Андрей333 Опубликовано 20 Января 2020 Поделиться Опубликовано 20 Января 2020 Еще в начале заболевания, но кода уже были проблемы с походкой и равновесием, заметил, что если дернуть сто грамм, и походка, и равновесие улучшаются. Правда, так и спиться недолго. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 20 Января 2020 Поделиться Опубликовано 20 Января 2020 Ещё лет 20 назад, когда не было МРТ, РС ставили по симптоматике. И один из основных симптомов прогрессирующего течения, был синдром пьяного человека и синдром горячей ванны. Эти синдромы не встречаются при других заболеваниях ЦНС. И что важно. Нет прогрессирования, нет и этих синдромов. Это опровергает что шаткость походки, замедленная речь, зависит от наличия бляшек в мозжечке. Бляшка (узел) если появилась, она уже не пропадёт. Сейчас по этому синдрому определяют на сколько эффективно работают препараты. Остался синдром, прогрессирование продолжается. Пропал. прогрессирование остановилось. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Алексей_Д Опубликовано 20 Января 2020 Поделиться Опубликовано 20 Января 2020 14 часов назад, Roxy сказал: Не знаю, поможет ли вам мой опыт, поскольку причины моих проблем с ходьбой и равновесием были вызваны очагами в мозжечке (равновесие), а не в СМ, но расскажу. Тогда дома я ходила без проблем, на улице было страшно. Сначала я ходила на улице с детской коляской в качестве роллатора или с мужем в качестве трости. В один выходной все приболели и в центральный магазин пришлось поехать самой, пешком плюс автобус. Это был локальный конец света, казалось что я забыла как ходить, какую ногу поднимать. Контролировала каждый шаг, шла и вспоминала ОЩУЩЕНИЯ того, как ходила раньше. Первое время было очень трудно и страшно не смотреть под ноги, боялась упасть. В какой - то момент задумалась, а через пару минут поняла что иду на своем прежнем автопилоте до обострения, он включился. Испугалась, включила контроль снова. И дальше... где-то полгода училась таким образом ходить, пока «родная» программа ходьбы не перезаписалась. А мнительность - да у всех свои проблемы, кому мы нужны. И да, кому не нравится, могут не смотреть. Думайте о себе, о том что вам нужно ходить. Спасибо, что поделились, Roxy. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Москвичка Опубликовано 23 Января 2020 Поделиться Опубликовано 23 Января 2020 19.01.2020 в 15:55, mic сказал: А можно, усмирив мнительность, упасть на улице и что-нибудь сломать. Опыт есть. Некоторые и в квартире ломают( Удачи! Вот прям, как в зеркало смотрел))). Именно так у меня этим летом и произошло. Вернулись после выходных с дачи, уставшие, как всегда. Муж с дочерью в понедельник разъехались в офисы на работу, я осталась на хозяйстве)) Обычно, в пределах квартиры, я передвигалась с помощью всяческих настенных поручней, а на кухне (она не большая 6.5) придерживалась за столы, раковину, плиту и т.д. Очевидно усталость прежнего дня или пагубная самоуверенность подвели - дернулась в спастике проблемная правая нога, схватиться за опору не успела и грохнулась попой, точнее, левым бедром, на плиточный пол! Боль адская! Но падение далеко не первое, думаю, посижу, очухаюсь, подтяну к себе пару табуреток и на них обопрусь и встану, как всегда. Не фига! Двигаться не могу. Хорошо, что дело вечером, через 15 мин. муж вернулся с работы. Вдвоем еле-еле взгромоздили меня на компьютерный стул - уже легче, довезли до кровати. Далее подробности нет смысла описывать. Вызванная скорая подтвердить перелом не смогла, мешает спастика, которая сразу усилилась в разы в ответ на боль. Но вероятность 90%. Где и как проводить операцию. Сколько времени займет оформление квоты на ВМП, в каких условиях лежать. кто будет ухаживать-помогать. Общим решением выбрали СМ-клинику, там уже есть опыт успешного оперативного лечения. Туда утром на их скорой и поехали. День на все анализы-обследования, оформление и доставку платного протеза сустава. На след 27.06 день с утра - операция. А на 5-й день, 2.07 меня уже выписали и перевезли в реабилитационный центр. Вся засада в том, что я сломала левую "рабочую", т.