Гилениа

[fomyasha]

 

 

Еще как ни странно стараюсь поменьше отдыхать, стоит прилечь отдохнуть и потом еле встаю, ноги не чувствую и голова кружится сильнее. А когда похожу, то все почти проходит. 

Fomyasha, у меня у сына похожая ситуация. Я даже в контакте в группе спросила у людей, есть ли у кого такое, но пока не очень отвечают. Он сначала идет очень тяжело, а потом открывается второе дыхание и его мозг "вспоминает" как надо идти и сыну намного легче. А тяжело не потому что слабые ноги, а потому что плохое ими управление. Как только сын присядет более чем на 5 минут, все заново, мозг опять "забывает" про правильное управление ногами, а потом опять после ходьбы вспоминает. Как сынуля выражается - "чтобы мне было нормально идти, это надо заслужить!":)

 

А я думала я одна такая:) 

[KOKSIK26]

а я выбил две коробки Инфибета. умел бы я так же Гилениа выбивать) 

у меня вопрос к тем кто получает через Моники Гилениа. у вас получается коробку за май выдали или это июньская коробка? с этими перерывами получается,что вы недополучаете коробки за год? никто этим вопросом не интересовался ?

написал один паренёк что через Моники получает. сидит с сильнейшем обострением. не может ходить. плевать нашему минздраву на нашу болезнь. не понимают что у нас перерывы в лечении равносильны смерти.

[DOUOSVAVVM]

 

 

Да и зарегены в России могут быть только те препараты, КИ которых проводилось на её территории. 

А синновекс значит исключение, которое доказывает правило? :)

 

В России может быть зарегистрировано всё что угодно!

Нас точно не спросят.

 

 

Не будем углубляться в подробности, но скажу по факту - пусть и за несколько часов до вступления в силу данного "правила" было зарегено сие чудо, но все-таки ДО. Да, данный факт не может не наводить на кучу мыслей о коррупции и т.п., НО, факт есть фактом, и тут ничего не поделаешь. Все грязно, но законно.

 

Да вот как раз таки четко и однозначно - НЕ ЗАКОННО! Мы принимаем исследования США и Европы, и точка. Если нет исследований в России - нет регистрации!, и тут не играет роли уже ускоренно зарегистрирован или не ускоренно. НЕТ ИССЛЕДОВАНИЙ!

[fomyasha]

Продолжаю пить гилению. Печень болит почти непрерывно. Изжога прошла, но началась тошнота и постоянное ощущение какой-то слабости, как при отравлении, при этом еще кружится голова и шатает. Где-то раз в неделю сваливаюсь с сильнейшей головной болью и рвотой. Надо бы дойти наконец до гастроэнтеролога, да все никак не получается. Через неделю в 11-ю, попробую там узнать что делать. Скорее всего это побочка. Кроме гилении давно никаких таблеток не пью. Никто с таким не сталкивался?

[Елена66]

Продолжаю пить гилению. Печень болит почти непрерывно. Изжога прошла, но началась тошнота и постоянное ощущение какой-то слабости, как при отравлении, при этом еще кружится голова и шатает. Где-то раз в неделю сваливаюсь с сильнейшей головной болью и рвотой. Надо бы дойти наконец до гастроэнтеролога, да все никак не получается. Через неделю в 11-ю, попробую там узнать что делать. Скорее всего это побочка. Кроме гилении давно никаких таблеток не пью. Никто с таким не сталкивался?

Fomyasha, вот напасть-то! Сын пьет Гилению примерно столько же времени, сколько и Вы - почти четыре с половиной месяца. На тошноту не жалуется, шатает его это да, но эта шаткость появилась сразу после начала приема гилении после гриппа  и так и не проходит. Головная боль у него после начала приема Гилении почти ежедневная, как только она начинается, он пьет МИГ- 400, говорит, отпускает. 

[Vira]

 

Продолжаю пить гилению. Печень болит почти непрерывно. Изжога прошла, но началась тошнота и постоянное ощущение какой-то слабости, как при отравлении, при этом еще кружится голова и шатает. Где-то раз в неделю сваливаюсь с сильнейшей головной болью и рвотой. Надо бы дойти наконец до гастроэнтеролога, да все никак не получается. Через неделю в 11-ю, попробую там узнать что делать. Скорее всего это побочка. Кроме гилении давно никаких таблеток не пью. Никто с таким не сталкивался?

