Как Мы Ходим...

[Леонид Петрович]

  20.01.2020 в 08:44, Валерий сказал:

Ещё лет 20 назад, когда не было МРТ

Расширить  

Спасибо. Значит мы товарищи по несчастью. У меня больничный "дебют" был в 1976 году. Согласитесь, наш диагноз - не приговор. Может не надо пугать молодежь негативными прогнозами?

[Каспер]

  29.01.2020 в 08:56, Леонид Петрович сказал:

Спасибо. Значит мы товарищи по несчастью. У меня больничный "дебют" был в 1976 году. Согласитесь, наш диагноз - не приговор. Может не надо пугать молодежь негативными прогнозами?

Расширить  

 

Вы, случайно ничего с диагнозом не напутали? Рассеянный склероз это неизлечимое прогрессирующее заболевание ЦНС, приводящее к инвалидизации разной степени.

[Валерий]

  29.01.2020 в 08:56, Леонид Петрович сказал:

Спасибо. Значит мы товарищи по несчастью. У меня больничный "дебют" был в 1976 году. Согласитесь, наш диагноз - не приговор. Может не надо пугать молодежь негативными прогнозами?

Расширить  

РС сложное заболевание.   Без лечения,  ( если это конечно РС), приводит к быстрой инвалидности и ранней смертности.  

Давай не будем шокировать  читателей своими познаниями,  если есть желание, пообщаемся личными сообщениями.   Я так понимаю, у нас различные взгляды на жизнь с РС.

[aliens]

  29.01.2020 в 07:10, Леонид Петрович сказал:

Добрый день. Валерий. Ваша позиция огорчает. Вы член медицинского сообщества? Вчера отправил Вам сообщение с чужого компа и его не вижу в ленте. 

Расширить  

А какая ж позиция должна быть? 

РС фигня, типа ОРЗ? Хотя ОРЗ тоже бывает разным

[Леонид Петрович]

  29.01.2020 в 09:00, Каспер сказал:

ничего с диагнозом не напутали?

Расширить  

Смешно. Лечение, выписки, инвалидная книжка. Вроде это не померещилось.  МТР, конечно, тогда не было. За него Нобелевку дали только в 1982 году. Так я его "в наше время" сделал. Бляшки на месте. Как и диагноз.

[aliens]

  29.01.2020 в 08:56, Леонид Петрович сказал:

Спасибо. Значит мы товарищи по несчастью. У меня больничный "дебют" был в 1976 году. Согласитесь, наш диагноз - не приговор. Может не надо пугать молодежь негативными прогнозами?

Расширить  

А может не надо вводить молодежь в заблуждение, если вам повезло с течением, то не всем так везет.

  29.01.2020 в 09:10, Леонид Петрович сказал:

Смешно. Лечение, выписки, инвалидная книжка. Вроде это не померещилось.  МТР, конечно, тогда не было. За него Нобелевку дали только в 1982 году. Так я его "в наше время" сделал. Бляшки на месте. Как и диагноз.

Расширить  

И? 

[aliens]

  29.01.2020 в 09:10, Леонид Петрович сказал:

Смешно. Лечение, выписки, инвалидная книжка. Вроде это не померещилось.  МТР, конечно, тогда не было. За него Нобелевку дали только в 1982 году. Так я его "в наше время" сделал. Бляшки на месте. Как и диагноз.

Расширить  

Посмейтесь, у одного модное заболевание, у другого-фигня вопрос. Запасаемся попкорном.

[aliens]

  29.01.2020 в 09:06, Валерий сказал:

РС сложное заболевание.   Без лечения,  ( если это конечно РС), приводит к быстрой инвалидности и ранней смертности.  

Давай не будем шокировать  читателей своими спорами,  если есть желание, пообщаемся личными сообщениями.   Я так понимаю, у нас различные взгляды на жизнь с РС.

Расширить  

Валерий слезьте с наезженного конька, к ранней смерти не приводит, не путайте с ПМЛ, и БАС, с инвалидностью тоже по разному с лечением и без, но в любом случае РС-хроническое прогрессирующее заболевание.

[Каспер]

  29.01.2020 в 09:10, Леонид Петрович сказал:

Смешно. Лечение, выписки, инвалидная книжка. Вроде это не померещилось.  МТР, конечно, тогда не было. За него Нобелевку дали только в 1982 году. Так я его "в наше время" сделал. Бляшки на месте. Как и диагноз.

Расширить  

 

Действительно смешно. Вы других РС-ников много видели, общались?

[Валерий]

  29.01.2020 в 09:15, aliens сказал:

Валерий слезьте с наезженного конька, к ранней смерти не приводит, не путайте с ПМЛ, и БАС, с инвалидностью тоже по разному с лечение и без, но в любом случае РС-хроническое прогрессирующее заболевание.