е.опорную ногу и опираться на нее первые недели нельзя, а вторая правая нога - почти парализована и как начинать двигаться не понятно. Усадили в инвалидное кресло. Через 3 недели усиленных тренировок и различных упражнений, я делала первые шаги в "брусьях." Но б.м уверенно пошла в ходунках только через 1.5 месяца. Сейчас прошло уже 7 мес., продолжаю восстанавливаться, тяжело, медленно, больно, с кучей лекарств, но хожу по квартире с ходунками сама. Сама ложусь в кровать, сама встаю, сама в WC. Но пока присутствие в квартире еще одного человека не обязательно, но желательно. Мечтаю к лету встать покрепче. 3 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Polo Опубликовано 24 Января 2020 Поделиться Опубликовано 24 Января 2020 Вам денситометрию делали? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Москвичка Опубликовано 24 Января 2020 Поделиться Опубликовано 24 Января 2020 4 часа назад, Polo сказал: Вам денситометрию делали? В ближайших районных поликлиниках этого исследования не делают, в коммерческой СМ-клинике - нет, в ИНВИТРО-в 2 клиниках на другом конце города. Но хирург после операции сказал, что у меня пока не остеопороз, а остеопения, т.е. оч хорошее кровоснабжение кости, поэтому даже во время операции, .решили не цементировать протез внутри кости, а вставлять в "живую" кость. После операции -беседа с эндокринологом, она по результатам анализов расписала план приема талеток-бадов-витаминов на пол-года вперед. D5000- постоянно, цитрат Ca -2-3шт, вит К-2, Эстер С, комплекс В - на 2-3 месяца.. ну и еще несколько дополнений, сейчас не вспомню. Вообще, конечно надо сделать, но выбрать время, сопровождающего...пока ресурсы несколько исчерпаны. Передвигаться по городу только с ходунками еще не получается, приходится тащить с собой кресло, а это целая проблема 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 24 Января 2020 Поделиться Опубликовано 24 Января 2020 13 минут назад, Москвичка сказал: В ближайших районных поликлиниках этого исследования не делают, в коммерческой СМ-клинике - нет, в ИНВИТРО-в 2 клиниках на другом конце города. Но хирург после операции сказал, что у меня пока не остеопороз, а остеопения, т.е. оч хорошее кровоснабжение кости, поэтому даже во время операции, .решили не цементировать протез внутри кости, а вставлять в "живую" кость. После операции -беседа с эндокринологом, она по результатам анализов расписала план приема талеток-бадов-витаминов на пол-года вперед. D5000- постоянно, цитрат Ca -2-3шт, вит К-2, Эстер С, комплекс В - на 2-3 месяца.. ну и еще несколько дополнений, сейчас не вспомню. Вообще, конечно надо сделать, но выбрать время, сопровождающего...пока ресурсы несколько исчерпаны. Передвигаться по городу только с ходунками еще не получается, приходится тащить с собой кресло, а это целая проблема В пол-ках не делают, направление дают, в ВАО в 15-ю больницу, узнавала. А вот в больнице по направлению из районной делают, платно-нет. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Леонид Петрович Опубликовано 26 Января 2020 Поделиться Опубликовано 26 Января 2020 19.01.2020 в 16:17, Валерий сказал: Болезнь очень медленно но прогрессирует. И назад пути нет. Потому и называется РС Прогрессирующее неизлечимое органическое заболевание ЦНС. Просто замечательно, что раньше этого не слышал. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