Fomyasha, вот напасть-то! Сын пьет Гилению примерно столько же времени, сколько и Вы - почти четыре с половиной месяца. На тошноту не жалуется, шатает его это да, но эта шаткость появилась сразу после начала приема гилении после гриппа  и так и не проходит. Головная боль у него после начала приема Гилении почти ежедневная, как только она начинается, он пьет МИГ- 400, говорит, отпускает. 

 

Тоже, мучали головокружения. Помог Бетасерк, хотя раньше, что дохлому припарки)))), а здесь начала принимать от безысходности...,неделю принимала бетасерк(запасы были) потом, продолжила бетагистин ( он дешевле). Результат есть! Повторюсь- раньше он мне не помогал!!!!!

 Сейчас опять появился герпес!!!!! Он меня замучил!!! И вроде не простываю, а он тут как тут-гад)))) Пью ацикловир в очередной раз. И на фоне герпеса ухудшилось состояние, слабость,головокружения, сухость во рту. При приёме ацикловира не принимаю другие препараты( нагрузки опасаюсь), но после, сразу на бетагистин!!!!!! Пришла к заключению: на меня он действует по накопительной программе...., через пару недель появляется результат, даже, может дольше.

 Если  печень беспокоит, не поленитесь сделать УЗИ брюшной полости и сделать печёночные пробы( кровь)

Гелению продолжаю принимать, до герпеса, мне моё состояние уже нравилось......

В 11й, наверное, все врачи ушли в отпуск. Каждый год, с июля по сентябрь, там 1-2 врача принимают.

[fomyasha]

А кто-нибудь знает, при каком уровне АЛТ АСТ делают перерыв  в гилении? Сдала анализы, повышены в 4 раза. 

[fomyasha]

Узнала у врача. Повышение сильное, сейчас неделю буду пить эссенциале, если не опустятся показатели, то гилению отменят на две недели.

[barcynya]

Узнала у врача. Повышение сильное, сейчас неделю буду пить эссенциале, если не опустятся показатели, то гилению отменят на две недели.

 

Вставлю свои пять копеек немножко не по основной теме.   Если цель именно основательно восстановить и поддержать печень, в частности при сильных интоксикациях, а не для галочки пропить таблеточки, то эссенциале лучше внутривенно. На эту тему много КИ в интернете о намного большей эффективности при внутривенном введении, плюс знакомые реаниматологи только внутривенное введение эссенциале признают. Так просто для инфы)))

[KOKSIK26]

если Эссенциале в таблетках стоит 1600 ,представляю сколько он стоит в ампулах)  давно кстати известно,что эффективнее колоть в вену чем в таблетках пить. это не только Эссенциале касается.

Что у меня нового?) недавно была жуткая аллергия на сраный Актовегин. и вообще я заметил что стал аллергенным человеком. то зуд по телу,то покраснения...но это ж такая мелочь,когда за окном +30,а ноги идут ,глаза видят и руки делают.

пью Гилениа по таблетке с перерывом в два дня. Инфибета складываю в холодильник. собираю инфу по ТСК в Москве. боюсь что без этого не обойтись в будущем.

не надо думать что я ною)) просто сказал. я ничего не боюсь.

если кто посоветует какие капли для глаз а то зрение посадил с компьютером,буду благодарен.

[fomyasha]

Попила эссенциале неделю. АЛТ и АСТ упали в 2 раза, соответственно сейчас в два раза повышены. Гилению не отменили, через 2 недели опять сдать кровь. Сейчас чувствую себя гораздо лучше, прошла тошнота, слабость и прочие неприятности, связанные с печенью, осталась только боль в боку периодически. Поэтому могу лучше оценить результаты гилении.

Итак:

Пью гилению 4 месяца. От обострения отошла полностью, даже интересно было почитать выше свое сообщение месяц назад, сейчас гораздо лучше. Почти прошли остаточные онемения, которые держались годами. Прошло головокружение, осталась небольшая муть в голове, но встаю по утрам без проблем. Прибавилось сил и энергии, ну тут еще обстоятельства способствовали, на работе все в отпусках, приходится крутиться. А на даче как начинаю работать, так совсем хорошо. Короче продолжаю пить гилению уже без того опасения, что было раньше.

[kat4kat]

Иришка, вот искренне очень рада за тебя. По себе знаю, когда плохо, кажется, что это не пройдет и страх все равно присутствует. А движение - реально жизнь и стимул)))). А потом вроде легчает и появляется опять ощущение радости и смысла)))). Как-то так. У нас совпало по времени обострение в этом году, тоже вспоминаю как тяжело было даже сидеть, но тьфу-тьфу вроде вылезла сама))))). Опять же спасибо форуму и жителям на нем!!!

