Гилениа

[Jelena]

fomyasha, за все время (с 2007) у меня не было обострений, которые потребовали бы применения гормонов. Были небольшие ухудшения, снимавшиеся симптоматическим лечением.

Я не могу однозначно утверждать, что были прямые побочки от препарата (как бы мне этого не хотелось). Возможно, как-то связанные, - кожные проблемы, инфекции, в основном желудочные, колебания давления. В целом терпимо и преходяще.

Состояние в основном стабильное на протяжении всего периода. Есть небольшое (в основном ходьба) ухудшение. Но я связываю это с длительностью болезни.

Поэтому и говорила - потерпите немного и посмотрите. Если не будет нетерпимых побочек, то не отказывайтесь.

Удачи.

[KOKSIK26]

Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать?

 

 пока продолжаю пить Гилениа. что и откуда не хочу рассказывать. просто продолжаю пить его. растягиваю коробки. чего никому не советую.

[fomyasha]

fomyasha, за все время (с 2007) у меня не было обострений, которые потребовали бы применения гормонов. Были небольшие ухудшения, снимавшиеся симптоматическим лечением.

Я не могу однозначно утверждать, что были прямые побочки от препарата (как бы мне этого не хотелось). Возможно, как-то связанные, - кожные проблемы, инфекции, в основном желудочные, колебания давления. В целом терпимо и преходяще.

Состояние в основном стабильное на протяжении всего периода. Есть небольшое (в основном ходьба) ухудшение. Но я связываю это с длительностью болезни.

Поэтому и говорила - потерпите немного и посмотрите. Если не будет нетерпимых побочек, то не отказывайтесь.

Удачи.

Спасибо большое за ответ. Надеюсь что мое нынешнее состояние не связано с гиленией и все вернется в норму. 

 

Коксик, а что тебе говорят насчет гилении? Есть шанс получать?

 

 пока продолжаю пить Гилениа. что и откуда не хочу рассказывать. просто продолжаю пить его. растягиваю коробки. чего никому не советую.

 

А может попробовать врачам рассказать, если препарат настолько хорошо пошел они это учтут и дадут в первую очередь. По слухам вот-вот будут крупные закупки.

[KOKSIK26]

А может попробовать врачам рассказать, если препарат настолько хорошо пошел они это учтут и дадут в первую очередь. По слухам вот-вот будут крупные закупки.

 

  дело в том что я могу его получить только через Моники. в НИИ Неврологии уже заглохли все поставки и закупки. В 11 мне никто ничего не даст,ибо Подмосковье. а вы Мониках я просто не попал в 30ку счастливчиков на год 2014. я был 31й. писал об этом. Возможно  какие-то закупки будут в году 2015 и возможно я туда впишусь. но со слов врача ,закупок на год 2014  не планируется в Мониках.  ну как-то так. я не отчаиваюсь. растягиваю свои запасы. День прожил на ногах,глаза видят,руки делают и слава богу .Врачи конечно же в курсе моей переносимости Гилениа.Даже про растягивание коробок не стал скрывать. Оказалось не я один растягиваю. Закупок не предвидится пока,ничего поделать не могут)

спасибо и на том. Конечно я внутренне уже давно не могу назвать себя здоровым человеком- и пошатывает и голова бывает кружится и спина побаливает,и ноги бывает спотыкаю на ровном месте. "Соберись,тряпка. У других не лучше" - мой девиз ) На работе скажу чем болею.  это чё?  болеешь?  не похоже. ну раз не похоже,то и  хорошо) чего и всем нам желаю.

Знаком с ребятами кому Гилениа не пошёл. у одного печень отваливается,у другого просто идёт отравление от Гилениа. лучше не становится. У всех по разному. всем здоровья и сил.

[Елена66]

fomyasha, за все время (с 2007) у меня не было обострений, которые потребовали бы применения гормонов. Были небольшие ухудшения, снимавшиеся симптоматическим лечением.

Я не могу однозначно утверждать, что были прямые побочки от препарата (как бы мне этого не хотелось). Возможно, как-то связанные, - кожные проблемы, инфекции, в основном желудочные, колебания давления. В целом терпимо и преходяще.

