Гилениа

[Nadin]

Андрей, мне кажется - много паники. Не надо скоропалительных выводов. Время все расставит на свои места.

[KOKSIK26]

НОРМАЛЬНЫЙ медицинский спирограф это достаточно дорогостоящее мед.оборудование.

В аптеке токого вряд ли найдешь.

И ещё причем здесь флюорограмма? Воспаление или tbc найти хочешь?

я просто спросил! откуда я знаю почему мне дышать тяжело. может быть у меня пневмония. я не медик,поэтому ссылаюсь на одну из побочек ГИлениа,которая описана в бумагах.

Надя,спасибо! потерплю. вроде бы уже полегче.

Сообщения не по теме перемещены сюда

[Мандаринка]

Добрый день всем! У меня такой вопрос: можно ли при приеме гилении, принимать антибиотики (норфлоксацин). У меня разболелась почка (хр. пиелонефрит), я обычно пью норбактин (норфлоксацин) или колю цефалозолин. Просто сегодня выходной, врачу только завтра позвоню, а почка болит. Кто-нибудь сталкивался?

[Рысь]

Добрый день всем! У меня такой вопрос: можно ли при приеме гилении, принимать антибиотики (норфлоксацин). У меня разболелась почка (хр. пиелонефрит), я обычно пью норбактин (норфлоксацин) или колю цефалозолин. Просто сегодня выходной, врачу только завтра позвоню, а почка болит. Кто-нибудь сталкивался?

Добрый день, для начала, перед приемом антибиотиков, было бы неплохо сдать анализ мочи, который выявит: а почка или это?

[aliens]

Добрый день всем! У меня такой вопрос: можно ли при приеме гилении, принимать антибиотики (норфлоксацин). У меня разболелась почка (хр. пиелонефрит), я обычно пью норбактин (норфлоксацин) или колю цефалозолин. Просто сегодня выходной, врачу только завтра позвоню, а почка болит. Кто-нибудь сталкивался?

Как-то я сомневаюсь, Гилениа не просто витаминки, чтобы на её фоне безконтрольно принимать антибиотики.

[Павел Емцев]

Добрый день, для начала, перед приемом антибиотиков, было бы неплохо сдать анализ мочи, который выявит: а почка или это?

Как же по анализу мочи определишь почка, а может мочеточник или уретра?

УЗД - дёшево и достоверно.

[Nadin]

Мне врач-невролог на гилении назначал антибиотики при сильной простуде. Принимала амоксицилин.

[Thom322]

Не вижу связи. Почему вы думаете, что при Гиления нельзя антибиотик.

При таком подавлении иммунитета бактериальные инфекции это нормально, и чем ее лечить???

Я принимал, но у меня даклезумаб.

[Nadin]

Мне врач не разрешает доводить температуру тела при простуде до 37. Сразу сбивать парацетамолом. Если болезнь 2-3 дня, и тем более сильная простуда, например, то антибиотики.

[saturn]

Очень хочу Гилениа а где и как не пойму задавал вопросы в 11-ой, кроме собачьего лая не какой информации нет!!!

[Мандаринка]

Антибиотики можно, даже нужно, если инфекция, так как иммунитет снижен, сам организм бороться не может. Мне так врач сказала.

[Nadin]

Жесть! Опять обострение на Гилении, 3е за 1год и 3 месяца. Причем все 3 разыгрываются, как говорится "во всей красе" : спастика, парастезия, нистагм, глаза не доводят, дизартрия, про атаксию уж и не говорю. Хотя и раньше так было... Обострение уже 3 дня. На Гилении понять/ ощутить себя тяжело, она "смазывает". Муж быстрее диагностировал мое обострение чем я (он говорит: " я твой не медбрат, а медмуж"). Первый грамм метипреда уже прокапан утром дома. В стационар не лягу, все равно плазмоферез на Гилении нельзя, а больше там делать нечего.

[irina0210]

Точно жесть.

А я собираюсь в наблюдательную программу.Крайнее обострение было в 2008г,после тог,как я тащила чужого кота по лестнице,он брыкался,и я как-то сорвалась,пролетела лестничный пролет,и лбом в стену.Тогда не чувствовала тело ниже пояса,от гормонов тогда отказалась,потому что на тот момент еще не вернулась в свой вес после предыдущей закачки гормонов.

[KOKSIK26]

Привет! решил тоже отписаться. Пережил на ногах (без обострений) апрель (для меня самый страшный месяц в году). пошёл май...Боюсь что-либо говорить,но Гилениа мне помогает. в начале июня буду проходить Офтальмолога,кровь и ЭКГ,до 19 июня спланировать визит к врачу в НИИ. Вторую неделю колю курс мильгаммы (не знаю зачем,но мне так на душе спокойнее). купил беговую дорожку. бег,быстрый шаг...минимум 3 км в день.Жить по человечески осталось пол года. Работаю,гуляю...Давно я не наслаждался весной как человек.

Всем здоровья,сил,терпения.

[Elen]

Дай Бог, чтобы и дальше также хорошо было, Андрей! А про беговую дорожку - здорово, в любом случае ноги тренировать надо и лучшая тренировка - ходьба.

