Гилениа

[Мандаринка]

Я все ждала тисабри, но вот предложили Гилению. Зато у Гилении нет таких побочек, как у Тисабри ( я имею ввиду смертные случаи). Коксик прав, время покажет.

[Nadin]

В мире 88 000 человек капали Тисабри, из них 159 умерли. То есть % очень маленький, но все же есть.

Это я так, к сведению.

[KOKSIK26]

тут наковырял выдержки с Питерского форума. Ответы специалистов по Гилениа. Нам тут пригодится. Чтобы не скакать по интернету.

-рекомендуется принимать препарат в первой половине дня, до 13. Но это все условно - плюс-минус 2 часа ни на что не влияют.

-По федеральной программе препарат в 2012 году закупаться не будет, в некоторых регионах РФ Гиления закупается за счет региональных бюджетов. Наблюдательная программа, в которой препарат предоставляется фирмой-производителем скорее всего начнется только после решения вопроса о федеральных закупках.

-Этот препарат также, как и другие ПИТРС предотвращает новые обострения, но не способствует регрессу уже существующих симптомов.

-Кратко механизм действия: препарат задерживает активированные лимфоциты в лимфоузлах - не дает им выходить в периферическую кровь, проникать в различные органы, в том числе в ЦНС. Благодаря этому снижается активность воспаления в органах.

-побочных эффектов быть и не должно - гиления очень хорошо переносится.

-Гиления не вызывает рак, однако, может снижать иммунитет и повышать вероятность инфекционных заболеваний.

-Гиления снижает иммунитет и может приводить к затяжным простудам, однако никаких страшных последствий не бывает.

Если все затянется более 7 дней, необходимо с лечащим врачом обсуждать вопрос назначения антибиотиков.

-Пороки сердца, в том числе пролапс МК, не являются противопоказанием для назначения Гилении, если не сопровождаются нарушениями ритма (прием первой дозы Гилении может приводить к урежению сердечного ритма).

При любых гиперпластических процессах должна быть онкологическая настороженность, особенно при применении препаратов, снижающих иммунитет (в частности, Гилении). Поэтому применение Гилении в данной ситуации возможно при преобладании ожидаемого положительного эффекта над опасностью развития побочных эффектов.

-В настоящее время Гиления по льготе не доступна, коммерческая цена - 90 тр за 28 капсул (13 упаковок в год).

-Дорегистрационные исследования, показавшие эффективность Гилении завершены, препарат зарегистрирован в большинстве стран мира, в том числе, в России. У нас его пока нет в программе бесплатного обеспечения, но коммерческий препарат приобрести не проблема (если есть деньги).

Клинические исследования проводятся для сравнения Гилении с другими препаратами, для расширения показаний и тп. Кроме того, в России планируется проведение наблюдательного исследования, основная цель которого - научить врачей работать с препаратом для обеспечения максимальной безопасности пациентов.

-В любом клиническом исследовании существуют строгие критерии исключения, в данном исследовании одним из критерием исключения была терапия митоксантроном когда-либо в течение жизни.

-На эффективность лечения финголимодом прием митоксантрона в прошлом не влияет. Финголимод принимать можно при нормальных показателях анализов крови (в первую очередь, лейкоцитов и лимфоцитов).

-Финголимод обладает основными двумя преимуществами: препарат принимается внутрь (капсулы), что определяет удобство, кроме того, он обладает более выраженным противовоспалительным действием, чем низкодозированные интерфероны бета. Однако и побочных эффектов больше. Переход на финголимод целесообразен при неэффективности (сохраняющейся активности заболевания) проводимой терапии.

-Финголимод, действительно, снижает иммунитет, а кроме того, может обладать и рядом других неприятных побочных эффектов. Поэтому применять его необходимо под постоянным контролем квалифицированных специалистов.

Принимают препарат постоянно - отмена приведет к возобновлению активности заболевания.

-Побочных эффектов на желудочно-кишечный тракт у Гилении не отмечено.

-В 2012 году планируется включение в "7 нозологий" всех новых препаратов: Тизабри, Гиления и Мовектро, но произойдет ли это никто, конечно, не знает.

-Гиления переносится хорошо - в течение 6 часов после приема Первой дозы препарата снижается частота пульса, больше никаких побочных эффектов нет.

Любой препарат, снижающий иммунитет, может повысить риск развития онкологических заболеваний, поэтому при наличии предраковых заболеваний данные препараты применяются с большой осторожностью. Это же касается и наследственных форм рака.