Состояние в основном стабильное на протяжении всего периода. Есть небольшое (в основном ходьба) ухудшение. Но я связываю это с длительностью болезни.

Поэтому и говорила - потерпите немного и посмотрите. Если не будет нетерпимых побочек, то не отказывайтесь.

Удачи.

Jelena, сын пьет Гилению чуть меньше 2-х месяцев, течение агрессивное. Скажите, пожалуйста, какое у Вас было состояние до Гилении, часто ли были обострения, и какие у Вас лимфоциты? Они колеблятся на протяжении этих семи лет приема, или держатся в постоянном значении? На что стоит обратить внимание при приеме Гилении? Ваша информация очень важна для новичков.

[Jelena]

 

Jelena, сын пьет Гилению чуть меньше 2-х месяцев, течение агрессивное. Скажите, пожалуйста, какое у Вас было состояние до Гилении, часто ли были обострения, и какие у Вас лимфоциты? Они колеблятся на протяжении этих семи лет приема, или держатся в постоянном значении? На что стоит обратить внимание при приеме Гилении? Ваша информация очень важна для новичков.

 

 

Обострения (до Гилении) были редкими и несильными. На Гилении гормоны не использовали вообще.

Лимфоциты на Гилении у меня держатся на уровне 0.4 - 0.5*10_9 в л.

Без резких колебаний в течение всего времени приема препарата. (Нормальный уровень на фоне приема Гилении 0.5 - 0.6*10_9 в л).

При приеме препарата важно не принимать одновременно несколько препаратов, подавляющих иммунитет. Иначе подавление иммунитета суммируется и увеличивается риск инфекций, как следствие этого суммарного подавления. (И Гиления здесь не при чем). Обязательно сообщайте любому врачу, что принимаете иммуносупреccор при принятии им решения о назначении вам чего-либо.

 

Агрессивное течение было, кажется, у Nadin (здесь на форуме) и у Коксика (уж простите за упоминание вашего имени).

Сейчас у них положительная динамика на фоне Гилении (судя по информации форума).

 

Лично у меня нет претензий к Гилении. Лишь бы не забыть проглотить таблетку.. ))

[fomyasha]

Я тут подвела статистику. Болею 5 лет, сейчас 6-е обострение, т.е. по одному в год. При этом каждое второе обострение развивается по одинаковому сценарию: мне назначают новый ПИТРС и в течение двух недель наступает день, когда я просыпаюсь с диким головокружением, диагностируют обострение и назначают солумедрол. Вот такой я везунчик. Читала у Евы Майды, что интерфероны первые месяцы приема могут вызывать обострения, может на меня так действуют все препараты. Очень надеюсь, что дальше  с гиленией все пойдет хорошо, потому что переходить еще на что-то я наверное не решусь.

[Elen]

Более того, эти скачки с одного препарата на другой дают очередной виток в инвалидизации. Если на фоне бетаферона мы с врачом говорили о 2-2,5 баллах, то сейчас уже порядка 4-х, а поменялось "всего"4 препарата и все самые лучшие(((. И это не только мое замечание, медсестра мне такую же точку зрения привела.

[Елена66]

 

 

Jelena, сын пьет Гилению чуть меньше 2-х месяцев, течение агрессивное. Скажите, пожалуйста, какое у Вас было состояние до Гилении, часто ли были обострения, и какие у Вас лимфоциты? Они колеблятся на протяжении этих семи лет приема, или держатся в постоянном значении? На что стоит обратить внимание при приеме Гилении? Ваша информация очень важна для новичков.

 

 

Обострения (до Гилении) были редкими и несильными. На Гилении гормоны не использовали вообще.

Лимфоциты на Гилении у меня держатся на уровне 0.4 - 0.5*10_9 в л.

Без резких колебаний в течение всего времени приема препарата. (Нормальный уровень на фоне приема Гилении 0.5 - 0.6*10_9 в л).