mic Опубликовано 26 Января 2020 Поделиться Опубликовано 26 Января 2020 57 минут назад, Леонид Петрович сказал: Просто замечательно, что раньше этого не слышал. С детства помню: "чтобы учить других, не обязательно уметь самому". 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 26 Января 2020 Поделиться Опубликовано 26 Января 2020 37 минут назад, Леонид Петрович сказал: Просто замечательно, что раньше этого не слышал. Странно, вроде давно болеете, а что РС прогрессирующее неизлечимое заболевание написано везде. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 26 Января 2020 Поделиться Опубликовано 26 Января 2020 1 час назад, aliens сказал: Странно, вроде давно болеете, а что РС прогрессирующее неизлечимое заболевание написано везде. Всё чудесатее и чудесатее... 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Леонид Петрович Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 8 часов назад, aliens сказал: Странно, вроде давно болеете, а что РС прогрессирующее неизлечимое заболевание написано везде. Вы правы. Пишут много. И везде. Со всем соглашаться не обязательно. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 3 часа назад, Леонид Петрович сказал: Вы правы. Пишут много. И везде. Со всем соглашаться не обязательно. Я конечно понимаю, можно и с открытым переломом не соглашаться. Но тогда это уже к совсем другому врачу. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 4 часа назад, Леонид Петрович сказал: Вы правы. Пишут много. И везде. Со всем соглашаться не обязательно. Э.....много хотела написать, но передумала, без комментариев 1 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 Так мне покупать попкорн на вечер или ничего интересного не будет? :))) 6 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 16 минут назад, Roxy сказал: Так мне покупать попкорн на вечер или ничего интересного не будет? :))) У меня есть, жду просвещения нас, неразумных, со всем согласных:) 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 Существует, принятое всем медицинским сообществом, теория рассеянного склероза. По которой больные лечатся в стационарах, фармакологи вырабатывают лекарства, те же ПИТРС И это однообразно во всём мире. В учебниках написано что Рассеянный склероз аутоиммунное, прогрессирующее, органическое , неизлечимое заболевание Центральной Нервной Системы. Вот это и есть рассеянный склероз, всё остальное присосавшееся к модному заболеванию. Но что страшно. Если при похожем на РС заболевании начинают лечить ПИТРС, То болезнь не только не останавливается , а прогрессирование резко увеличивается. Поэтому очень важно отделять РС от всего похожего. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 26 минут назад, Валерий сказал: Существует, принятое всем медицинским сообществом, теория рассеянного склероза. По которой больные лечатся в стационарах, фармакологи вырабатывают лекарства, те же ПИТРС И это однообразно во всём мире. В учебниках написано что Рассеянный склероз аутоиммунное, прогрессирующее, органическое , неизлечимое заболевание Центральной Нервной Системы. Вот это и есть рассеянный склероз, всё остальное присосавшееся к модному заболеванию. Но что страшно. Если при похожем на РС заболевании начинают лечить ПИТРС, То болезнь не только не останавливается , а прогрессирование резко увеличивается. Поэтому очень важно отделять РС от всего похожего. Модное заболевание? Ыыыыыыыыы :)))))) 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 3 минуты назад, Roxy сказал: Модное заболевание? Ыыыыыыыыы :)))))) Купите все-таки попкорн. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Roxy Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 2 минуты назад, aliens сказал: Купите все-таки попкорн. Оки, солененький :))) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 1 минуту назад, Roxy сказал: Оки, солененький :))) Я тоже предпочитаю солененький:)) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
