорошим самочувствием, пока не накрыло.

[333]

fomyasha, очень рада за Вас! Видимо,организм адаптировался к гилении и она начала помогать. Если долго мучиться...

[fomyasha]

fomyasha, очень рада за Вас! Видимо,организм адаптировался к гилении и она начала помогать. Если долго мучиться...

Да нет, это просто временное улучшение. У меня сейчас состояние меняется случайным образом, может неделю колбасить и потом неделю отлично быть. От чего это зависит, пока не поняла, поэтому пользуюсь моментами.

[KOKSIK26]

в четверг поеду к врачу на беседу в НИИ Неврологии и заодно про рот и спину спрошу.  Результаты по крови нормалёк. отклонения в норме там где их следует ожидать.

ребята а кто в Мониках Гилениа получает там какие дела ваще с получением? нет перебоев ?

сегодня рот не дёргается ни капли.  не знаю чо такое. 

[Vira]

Добрый вечер! Расскажите, пжлста, если ноги тяжёлые, будто на них сапоги одели весом 200 кг на каждую, передвигать их тяжело, но походка вроде не меняется, просто иду чуть медленнее и осторожнее, а в покое- вешалка( болят). Мне кажется, что это обострение, но врачи говорят не факт( мрт не копит)! У кого было такое? Отзовитесь

[kat4kat]

У меня такое в период дебюта было, т.е. обострения. Прошло через месяц где-то после пульс-терапии. Но вы на гилении и возможно это тоже может быть побочкой...если очаги не копят контраст, трудно определить...

[fomyasha]

Добрый вечер! Расскажите, пжлста, если ноги тяжёлые, будто на них сапоги одели весом 200 кг на каждую, передвигать их тяжело, но походка вроде не меняется, просто иду чуть медленнее и осторожнее, а в покое- вешалка( болят). Мне кажется, что это обострение, но врачи говорят не факт( мрт не копит)! У кого было такое? Отзовитесь

У меня так часто последнее время бывает. Заставляю себя двигаться, если присесть или прилечь, то потом и походка меняется. Один раз пожаловалась врачу, назначили детралекс, типа от варикоза, немного помог.

[Vira]

Спасибо, что откликнулись..., склоняюсь к гормонам, но боюсь. Боюсь добить свой организм((((( В панике я. И гормошки страшно, и без ног страшно...

[333]

KOKSIK, а у кого вы в НИИ наблюдаетесь, если не секрет?

[333]

Да нет, это просто временное улучшение. У меня сейчас состояние меняется случайным образом, может неделю колбасить и потом неделю отлично быть. От чего это зависит, пока не поняла, поэтому пользуюсь моментами.

Ну не знаю, зимой было страшно читать про Ваше состояние, прям душа болела за Вас,все как-то в худшую сторону двигалось.Мне кажется, Вам надо начинать верить в гилению, как KOKSIK.

[fomyasha]

Ну не знаю, зимой было страшно читать про Ваше состояние, прям душа болела за Вас,все как-то в худшую сторону двигалось.Мне кажется, Вам надо начинать верить в гилению, как KOKSIK.

У меня всегда зимой ухудшение бывает. Все обострения, которые снимали гормонами, были зимой, кроме прошлогоднего после начала гилении, тогда я зиму проскочила и весной свалилась. Видимо такая у меня сезонность, но это лучше, чем весна-осень, всего раз в год получается. 

В гилению верить конечно хочется, но не хочется стать от нее зависимой, боюсь ухудшения после отмены. А отмена рано или поздно будет, с учетом нынешнего кризиса скорее рано. Надеюсь нас как-нибудь подстрахуют в центре РС на этот случай.

[fomyasha]

Неужели только у меня бывает боль в груди от гилении? Это точно от нее, первый раз было после первого приема в больнице, до этого ничего похожего не замечала. Начинается где-то через час после пилюли, как будто кол в грудь забивают, точечная боль и давление слева на уровне подмышек, выше сердца. Если забываю с утра гилению выпить и пью позже то и боль приходит позже. Никто из врачей не знает, что это может быть. Иногда боль такая, что хочется скорую вызвать, иногда не отпускает весь день, а иногда проходит за 5 минут. Обезболивающие пробовала пить, помогают мало. Разобраться бы что это, может и нашла бы какую таблеточку.

[Каспер]

Неужели только у меня бывает боль в груди от гилении? Это точно от нее, первый раз было после первого приема в больнице, до этого ничего похожего не замечала. Начинается где-то через час после пилюли, как будто кол в грудь забивают, точечная боль и давление слева на уровне подмышек, выше сердца. Если забываю с утра гилению выпить и пью позже то и боль приходит позже. Никто из врачей не знает, что это может быть. Иногда боль такая, что хочется скорую вызвать, иногда не отпускает весь день, а иногда проходит за 5 минут. Обезболивающие пробовала пить, помогают мало. Разобраться бы что это, может и нашла бы какую таблеточку.

fomyasha, не хочу Вас пугать, но обязательно почитайте вот это http://www.health.gov.il/Russian/NewsAndEvents/SpokemanMesseges/Pages/22012012_1.aspx

 

Удачи и здоровья 

[fomyasha]

fomyasha, не хочу Вас пугать, но обязательно почитайте вот это http://www.health.gov.il/Russian/NewsAndEvents/SpokemanMesseges/Pages/22012012_1.aspx

 

Удачи и здоровья 

Естественно меня об этом предупреждали и я проходила 6-часовой мониторинг. Когда началась эта боль мне сделали ЭКГ и сказали, что ничего страшного. Недавно обследовала сердце, есть изменения вызванные предположительно длительной интоксикацией, но не угрожающие жизни и по словам врача не вызывающие боли в груди.

Пока на повестке дня остеохондроз грудного отдела позвоночника. Еще думали про проблемы с желудком, тут хотя бы понятна связь с приемом гилении, но к сожалению фосфалюгель и прочие средства боль не снимают. Вообще болит в таком месте, где по моим знаниям анатомии ничего из подозрительных органов не находится, там по идее легкие должны быть.