Гилениа

[fomyasha]

Кстати, кто из Москвы, Вы в каком виде упаковки от гилении сдаете, пустые блистеры полностью? Я в окружном спросила, они сами не знают, указание собирать вроде есть, но опыта нет, я у них похоже первая с гиленией. 

[Лена73]

 

 

Да меня бы сердце и печень не волновали, если бы гиления убрала обострения. А получается наоборот. Каждый новый препарат вызывает обострение, перерыв в лечении и обострений нет. Как то у меня все не как у людей. Честно говоря я сейчас  вся в стрессе из-за обострения и бесконечных походов по врачам, хочется бросить эту гилению к чертям. Но держусь, заставляю себя ее пить. Копаксон я также себя заставляла колоть, пока врачи не отобрали. 

у меня тоже самое было, при переходе на любой другой препарат обострения,а с геленией вообще отношения не сложились, месяц чуствовала себя прекрасно,как абсолютно здоровый человек, а затем пошло ухудшение неврологического состояния и всё с ней мы распрощались

 

А после отмены все восстановилось?

 

к моему великому сожалению нет

[Мандаринка]

Кстати, кто из Москвы, Вы в каком виде упаковки от гилении сдаете, пустые блистеры полностью? Я в окружном спросила, они сами не знают, указание собирать вроде есть, но опыта нет, я у них похоже первая с гиленией. 

А зачем упаковки то сдавать, я уже трети год получаю Гилению и никто их с меня не требует. Надо на всякий случай оставить, вдруг и у нас будут требовать. 

[Ray]

Урааа) мне наконец-то выписали гилению. Сегодня был прием первой таблетки. Из побочек - головокружение и сухость во рту. У кого- нибудь была сухость во рту после приема первой таблетки? Есть у кого-то опыт нейтрализации этого симптома подручными средствами? А то пить по 5 литров жидкости как-то нездорово(( или это потом само проходит?

[fomyasha]

Урааа) мне наконец-то выписали гилению. Сегодня был прием первой таблетки. Из побочек - головокружение и сухость во рту. У кого- нибудь была сухость во рту после приема первой таблетки? Есть у кого-то опыт нейтрализации этого симптома подручными средствами? А то пить по 5 литров жидкости как-то нездорово(( или это потом само проходит?

У меня была не сухость, а гадость во рту, которая к вечеру превратилась в жуткую изжогу. Но это только в первый день

[Каспер]

... сухость во рту. У кого- нибудь была сухость во рту после приема первой таблетки? Есть у кого-то опыт нейтрализации этого симптома подручными средствами? А то пить по 5 литров жидкости как-то нездорово(( или это потом само проходит?

Есть два простых способа борьбы с сухостью во рту - полоскать рот и выплевывать жидкость (годится вода и т.д.), или пить очень маленькими глотками, задерживая каждый глоток во рту.

[Ida]

Приму в дар Гилению 

Не, серьезно, поражаюсь комментам здесь, насколько всё-таки разные организмы. Мне полгода на Гилении просто вернули жизнь.. на полгода.. летала и всё такое, никаких побочек не было вообще. После отмены всё пошло шиворот-навыворот. Ни один интерферон не идет. Сейчас даже Ребиф выбила, а толку-то. Эффекта нет, а побочек - выше крыши. Эх..

Не, права, а вдруг кто согласится на такой абсурд - я буду вам Ребиф высылать, а вы мне Гилению?))) Если вам всем она так плохо идет?))

[fomyasha]

Приму в дар Гилению 

Не, серьезно, поражаюсь комментам здесь, насколько всё-таки разные организмы. Мне полгода на Гилении просто вернули жизнь.. на полгода.. летала и всё такое, никаких побочек не было вообще. После отмены всё пошло шиворот-навыворот. Ни один интерферон не идет. Сейчас даже Ребиф выбила, а толку-то. Эффекта нет, а побочек - выше крыши. Эх..