При приеме препарата важно не принимать одновременно несколько препаратов, подавляющих иммунитет. Иначе подавление иммунитета суммируется и увеличивается риск инфекций, как следствие этого суммарного подавления. (И Гиления здесь не при чем). Обязательно сообщайте любому врачу, что принимаете иммуносупреccор при принятии им решения о назначении вам чего-либо.

 

Агрессивное течение было, кажется, у Nadin (здесь на форуме) и у Коксика (уж простите за упоминание вашего имени).

Сейчас у них положительная динамика на фоне Гилении (судя по информации форума).

 

Лично у меня нет претензий к Гилении. Лишь бы не забыть проглотить таблетку.. ))

 

Jelena, спасибо за подробный ответ. Молюсь, чтобы препарат помог. На каждой пачке пишу число, когда начал пачку и высчитываю по количеству оставшихся таблеток, не забыл ли. Бывает, и забывает, постоянно напоминаю. После месяца приема лимфоциты 0,82.  Теперь анализы в конце мая.

[333]

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

[KOKSIK26]

У меня обострения были каждые 3месяца. Сильные. Уже и солумедрол с трудом стал помогать. при каждом обострении Ходить не мог. Сейчас могу бегать.

Болею 13 лет

[Ray]

На гилении чуть больше 2 недель, переносится хорошо. Бывает изжога, но не знаю от гилении ли - есть свой собственный гастрит.. Все остальное в порядке, даже лучше, чем раньше, особенно с концентрацией внимания. Простуд пока не было, хотя обычно я часто болею (хр. Тонзиллит)

По поводу головокружения - у меня было очень жесткое обострение еще до постановки диагноза, в европейской стране. Я проснулась в отеле, пол стал потолком и наоборот (лежала на кровати и боялась на потолок упасть:) ). Ходить не могла, только ползать, через каждую минуту тошнило. Врачи не очень говорили по-английски и французски, я не говорила на их языке. Мне капали витаминки и дали комплекс упражнений от дппг (заболевание вестибулярной системы) не знаю, от них ли мне стало лучше, но часть упражнений тут описана http://vse-zabolevaniya.ru/bolezni-otorinolaringologii/new/dobrokachestvennoe-paroksizmalnoe-pozicionnoe-golovokruzhenie.html если заинтересует, поищу их распечатки. Мне кажется, тут дело именно в многоуровневом строении нервной системы и возможности поиска обхода пораженных путей при помощи упражнений.

Коксик, не знаю, как в области, но в Москве списки составляют дважды в год - на декабрь и июнь. Еще когда копаксон ждала, попала в такой список где-то в апреле, с июля или июня начали выдавать..

[fomyasha]

Ray, спасибо за упражнения. Я делаю немного другие, помогает слабо. Попробую эти. Сейчас головокружение вроде стало полегче, уже могу встать с первого раза. Пью бетасерк и мексидол. Легче становится после движения, заставляю себя что-то делать по дому.

 

Два дня назад вечером очень сильно давило в области сердца и было ощущение, что оно замирает на несколько секунд. Вчера вечером повторилось. У кого-нибудь так было от гилении? Не факт что это от нее, но вдруг кто знает, что с этим делать.

[Елена66]

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

У сына обострения каждые 2 месяца, в основном на ноги. Уже солумедрол плохо помогает, ходит плохо, руки работают не очень, шаткая походка, двоение, проблемы с мочеиспусканием, со зрением. И все это за полтора года болезни.

[Nadin]

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

 

В первую очередь, насколько я понимаю, учитывается количество обострений в год. 5 в год  - это однозначно агрессивное течение, у меня так было сразу после родов. При таком течении инвалидизация не заставит себя долго ждать.

 

 

Агрессивное течение было, кажется, у Nadin (здесь на форуме) .

 

 

Было такое. По 5, потом по 2 (на интерферонах, но очень плохо их переносила, несколько лет мучалась). На Гилении - также  2, потом 1, сейчас пока нет, уже 2 года.

[Каспер]

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

Насколько я знаю, 2 и более обострений в течении полугода это агрессивное течение. Правда еще смотрят на эффективность  гормонов при снятии обострения.

