Гилениа

[galka]

Значит, надо попробовать поговорить с девочками. Раз гиления помогает Коксику, то надо хотя бы попробовать ее урвать)))). Не знаю, мне так хочется, чтоб всем лекарство подошло и хватило. За спрос денег не берут. Все же дешевле, чем покупать. А учитываю сегодняшнюю финансовую ситуацию, так тем более.

Бывает, конечно, продают- недавно здесь на форуме парень предлагал.....

[kat4kat]

Да, я тоже видела. Я бы так не смогла. Если дали бесплатно, и мне не подходит , то и отдам бесплатно или предложила бы поменяться. Но продавать.... Грешно как-то. Хотя ситуации разные бывают и всему есть оправдание.

[Vira]

так, может быть, парень за свои деньги покупал, не выдали бесплатно- куда деваться? Тут и займёшь и тд и тп..., хватаемся за соломинку все! Купил, да не пошло, что делать в этой ситуации?

[KOKSIK26]

Они принимают гилениа ибо выбора нет . Если за пол года ничего не изменится по анализам то их снимут с гилениа. А отдавать тем кому идет это подсудное дело в Мониках . Тем более стоимость какая. Снова растягиваю свои остатки волшебных таблеток . Завтра решится смогут ли мне дать гилениа в нии неврологии. Обычно мне всегда не везет . Если не получится буду думать про алемтузумаб . Все же лучше чем тск . А обострение отошло . Поздравите меня ) ровно месяц не мог оклематься . Уже на работу вышел . Осталось онемение на языке и левая нога побаливает , но я уже даже на это перестал внимание обращать . Я всем желаю хорошего боевого настроя и долгой ремиссии . Год 2015 будет сложным для России а для нас тем более . Мы зависим от нашего правительства и их финансирования. Еще врач сказала что 11 ГКБ снова откроют там где была . Это наверно не свежая новость , просто другие темы форума я не посещал )

Врач советовала сдать анализ на наличие в крови витамина D . Анализ в инвитро стоит 2.100 рэ. Я лучше без витамина Дэ поживу

Инфибету я не колю, но то бумагам получаю . Часть отвозил потом в Моники просто так . А сейчас передал коробки девочке одной. Она вообще без лечения осталась, пробует хотя бы Инфибета. Вроде бы даже ей получше стало. А чтобы продавать таких мыслей никогда не было .

[aliens]

Я желаю, чтобы всё получилось в НИИ Неврологии и Вы продолжили получать Гиления. И поздравляю Вас со снятием обострения.

 

Про алемтузумаб, я бы не советовала капать его непонятно где. Это явно не лемтрада(препарат зарегистрированный для лечения РС ), это скорее  всего старые запасы Кэмпаса (был в своё время зарегистрирован для лечения онкологии и  свободно продавался в аптеках, там другая концентрация и т.д. ). Да и имеются побочки, Всё-таки нужно нормальное наблюдение, как у Gera,который официально участвует в КИ алемтузумаба. 

[galka]

Они принимают гилениа ибо выбора нет . Если за пол года ничего не изменится по анализам то их снимут с гилениа. А отдавать тем кому идет это подсудное дело в Мониках . Тем более стоимость какая. Снова растягиваю свои остатки волшебных таблеток . Завтра решится смогут ли мне дать гилениа в нии неврологии. Обычно мне всегда не везет . Если не получится буду думать про алемтузумаб . Все же лучше чем тск . А обострение отошло . Поздравите меня ) ровно месяц не мог оклематься . Уже на работу вышел . Осталось онемение на языке и левая нога побаливает , но я уже даже на это перестал внимание обращать . Я всем желаю хорошего боевого настроя и долгой ремиссии . Год 2015 будет сложным для России а для нас тем более . Мы зависим от нашего правительства и их финансирования. Еще врач сказала что 11 ГКБ снова откроют там где была . Это наверно не свежая новость , просто другие темы форума я не посещал )

Врач советовала сдать анализ на наличие в крови витамина D . Анализ в инвитро стоит 2.100 рэ. Я лучше без витамина Дэ поживу

Инфибету я не колю, но то бумагам получаю . Часть отвозил потом в Моники просто так . А сейчас передал коробки девочке одной. Она вообще без лечения осталась, пробует хотя бы Инфибета. Вроде бы даже ей получше стало. А чтобы продавать таких мыслей никогда не было .

Поздравляю вас с тем, что прошло обострение ( я вам уже писала ВК) и вы уже работаете. Будем все надеяться на лучшее, что нам остается делать.....Впереди еще надежда на 27 декабря, но в то, что Гилениа войдет в 7 нозологий верится с трудом....