Не, права, а вдруг кто согласится на такой абсурд - я буду вам Ребиф высылать, а вы мне Гилению?))) Если вам всем она так плохо идет?))

А расскажите поподробнее. За полгода не было обострений или улучшилось общее состояние? После отмены было обострение или ухудшилось общее состояние?

Подарить гилению пока не могу, только начала, пока не фонтан но надеюсь на лучшее :) 

[Елена66]

Сын пьет Гилению полтора месяца. И самое начало совпало с гриппом. Состояние ухудшилось в плане шаткости походки , расфокусировки зрения и атаксии ног. Гормоны уже нельзя, т.к. к тому времени только закончили очередной курс солумедрола. Недавно звонила врачу, она сказала, что и без гриппа ухудшение на Гилении в самом начале возможно, т.к. происходит интоксикация организма. Лимфоциты абс. значение через 35 дней приема 0,82. Боюсь даже что-то загадывать. Еще одна побочка вылезла - головные боли. Друзья, у кого-нибудь на Гилении мучают головные боли?

[aliens]

Недавно звонила врачу, она сказала, что и без гриппа ухудшение на Гилении в самом начале возможно, т.к. происходит интоксикация организма. Лимфоциты абс. значение через 35 дней приема 0,82. Боюсь даже что-то загадывать. Еще одна побочка вылезла - головные боли. Друзья, у кого-нибудь на Гилении мучают головные боли?

Тогда вопрос, почему Гилениа у некоторых может вызывать ухудшение вначале (по словам врача) из-за интоксикации организма, а у других нет? И вообще словосочетание "интоксикация организма" как-то напрягает, если она (интоксикация) есть даже в начале лечения, то куда она потом девается, когда препарат накапливается в организме. По логике интоксикация должна становится только сильнее. Возможно я чего-то не понимаю.

[fomyasha]

Сын пьет Гилению полтора месяца. И самое начало совпало с гриппом. Состояние ухудшилось в плане шаткости походки , расфокусировки зрения и атаксии ног. Гормоны уже нельзя, т.к. к тому времени только закончили очередной курс солумедрола. Недавно звонила врачу, она сказала, что и без гриппа ухудшение на Гилении в самом начале возможно, т.к. происходит интоксикация организма. 

Пью три недели. Меня не предупреждали про интоксикацию, только про возможные побочки. Начала принимать после простуды, даже переносила на неделю первую таблетку, чтобы выздороветь. Ухудшение состояния сначала пытались списать на начало приема и на погоду, но потом все-таки установили обострение. Сегодня начала солумедрол. Гилению пью с опаской, но пока не бросаю.

[Ray]

А у меня - постепенное улучшение, начиная с первой таблетки. Онемения проходят, которые я и не надеялась вылечить. Тоже после простуды.
Головных болей не было, но в побочках они есть. После первой таблетки были сильные головокружения, но потом прошли

Ida, а почему вам гилению отменили?

[KOKSIK26]

Ребята,почитал . честно ,даже не знаю что за проблемы стали возникать у многих  на Гилениа. пью третий год. не было в первый день приёма ни сухости,ни интоксикаций никаких,давление в норме было. вообще ничего не было необычного. позже  была проблема с одышкой,потом прошло.Причём первую таблетку я выпил когда у меня начиналось обострение. поэтому всё же потом пришлось прокапать  Солумедрол. (ухо одно отключилось и ноги). восстановился и вот уже третий год без обострений. Жаль конечно,что мои запасы этого лекарства заканчиваются. надеюсь дотянуть этот год на Гилениа.а там  кто знает.

[Elen]

У меня как бы не было с гиленией проблем, побочек тоже не было. Но и результат оказался нулевой, плюс лишь один - не стало обострений на копаксоне, почти год без них провела, сейчас немного руку прихватило, но все равно не так, как было до этого.

