Гилениа

[Vira]

Был у врача в Нии неврологии . На мрт незначительное накопления контраста в мозжечке . Хотя когда я почитал заключение на мрт то мне хотелось пойти повеситься . Внушили надежду что обострение отойдет . Прописали 2 капельницы Солумедрола по 500 . Вселили надежду на том и спасибо )

Пс/ дома потолки натяжные . Даже повеситься по человечески не получится )

Продолжаю допивать гилениа . Через день . Правая полупопица болит от укололов Мильгамма а до левой я не дотягиваюсь ( голова сильно кружит)! . А так вроде ничо . Буду в новогоднюю ночь валяться под елкой

Рада за натяжные потолки))) Под ёлкой, в новогоднюю ночь, будет людно))) ( там не только РСники будут. Хорошо, что сходил к врачу! А,что доктор сказал про мильгаму? Нужна ли она, на фоне гормошек? 

[Nadin]

Плазмоферез на Гилении нельзя

Какой? Мембранный или центрифужный( дискретный)?

Это разные виды, как кислое и горькое.

 

 

 

Я делала  и тот, и тот раньше. Мне очень нравился всегда результат. Но врач сказал, что на Гилении нельзя, думаю, потому что лекарство будет вымываться.

[barcynya]

А было ли у кого-то на гилении опоясывающий герпес на фоне иммуносупрессии? Как лечили? Реально раньше думала, что это старческая болезнь, ан нет. Лежу тюленем в пузырях с температурой уже почти неделю, к концу дело не близится

 

 

Хоть и не на гилении, но кажись здесь иммуносупрессия играет бОльшую роль. Две недели назад 3 г. гормончиков, обострение ушло на 100% НО... 4 дня назад "приятная" неожиданность в виде ветрянки, с учетом того, что в детстве я ей не болела. Температура 39,5 вкупе с непреодолимым желанием овладеть левитацией с растопыренными руками и ногами, дабы не касаться кровати во время сна - что может быть лучше)) Зуд, от которого сходишь с ума и на стену лезешь Обсыпало везде, где только можно. Теперь цвету моей кожи Шрек точно обзавидовался бы))

С ужасом жду последствий своей явки на работу и приветственных объятий после больничного по рс за день до первых высыпаний... Четверо из пяти ветрянкой не болели, один из этих четверых - директор за 70 лет   Знала одного старенького профессора, который ласты склеил от ветрянки...

[Vira]

Вот и меня, кажись, накрывает((( Ухо фонит и слабость в конечностях... Скорей всего, это что-то в воздухе витает......... К доктору на следующей неделе записана- не дотянула.

[призрачный гонщик]

Вот и меня, кажись, накрывает((( Ухо фонит и слабость в конечностях... Скорей всего, это что-то в воздухе витает......... 

  Ну, ну! Не факт. 

[fomyasha]

У меня все как-то странно. В августе начало плохеть, появилась мерзкая слабость в ногах, усилилось головокружение. Врач осмотрела, поставила нестойкую ремиссию, на МРТ ничего нового не обнаружилось, старые очаги контраст не копят. Состояние тем временем ухудшалось, стало тяжело ходить, чуть не купила даже трость. Начала уже думать, что у меня началась вторичная прогрессия. И вот только на прошлой неделе поняла, что становится лучше. Вот не пойму, это у меня такое размазанное обострение на 4 месяца было или что? Надеюсь будет улучшаться и дальше.

 

Только что получила инсайд про гилению от знающего человека.

В следующем году вероятность включения гилении в 7 нозологий процентов 80. Но не с нового года, а скорее всего с марта, тогда будут утверждать новый список. Тизабри и алемтузумаб не включат.

Рост курсов валют на закупки гилении не повлияет. 

Т.к. патентная защита заканчивается, в следующем году с вероятностью 90% появится наш дженерик. Второй раз мне об этом говорят.

[aliens]

 

 

Только что получила инсайд про гилению от знающего человека.

В следующем году вероятность включения гилении в 7 нозологий процентов 80. Но не с нового года, а скорее всего с марта, тогда будут утверждать новый список. Тизабри и алемтузумаб не включат.

Рост курсов валют на закупки гилении не повлияет. 

Т.к. патентная защита заканчивается, в следующем году с вероятностью 90% появится наш дженерик. Второй раз мне об этом говорят.

 Вот не верю, хоть инфа и от знающего человека, потому что сама работаю с импортом, правда не с лек-вами. А вот то что отвечают в "Новартис" 

 

Люся » 26 ноя 2014, 18:43

Я тоже звонила представителю Новартис в нашем регионе, получила ответ такой : Задайте этот вопрос министру финансов.

 

[Ray]

Barcynya, сочувствую, во взрослом возрасте ветрянка - совсем жесть..

Кстати..