TaniaChuk Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 24.01.2020 в 00:55, Москвичка сказал: Вся засада в том, что я сломала левую "рабочую", т.е.опорную ногу и опираться на нее первые недели нельзя Моя "история" началась в начале июня. Тоже опорная нога- голеностоп. Разрешили опираться через 3 месяца (прогноз был до 6-ти)- счастья-то было!.. Хожу с поддержкой. А поскольку маршруты, в- основном, как и "до того", то вроде и норм... НО! Сама не хожу... Т. е., с палочкой вдоль заборчика. Еще вдоль припаркованных машин могу... Не, я все понимаю- РС, да и форумы "поломашек" читала тоже. Бум надеяться- а что остается? 8 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Москвичка Опубликовано 27 Января 2020 Поделиться Опубликовано 27 Января 2020 2 часа назад, TaniaChuk сказал: Моя "история" началась в начале июня. Тоже опорная нога- голеностоп. Разрешили опираться через 3 месяца (прогноз был до 6-ти)- счастья-то было!.. Хожу с поддержкой. А поскольку маршруты, в- основном, как и "до того", то вроде и норм... НО! Сама не хожу... Т. е., с палочкой вдоль заборчика. Еще вдоль припаркованных машин могу... Не, я все понимаю- РС, да и форумы "поломашек" читала тоже. Бум надеяться- а что остается? Сочувствую и понимаю, как соратник по несчастью. Не, я не хнычу, не жалуюсь, хотя бывает , что очень хочется Меня еще на второй день после операции, мой хирург предупредил: "У вас б.м. живая кость с отличным кровонаполнением, поэтому, была большая кровопотеря во время подгонки протеза". Оказывается, они спец рашпилем подпиливают отверстие под ножку протеза (они разного сечения бывают), а потом осторожно вколачивают протез в бедренную кость - ювелирная работа, боялся, что трубка кости в руках лопнет. И также готовят тазобедренную вертлужную впадину, туда тоже металло-пластиковый вкладыш, потом соединяют и зашивают. Все это хозяйство пористое и должно обрасти тканями. Мне так и сказал "Сейчас у вас там кровавое желе, потом загустеет, потом прорастет сосудами, нервами, тканями, связками и т.д. Живое протезирование закрепляется дольше, чем цементирование. Вставать и нагружать разрешается позже. Разрабатывать будет тяжело и больно, как послеоперационные рубцы и спайки. Но надо терпеть. Зато такое протезирование дает более подвижный сустав, т.е. почти полное восстановление",- а для меня это актуально. т.к. это "рабочая нога. Разогнуть до конца оперированную ногу теперь могу, но каждую ночь, во сне, она предательски сгибается в колене и каждое утро начинается с пытки - разогнуть и встать. Эх, если б не РС, я бы давно уже топала, а так - мучает жуткая спастика. Она и так была достаточно выражена, а после операции, просто крутит во всех направлениях - и сгибает, и сводит-склеивает в коленях. Подушка между ног - ночной атрибут must have. Но я не сдаюсь, к старикам-родителям в гости на Новый год добралась без коляски. Машина, ходунки и лифт, ну и помощь друзей, куда без них! Работаем дальше. 10 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Леонид Петрович Опубликовано 29 Января 2020 Поделиться Опубликовано 29 Января 2020 27.01.2020 в 10:12, Валерий сказал: это и есть рассеянный склероз, всё остальное присосавшееся к модному заболеванию. Но что страшно. Если при похожем на РС заболевании начинают лечить ПИТРС, То болезнь не только не останавливается , а прогрессирование резко увеличивается. Добрый день. Валерий. Ваша позиция огорчает. Вы член медицинского сообщества? Вчера отправил Вам сообщение с чужого компа и его не вижу в ленте. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 29 Января 2020 Поделиться Опубликовано 29 Января 2020 20 минут назад, Леонид Петрович сказал: Добрый день. Валерий. Ваша позиция огорчает. Вы член медицинского сообщества? Вчера отправил Вам сообщение с чужого компа и его не вижу в ленте. Я не знаю что вы понимаете под медицинским сообществом? У меня РС. Первый раз лежал с обострением в стационаре в апреле мае 1978 года. А сейчас лечусь сам. Ходячий. Ни какого сообщения я от вас не получал. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти