Гилениа

[fomyasha]

Это мне как раз и отвечали. Головокружение было и раньше, на гилении просто резко усилилось. Сейчас у меня даже не головокружение, а какое-то странное ощущение, как будто мозг череп догоняет. Реально, встаю с кровати, сначала перемещается вверх голова, а потом в ней как-бы всплывает мозг. Бред какой-то.

[Ida]

fomyasha

Божеж мой, почему вы не откажитесь от лекарства в пользу другого человека??? Госпади, меня только Гиления и спасала, на других лекарствах я тухну и становлюсь инвалидом. Подберите себе более подходящее, кто-то ведь ждет вашу Гилению. Такие как я например и мне она в нашем регионе не светит вообще с такой ценой.

Я оббила все пороги в мольбах об этом лекарстве. путину даже писала, всем депутатам, везде был отказ "у региона нет денег".

Ребиф мне не помогает вообще

[fomyasha]

fomyasha

Божеж мой, почему вы не откажитесь от лекарства в пользу другого человека??? Госпади, меня только Гиления и спасала, на других лекарствах я тухну и становлюсь инвалидом. Подберите себе более подходящее, кто-то ведь ждет вашу Гилению. Такие как я например и мне она в нашем регионе не светит вообще с такой ценой.

Я оббила все пороги в мольбах об этом лекарстве. путину даже писала, всем депутатам, везде был отказ "у региона нет денег".

Ребиф мне не помогает вообще

И как вы себе это представляете? Сказать врачу "Отправьте мое лекарство Иде в Барнаул, а мне дайте подходящее"? Так я и ищу подходящее, только не подходит ничего. И отказаться страшно, начиталась ужастиков про отмену гилении. Иногда подумываю самостоятельно прекратить прием и отдавать кому-нибудь лекарство, кому оно уже точно подошло, но тогда я по документам буду на гилении и вообще ничего не получу. 

Написала врачам на питерском форуме, может что подскажут, а то головокружение уже достало.

[aliens]

Правда Ida, даже если fomyasha откажется от Гилениа, то совсем не факт что Вы её получите. Скорее всего всё останется как есть для Вас. В Москве тоже есть больные, которые ждут Гилениа. Я не про себя.

И ещё, если бы так легко было подобрать себе лек-во.............. Я например, уверена что мне подошёл бы Тизабри (участвовала в КИ аналогичного препарата), но никто не предлагает.

[Ray]

Aliens, так спрашивайте, просите! Я бы до сих пор на копаксоне была, если бы ничего не говорила, а так проколола копаксон полгода, было пара обострений, сделала МРТ (новые очаги), попросила, не сразу, конечно, но гилению назначили. До копаксона было примерно такое же течение. На гилении пока обострений нет.

Мне кажется, что отсутствие достаточного эффекта тоже может быть показанием к назначению другого препарата (не только побочки и противопоказания)

[fomyasha]

У меня из неиспробованных остались всякие аналоги типа ронбетала и тизабри. Думаю тизабри бы мне пошел, тоже участвовала в похожем КИ. Сейчас к головокружению добавилась слабость и тяжесть в ногах и руках, сегодня поймала себя на том, что тяжело даже кружку с чаем держать. И само головокружение усилилось. Скоро ко врачу за протоколом, буду спрашивать что бы это значило. На обострение вроде не похоже, обострения у меня обычно резко начинаются, а тут уже несколько месяцев постепенное ухудшение. Состояние как при гриппе, только без самого гриппа. Начала сама пить бетасерк и тиагамму, только на них держусь. Думаю попросить о перерыве в гилении на пару недель, посмотреть как с головой будет. Все-таки не покидает ощущение, что это побочка.

[Ray]

Fomyasha, на гилении обострения могут быть смазанными, засчет подавления иммунитета, на питерском форуме писали и, кажется, тут тоже..