[333]

fomyasha, я тоже следила за Вашими мучениями и поражалась Вашей стойкости вопреки всему. У меня бы уже на середине был нервный срыв и пропала вера в лекарство. Молодец!

[fomyasha]

Спасибо. О эффективности гилении говорить пока рано, но по крайней мере не так страшно теперь ее пить, а то начало было очень неприятным. Несколько раз хотелось все бросить, сама не знаю, как я не сорвалась. Остановило наверное то, что вариантов больше нет. У меня остались неиспробованными алемтузумаб и ТСК, при моей "везучести" на побочки это не варианты. Буду ждать новые безопасные методы, сейчас просматриваю новости, слежу за исследованиями, коплю денежки, эффективное лечение вряд ли будет дешевым. Пять лет назад, когда я заболела, наткнулась на информацию, что через 10 лет изобретут лекарство, которое лечит, и поверила в это. Полпути пройдено почти без потерь, надеюсь гиления поможет пройти вторую половину. 

[Pa3yM]

Здравствуйте!

Я борюсь с этим недугом уже седьмой год и сижу на интерфронах. А сейчас появилась возможность перейти на гтлению или тайсабри (как повезет). Прочитал много хорошего про это лекарство, но сказали что при перебоях с этим лекарством будет очень плохо. Так ли это? И вообще как с него слезать (мне сказали что оно вызывает сильнейшее привыкание).

[KOKSIK26]

про привыкание от Гилениа немного не верная информация. просто препарат нового поколения и в сравнении с другими ПИТРС (авонекс,копаксот,бетаферон и т.п.) он  намного сильнее,а значит и эффективнее,а следовательно и при переходе с него на более слабые ПИТРС ,возрастет риск хватануть обострения и не факт,что организм сможет бороться с РС после Гилениа. это моё личное мнение,если что.

насчёт сильных обострений и перебоев с получением Гилениа это верная инфа.. лекарство дорогущее. перерыв в приёме лекарства может вызвать сильное обострение. врач объяснял мне научно  ,но я дятел в этом. Разум,если вам помогают Интерфероны,то не советую прыгать на Гилениа. ещё успеется.  многим его начинали предлагать в рамках наблюдательных программ или исследований и в большинстве отбирали тех у кого частые обострения (по 4 в год,а то и больше). да и побочки серьёзные могут быть. как многие хвалят,так многим и навредило Гилениа. 

[fomyasha]

Вызвали в 11-ю на какое-то нейропсихологическое тестирование. Тоже оплачивает Новартис всем, кто с нового года на гилении, как и МРТ. Завтра поеду, если получится. У меня появилось подозрение, что я получаю гилению в рамках какой-то наблюдательной программы, иначе с чего такое внимание.

[Ray]

На МРТ меня тоже звали. На тесты - еще нет, но их делали перед МРТ

[KOKSIK26]

я перед наблюдалкой в Нии Неврологии 2,5 года назад сдавал и  тесты на координацию и примеры решал и ходьба на скорость и ещё что-то там для проверки извилин) весной в Мониках снова тоже самое сдавал.  в этот раз результаты лучше чем 2 года назад. тоже какие-то бумаги заполняют на Гилениа. это видимо всё собирают для общей статистики принимающих данный преппарат. До и После

[Елена66]

Друзья, про Гилению ничего не слышно в связи с нынешней политической ситуацией? Врачи что-нибудь говорят по данной проблеме? 

[Ray]

А что должно быть слышно? Вроде санкции только на продукты. Мед.финансирование вроде никто не урезал... Или официально урезали?

[Елена66]

Вот, например, последние "радостные" новости: http://www.gazeta.ru/social/2014/08/08/6166633.shtml?fb_action_ids=702041016533716&fb_action_types=og.recommends

[Ray]

Принят в первом чтении закон о ввозе незарегистрированных лекарств.

Пока пугаться рано)

http://medportal.ru/mednovosti/news/2014/08/08/800sankcii/

[Pa3yM]

KOKSIK26 спасибо за доходчивый рассказ!

[fomyasha]

Интересно, сколько надо пить гилению, чтобы после отмены увеличился риск сильного обострения. Время сейчас непростое, кто знает, что будет. У меня последняя таблетка 1 сентября и за рецептом 1 сентября, если что я даже не успею ничего сделать, придется пропускать. Честно говоря большое желание совсем соскочить, но страшно.