[fomyasha]

Ребята,почитал . честно ,даже не знаю что за проблемы стали возникать у многих  на Гилениа. пью третий год. не было в первый день приёма ни сухости,ни интоксикаций никаких,давление в норме было. вообще ничего не было необычного. позже  была проблема с одышкой,потом прошло.Причём первую таблетку я выпил когда у меня начиналось обострение. поэтому всё же потом пришлось прокапать  Солумедрол. (ухо одно отключилось и ноги). восстановился и вот уже третий год без обострений. Жаль конечно,что мои запасы этого лекарства заканчиваются. надеюсь дотянуть этот год на Гилениа.а там  кто знает.

Коксик, а почему тебе сначала не вылечили обострение, прежде чем начинать гилению? Не опознали или не жаловался? Солумедрол пришлось прокапать потому, что стало хуже?

У меня было перед первой таблеткой ухудшение, вызванное простудой, начали слабеть ноги и голова кружилась сильнее обычного. Врач сказала все-равно начать. Сначала вроде полегчало, а через 2 недели шарахнуло по полной. Сейчас на солумедроле. Я даже рада, что так получилось. У меня был тяжелый год, много стрессов, состояние очень медленно ухудшалось уже давно, начала даже бояться вторичной прогрессии. А теперь на солумедроле может удастся вернуться в норму и гиленией эту норму удержать.

Подскажите, а гиления как-нибудь отражается на лимфоузлах? У меня несколько дней болит под нижней челюстью. Муж говорит там лимфоузлы находятся. Может это нормально, ведь гиления запирает лимфоциты в лимфоузлах. Никто не сталкивался?

[Elen]

У моей подруги с лимфоузлами на гилении были проблемы. Тоже спрашивала меня, может такое быть или нет. Поскольку у меня таких проблем не было, то я и не знала, что ей сказать.

[Елена66]

 Жаль конечно,что мои запасы этого лекарства заканчиваются. надеюсь дотянуть этот год на Гилениа.а там  кто знает.

Коксик, Вам надо выбивать Гилению во что-бы то ни стало, если такой результат!

[KOKSIK26]

где ж её выбивать?  официально я получал её 2 года в Нии неврологии. в Мониках не вписался в 30 ку получавших на год 2014. ) если только оно кому-то из 30 ки не пойдёт и отменят,то возможно меня включат в эту 30 ку. докупил несколько коробок за свой счёт. растягиваю как могу. пока получается.Инфибету складываю в холодильник. буду на зиму с огурцами солить.

[KOKSIK26]

а через Москву я и не знаю как её получить. я не москвич.   а Подмосковье сразу направляют в Моники. ну а там я  не вписался )

[KOKSIK26]

 

Коксик, а почему тебе сначала не вылечили обострение, прежде чем начинать гилению? Не опознали или не жаловался? Солумедрол пришлось прокапать потому, что стало хуже?

 

По порядку расскажу. год 2011. в мае в Болгарии делаю эту процедуру с расширением вен. до декабря  обострений нет. в декабре еду в Питер и после приезда обратно у меня начинаются проблемы с ногами и слух стал падать на левое ухо. тут в это же время предлагают в Нии на год  принимать Гилениа (Наблюдательная программа) . чувствую что обострение надвигается. когда врачу сказал про это,она сказала что не будем капать Солумедрол. начнём принимать Гилениа и возможно обострение "забьёт". начинаю пить Гилениа как положено. но  дома всё равно прокапали солумедрол без ведома врача. потому что мне всё хуже и хуже. после солумедрола всё норм и вот третий год без обострений (тюфу тьфу). первую таблетку выпил 28 декабря 2011 (солумедрол прокапал 31 декабря 2011). не думаю,что это как-то связано с приёмом Гилениа. просто до него уже было плоховато. нарастала симптоматика пока совсем ноги волочить не стал.