[333]

 

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

Насколько я знаю, 2 и более обострений в течении полугода это агрессивное течение. Правда еще смотрят на эффективность  гормонов при снятии обострения.

 

Вот наверное поэтому ему не ставят агрессивное - гормоны пока всегда помогают,ттт. Хотя не исключаю, что дело в нашем враче. Ведь обострения каждые 2,5 - 3 месяца.

[KOKSIK26]

странно. мне кажется тут у каждого второго в год более двух обострений случается,а значит агрессивное течение РС. или мне просто так кажется.

[aliens]

 

Объясните мне, пожалуйста, что считается агрессивным течением? У нас за 4 года 10 обострений, причем 5 из них за последний, Это показатель для агрессивного или еще степень инвалидизации учитывается и что-то там еще? Никак не разберусь.

Насколько я знаю, 2 и более обострений в течении полугода это агрессивное течение. Правда еще смотрят на эффективность  гормонов при снятии обострения.

 

Нет, 2 обострения в год это ещё не агрессивное течение. При двух и больше обострениях в год назначается ПИТРС. Агрессивное течение ставится по другим признакам. И обострения бывают разные, от легкого онемения до практически парализации.

[333]

А разве ПИТРС не назначаются просто при наличии диагноза?    Вот что вычитала у Ильвеса -

«Агрессивным» считается такое течение РС, при котором в течение 1 года у пациента произошло 2 или более инвалидизирующих обострений и МРТ выявляет не менее 1 очага контрастируемого очага или значительное увеличение числа очагов в Т2–режиме.

[aliens]

А разве ПИТРС не назначаются просто при наличии диагноза?

Восемь лет назад не назначали, когда я только заболела, назначили мне ПИТРС только три года спустя от начала заболевания. Диагноз мне поставили в феврале 2006 года, а копаксон назначили только с января 2009 года..

[333]

Ну мне понятно, что инвалидизация у сына минимальная, но в МРТ за последние 2 обострения врач даже и не заглядывала. Я то мало разбираюсь в этих Т2 и тд, но очагов даже не считают, так их много. Правда контраст копят старые.

[KOKSIK26]

врач сказала,что при приёме Гилениа надо регулярно проверять глазное дно. в мае поеду.

[fomyasha]

У меня получается в год одно обострение с гормонами и 2-3 эпизода ухудшения состояния, когда требуется больничный. Честно говоря не всегда понимаю, почему в одном случае назначают гормоны, а в другом нет, иногда кажется что все совсем плохо, а обходится сосудистыми. Кроме последнего обострения во всех случаях состояние бывает примерно одинаковое, а вот рефлексы и нистагм или говорят об обострении или нет. На МРТ обычно не посылают, делаю сама периодически, ухудшений за 5 лет не было, даже улучшение по сравнению с первым снимком.

 

Это здорово, что гиления так хорошо действует на агрессивное течение, организм получает перерыв для восстановления. За 2-3 месяца по-моему от обострения не отойти, я от первого полгода отходила.

 

Начинаю потихоньку приходить в себя, головокружение не проходит, но я к нему почти приспособилась. Очень хочется на работу.

[333]

У меня получается в год одно обострение с гормонами и 2-3 эпизода ухудшения состояния, когда требуется больничный. Честно говоря не всегда понимаю, почему в одном случае назначают гормоны, а в другом нет, иногда кажется что все совсем плохо, а обходится сосудистыми. Кроме последнего обострения во всех случаях состояние бывает примерно одинаковое, а вот рефлексы и нистагм или говорят об обострении или нет. На МРТ обычно не посылают, делаю сама периодически, ухудшений за 5 лет не было, даже улучшение по сравнению с первым снимком.

 

Это здорово, что гиления так хорошо действует на агрессивное течение, организм получает перерыв для восстановления. За 2-3 месяца по-моему от обострения не отойти, я от первого полгода отходила.

 

Начинаю потихоньку приходить в себя, головокружение не проходит, но я к нему почти приспособилась. Очень хочется на работу.

Дай  Бог, чтобы она вам все же подошла.