[aliens]

Жесть! Опять обострение на Гилении, 3е за 1год и 3 месяца. Причем все 3 разыгрываются, как говорится "во всей красе" : спастика, парастезия, нистагм, глаза не доводят, дизартрия, про атаксию уж и не говорю. Хотя и раньше так было... Обострение уже 3 дня. На Гилении понять/ ощутить себя тяжело, она "смазывает". Муж быстрее диагностировал мое обострение чем я (он говорит: " я твой не медбрат, а медмуж"). Первый грамм метипреда уже прокапан утром дома. В стационар не лягу, все равно плазмоферез на Гилении нельзя, а больше там делать нечего.

Nadin, очень жаль что Гилениа не помогает в Вашем случае. А что с Тизабри, Вы вроде хотели перейти на этот препарат?

[Nadin]

Да, хотела, aliens, и продолжаю хотеть, и врач мой тоже, но пока какие-то загвоздки в Институте Мозга в Питере. Они там по умному хотят поступить, все оформить как КИ, а не как набл.программу. То есть возложить некоторые обязательства на фирму-производителя, сделать для пациентов бесплатный МРТ, проезд до Питера, проживание, такси и пр. Поэтому во многих городах программа началась еще полгода назад, но как НП, а тут такие вот "качели". Думаю до осени просветлений не будет.

[aliens]

Да, хотела, aliens, и продолжаю хотеть, и врач мой тоже, но пока какие-то загвоздки в Институте Мозга в Питере. Они там по умному хотят поступить, все оформить как КИ, а не как набл.программу. То есть возложить некоторые обязательства на фирму-производителя, сделать для пациентов бесплатный МРТ, проезд до Питера, проживание, такси и пр. Поэтому во многих городах программа началась еще полгода назад, но как НП, а тут такие вот "качели". Думаю до осени просветлений не будет.

Жаль, время в нашем случае много значит.Наша болезнь конечно не смертельная, но каждое обострение оставляет след, и поэтому хочется, чтобы они (обострения) случались, как можно реже.

[Nadin]

Жаль, время в нашем случае много значит.Наша болезнь конечно не смертельная, но каждое обстрение оставляет свой след, и поэтому хочется, чтобы они (обострения) случались как можно реже.

Да, особенно, летне-жаркое время.

Точно жесть.

А я собираюсь в наблюдательную программу.Крайнее обострение было в 2008г.

Думаю надо продолжать собираться. Врачи Гилению очень хвалят. Просто у меня такое активное течение.

[Nadin]

Тогда не чувствовала тело ниже пояса,от гормонов тогда отказалась,потому что на тот момент еще не вернулась в свой вес после предыдущей закачки гормонов.

Когда-то я тоже была такой дурой (простите, но по другому я себя назвать не могу), все за фигуру думала. Щас в обострение думаю доползти ли до туалета на корачках или рядом в тазик пописать.

[KOKSIK26]

Как сказала моя врач: Гилениа на год! что будет дальше,никто не знает (я-то знаю,что нихрена и не будет). Но хоят бы год продержаться (её слова). Вобщем-то она права. В нашем случае главное любыми способами продлить ремиссию,избежать обострений,помочь организму восстановиться,очухаться...хотя бы год.

НЕ думаю,что Россия будет закупать Гилениа. придумают свою местную шнягу "ГавнОниа" из мышиного навоза и будем жевать и дохнуть. Подумывал даже копить на то чтобы самому потом закупать себе по коробке на месяц,но это НЕРЕАЛЬНО. 90.000 за коробку. это надо быть как минимум Киркоровым чтобы потянуть. И почему мой папа не Володя Путин?!

Надя,я вам желаю как можно скорее получить Тисабри. Видимо Гилениа это не ваше((( А насчёт того,что если находиться на эксмпериментальном,то и получать преппарат пожизненно это громко сказано. я был на эусперименте по Баф312. нам год не выдавали его! на таможне застряло и всё. И никакие подписанные вами бумаги и обещалки фирмы не помогут. А в нашем случае каждый прожитый на ногах день за счастье. НО надо хвататься за любой вариант.

[KOKSIK26]

Ещё забыл сказать насчёт понижения иммунитета. за 5 месяцев ни разу соплей не было,дома все переболели гриппом,я бодрячок.Так что не всё так страшно с Гилениа как пишут.

[Nadin]

Надя,я вам желаю как можно скорее получить Тисабри. Видимо Гилениа это не ваше(((

Сделаю все, что в моих силах :)

Спасибо, Андрей!

[irina0210]

Может,оно и так.Но пока все сходит.Мой док здесь,на месте,раньше всегда поражался моему наплевательскому отношению к себе.Потом привык,и уже давно не учит меня жизни,говорит-сама лучше меня все знаешь о своем РС.

[aliens]

Может,оно и так.Но пока все сходит.Мой док здесь,на месте,раньше всегда поражался моему наплевательскому отношению к себе.Потом привык,и уже давно не учит меня жизни,говорит-сама лучше меня все знаешь о своем РС.

Всё возвращается и ваше наплевательское отношение к себе в плане РС тоже вернётся. Главное, чтобы не было поздно.