[Света - М]

Все то вы Алиенс знаете. Мы не партизаны, чтобы все делать в подвале. В выписке из клиники честно записало где, что и в какой дозе прокапано. Государство знает , но не запрещает. Лекарство 2014 года. Мне ампулы приносили после капельниц. А контроль за нами особый. По всем вопросам, в любое время суток. В Моники на прием к врачу за два месяца записываться надо и 10 минут прием. А тут  совсем другое отношение. Не пошел тут мне церебролизин ( сыпь появилась) мне сразу рекомендовали, что надо от этого принимать и сменили терапию.  Вы анализы давно сдавали? А я через месяц и через три. А через шесть полное обследование с МРТ. Да, денег жалко, но это единовременно. Сиделка пожизненно обойдется дороже.....

[kat4kat]

koksik, от всей души желаю, чтоб нашли вам ресурсы на лекарство и рада, что обострение отошло. Я видимо совсем отвыкла от наших схем-систем и у меня в голове не укладывается, что всем больным не хватает необходимых препаратов.

[aliens]

Все то вы Алиенс знаете. Мы не партизаны, чтобы все делать в подвале. В выписке из клиники честно записало где, что и в какой дозе прокапано. Государство знает , но не запрещает. Лекарство 2014 года. Мне ампулы приносили после капельниц. А контроль за нами особый. По всем вопросам, в любое время суток. В Моники на прием к врачу за два месяца записываться надо и 10 минут прием. А тут  совсем другое отношение. Не пошел тут мне церебролизин ( сыпь появилась) мне сразу рекомендовали, что надо от этого принимать и сменили терапию.  Вы анализы давно сдавали? А я через месяц и через три. А через шесть полное обследование с МРТ. Да, денег жалко, но это единовременно. Сиделка пожизненно обойдется дороже.....

Я обращалась не  к вам. Я высказала своё мнение и мнение уважаемого мной доктора. И вы его не измените.

Да и если вас так интересует когда я сдавала анализы, то отвечу  20 и 22 ноября 2014года.

[KOKSIK26]

Алиес, спасибо за инфу большое! Я это все тоже учту. Информацию штудирую и собираю .

света а вам капали алемтузумаб ? А где ?

[Света - М]

Да. В конце августа. В Питере. 

[KOKSIK26]

спасибо. нашёл тему с Алемтузумаб.  почитаю сегодня) тут не буду оффтопить. всем здоровья!

прописали капать капельницами Эспа липон.  есть ли смысл вообще вены им дырявить если обострение ушло?

[Турандот]

Информация для получающих Гилениа в МО. Препарат был закуплен и поставлен в начале декабря, перебоев в приеме не должно быть. Остатков на складе должно хватить месяца на 4. На 2015 год закупка утверждена, тендер должен быть объявлен в конце декабря - начале января.

[Ida]

Информация для получающих Гилениа в МО. Препарат был закуплен и поставлен в начале декабря, перебоев в приеме не должно быть. Остатков на складе должно хватить месяца на 4. На 2015 год закупка утверждена, тендер должен быть объявлен в конце декабря - начале января.

Вот интересно, у нас отбор людей по месту жительства? В МО закупают Гилению, у нас говорят "денег нет"..

[aliens]

 

Информация для получающих Гилениа в МО. Препарат был закуплен и поставлен в начале декабря, перебоев в приеме не должно быть. Остатков на складе должно хватить месяца на 4. На 2015 год закупка утверждена, тендер должен быть объявлен в конце декабря - начале января.

Вот интересно, у нас отбор людей по месту жительства? В МО закупают Гилению, у нас говорят "денег нет"..

 

Региональные закупки, а не федеральные,т.е. регион решает есть у него деньги на закупку определённых лек-в на определённое кол-во человек или нет. У вашего региона денег нет, в Московской области - есть.

[Ida]

 

 

Информация для получающих Гилениа в МО. Препарат был закуплен и поставлен в начале декабря, перебоев в приеме не должно быть. Остатков на складе должно хватить месяца на 4. На 2015 год закупка утверждена, тендер должен быть объявлен в конце декабря - начале января.

Вот интересно, у нас отбор людей по месту жительства? В МО закупают Гилению, у нас говорят "денег нет"..

 

Региональные закупки, а не федеральные,т.е. регион решает есть у него деньги на закупку определённых лек-в на определённое кол-во человек или нет. У вашего региона денег нет, в Московской области - есть.

