Гилениа

[KOKSIK26]

ЛЕна,а может быть это была пустышка у вас? поэтому не было эффекта. в КИ попадаются и пустышки.

за первый месяц приёма Гилениа в любом случае организм ещё не достаточно "настроен" чтобы бороться с болезнью. Хотя читал,что Гилениа вообще не копится в организме.

Вычитал в группе контакта (Розовый слон),что Гилениа включили в 7 нозологий. правда что ли? сильно сомневаюсь. он такой дорогущий.

[Elen]

Вряд ли включили. У нас шли переговоры, что будут региональные закупки, но сами понимаете, это совсем не для всех подряд, в первую очередь, если и дадут, то тем, кто был в исследовании. А КИ бывают разные, в моем исследовании пустышек нет, но оно всего на полгода, а бывает на более продолжительный срок, так там первые 9 месяцев может и пустышка попасться, а потом уже всем дают препарат нормальный.

[aliens]

Вычитал в группе контакта (Розовый слон),что Гилениа включили в 7 нозологий. правда что ли? сильно сомневаюсь. он такой дорогущий.

Вряд ли. У нас забирают даже более "дешёвые препараты. Гилениа включили с стандарты-это да, но не в "7 нозологий".

[Лена73]

в ки была в нии неврологии у Анастасии Вячеславны, да и наблюдалась с самого начала постановки диагноза, в 2004 году, только у неё, и препараты получала только там до этого года,а в конце 2012, так же как и тебя отправили в МОНИКИ для получения препаратов

[KOKSIK26]

март. ненавижу этот месяц. в марте 2001 г. у меня был первый звонок от РС. началась другая жизнь. менее интересная,какая-то ровная,местами скучная,частые депресняки,пустота...ГИлениа немного взбодрил . немного.

Итак. март. Ноги ходят,не болеем,работаю,в конце марта еду в больницу показать результаты по крови. Впереди встреча друзей из Питера и Германии. некогда болеть. Надо бы что-нибудь поколоть весной,витамины какие. А то давно забросил это дело и как-то даже непривычно без иглы (о как я понимаю нариков).Пью много воды. мучают запоры (простите). слабительное в помощь (а что делать).

[fomyasha]

март. ненавижу этот месяц. в марте 2001 г. у меня был первый звонок от РС. началась другая жизнь. менее интересная,какая-то ровная,местами скучная,частые депресняки,пустота...ГИлениа немного взбодрил . немного.

Итак. март. Ноги ходят,не болеем,работаю,в конце марта еду в больницу показать результаты по крови. Впереди встреча друзей из Питера и Германии. некогда болеть. Надо бы что-нибудь поколоть весной,витамины какие. А то давно забросил это дело и как-то даже непривычно без иглы (о как я понимаю нариков).Пью много воды. мучают запоры (простите). слабительное в помощь (а что делать).

Андрей, это же здорово, что гиления так помогает. У тебя на ней вообще обострений не было? У меня продолжение КИ по офатумумабу под вопросом, думаю может тоже на гилению пойти. Пугает снижение иммунитета, и так второй раз с осени заболела простудой, в прошлый раз закончилось обострением,сейчас что-то тоже ножки захромали.

А насчет жизни, так не только от РС она может измениться. Честно говоря так иногда хочется пожить серой скучной и спокойной жизнью, но что-то не получается никак.

[KOKSIK26]

фомяша,спасибо. не было обострений на ГИлениа.

[KOKSIK26]

мне кажется иммунитет при любом преппарате от РС снижается. мы же гасим наш иммунитет чтобы не атаковал он миелин (это я так понимаю)

[Roman1]

мне кажется иммунитет при любом преппарате от РС снижается. мы же гасим наш иммунитет чтобы не атаковал он миелин (это я так понимаю)

Иммунитет не при любом препарате снижается. Интерфероны бета и копаксон - иммуномодуляторы. Они не гасят иммунитет, а изменяют его, делают менее агрессивным по отношению к миелину, И простуд с ними меньше, чем без них. По крайней мере для тех, кому подходят эти препараты. Проверено.

[aliens]

Иммунитет не при любом препарате снижается. Интерфероны бета и копаксон - иммуномодуляторы. Они не гасят иммунитет, а изменяют его, делают менее агрессивным по отношению к миелину, И простуд с ними меньше, чем без них. По крайней мере для тех, кому подходят эти препараты. Проверено.

Да, согласна

[Мандаринка]

март. ненавижу этот месяц. в марте 2001 г. у меня был первый звонок от РС. началась другая жизнь. менее интересная,какая-то ровная,местами скучная,частые депресняки,пустота...ГИлениа немного взбодрил . немного.

Итак. март. Ноги ходят,не болеем,работаю,в конце марта еду в больницу показать результаты по крови. Впереди встреча друзей из Питера и Германии. некогда болеть. Надо бы что-нибудь поколоть весной,витамины какие. А то давно забросил это дело и как-то даже непривычно без иглы (о как я понимаю нариков).Пью много воды. мучают запоры (простите). слабительное в помощь (а что делать).

KOKSIK26, а вы гилению из МОНИК дождались или также в неврологии получаете?

[KOKSIK26]

сдал кровь. на Гилениа 14й месяц. отклонения незначительные в моноцитах,лейкоцитах,эритроцитах,билирубин общий...глюкоза норма (5.4). в этот раз показатели "печёночные" в норме. в декабре у меня по результатам крови были отклонения. хотя и не принимал эссенциале и т.п.