Расширить  

Хроническое, значит не останавливающееся само сабой.    За 27 лет с постановки мне диагноза РС,   в живых не осталось ни одного, кем общался тогда.  Да и врачи пишут 60 лет, а так как Бог даст.   Но он часто не даёт.   

[aliens]

  29.01.2020 в 09:36, Валерий сказал:

Хроническое, значит не останавливающееся само сабой.    За 27 лет с постановки мне диагноза РС,   в живых не осталось ни одного, кем общался тогда.  Да и врачи пишут 60 лет, а так как Бог даст.   Но он часто не даёт.   

Расширить  

Заканчивайте врать, врачи говорят, продолжительность жизни больного РС не отличается от продолжительность жизни  условно здоровых. Умирают и без РС от других заболевании, например  сердечно-сосудистой проблемы, онкология и еще куча заболеваний. Не слышали?

[Леонид Петрович]

  29.01.2020 в 09:11, aliens сказал:

А может не надо вводить молодежь в заблуждение, если вам повезло с течением, то не всем так везет.

Расширить  

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

  29.01.2020 в 09:11, aliens сказал:

А может не надо вводить молодежь в заблуждение, если вам повезло с течением, то не всем так везет.

Расширить  

 

[aliens]

  29.01.2020 в 09:55, Леонид Петрович сказал:

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

 

Расширить  

А другие в 20 лет не на своих ногах. Они видимо не знают, как им повезло(

В 21 веке медицина продвинулась в плане РС, но не сказать, чтоб сильно(

А то что иногда люди после лежащего состояния встают, бывает, но не часто. Необъяснимо, но факт.

Ваш друг Валера пользуется коляской вообще то.

[Каспер]

  29.01.2020 в 09:55, Леонид Петрович сказал:

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

 

Расширить  

 

А если мы к этому добавим 20% ошибочно поставленных  диагнозов РС...

[Каспер]

  29.01.2020 в 09:55, Леонид Петрович сказал:

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

 

Расширить  

 

  29.01.2020 в 10:16, Каспер сказал:

 

А если мы к этому добавим 20% ошибочно поставленных  диагнозов РС...

Расширить  

 

Первое, что приходит в мою тёмную голову это ОРЭМ, и потухшие очаги потом на МРТ имеются.

[Валерий]

  29.01.2020 в 10:11, aliens сказал:

 

Ваш друг Валера пользуется коляской вообще то.

Расширить  

Да.  Она у меня в гараже стоит.   А до гаража надо дойти.  Так ходячий я или лежачий?

 На счёт долгожительства.   Посмотрите  любую  тему, которую открыли с открытием форума.  Ну н-р Иммуноглобулин.   Где они, те что активно участвовали  в обсуждениях?   Я им было тогда 35 - 45 лет.   Почему они так активно перестали интересоваться  РС.    Наверно выздоровели ?

[aliens]

  29.01.2020 в 11:33, Валерий сказал:

Да.  Она у меня в гараже стоит.   А до гаража надо дойти.  Так ходячий я или лежачий?

 На счёт долгожительства.   Посмотрите  любую  тему, которую открыли с открытием форума.  Ну н-р Иммуноглобулин.   Где они, те что активно участвовали  в обсуждениях?   Я им было тогда 35 - 45 лет.   Почему они так активно перестали интересоваться  РС.    Наверно выздоровели ?

Расширить  

Наверное, также как и вы. 

Или дети, внуки, повседневная жизнь, надоел форум, да в конце концов, онкология настигла, ещё перебирать?

[Валерий]

  29.01.2020 в 12:07, aliens сказал:

Наверное, также как и вы. 

 

Расширить  

Нет.  Мне не надоело посещать форумы.  Да и лечение моё самое агрессивное из всех существующих.  Но оно работает.  И не только у меня...

[aliens]

  29.01.2020 в 12:11, Валерий сказал:

Нет.  Мне не надоело посещать форумы.  Да и лечение моё самое агрессивное из всех существующих.  Но оно работает.  И не только у меня...

Расширить  

Понятно, съехали на старые песни, хотя нет, это что то новенькое, иммуноглобулины самое агрессивное лек-во, совсем недавно было

" иммуноглобулины назначают даже новорожденным детямВалерий помните ведь многочисленные повторы удаляются.

Спасибо за понимание.

[Валерий]

  29.01.2020 в 12:47, aliens сказал:

Валерий помните ведь многочисленные повторы удаляются.

Спасибо за понимание.

Расширить  

Понял.  Это вам не интересно.

[Ека]

  29.01.2020 в 09:36, Валерий сказал:

Да и врачи пишут 60 лет, а так как Бог даст.