[Ida]

 

fomyasha

Божеж мой, почему вы не откажитесь от лекарства в пользу другого человека??? Госпади, меня только Гиления и спасала, на других лекарствах я тухну и становлюсь инвалидом. Подберите себе более подходящее, кто-то ведь ждет вашу Гилению. Такие как я например и мне она в нашем регионе не светит вообще с такой ценой.

Я оббила все пороги в мольбах об этом лекарстве. путину даже писала, всем депутатам, везде был отказ "у региона нет денег".

Ребиф мне не помогает вообще

И как вы себе это представляете? Сказать врачу "Отправьте мое лекарство Иде в Барнаул, а мне дайте подходящее"? Так я и ищу подходящее, только не подходит ничего. И отказаться страшно, начиталась ужастиков про отмену гилении. Иногда подумываю самостоятельно прекратить прием и отдавать кому-нибудь лекарство, кому оно уже точно подошло, но тогда я по документам буду на гилении и вообще ничего не получу. 

Написала врачам на питерском форуме, может что подскажут, а то головокружение уже достало.

 

я наверное неправильно выразилась. Я не себя имею ввиду, конечно же. Прекрасно понимаю, что это невозможно. Я имела ввиду, что Гиления - из самых дорогих и если вы скажете врачу "замените мне его", все только обрадуются. И подбирайте своё постепенно. Вы что уже пробовали кроме Гилении?

[Nadin]

Fomyasha, на гилении обострения могут быть смазанными, засчет подавления иммунитета, на питерском форуме писали и, кажется, тут тоже..

Согласна, обострения на Гилении - отдельная песня: ничего не понятно в самом начале, только через несколько дней. Я пережила 3 обострения на Гилении (в самом начале приема препарата): если раньше я могла распознать обострение через 3-4 часа после его начала, то на Гилении я "тупила" дней 10, не могла определиться. Жуткое чувство. Приходилось делать МРТ с контрастом, для верности. Да  и через пару недель становилось все и так очевидно...

[fomyasha]

 

 

fomyasha

Божеж мой, почему вы не откажитесь от лекарства в пользу другого человека??? Госпади, меня только Гиления и спасала, на других лекарствах я тухну и становлюсь инвалидом. Подберите себе более подходящее, кто-то ведь ждет вашу Гилению. Такие как я например и мне она в нашем регионе не светит вообще с такой ценой.

Я оббила все пороги в мольбах об этом лекарстве. путину даже писала, всем депутатам, везде был отказ "у региона нет денег".

Ребиф мне не помогает вообще

И как вы себе это представляете? Сказать врачу "Отправьте мое лекарство Иде в Барнаул, а мне дайте подходящее"? Так я и ищу подходящее, только не подходит ничего. И отказаться страшно, начиталась ужастиков про отмену гилении. Иногда подумываю самостоятельно прекратить прием и отдавать кому-нибудь лекарство, кому оно уже точно подошло, но тогда я по документам буду на гилении и вообще ничего не получу. 

Написала врачам на питерском форуме, может что подскажут, а то головокружение уже достало.

 

я наверное неправильно выразилась. Я не себя имею ввиду, конечно же. Прекрасно понимаю, что это невозможно. Я имела ввиду, что Гиления - из самых дорогих и если вы скажете врачу "замените мне его", все только обрадуются. И подбирайте своё постепенно. Вы что уже пробовали кроме Гилении?

 

Пробовала копаксон и авонекс, от обоих хуже. Честно говоря лучше всего было на КИ, но они закончились, меня врач на эту гилению долго уговаривала, я не хотела ее пить с самого начала.

Я бы еще поняла, если бы лекарства не уменьшали количество обострений и не ухудшали состояние, тогда было бы понятно, что они не работают. А когда лекарства увеличивают количество обострений и доводит до инвалидности это как называется?

[fomyasha]

 

Fomyasha, на гилении обострения могут быть смазанными, засчет подавления иммунитета, на питерском форуме писали и, кажется, тут тоже..

