Иммуноглобулин

[glu]

а может и возраст сказывается.. в смысле я чуть выше говорил где то на тему что аутоимунные процессы с возрастом тормозятся. 

 

 

А может ли быть прогрессирование заболевания, если отсутствуют новые очаги и старые не изменились по размерам? Если по самочувствию чувствуешь себя не хуже чем год назад.   И что такое точная формулировка?  Ну хотя бы пример. Что надо измерить и как об этом сказать?

 

угу. как ни странно. очаги и бляшки вообще с симтоматикой мало связаны. исследования по алемтузумабу это и продемонстрировали. бляшек новых нет. очагов нет. а симптоматика нарастает. 

[Света - М]

угу. как ни странно. очаги и бляшки вообще с симтоматикой мало связаны. исследования по алемтузумабу это и продемонстрировали. бляшек новых нет. очагов нет. а симптоматика нарастает.

а где вы это просчитали? У меня, как я чувствую, именно такой эффект получается.

[glu]

угу. как ни странно. очаги и бляшки вообще с симтоматикой мало связаны. исследования по алемтузумабу это и продемонстрировали. бляшек новых нет. очагов нет. а симптоматика нарастает.

а где вы это просчитали? У меня, как я чувствую, именно такой эффект получается.

я где то на трайалзах нашел на англ. и на русском на сайте рсклероз кажется что-то такое было на эту тему. правда не помню в каком разделе. кажется как раз в статье про алемтузумабу. по ходу краткий

пересказ того, что на трайалзах. найду, выложу ссылку.

[aliens]

Результаты проведенных исследований

В первых клинических исследованиях алемтузумаба принимали участие как пациенты с рецидивирующим, так и с  прогрессирующим типами РС. У пациентов  с рецидивирующе-ремиттирующим РС, лечение алемтузумабом сократило частоту рецидивов, и замедлило нарастание инвалидизации.   Замедление нарастания нвалидизации отмечалось и  в течение трех лет после окончания лечения.

Тем не менее, менее оптимистичные результаты  были получены в клиническом исследовании при участии  25 человек с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом. МРТ в течение семи лет не показали новых очагов,  сформировавшихся в головном и спинном мозге тех участников, которые получили терапию алемтузумабом, однако накопление инвалидизации у этих пациентов продолжалось. Это привело исследователей к выводам о том, что, возможно,  нечто иное, чем воспаление миелиновой оболочки является причиной прогрессирования РС.

http://proskleroz.ru/novye-pitrs/alemtuzumab/

[mic]

Валерий, может пригодится о ВВИГ? Удачи!

Multiple sclerosis

The beneficial effects of IVIG in reducing the frequency of relapses in relapsing-remitting MS is of a similar magnitude to that achieved with beta-interferon and glatiramer acetate [58]. A recent Cochrane review of IVIG in MS concluded that while there was some evidence to support its use to prevent relapses in relapsing-remitting disease, there remained a need for further studies to enable more robust conclusions to be drawn [59]. In contrast, IVIG is of no demonstrable benefit in secondary progressive MS [60].

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1809480/

[glu]

мне вот интересно.. как так может быть что все три, даже четыре совершенно различных видов препаратов дают на удивление совершенно одинаковую эффективность, в одну треть? что за мистическое совпадение такое?

[Лика87]

Буду признательна, если поможете советом!! Все время думаю над способом лечения моего рс, ему уже ок 8 лет, склоняюсь к вмиг, так как не смогла попасть в ки ввиг, но есть еще вариант лечения терифлуномидом под присмотром врачей...вся в сомнениях. Понимаю, что здоровье мое и мне принимать решение, но хочется услышать мнения со стороны. До этого никак не лечилась, но в последние 1.5 года организм дал понять, что пора начинать уже лечение...

[irina0210]

Буду признательна, если поможете советом!! Все время думаю над способом лечения моего рс, ему уже ок 8 лет, склоняюсь к вмиг, так как не смогла попасть в ки ввиг, но есть еще вариант лечения терифлуномидом под присмотром врачей...вся в сомнениях. Понимаю, что здоровье мое и мне принимать решение, но хочется услышать мнения со стороны. До этого никак не лечилась, но в последние 1.5 года организм дал понять, что пора начинать уже лечение...

Думаю, для начала лучше сходить в КИ

[Лика87]

Думаю, для начала лучше сходить в КИ

Спасибо, тоже думаю что под присмотром спокойнее и надежнее, если что-то пойдет не так, можно из него и выйти. Но уж очень пугают побочки, перечисленные в описании к препарату( хотя не факт, что это все коснется меня

[glu]

а интерфероны и коп почему нет?

[Лика87]

а интерфероны и коп почему нет?

Просто аналоги страшновато колоть, а с копом у нас проблемно в городе, не выписывают, говорят не хватает на всех желающих

[glu]

вмиг значит не страшно а аналоги протестированные и апрувленные страшно.

[Лика87]

вмиг значит не страшно а аналоги протестированные и апрувленные страшно.

получается что так! Уж не знаю кем особо были протестированы аналоги... Но кому нравится, пожалуйста) мне в институте мозга тоже не советовали их применять

[glu]

не ну норм че. мне моя рассказывает пошла к терапевту а тот ей книжки по ёге выписал и порекомендовал чакры почистить.