[Nadin]

 

 

 

Ребята,почитал . честно ,даже не знаю что за проблемы стали возникать у многих  на Гилениа. пью третий год. не было в первый день приёма ни сухости,ни интоксикаций никаких,давление в норме было. вообще ничего не было необычного. позже  была проблема с одышкой,потом прошло.Причём первую таблетку я выпил когда у меня начиналось обострение. поэтому всё же потом пришлось прокапать  Солумедрол. (ухо одно отключилось и ноги). восстановился и вот уже третий год без обострений. Жаль конечно,что мои запасы этого лекарства заканчиваются. надеюсь дотянуть этот год на Гилениа.а там  кто знает.

Коксик, а почему тебе сначала не вылечили обострение, прежде чем начинать гилению? Не опознали или не жаловался? Солумедрол пришлось прокапать потому, что стало хуже?

 

У меня было перед первой таблеткой ухудшение, вызванное простудой, начали слабеть ноги и голова кружилась сильнее обычного. Врач сказала все-равно начать. Сначала вроде полегчало, а через 2 недели шарахнуло по полной. Сейчас на солумедроле. Я даже рада, что так получилось. У меня был тяжелый год, много стрессов, состояние очень медленно ухудшалось уже давно, начала даже бояться вторичной прогрессии. А теперь на солумедроле может удастся вернуться в норму и гиленией эту норму удержать.

 

 

Разрешите прокомментировать: Гиления помогает в снятии обострения. Ее начало не надо откладывать. Но без солумедрола не обойтись.

[fomyasha]

 

 

Разрешите прокомментировать: Гиления помогает в снятии обострения. Ее начало не надо откладывать. Но без солумедрола не обойтись.

 

Уже капаюсь. Страшно за свой бедный организм, все-таки и у гилении, и у солумедрола побочек куча. В пятницу сдам анализы и в понедельник поеду в 11-ю на осмотр после первого месяца.

[Nadin]

Про побочки: у меня тоже никаких побочек на Гилении нет и не было никогда, кроме того, что простываю зимой очень быстро (лимфоциты на препарате 0,6), стоит только дойти от подъезда до такси. Но мне зимой и так на улицу ходить тяжело.

 

Про обострения: в первый год их было столько же - 2 в год, во второй - 1, в третий - 0. Надеюсь и дальше так пойдет. Улучшения начались на 2ой и 3ий год приема.

[fomyasha]

 

 

Про обострения: в первый год их было столько же - 2 в год, во второй - 1, в третий - 0. Надеюсь и дальше так пойдет. Улучшения начались на 2ой и 3ий год приема.

Это не может не вдохновлять:)

Улучшения как я понимаю связаны с отсутствием обострений, когда не идет демиелинизация, тогда начинается ремиелинизация

[Ida]

 

Приму в дар Гилению 

Не, серьезно, поражаюсь комментам здесь, насколько всё-таки разные организмы. Мне полгода на Гилении просто вернули жизнь.. на полгода.. летала и всё такое, никаких побочек не было вообще. После отмены всё пошло шиворот-навыворот. Ни один интерферон не идет. Сейчас даже Ребиф выбила, а толку-то. Эффекта нет, а побочек - выше крыши. Эх..

Не, права, а вдруг кто согласится на такой абсурд - я буду вам Ребиф высылать, а вы мне Гилению?))) Если вам всем она так плохо идет?))

А расскажите поподробнее. За полгода не было обострений или улучшилось общее состояние? После отмены было обострение или ухудшилось общее состояние?

Подарить гилению пока не могу, только начала, пока не фонтан но надеюсь на лучшее :) 

 

За полгода мало того, что  не было обострений, так ещё и ходить стала больше! Прям реально километры! Хотя до этого 500м - мой предел. И сейчас кстати также. После отмены состояние хорошее держалось ещё пару месяцев, а потом всё, на спад опять..

 

Ida, а почему вам гилению отменили?

Потому, что полугодовое КИ закончилось.:((

И регион у нас нищебродский - не может закупить Гиленю вообще никому, пишут мне отказы официальные - денег нет и всё тут