Расширить  

Валерий, разбирали же уже - 60 лет это возраст, после которого уже не бывает дебюта РС. Средняя продолжительность жизни с РС такая же как и в среднем по популяции, и не только в России, но и в западных странах!

 

  29.01.2020 в 12:11, Валерий сказал:

И не только у меня...

Расширить  

Покажите мне кого-нибудь, у кого работает. Стрекозу не предлагать - у нее зашкаливающие дозы, сравнимые с ВВИГ + она мечется в поиске лекарства, попробовав в том числе клизму с калом дочери.

Отсутствие КО (клинических обострений) у меня мой врач считает доводом, что у меня не РС, а генетическая анемия. При этом радиологическую активность ВМИГ так и не снял. Так что я тоже пример с неработающим ВМИГ.

На западе мой диагноз считают железозависимым РС, но я с таким названием не согласна. Моя версия - генетическая Ж/ДА (железодефицитная анемия).

И кто еще, кроме Вас?

 

  29.01.2020 в 11:33, Валерий сказал:

Почему они так активно перестали интересоваться  РС.

Расширить  

У меня, кстати, тоже интереса меньше стало. Нового ничего нет и не предвидится, что здесь делать-то. В очередной раз опровергать Вас, что после 60-ти с РС не живут? Пока опровергаю, но это уже становится скучно.

[Каспер]

  29.01.2020 в 09:55, Леонид Петрович сказал:

Вводить в заблуждение, т.е. врать, нехорошо. С диагнозом всем повезло. В 23 года медицина призналась, что сделала все что могла. И предложила смириться со статусом лежачего больного. Было о чем подумать. Но ведь сейчас все нормально. И у мой новый знакомый Валера на своих ногах. И это правда.

 

Расширить  

 

Предлагаю в данной теме не спамить по поводу ВМИГ.

 

К Леониду Перторовичу у меня двойственное отношение, либо он хочет платного прочтения своей книги, либо он "медленный тролль".

[aliens]

  29.01.2020 в 17:15, Каспер сказал:

Предлагаю в данной теме не спамить по поводу ВМИГ.

Расширить  

Тем более, оторваться по ВМИГ есть где, тем аж три.

[Gera]

Старые песни о главном...

В своё время мне было сказано, что с РС живут. И с рассеянным склерозом живут. Это да. Вопрос как? Об этом мне сказано не было. РС у каждого свой. Повторяюсь... Да. Но это факт. Ничего нового. Но. Время на месте не стоит. Мне повезло. Да. Однозначно да. И об этом было ещё сказано в 2009 году. Тогда девчонка говорила об этом. Те лекарства, которые пошли на тот момент их не было в 1995 году. И на ней ставили крест. Тогда. Разговаривали с ней о копаксоне. Она этот препарат пробивала. Рассказала о том, как она живёт с нашим подарком. 

Форум.

Он мне помог в своё время. Однозначно да. Многое по полочкам в голове разложил и пошёл. Валерий стал примером. У человека дети, внуки... Значит есть к чему стремиться. Увидел ту самую жизнь. С РС живут. Всё больше мне ничего не надо было.

С лекарствами, лекарством повезло. Да повезло. Вошёл в программу клинических исследований. Выбирать особо не приходилось и как минимум вклад в науку думал внесу :) шутки шучу...

Рассеянный склероз. Ребиф. Его прием меня реально ушатал, можно так сказать. Что было бы сейчас, на данный момент нет желания даже предполагать. Ты передвигался, на карачках ползал. Было. Да. Это так в двух словах.

Алемтузумаб моноклональный препарат поставил меня на ноги. В прямом и переносном смысле. Новые препараты, новое направление. Другой вопрос, что у него есть побочки, которые могут отменить его применение, но если он помогает, то помогает.

РС остаётся с тобой, но с ним можно и нужно жить. Жизнь продолжается. 

И мы ходим. Живём.

И желаю всем здоровья. Стабильного состояния. 

По возможности восстановления.

Пугать не пугать кого-нибудь или говорить о том, что на данный момент РС изличим и он никак не беспокоит человека. Ходить в розовых очках. Тоже всё- таки не стоит. 

РС достаточно коварен. 

Жизнь продолжается. И это твоя жизнь. Во всех её проявлениях.

 

[Gera]

Как мы ходим :) сейчас вспоминали, разговаривали. Речь о возрасте зашла и жена обо мне начала рассказывать, вспомнила, когда я ходил мягко говоря тяжело, меня увидел маленький ребёнок, мальчик и он спрашивает у мамы, показывая на меня, а дедушке плохо :) 

 Да был скрюченным, с палочкой, не бритый с бородой... Старичок :) 

Домой приехали, в ванную... Умылся, побрился, спину распрямил, пусть с палочкой, но ты стал похож на человека, прямоходячего :)