 

Да это понятно. В Москве всегда люди ценнее и важнее, куда уж нам. Я почему-то думала, по всей РФ уже Гиления не закупается, ан нет, где-то доллар видимо ниже, чем везде..

[Турандот]

У нас тоже говорят " денег нет". Обеспечиваются Гиленией далеко не все нуждающиеся. В ХМАО, например, закупают Гилениа для бОльшего количества пациентов.

[galka]

У нас тоже говорят " денег нет". Обеспечиваются Гиленией далеко не все нуждающиеся. В ХМАО, например, закупают Гилениа для бОльшего количества пациентов.

В ХМАО, к вашему сведению, получали Гилениа 22 человека до июня месяца, И ВСЁ ...... Остались мы у разбитого корыта... С августа месяца перевели всех на Ребиф и в 2015 году закупать Гилениа не будут . Вот такой у нас "бедный" регион. Была надежда , что войдет Гилениа в 7 нозологий, но этого тоже  похоже не будет....

[Ida]

 

. Была надежда , что войдет Гилениа в 7 нозологий, но этого тоже  похоже не будет....

 

Слушайте, ну а если и войдет, то что сильно изменится? Финансирование? Оно станет федеральным? Я не совсем понимаю просто.. И, опять же много лекарств в 7 нозологиях, но тем не менее, их мы не получаем..

 

А вообще, извините, конечно, что так резко про МО, люди тут не при чем, конечно, всем желаю здоровья. Просто обидно то, что я вот не просто больной, я работаю,  и налоги вообще-то плачу тоже (я понимаю, что они не соизмеримы со стоимостью лекарства, но сам факт). Наши власти делают всё, чтобы "понаехавших" было больше.. Я хочу жить в своем регионе и получать ТО ЖЕ самое, что получают в других регионах РФ! Но они вынуждают теми или иными способами менять место жительства, чтобы выжить...

[Света - М]

Мне не дали гилению в МО. Хоть перепробовали на мне все ПИТРС. Ничего не подошло, отправили ждать изменений в 7 нозологий. Я не могу сказать, что со мной плохо обращались. У них этот препарат получают 15 человек после КИ. На всю область - это капля в море. На остальных нет денег.

[Yopapipa]

Мне не дали гилению в МО. Хоть перепробовали на мне все ПИТРС. Ничего не подошло, отправили ждать изменений в 7 нозологий. Я не могу сказать, что со мной плохо обращались. У них этот препарат получают 15 человек после КИ. На всю область - это капля в море. На остальных нет денег.

Никуда не денутся, добивайтесь комиссии, далее если не станут закупать - прокуратура, главное, чтобы врачи всё подписали.

[Турандот]

Мне не дали гилению в МО. Хоть перепробовали на мне все ПИТРС. Ничего не подошло, отправили ждать изменений в 7 нозологий. Я не могу сказать, что со мной плохо обращались. У них этот препарат получают 15 человек после КИ. На всю область - это капля в море. На остальных нет денег.

Никуда не денутся, добивайтесь комиссии, далее если не станут закупать - прокуратура, главное, чтобы врачи всё подписали.

Главное, чтобы врачи подписали...

[Ida]

 

Мне не дали гилению в МО. Хоть перепробовали на мне все ПИТРС. Ничего не подошло, отправили ждать изменений в 7 нозологий. Я не могу сказать, что со мной плохо обращались. У них этот препарат получают 15 человек после КИ. На всю область - это капля в море. На остальных нет денег.

Никуда не денутся, добивайтесь комиссии, далее если не станут закупать - прокуратура, главное, чтобы врачи всё подписали.

 

Я тоже после КИ и тоже с отличными результатами по Гилении. Отказ

[Yopapipa]

 

 

Мне не дали гилению в МО. Хоть перепробовали на мне все ПИТРС. Ничего не подошло, отправили ждать изменений в 7 нозологий. Я не могу сказать, что со мной плохо обращались. У них этот препарат получают 15 человек после КИ. На всю область - это капля в море. На остальных нет денег.

Никуда не денутся, добивайтесь комиссии, далее если не станут закупать - прокуратура, главное, чтобы врачи всё подписали.

Я тоже после КИ и тоже с отличными результатами по Гилении. Отказ

Ну отказ же не на словах, ведь бумага должна быть какая-то. Соответственно с этой бумагой в прокуратуру... Далее должна действовать она!

[galka]

Yopapipa, у  вас уже был такой опыт? Поделитесь, как надо действовать дальше