Гилениа

[Nadin]

1,5 года года не было побочек от Гилении, только сопли чаще чем обычно. Теперь уже 2 месяца как задыхаюсь. На спине вообще лежать не могу. Сидя - более или менее. С нетерпением жду окончания этого КИ по Гилении, тем более все теже 2 обострения в год, "сногсшибательных" (до туалета по стенке). Жду выхода врача из отпуска.

[irina0210]

Вот и я сразу заметила-на дыхалку влияет.В остальном-нормально.Но у меня срок еще маленький.

[KOKSIK26]

дыхалку давит. да. но я как-то и не замечаю уже. привык. по мне я лучше с отдышкой,чем без ног в обострениях купаться

[Nadin]

дыхалку давит. да. но я как-то и не замечаю уже. привык. по мне я лучше с отдышкой,чем без ног в обострениях купаться

Я тоже так размышляла 1,5 года, а сейчас как-то не все так радужно, даже разговаривать тяжело порой, и ночью, не дай Бог во сне на спину перевернешься. Но главное, конечно, что для меня Гиления - что мел, никакого эффекта.

[KOKSIK26]

Надин,но вам изначально Гилениа не пошёл.я так понимаю с ваших слов. Почему бы не отказаться тогда от него? раз такие сильные пошли проблемы с дыханием? я бы конечно хотел и дальше принимать ГИлениа,но в декабре заканчивается наблюдательная программа и думаю дыхалка встанет в норму.

[Nadin]

^{С дыханием все было более или менее 1,5 года. Обострения продолжались - факт. А варианты? Опять на копаксон? Я там уже была. Здесь хоть какая-то надежда на стабилизацию состояния.}

[Nadin]

Была у врача на этой неделе. Программу по Гилении опять продлили до бесконечности - до тех пор, пока не будут давать в поликлинике. И посещения теперь не раз в 3 месяца, а раз в полгода. Пока так.

[Elen]

Может все же есть надежда, что гилению включат в "7нозологий" иначе, зачем бы продлевать бесконечно? Сама немного в подвешенном состоянии нахожусь, предложили клиническое исследование по гилении, но что дадут гилению или ребиф, пока неизвестно. Анализы сдала, ЭКГ, офтальмолога прошла, вроде все нормально. Теперь жду встречи с врачом. Даже если будет ребиф, порадуюсь, что не надо каждый месяц в поликлинике торчать за рецептом. Да и вообще, мне уже в КИ понравилось, все анализы бесплатно, везде без очереди принимают, внимание со стороны врачей, что не говори, а приятно, когда к тебе относятся как к человеку.

[aliens]

Может все же есть надежда, что гилению включат в "7нозологий" иначе, зачем бы продлевать бесконечно? Сама немного в подвешенном состоянии нахожусь, предложили клиническое исследование по гилении, но что дадут гилению или ребиф, пока неизвестно. Анализы сдала, ЭКГ, офтальмолога прошла, вроде все нормально. Теперь жду встречи с врачом. Даже если будет ребиф, порадуюсь, что не надо каждый месяц в поликлинике торчать за рецептом. Да и вообще, мне уже в КИ понравилось, все анализы бесплатно, везде без очереди принимают, внимание со стороны врачей, что не говори, а приятно, когда к тебе относятся как к человеку.

Elen, а Вы вроде кололи копаксон? Почему предложили КИ? Копаксон не подошёл?

[Elen]

Я его и сейчас пока колю))) Невролог позвонила и предложила КИ на полгода, я согласилась, я же ничего не теряю, из реестра меня не выкидывают, просто пока копаксон получать не буду, а через полгода опять начну его колоть, если ничего не изменится. И даже, если не гиления, а ребиф, то все равно - оригинальный препарат, а не аналог. Вообщем, я не раздумывала))).

[Юлёк]

Ребята, скажите, пожалуйста, ГДЕ можно взять эту Гилению ? И через что - через врачей или как-то ещё ? Инвалидность поможет или врядли? (просто 90 тыс.- дорого)

[aliens]

Я его и сейчас пока колю))) Невролог позвонила и предложила КИ на полгода, я согласилась, я же ничего не теряю, из реестра меня не выкидывают, просто пока копаксон получать не буду, а через полгода опять начну его колоть, если ничего не изменится. И даже, если не гиления, а ребиф, то все равно - оригинальный препарат, а не аналог. Вообщем, я не раздумывала))).

Ну и правильно.

[лесничка]

Elen , а Вы уточняли можно ли будет после Гиления колоть Копаксон. Мне , например сказали , что после Алемтузумаба только на Ребиф можно будет перейти (до КИ я тоже была на Копаксоне)

[aliens]

Ребята, скажите, пожалуйста, ГДЕ можно взять эту Гилению ? И через что - через врачей или как-то ещё ? Инвалидность поможет или врядли? (просто 90 тыс.- дорого)

У своего врача поинтересуйтесь. Прежде всего подходите ли Вы (оценка по EDSS) для Гилении.

[Elen]

Я у врача еще не спрашивала про копаксон потом, а медсестра, которая у нас патронировала бетаферон, так мне и сказала, потом опять будете колоть копаксон. Еще сказала, что плюс таких исследований в том, что, если вдруг Гиления включат в "7 нозологий", то все, кто был на исследовании, автоматически войдут в программу на гиления. В этой программе так, если колол копаксон, то в альтернативе будет ребиф, если интерфероны, то копаксон. Перспектива неплохая - 80% гиления, 20% ребиф или копаксон.

А Юле могу порекомендовать посмотреть список городов, в которых это исследование проходит, если в Новосибирске нет, может есть где-то поблизости. Ездить ведь не очень часто нужно будет.