Опоясывающий герпес плавно прошел, когда по совету врача временно отменила гилению

[aliens]

 

А было ли у кого-то на гилении опоясывающий герпес на фоне иммуносупрессии? Как лечили? Реально раньше думала, что это старческая болезнь, ан нет. Лежу тюленем в пузырях с температурой уже почти неделю, к концу дело не близится

 

 

Хоть и не на гилении, но кажись здесь иммуносупрессия играет бОльшую роль. Две недели назад 3 г. гормончиков, обострение ушло на 100% НО... 4 дня назад "приятная" неожиданность в виде ветрянки, с учетом того, что в детстве я ей не болела. Температура 39,5 вкупе с непреодолимым желанием овладеть левитацией с растопыренными руками и ногами, дабы не касаться кровати во время сна - что может быть лучше)) Зуд, от которого сходишь с ума и на стену лезешь Обсыпало везде, где только можно. Теперь цвету моей кожи Шрек точно обзавидовался бы))

С ужасом жду последствий своей явки на работу и приветственных объятий после больничного по рс за день до первых высыпаний... Четверо из пяти ветрянкой не болели, один из этих четверых - директор за 70 лет   Знала одного старенького профессора, который ласты склеил от ветрянки...

 

Сочувствую, выздоравливайте))Вообще детские инфекции во взрослом возрасте-это ужасно. У меня знакомый болел корью, пока поставили диагноз, чуть не загнулся.

[fomyasha]

 

 

 

Только что получила инсайд про гилению от знающего человека.

В следующем году вероятность включения гилении в 7 нозологий процентов 80. Но не с нового года, а скорее всего с марта, тогда будут утверждать новый список. Тизабри и алемтузумаб не включат.

Рост курсов валют на закупки гилении не повлияет. 

Т.к. патентная защита заканчивается, в следующем году с вероятностью 90% появится наш дженерик. Второй раз мне об этом говорят.

 Вот не верю, хоть инфа и от знающего человека, потому что сама работаю с импортом, правда не с лек-вами. А вот то что отвечают в "Новартис" 

 

Люся » 26 ноя 2014, 18:43

Я тоже звонила представителю Новартис в нашем регионе, получила ответ такой : Задайте этот вопрос министру финансов.

 

 

Это уже почти не импорт. Ее будут упаковывать у нас. Плюс цена лекарств с истекающим патентом снижается, затраты на разработку уже отбились.

[galka]

У меня все как-то странно. В августе начало плохеть, появилась мерзкая слабость в ногах, усилилось головокружение. Врач осмотрела, поставила нестойкую ремиссию, на МРТ ничего нового не обнаружилось, старые очаги контраст не копят. Состояние тем временем ухудшалось, стало тяжело ходить, чуть не купила даже трость. Начала уже думать, что у меня началась вторичная прогрессия. И вот только на прошлой неделе поняла, что становится лучше. Вот не пойму, это у меня такое размазанное обострение на 4 месяца было или что? Надеюсь будет улучшаться и дальше.

 

Только что получила инсайд про гилению от знающего человека.

В следующем году вероятность включения гилении в 7 нозологий процентов 80. Но не с нового года, а скорее всего с марта, тогда будут утверждать новый список. Тизабри и алемтузумаб не включат.

Рост курсов валют на закупки гилении не повлияет. 

Т.к. патентная защита заканчивается, в следующем году с вероятностью 90% появится наш дженерик. Второй раз мне об этом говорят.

 

 

 

 

 

Только что получила инсайд про гилению от знающего человека.

В следующем году вероятность включения гилении в 7 нозологий процентов 80. Но не с нового года, а скорее всего с марта, тогда будут утверждать новый список. Тизабри и алемтузумаб не включат.

Рост курсов валют на закупки гилении не повлияет. 

Т.к. патентная защита заканчивается, в следующем году с вероятностью 90% появится наш дженерик. Второй раз мне об этом говорят.

 Вот не верю, хоть инфа и от знающего человека, потому что сама работаю с импортом, правда не с лек-вами. А вот то что отвечают в "Новартис" 

 

Люся » 26 ноя 2014, 18:43

Я тоже звонила представителю Новартис в нашем регионе, получила ответ такой : Задайте этот вопрос министру финансов.

 

 

Это уже почти не импорт. Ее будут упаковывать у нас. Плюс цена лекарств с истекающим патентом снижается, затраты на разработку уже отбились.

 

Я тоже узнала недавно, что с марта следующего года возможно будет Гилениа по Федеральной программе. Очень хочется на это надеяться.

Изменено 3 Декабря 2014 пользователем galka

[galka]

И ещё , хочу спросить : Алемтузумаб - кто его сейчас получает ? Те, кто участвовал в КИ ( если таковые проводились) или вообще по льготе никто не получает?