Согласна, обострения на Гилении - отдельная песня: ничего не понятно в самом начале, только через несколько дней. Я пережила 3 обострения на Гилении (в самом начале приема препарата): если раньше я могла распознать обострение через 3-4 часа после его начала, то на Гилении я "тупила" дней 10, не могла определиться. Жуткое чувство. Приходилось делать МРТ с контрастом, для верности. Да  и через пару недель становилось все и так очевидно...

 

У меня тоже обычно сразу все понятно бывает, либо встать не могу от головокружения, либо глаза дрожат и не фокусируются, либо еще что-нибудь такое, что сразу на больничный. А сейчас больше месяца нарастает слабость, тяжесть, головокружение, шаткость, но при этом вроде и работать продолжаю, и машину водить, только с очень большим трудом, и с каждым днем все труднее. Думала сделать МРТ, но решила сперва врача посетить. К тому же так не хочется гормоны, я еще о прошлых с ужасом вспоминаю.

[fomyasha]

Побывала у врача. Ставят нестойкую ремиссию. Пока направили на капельницы мексидола и тиогаммы, ну и МРТ с контрастом сделать, и через две недели опять на прием. Говорят, что головокружение бывает только первый месяц на гилении, потом должно проходить.

[Jelena]

Говорят, что головокружение бывает только первый месяц на гилении, потом должно проходить.

У меня нет головокружений при моем течении РС. И на Гилении не было никогда.

Принимаю Гилению 6 лет точно (или 8 - возможно, так как была стадия в 2 года с плацебо у трети пациентов в КИ).

Одновременно со мной принимает женщина, для течения РС которой головокружения характерны. И у нее за весь период приема Гилении (6 лет или 8) головокружения не исчезли.

Головокружение при приеме Гилении это не побочка от препарата. Это слова врача (кстати, ведущего КИ по Гилении)

[Jelena]

... меня врач на эту гилению долго уговаривала, я не хотела ее пить с самого начала.

Я бы еще поняла, если бы лекарства не уменьшали количество обострений и не ухудшали состояние, тогда было бы понятно, что они не работают. А когда лекарства увеличивают количество обострений и доводит до инвалидности это как называется?

 

Это называется - нет лекарства от причины РС.

До инвалидизации доводит рассеянный склероз, а не лекарства.

Не хотите пить - не пейте. А то вы и недовольны Гиленией, и хвалитесь, что еще коробку выбили и на 13 коробку надеетесь.

 

Не обижайтесь.

[KOKSIK26]

такое ощущение что я один кому Гилениа подошло идеально. не обострений,ни побочек. первоначально были какие-то проблемы с дыхалкой и не более. увы всё хорошее рано или поздно кончается.в итоге в Мониках пролетел с получением и в Нии вылетел из списков. вот такая веселуха когда хочется,а не можется. ) не унываю. и на моей улице перевернётся автобус с мандаринами. попробую дотянуть свои запасы до нового года (я не про мандарины)

[fomyasha]

 

... меня врач на эту гилению долго уговаривала, я не хотела ее пить с самого начала.

Я бы еще поняла, если бы лекарства не уменьшали количество обострений и не ухудшали состояние, тогда было бы понятно, что они не работают. А когда лекарства увеличивают количество обострений и доводит до инвалидности это как называется?

 

Это называется - нет лекарства от причины РС.

До инвалидизации доводит рассеянный склероз, а не лекарства.

Не хотите пить - не пейте. А то вы и недовольны Гиленией, и хвалитесь, что еще коробку выбили и на 13 коробку надеетесь.

 

Не обижайтесь.

 

Да я не обижаюсь. Я просто очень напугана тем, что со мной происходит. Врач категорически запретила прекращать прием гилении, да и в инете пишут про сильное ухудшение после отмены. 