[aliens]

получается что так! Уж не знаю кем особо были протестированы аналоги... Но кому нравится, пожалуйста) мне в институте мозга тоже не советовали их применять

А ВМИГ советовали?

[glu]

что то я сомневаюсь что адекватный врач будет отговаривать от консервативного вполне зарекомендовавшего себя лечения да и медицины вообще в пользу непонятно чего, что в лучшем случае на стадии ки а в худшем вообще на уровне самолечения.

[aliens]

В Институте Мозга вполне адекватные врачи, поэтому не верю девушке.

[Лика87]

Я не преследую цели кого-то обмануть или что-то доказать! Что касается вмиг и ввиг в том же институте мозга мне лишь сказали, что это лечение с недоказанной эффективностью, кому-то поможет, а кому-то нет, мне его там никто не рекомендовал, я сама хотела попробовать принять участие в ки. А вот насчет аналогов (генфаксон, синновекс и т.д.) дали ясно понять, что не самого хорошего об этом мнения. И на данный момент предложили вариант с таблетированным препаратом. Вот и все

[glu]

вообще то генфаксон и синовекс это не аналоги ввига.. не ну если там вам сразу что то из второй линии дадут это круто спору нет. кстати.. в ки насколько я понял из трайалзов если вам дают таблетированные препы это не факт что таблетки настоящие. настоящие либо таблетки либо уколы (тот же авонекс-бетаферон и т.п.). и вы не знаете что именно. либо вариант номер два: таблетки либо настоящие либо мел. и никаких уколов нет вообще.

[Лика87]

я никогда не утверждала, что генфаксон и т.п. аналоги ввиг! меня спросили про интерфероны, я и написала про аналоги, так как с оригинальными препаратами все печально, их не дают! В том КИ, про который я пишу, сравнение 2х таблетированных препаратов, без плацебо и уколов: абаджио и понесимод 

[Валерий]

Я ни где и ни когда, за свои 20 лет болезни не слышал что где-то назначают превентивное лечение РС ВМИГ. В Казани группа работала над этим вопросом. Есть статья, есть диссертация.  Но они и сами не могли понять почему ВМИГ работают эффективней чем ВМИГ, хотя последние, при одинаковой эффективности в сто раз дешевле ВВИГ.  А когда мне ВВИГ отменили ссылаясь что у меня уже ВПРС, и такое дорогими препаратами не лечат, и от безысходности я схватился за ВМИГ. Покупал, колол и думал. А почему они работают.  И придумал. И про гематолимфатический барьер вспомнил, о котором я читал лет 15 назад, и про картинки, на которых нарисовано как его преодолевают  иммуноглобулины. Многое вспомнишь, если жить захочется.   А потом всё собрал в кучу, и получилась стройная теория, почему  для остановки прогрессирования аутоиммунного заболевания ВВИГ нужно в 15 - 20 раз больше чем ВМИГ.  Я уже говорил что ВВИГ я капал 9 лет.   Совершенно без побочек.  ВМИГ я колю 10 месяцев. Результат тот же, и совершенно без побочек.  Согласитесь, я не рекомендую препарат какой-то фирмы.  У нас в России ВМИГ выпускают около 20 фармацевтических предприятий.  Просто мне западло молчать когда в родном военном госпитале за последнее время умирает 3 пациент, а я вроде нашёл панацею, и молчу...  Назовите мне хоть один побочный эффект по которому нельзя колоть ВМИГ.  Наверно есть люди у которых на донорские препараты крови аллергия.  Но таких ничтожно мало.  Ну а то, что это лекарство ещё не изучено - И что, ложиться и помирать?

[aliens]

Не совсем так. КИ бывают разные. Терифлунамид уже зарегистрирован и это пост регистрационные КИ без плацебо,проверять уже нечего,все проверено. Речь шла про аналоги интерферонов.

Я бы на вашем месте согласилась на КИ. Все-таки ВМИГ это самолечение.

[Лика87]

Хотела выразить благодарность Валерию за его советы и опыт, кот. он делится! Никто ведь никого не побуждает к чему-то, но если человеку помогает, разве это плохо) я вот держу про запас лечение вмиг, и если что-то пойдет не так с таблетками, буду обязательно пробовать! Побочек с вмиг практически нет, а вот у таблеток на несколько листов расписано...но знать бы заранее, что и как лучше для организма

Не совсем так. КИ бывают разные. Терифлунамид уже зарегистрирован и это пост регистрационные КИ без плацебо,проверять уже нечего,все проверено. Речь шла про аналоги интерферонов.
Я бы на вашем месте согласилась на КИ. Все-таки ВМИГ это самолечение.

Я думаю так и сделаю, и буду очень надеяться на хороший результат!

[glu]

побочек у вмиг нет польза вмиг объемными исследованиями не доказана. но тем не менее вы хотите отказаться от реально помогающих препов в пользу самолечения? Ну.. каждый кузнец своего счастья. я понимаю вмиг когда больше другого ничего не доступно но в вашем случае это выглядит странно.

 

Валерий.. а вы допускаете такой момент что, возможно, у вас именно в связи с возрастом прогрессирование сошло на нет? Ведь РС не прогрессирует до бесконечности (в большинстве случаев) он не доводит людей до паралича или там отказа дыхательной мускулатуры.

[Лика87]

я же написала, что все таки скорее всего приму участие в ки с надеждой на светлое будущее) а вмиг как запасной вариант у меня пока