[Ray]

Попробуйте спросить в теме care-ms, но, насколько я знаю, в большинстве своем это те, кто его подпольно за свои деньги капают

[galka]

Попробуйте спросить в теме care-ms, но, насколько я знаю, в большинстве своем это те, кто его подпольно за свои деньги капают

Я читала, что в Питере под наблюдением в каком-то НИИ Алемтузумаб  капают за деньги. Не могу вспомнить , где читала, на каком сайте, но это была , можно сказать , личная история девушки, которая прошла через все ПИТРС и в течение 10-ти , кажется ,лет ничего её не помогало.Ей помог именно этот препарат ( поднял её на ноги), и теперь она раз в год проходит это лечение в Питере ( стоит это , конечно, дорого).

[aliens]

Попробуйте спросить в теме care-ms, но, насколько я знаю, в большинстве своем это те, кто его подпольно за свои деньги капают

Только Gera участвует в КИ, остальные подпольно в какой-то частной клинике Санкт-Петербурга за большие деньги. По мне так лучше поехать за границу  и там всё сделать официально и под наблюдением врачей, имеющих опыт с лемтрадой (алемтузумабом), если средства позволяют.

[galka]

Gera - это кто?

[aliens]

Зайдите в тему care-ms и почитайте дневник, который ведет Gera.

[galka]

Зайдите в тему care-ms и почитайте дневник, который ведет Gera.

Спасибо

[Ray]

Попробуйте спросить в теме care-ms, но, насколько я знаю, в большинстве своем это те, кто его подпольно за свои деньги капают

Я читала, что в Питере под наблюдением в каком-то НИИ Алемтузумаб капают за деньги. Не могу вспомнить , где читала, на каком сайте, но это была , можно сказать , личная история девушки, которая прошла через все ПИТРС и в течение 10-ти , кажется ,лет ничего её не помогало.Ей помог именно этот препарат ( поднял её на ноги), и теперь она раз в год проходит это лечение в Питере ( стоит это , конечно, дорого).

По сравнению с лемтрадой это стоит дешево. Капают, как я понимаю, кэмпас, тоже алемтузумаб, но предназначенный для онкологических больных. Им нужны бОльшие дозировки, вот и стоит он дешевле. Но насколько дОлжное наблюдение насчет побочек - лучше уточняйте у тех, кто уже прокапал, на форуме такие есть

Для лечения РС, насколько я знаю, алемтузумаб в России пока не зарегистрирован. Поинтересуйтесь о наличии наблюдательных программ

[Турандот]

Т.к. патентная защита заканчивается, в следующем году с вероятностью 90% появится наш дженерик. Второй раз мне об этом говорят.

А вот тут, похоже, уже на этапе регистрации отечественный Финголимод/Несклер

http://www.biointegrator.com/?page_id=19〈=ru

[Ray]

Про алемтузумаб еще вот тема http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/4768-alemtuzumab-kempas/page-19 , посмотрите ее всю, там контакты тех, кто капает, что они капают, сколько стоит итд

[Ray]

У меня цензурных слов нет... http://nescler.ru/02.html Вопрос, проводили ли они исследования, отпадает сам собой... Финголимод - единственный пероральный препарат, все другие питрс ВНУТРИВЕННЫЕ инъекции и инфузии.. И фотка дедушки на разделе "пациентам".. Я даже статью не смогла дочитать... И это раздел для врачей.. Интересно, они вообще в курсе, что такое РС или, как обычно в таких ситуациях, думают, что это старческий маразм?

Все... "С учётом необходимости применения терапии рассеянного склероза в течение нескольких лет, использование капсул Несклер как обычного пищевого продукта, позволяет значительно облегчить лечебный процесс и повысить приверженность пациентов лечению" .. Будем теперь есть несколько лет финголимод, пардон, несклер, замаскированный под котлеты, а потом... В свободное плавание)

Изменено 3 Декабря 2014 пользователем Ray

[barcynya]

Barcynya, сочувствую, во взрослом возрасте ветрянка - совсем жесть..

 

Сочувствую, выздоравливайте))Вообще детские инфекции во взрослом возрасте-это ужасно. У меня знакомый болел корью, пока поставили диагноз, чуть не загнулся.

 

Пасиб, девочки))

[galka]

 

Т.к. патентная защита заканчивается, в следующем году с вероятностью 90% появится наш дженерик. Второй раз мне об этом говорят.

А вот тут, похоже, уже на этапе регистрации отечественный Финголимод/Несклер

http://www.biointegrator.com/?page_id=19〈=ru

 

Ужас, неужели этот "пищевой продукт"  и будет вместо Гилениа в 15-ом году?

[Nadin]

^{А я чет рада. Мое исследование заканчивается в 2015, мне уж лучше на Несклере (наверное), чем на Копе или любых других ПИТРС (плавали, знаем). Или вообще без всего (тогда 5 обострений в год, тоже уже проходили). Ильвес сказал про финголимод : "В этой формуле невозможно ошибиться". Хотя наши могут...}