Сделала вчера МРТ, все хорошо, отрицательной динамики и накопления контраста нет, значит нынешнее ухудшение это не обострение. По рекомендации врача начала фенотропил и мексидол.

[Vira]

Всем привет. Кто сдавал анализы на клеточный и гуморальный иммунитет? (И что это даёт, при нашем РС)

[nata7573]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Пишу впервые, если не там где надо, прошу модераторов поправить. Вопрос живо интересует меня тоже. Я сдавала, клеточный и гуморальный иммунитет -три раза в течение трех лет- в Институте Нейрохирургии в отделе Нейроиммунологии г.Киев. И еще сдавала параллельно в этом году- комплексное иммунологическое исследование в лаборатории Синево.  Мой вывод такой- комплексное исследование для РСников -это малоинформативный анализ. Там я прямо космонавт, ну есть небольшое совсем отклонение, но все хорошо в целом (это слова доктора-невролога, не мои измышления). А вот анализ в отделе Нейроиммунологии - как сказал профессор Лысяный и ткнул в определенную цифру-"Вот ваш РС и никуда он не делся за три года, по сравнению с предыдущим показателем."

  Если бы кто-то из форумчан,которые в теме , простыми словами объяснил бы суть этого анализа, я была бы очень рада. Профессоров спрашивала, сразу скажу, до объяснений они не снизошли, общими фразами отделались. 

 Готова предоставить как образец свое исследование, если кому есть что сказать по его расшифровке. 

[Nadin]

такое ощущение что я один кому Гилениа подошло идеально. не обострений,ни побочек. первоначально были какие-то проблемы с дыхалкой и не более. увы всё хорошее рано или поздно кончается.в итоге в Мониках пролетел с получением и в Нии вылетел из списков. вот такая веселуха когда хочется,а не можется. ) не унываю. и на моей улице перевернётся автобус с мандаринами. попробую дотянуть свои запасы до нового года (я не про мандарины)

Я тоже считаю, что Гиления мне, все-таки подошла: 3 обострения за первые 1,5 года приема препарата, а потом уже  2,5 года(!) ремиссии (т.т.т). С ужасом жду окончания наблюдательной программы... От региона точно ждать нечего, уже все попробовала.

[fomyasha]

 

такое ощущение что я один кому Гилениа подошло идеально. не обострений,ни побочек. первоначально были какие-то проблемы с дыхалкой и не более. увы всё хорошее рано или поздно кончается.в итоге в Мониках пролетел с получением и в Нии вылетел из списков. вот такая веселуха когда хочется,а не можется. ) не унываю. и на моей улице перевернётся автобус с мандаринами. попробую дотянуть свои запасы до нового года (я не про мандарины)

Я тоже считаю, что Гиления мне, все-таки подошла: 3 обострения за первые 1,5 года приема препарата, а потом уже  2,5 года(!) ремиссии (т.т.т). С ужасом жду окончания наблюдательной программы... От региона точно ждать нечего, уже все попробовала.

 

2.5 года ремиссии это здорово:) А улучшения есть?

Была в 11-й и забыла спросить, что будет с федеральной программой на следующий год. Хотя вряд ли скажут если что не так. 

 

За полгода на гилении со мной еще вот что случилось: сильно похудела ничего не делая, волосы стали гуще, выросла грудь на размер, полезли  зубы мудрости (через две недели опять иду удалять). У кого-нибудь так было? Кроме зубов все остальное не может не радовать:) Прямо осуществление женской мечты.

[Vira]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Пишу впервые, если не там где надо, прошу модераторов поправить. Вопрос живо интересует меня тоже. Я сдавала, клеточный и гуморальный иммунитет -три раза в течение трех лет- в Институте Нейрохирургии в отделе Нейроиммунологии г.Киев. И еще сдавала параллельно в этом году- комплексное иммунологическое исследование в лаборатории Синево.  Мой вывод такой- комплексное исследование для РСников -это малоинформативный анализ. Там я прямо космонавт, ну есть небольшое совсем отклонение, но все хорошо в целом (это слова доктора-невролога, не мои измышления). А вот анализ в отделе Нейроиммунологии - как сказал профессор Лысяный и ткнул в определенную цифру-"Вот ваш РС и никуда он не делся за три года, по сравнению с предыдущим показателем."