-При первично-прогрессирующем РС Гиления не применяется (как и другие препараты). Показания для Гилении: ремиттирующий РС и прогрессирующие формы с явно выраженными обострениями.

-Если у человека обострение и финголимод его снимает, эффект можно почувствовать в течение нескольких дней, если активности процесса на момент начала приема препарата нет, сразу эффект не почувствовать.

-Эффект финголимода наступает достаточно быстро: в течение 4-6 часов после однократного приема препарата в дозе 0.5 мг число лимфоцитов крови снижается приблизительно до 75% от исходного значения. При длительном ежедневном применении препарата число лимфоцитов продолжает снижаться в течение 2-х недель, достигая минимального показателя 500 клеток/мкл или приблизительно 30% от исходного уровня.

В то же время при отмене препарата уже в течение нескольких дней в крови отмечается повышение числа лимфоцитов. Нормализация количества лимфоцитов происходит через 1-2 месяца после прекращения лечения.

Таким образом, при отмене препарата имеет смысл применять другие ПИТРС.

[saturn]

Ну и где дают Гилению куда ехать, звонить или как ? Где офис, склад дайте у кого есть контакты .

[aliens]

Ну и где дают Гилению куда ехать, звонить или как ?

Обратитесь к своему врачу, если набор в наблюдательную программу по Гилениа ещё открыт и Вы подходите, то вам подскажут. Или в 11-ю больницу, с тем же вопросом.

-При первично-прогрессирующем РС Гиления не применяется (как и другие препараты). Показания для Гилении: ремиттирующий РС и прогрессирующие формы с явно выраженными обострениями.

Только одного Вашего желания, к сожалению мало.

[Мандаринка]

Дают в рамках наблюдательной программы

[KOKSIK26]

У кого какие планы на жизнь после того как Гилена перестанут давать?) что будем "кушать" ? все на Ронбетал и Гавноксон?

[aliens]

У кого какие планы на жизнь после того как Гилена перестанут давать?) что будем "кушать" ? все на Ронбетал и Гавноксон?

KOKSIK, в нашей непредсказуемой стране, какие могут быть планы? Разве мы ожидали такого беспредела с копаксоном в 2012 году? Мы то рассчитывали на патентную защиту до 2015 года и надеялись "наивные", что с копом-то точно всё будет в порядке. Про другие препараты уже не говорю.

[saturn]

Обратитесь к своему врачу, если набор в наблюдательную программу по Гилениа ещё открыт и Вы подходите, то вам подскажут. Или в 11-ю больницу, с тем же вопросом.

Только одного Вашего желания, к сожалению мало.

В 11обращался,мне про лаяли в трубку потом приезжал еще раз пролаяли , а пордон к своему врачу которому?

[aliens]

В 11обращался,мне про лаяли в трубку потом приезжал еще раз пролаяли , а пордон к своему врачу которому?

Окружные неврологические центры по округам. Где то же Вы наблюдаетесь по РС? Ведь не в районной п-ке. А в 11-ой просто запишитесь к врачу. С ним и будете разговаривать.

[saturn]

Окружные неврологические центры по округам. Где то же Вы наблюдаетесь? А 11-ой просто запишитесь к врачу. С ним и будете разговаривать.

Записался на 1февраля в 11-ю, А в окружной не бе ни ме не ку-ка-ре-ку!

[KOKSIK26]

KOKSIK, в нашей непредсказуемой стране, какие могут быть планы? Разве мы ожидали такого беспредела с копаксоном в 2012 году? Мы то рассчитывали на патентную защиту до 2015 года и надеялись "наивные", что с копом-то точно всё будет в порядке. Про другие препараты уже не говорю.

я не очень активно слежу за темами на форуме.Уже что ли все западные ПИТРС заменили российскими ????

после Гилениа сразу лечу в Болгарию на клетки и вены.Это будет мой последний рывок за здоровую жизнь.Больше вариантов просто не вижу. Хотя,повторюсь,весна покажет как работает Гилениа. Дай бог чтобы организм не сошёл с дистанции,а то ещё какие побочки повсплывают и перестанут давать волшебную таблетку.

[saturn]

Да прибудет с тобой "Ремиссия"

[Nadin]

Да... Вот так вот, ждешь ремиссии, как любимого мужа домой с работы... А он опять задерживается...

:)))

[aliens]

я не очень активно слежу за темами на форуме.Уже что ли все западные ПИТРС заменили российскими ????