в среду отвезу бумажку врачу.

на улице выпало много снега. обожаю такую погоду)

живём пока живётся.

[KOKSIK26]

Мандаринка,гилениа мне дали в НИИ. сказали что решайте сами. Тогда как раз было не ясно с Моники и когда я всё же решил взять Гилениа в НИИ,мне позвонили из Моники и сказали,что увы вышел указ и инвалидам не дадут Гилениа. а потом спустя где-то неделю позвонили и сказали,что указ поменяли и дадут. но я уже забрал в НИИ у меня выбора и не было. Перерыв был бы в приёме. В НИИ отдали последние коробки. просто повезло. а как и что дальше даже не знаю. в Моники сказали,что из очереди на Гилениа убирать не станут. на будущее может что сдвинется ещё и получать буду через область. не хочу ничего загадывать. день прожил на ногах "с таблеткой в голове" и слава богу.

я желаю всем только сил и ремиссии на сто лет. мы должны держаться,мы должны искать ходы чтобы рано или поздно эта чёртова болячка была победима.

от нас зависит как скоро это случится. медицина не стоит на месте. чиновники только не дают нам поддержки. а если и дают,то взамен куча нервов и сил,которых у нас итак не осталось.Порой смотрю новости- один три миллиона евро украл,второй три квартиры купил...я сразу всё в коробки Гилениа перевожу. мне бы так жить как они живут. Но завидовать - грех. Бог им судья. Борис Березовский вот ушёл на тот свет) есть за что,видимо

[aliens]

на улице выпало много снега. обожаю такую погоду)

живём пока живётся.

Только ходить сложно, вот если бы не РС....

[KOKSIK26]

радует то,что сложно ходить не только нам,но и здоровым людям ) пусть помучаются. а вообще хорошая тренировка для ног и мышц. )

[Ida]

.Порой смотрю новости- один три миллиона евро украл,второй три квартиры купил...я сразу всё в коробки Гилениа перевожу. мне бы так жить как они живут.

ахаха! Точно! я думала, я одна такая! Я только на количество ЛЕТ на Гилении перевожу, тоже думаю, ну чего им стоит с бедной девочкой поделиться.. Не надо мне миллионов, квартир, яхт.. Я просто жить хочу и ходить на своих ногах как можно дольше. На свадьбе своих детей поприсутствовать, на школьном выпускном.. В том, чтобы нянчить внуков - даже не мечтаю..

[aliens]

,

ахаха! Точно! я думала, я одна такая! Я только на количество ЛЕТ на Гилении перевожу, тоже думаю, ну чего им стоит с бедной девочкой поделиться.. Не надо мне миллионов, квартир, яхт.. Я просто жить хочу и ходить на своих ногах как можно дольше. На свадьбе своих детей поприсутствовать, на школьном выпускном.. В том, чтобы нянчить внуков - даже не мечтаю..

Нет, не одна, я тоже думаю, чего стоит чиновникам от ворованных миллиардов дать немного нам на лек-ва. Ведь мы хотим всего лишь ходить на своих ногах, ни о каких яхтах, тринадцати комнатных квартирах, жилплощади в Майами и пр. речи не идёт

[Ida]

Ребят, всё-таки, кого-то уже снимали с Гилении?..Я боюсь, у меня программа полугодовая заканчивается в конце апреля.. Что дальше-то?

[Elen]

Вот и у меня в конце апреля полгода будет, но я так понимаю, что оставшиеся таблетки можно будет допить? А дальше, видимо, все вернется на круги своя, я вернусь к копаксону, другого все равно ничего нет.

[KOKSIK26]

спрашивал тоже,что будет после Гилениа. сказали на копаксон вставать. хотя опять же тот же врач говорил,что после Гилениа копаксон уже не берёт. НО у нас и выбора нет. всё так сложно. про переход на Ронбетал и подобное даже речи не шло.

[Nadin]

Хочу поделиться хорошей новостью. Весна делает свое дело: даже в ветренную погоду я не простываю. Уже теперь не так плохо думаю о Гилении. Ровно год без обострений. Для меня это рекорд. Конечно май-июнь сделают своё "грязное" дело, но так хочется надеяться. Я уже так отвыкла от состояния "нестояния", что даже страшно становится перед моим критическим месяцем...

[asnv]

Nadin, спокойный период без простуды и год без обострений - это замечательно!

Может, и май и с июнем окажутся к Вам добрее-))). Ну, а вдруг???

[KOKSIK26]

всё будет пучком. главное настроить себя на нужный лад) я вот решил поколоть мильгамму коробку и кортексин. а то уже давнооо ничего не колю и ужасно непривычно. а ведь по идее так и должно быть у здоровых людей. Непривычно "сходить" с иглы-то когда до этого 10 лет стабильно от капельницы до капельницы, от таблетки до таблетки.

[iaren]

Да прибудет с тобой "Ремиссия"

Классно сказано!

[irina0210]

Вот и у меня в конце апреля полгода будет, но я так понимаю, что оставшиеся таблетки можно будет допить? А дальше, видимо, все вернется на круги своя, я вернусь к копаксону, другого все равно ничего нет.

Именно так.У меня все закончилось в конце декабря.