  Если бы кто-то из форумчан,которые в теме , простыми словами объяснил бы суть этого анализа, я была бы очень рада. Профессоров спрашивала, сразу скажу, до объяснений они не снизошли, общими фразами отделались. 

 Готова предоставить как образец свое исследование, если кому есть что сказать по его расшифровке. 

меня попросили сдать из-за частых "герпесов". Всегда ими страдала, а на гилении уж совсем дело шварк))))))))) Пока не знаю какой будет вывод.... Но у нас же иммунка с изменениями, копаксон же изменяет иммунку? (бетаферон, генфаксон, ребиф) ЭТО их прямое действие. И  что они хотят выяснить этим анализом,для меня загадка)))) в иммунке и так изменения.

[Vira]

такое ощущение что я один кому Гилениа подошло идеально. не обострений,ни побочек. первоначально были какие-то проблемы с дыхалкой и не более. увы всё хорошее рано или поздно кончается.в итоге в Мониках пролетел с получением и в Нии вылетел из списков. вот такая веселуха когда хочется,а не можется. ) не унываю. и на моей улице перевернётся автобус с мандаринами. попробую дотянуть свои запасы до нового года (я не про мандарины)

Думаю, что главное спрыгнуть на гелению в правильное время, кода ещё организм не надорвался.  KOKSIK26, я так хочу, чтобы ты продолжал получать препарат! На твоём примере, мы видим, что всё работает и лечение своевременно и правильно подобрано! А это лишь доказывает правило- чудеса никто не отменял!

[fomyasha]

 

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Пишу впервые, если не там где надо, прошу модераторов поправить. Вопрос живо интересует меня тоже. Я сдавала, клеточный и гуморальный иммунитет -три раза в течение трех лет- в Институте Нейрохирургии в отделе Нейроиммунологии г.Киев. И еще сдавала параллельно в этом году- комплексное иммунологическое исследование в лаборатории Синево.  Мой вывод такой- комплексное исследование для РСников -это малоинформативный анализ. Там я прямо космонавт, ну есть небольшое совсем отклонение, но все хорошо в целом (это слова доктора-невролога, не мои измышления). А вот анализ в отделе Нейроиммунологии - как сказал профессор Лысяный и ткнул в определенную цифру-"Вот ваш РС и никуда он не делся за три года, по сравнению с предыдущим показателем."

  Если бы кто-то из форумчан,которые в теме , простыми словами объяснил бы суть этого анализа, я была бы очень рада. Профессоров спрашивала, сразу скажу, до объяснений они не снизошли, общими фразами отделались. 

 Готова предоставить как образец свое исследование, если кому есть что сказать по его расшифровке. 

меня попросили сдать из-за частых "герпесов". Всегда ими страдала, а на гилении уж совсем дело шварк))))))))) Пока не знаю какой будет вывод.... Но у нас же иммунка с изменениями, копаксон же изменяет иммунку? (бетаферон, генфаксон, ребиф) ЭТО их прямое действие. И  что они хотят выяснить этим анализом,для меня загадка)))) в иммунке и так изменения.