[Галочка]

Я у врача еще не спрашивала про копаксон потом, а медсестра, которая у нас патронировала бетаферон, так мне и сказала, потом опять будете колоть копаксон. Еще сказала, что плюс таких исследований в том, что, если вдруг Гиления включат в "7 нозологий", то все, кто был на исследовании, автоматически войдут в программу на гиления. В этой программе так, если колол копаксон, то в альтернативе будет ребиф, если интерфероны, то копаксон. Перспектива неплохая - 80% гиления, 20% ребиф или копаксон.

А Юле могу порекомендовать посмотреть список городов, в которых это исследование проходит, если в Новосибирске нет, может есть где-то поблизости. Ездить ведь не очень часто нужно будет.

Получается, что для гиления "отмывка" организма от копаксона не нужна?

В Новосибирске, проходят эти КИ, написано, что набор открыт. Буду 1 октября на приёме, закину удочку. Очень хочется отдохнуть от уколов!!!

[Elen]

Галочка, я даже и не закидывала удочку, не надеялась на такой подарок и была очень удивлена, что мне предложили исследование. Сразу позвонила девочке, которая уже три месяца этом исследовании, спрашиваю, ну как ты. Но у нас с ней разный подход к этому лечению. Предел моих мечтаний - остановить прогрессию, ей же хотелось получше ходить. Говорит, не лучше и не хуже, меня бы и такой исход устроил. Потому что на копаксоне все-таки обострения небольшие, но довольно часто, каждые три-четыре месяца приходится ноотропы и витамины колоть. Ну и от уколов тоже устала, конечно, и еще для меня важно то, что я своего участкового невролога не увижу полгода, вот уж от кого устала за столько лет)))). Так что плюсов много, только бы все было нормально.

[Галочка]

Галочка, я даже и не закидывала удочку, не надеялась на такой подарок и была очень удивлена, что мне предложили исследование. Сразу позвонила девочке, которая уже три месяца этом исследовании, спрашиваю, ну как ты. Но у нас с ней разный подход к этому лечению. Предел моих мечтаний - остановить прогрессию, ей же хотелось получше ходить. Говорит, не лучше и не хуже, меня бы и такой исход устроил. Потому что на копаксоне все-таки обострения небольшие, но довольно часто, каждые три-четыре месяца приходится ноотропы и витамины колоть. Ну и от уколов тоже устала, конечно, и еще для меня важно то, что я своего участкового невролога не увижу полгода, вот уж от кого устала за столько лет)))). Так что плюсов много, только бы все было нормально.

Elen, если честно, то мне грех жаловаться на копаксон. За 5 лет было только маленькое обострение, а так случаются небольшие ухудшения, но максимум на пару дней. Т-т-т! Это я по дереву. Вроде как чего от добра добра искать, но устала очень от уколов. И эти жуткие ямищи по всему телу! На приёме попробую на эту липоатрофию ударение сделать - вдруг прокатит?!!

Очень надеюсь, что Вам гиления подойдёт!

[Elen]

Спасибо, Галочка, но ее еще получить надо))), может и ребиф еще будет, его я еще не пробовала. Интерферон интерферону рознь, тоже неизвестно, подойдет ли он мне. Ладно, поживем - увидим и буду надеяться на лучшее. А до копаксона у меня вообще обострений не было, просто плавно ухудшалось общее состояние да и теперешние обострения легкие, так рука онемеет, плохо работать начинает, когнитивные нарушения вот процветать начали, меня это не радует, конечно. А хожу так же, как после сильного обострения были потери, так они и остаются, только во время обострений похуже хожу.

[irina0210]

Если кто-нибудь покупает сам,дайте ,пожалуйста,2 пустые коробки.Срочно.

[KOKSIK26]

Мне в МОНИКАХ врач сказала,что после Гилениа все эти копаксоны и т.п. мало эффективны против РС !

Хотя я сомневаюсь что это так,ибо в бумагах про Гилениа указано ,что после приёма Гилениа рекомендуется сразу же без перерыва начинать принимать другие модуляторы. чистить организм не приходится. да и на питерском форуме Мозга врач именно так и писал. Вообщем будем барахтаться пока барахтается. Всё же лучше чем уколы, и русские аналоги. Чем закончился мой визит в Моники я пока не хочу особо рассказывать чтобы ничего не сглазить.Скажу попозже,как что-либо прояснится. Иммунитет всё-таки у меня упал. 2 раза уже простужался,что для меня раньше было редкостью. Радоваться этому или нет,не знаю. НО теперь придётся теплее одеваться,ходить в тапках по дому (чего я ненавижу), чай с мёдом и малиновым вареньем,а по выходным дням профилактика чесноком)

а Гилениа боятся не стоит. Побочек написано много и все они по описанию страшные,но это теория.НАдо просто слушать свой организм,помогать ему справиться со слабостью,болью...порой одалевает лень,но сам себе говорю "так! встаём на счёт раз,два три" и подём.

С бумагами насчёт возврата баблоса пенсионному фонду тоже разобрались. 2.000р. им вернули,больше,сказали,не беспокоим.

в конце сентября 5й визит в НИИ,кровушку повезу.

в Мониках кстати даже не стали заводить речь про русские аналоги. упоминались только Гилениа и Копаксон.

всем желаю стабильного самочуствия в лучшую сторону!

[Vad]

Здравствуйте, KOKSIK26 , прочитал про тапки и сразу вспомнил, что есть удобное и теплое средство, надевают на носки, не помню как называют (пинетки для взрослых (?) ), кто вяжет знает наверно, выглядит примерно так:

будет тепло.

всем здоровья

[KOKSIK26]

м) у меня две пары таких есть) дома обуваюсь)

[Дмитрий]

хорошая штука, но без подошвы скользкая...

[Сергей62]

подследники