после Гилениа сразу лечу в Болгарию на клетки и вены.Это будет мой последний рывок за здоровую жизнь.Больше вариантов просто не вижу. Хотя,повторюсь,весна покажет как работает Гилениа. Дай бог чтобы организм не сошёл с дистанции,а то ещё какие побочки повсплывают и перестанут давать волшебную таблетку.

Хуже, хотя хуже некуда. Тендер по копаксону перенесён на 26.01.12г. В некоторых местах его уже нет в аптеках, ребиф заменён на генфаксон (Аргентина-Мексика-Уругвай),авонекс на Синновекс (Иран), притом иранское правительство закупает для своих больных американский авонекс, экставиа на инфибету и ронбетал (Россия)

[Nadin]

Я вижу выход только в наблюдательных программах. Там хоть препараты нормальные дают. И врачи контролируют процесс. Мой невролог по месту жительства, например, меня последний раз видела лет 5 назад. Далее - только родственников, когда они выписывают ПИТРС.

[KOKSIK26]

Но наблюдательные же идут год,а потом? прыгать с одного на другое под наблюдением?) не выход)) да что-то чем дальше,тем меньше выходов становится. печалька.

у меня ещё вопрос. а Гилениа принимать ДО или После еды?? или без разницы?

[Vad]

...а Гилениа принимать ДО или После еды?? или без разницы?

из инструкции к препарату:

"Способ применения и дозы

Внутрь, вне зависимости от времени приема пищи."

полностью: http://www.rlsnet.ru/tn_index_id_46319.htm#sposob-primeneniya-i-dozy

всем здоровья

[aliens]

Я вижу выход только в наблюдательных программах. Там хоть препараты нормальные дают. И врачи контролируют процесс. Мой невролог по месту жительства, например, меня последний раз видела лет 5 назад. Далее - только родственников, когда они выписывают ПИТРС.

Наблюдательные программы, КИ-это конечно, выход на какое-то время, а что делать дальше? Таких программ на всех не хватит.

[Nadin]

Конечно, понимаю, что это выход только на какое-то время, но хоть так, а дальше видно будет. Будем решать проблемы по мере их поступления, других вариантов я пока не вижу.

Лично я гилению принимаю всегда после завтрака. На самом деле, как говорит мой врач, это не имеет значения. Иногда вообще в обед вспомню, что не одной таблетки не выпила...

[aliens]

Конечно, понимаю, что это выход только на какое-то время, но хоть так, а дальше видно будет. Будем решать проблемы по мере их поступления, других вариантов я пока не вижу.

Что нам ещё остаётся, раз нам вдвойне не повезло. Во-первых РС, во-вторых мы заболели серьёзным заболеванием в России. В России можно болеть только ОРЗ в лёгкой форме.

[fomyasha]

А мне не повезло с КИ, препарат оказался неудачным и его сняли с испытаний с 3-ей фазы. Хорошо недолго кололась. Зато потом еще год МРТ бесплатно делали каждые 3 месяца.

Так что если соглашаться, то только на более-менее известный препарат, который вот-вот зарегистрируют.

[asnv]

fomyasha, а в КИ по Гилении Вам не предлагали принять участие? Коксик участвует. Может, еще можно "вскочить на подножку"?

[KOKSIK26]

не думал,что возникнет проблема при сдаче Общего анализа крови. Хотел сделать его в ИНВИТРО (быстро и без очередей,по записи),а они делают всё кроме общего подсчёта колличества лимфоцитов. Делают всё кроме этого. Странно так. Придётся тащиться в поликлиннику местную,брать у невролога направление на кровь и потом тащиться с утра и стоять пару часов с сопливыми людьми в очереди на сдачу крови...потом на хим.анализ в очередь...какое уж тут здоровье-то будет. Сейчас там и нахватаю всякой заразы. Москвичам наверное проще.у них более широкий выбор лабораторий.

[Каспер]

не думал,что возникнет проблема при сдаче Общего анализа крови. Хотел сделать его в ИНВИТРО (быстро и без очередей,по записи),а они делают всё кроме общего подсчёта колличества лимфоцитов. Делают всё кроме этого. Странно так. Придётся тащиться в поликлиннику местную,брать у невролога направление на кровь и потом тащиться с утра и стоять пару часов с сопливыми людьми в очереди на сдачу крови...потом на хим.анализ в очередь...какое уж тут здоровье-то будет. Сейчас там и нахватаю всякой заразы. Москвичам наверное проще.у них более широкий выбор лабораторий.

Можно сдать в лаборатории Гемотест, если она рядом с вами по близости. Делают 1 день, ни очереди, ни записи.

Михаил