 

А что это за анализ, который РС показывает? Дайте ссылочку

[Vira]

fomyasha, не РС он показывает, а состояние иммунной системы. Его делают всем, кто часто болеет герпесом. Ещё я знаю большинству женщин перед планируемой беременностью, как-то так.

http://laboratories.com.ua/kletochnyy-immunitet/

http://laboratories.com.ua/gumoralnyy-immunitet/

[Елена66]

 

 

такое ощущение что я один кому Гилениа подошло идеально. не обострений,ни побочек. первоначально были какие-то проблемы с дыхалкой и не более. увы всё хорошее рано или поздно кончается.в итоге в Мониках пролетел с получением и в Нии вылетел из списков. вот такая веселуха когда хочется,а не можется. ) не унываю. и на моей улице перевернётся автобус с мандаринами. попробую дотянуть свои запасы до нового года (я не про мандарины)

Я тоже считаю, что Гиления мне, все-таки подошла: 3 обострения за первые 1,5 года приема препарата, а потом уже  2,5 года(!) ремиссии (т.т.т). С ужасом жду окончания наблюдательной программы... От региона точно ждать нечего, уже все попробовала.

 

2.5 года ремиссии это здорово:) А улучшения есть?

Была в 11-й и забыла спросить, что будет с федеральной программой на следующий год. Хотя вряд ли скажут если что не так. 

 

За полгода на гилении со мной еще вот что случилось: сильно похудела ничего не делая, волосы стали гуще, выросла грудь на размер, полезли  зубы мудрости (через две недели опять иду удалять). У кого-нибудь так было? Кроме зубов все остальное не может не радовать:) Прямо осуществление женской мечты.

 

Fomyasha, за полгода на гилении мой сын очень сильно похудел, тоже на диету не садился!! Я спрашивала у врача, что бы это значило, она сказала, что больные РС склонны к похуданию , что-то связано с вегетатикой, она так сказала, больше не распространялась. он и до болезни был очень худым, но сильное похудание произошло ИМЕННО НА ГИЛЕНИИ. Волосы у него одно время очень лезли из-за гормонов, потом вроде перестали, а на гилении стали опять лезть, но не так сильно как на гормонах. Так что с этим по-другому. Зубы мудрости очень беспокоят, уже на гилении удалили один, нужно еще как минимум один. Дантисты боятся, так как им непривычно драть зубы у человека с лимфоцитами 0,35. Отговаривают тихонько, но сына очень беспокоят эти зубы. По поводу обострений - по сравнению с тем, что было до гилении - да, положительное действие есть, обострения сильные были каждые 2 месяца, а сейчас  явных нет (т-т-т) с начала приема гилении. Может какое ухудшение, но пока слава богу вроде не бросается в глаза.

 

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Пишу впервые, если не там где надо, прошу модераторов поправить. Вопрос живо интересует меня тоже. Я сдавала, клеточный и гуморальный иммунитет -три раза в течение трех лет- в Институте Нейрохирургии в отделе Нейроиммунологии г.Киев. И еще сдавала параллельно в этом году- комплексное иммунологическое исследование в лаборатории Синево.  Мой вывод такой- комплексное исследование для РСников -это малоинформативный анализ. Там я прямо космонавт, ну есть небольшое совсем отклонение, но все хорошо в целом (это слова доктора-невролога, не мои измышления). А вот анализ в отделе Нейроиммунологии - как сказал профессор Лысяный и ткнул в определенную цифру-"Вот ваш РС и никуда он не делся за три года, по сравнению с предыдущим показателем."

  Если бы кто-то из форумчан,которые в теме , простыми словами объяснил бы суть этого анализа, я была бы очень рада. Профессоров спрашивала, сразу скажу, до объяснений они не снизошли, общими фразами отделались. 

 Готова предоставить как образец свое исследование, если кому есть что сказать по его расшифровке. 

меня попросили сдать из-за частых "герпесов". Всегда ими страдала, а на гилении уж совсем дело шварк))))))))) Пока не знаю какой будет вывод.... Но у нас же иммунка с изменениями, копаксон же изменяет иммунку? (бетаферон, генфаксон, ребиф) ЭТО их прямое действие. И  что они хотят выяснить этим анализом,для меня загадка)))) в иммунке и так изменения.

 

Только не понятно вот что - ну по этим анализам они поймут, что иммунка снизилась, и что они гилению отменят? А обострения лучше герпеса, что ли?