Krestiki Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 23 минуты назад, Yopapipa сказал: Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет и повлиять на это кажется невозможно... И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями. Удачи! 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ирина kott Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 8 минут назад, Krestiki сказал: И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями. Удачи! Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
jodaz Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 17 минут назад, Krestiki сказал: И я планирую в ЛО начать бой. Собираюсь с мыслями. Уходите из КИ в ИМЧ? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 14 минут назад, jodaz сказал: Уходите из КИ в ИМЧ? 20 минут назад, ирина kott сказал: Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки. Ну я еще и не начала... Пока в КИ. Альтернатив нет, верно? Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее... К психологу мне надо(( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ирина kott Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 26 минут назад, Krestiki сказал: Ну я еще и не начала... Пока в КИ. Альтернатив нет, верно? Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее... К психологу мне надо(( Удачи в КИ! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Только что, ирина kott сказал: Насколько мне известно, что пока Окревус не будет внесен хотя бы в жнлвс, то получить его можно будет только за свои денежки. Нет, не за свои, индивидуальная закупка, со мной врач это обсуждал. Уже есть такие закупки. Для такой закупки нужна только регистрация в стране, у окревуса она есть. Вот мне ЩУР говорил про мавенклад, что мне бы вероятно подошёл, но тут совсем глухо, в России не зарегистрирован( 2 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 Только что, Krestiki сказал: Ну я еще и не начала... Пока в КИ. Альтернатив нет, верно? Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее... К психологу мне надо(( Кристина, а ты делала МРТ грудного отдела, может там активные очаги, в шейном ведь есть неактивные? 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 3 часа назад, Валерий сказал: Давайте придём к единому пониманию формулировки РЕМИССИЯ. Если это не 100% остановка прогрессирования болезни, то что это? И если это временное затишье длится у меня 13 лет, это ремиссия или не ремиссия? Да, конечно. Болезнь не побеждена. Но она полностью блокирована и не даёт новых признаков жизни, Но всё это благодаря медикаментозной терапии, а не само по себе. И ещё. На Бога надейся - но сам не плошай... 2 часа назад, Валерий сказал: Сдаюсь. Значит у меня уже 13 лет не ремиссия а полное выздоровление. Но ведь за это Нобелевскую дают... У меня ремиссия с 2010 года, это не означает, что я вылечился. Колю интерфероны, ВМИГ не употребляю. 5 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 1 час назад, Yopapipa сказал: Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет и повлиять на это кажется невозможно... Артем, удачи и Бог в помощь 5 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 10 минут назад, aliens сказал: Кристина, а ты делала МРТ грудного отдела, может там активные очаги, в шейном ведь есть неактивные? Не делала, сейчас закончу реабилитацию. Расплачусь и на последние пойду делать. А хотела эллипсоид покупать... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 10 минут назад, Каспер сказал: У меня ремиссия с 2010 года, это не означает, что я вылечился. Колю интерфероны, ВМИГ не употребляю. Я прямо живу вашей историей. И верю, что моя история со счастливым концом! 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 17 минут назад, Krestiki сказал: Я прямо живу вашей историей. И верю, что моя история со счастливым концом! 3 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ирина kott Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 42 минуты назад, aliens сказал: Нет, не за свои, индивидуальная закупка, со мной врач это обсуждал. Уже есть такие закупки. Для такой закупки нужна только регистрация в стране, у окревуса она есть. Вот мне ЩУР говорил про мавенклад, что мне бы вероятно подошёл, но тут совсем глухо, в России не зарегистрирован( Ну , например, у нас в регионе даже у кого ппрс, шиш с маслом, а не индивидуальные закупки! 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 4 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 4 Июля 2018 3 часа назад, ирина kott сказал: Ну , например, у нас в регионе даже у кого ппрс, шиш с маслом, а не индивидуальные закупки! Ну, это зависит от региона, к сожалению, а не от внесения/не внесения в ЖНЛВС, это же не "7 нозологий" Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 ВМИГ это не укол для бессмертия. Прежде чем начать их колоть, у вас много лет происходило разрушение мозгового вещества ( бляшки). И даже, если вам повезёт и остановится выработка аутоиммунных иммуноглобулинов, бляшки-то в мозговом веществе останутся. Значит останется и неврологическая симптоматика обусловленная этими бляшками. И мозговое вещество усиленно деградирует. Разрушения миелина нет. Новых бляшек нет. Отравления продуктами распада миелина тоже нет. Но мозг усиленно стареет. Развивается дементация. (кстати эйфория тоже симптом дементации). А вот против этого процесса существует метаболическая терапия. Вот что я постоянно принимаю кроме ВМИГ: Имунофан, церебрализин, октолипен, комбилепен, цитофлавин, мильгамма композитум, глиатилин, акатинола мемонтин, ницерголин , кардиомагнил Аевит. Это не постоянно, одним курсом, а растянуто на год. Ну а ВМИГ и Имунофан постоянно через день. Кардиомагнил, каждый день, Церебрализин и вит В курс в квартал. Именно всё это комплексное лечение и держит меня на плаву. И ВМИГ здесь играют главную скрипку. Сдерживают дальнейшее прогрессирование РС. А без остановки прогрессирования все остальные лекарства мёртвому припарки. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 Не нашла стреляющийся смайлик. В этой теме самое оно( Это уже клиника( 1 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Elly777 Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 12 часов назад, Krestiki сказал: Ну я еще и не начала... Пока в КИ. Альтернатив нет, верно? Не могу успокоиться, становится хуже - вмиг, налтрексон и прочее... К психологу мне надо(( Кристина, На чем именно тебе становится хуже в твоей ситуации, уточни пожалуйста.. три дня всего как я тебя видела, ты не собиралась ничего добавлять ни вмиг ни налтрексон пока капают метаболические преп-ты. Ты что то добавила и стало хуже по сравнению с понедельником? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 1 час назад, Elly777 сказал: Кристина, На чем именно тебе становится хуже в твоей ситуации, уточни пожалуйста.. три дня всего как я тебя видела, ты не собиралась ничего добавлять ни вмиг ни налтрексон пока капают метаболические преп-ты. Ты что то добавила и стало хуже по сравнению с понедельником? Нет. Сейчас никаких экспериментов , у меня 13ого ДР. Хочу быть стабильной. А от чего хуже? От гоорячего, от долгой статической позы, от духоты и сильной влажности, от напряжения... от чего угодно может сплохеть. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ирина kott Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 9 часов назад, aliens сказал: Ну, это зависит от региона, к сожалению, а не от внесения/не внесения в ЖНЛВС, это же не "7 нозологий" Просто в нашем регионе, не внесесение в ЖНВЛС является железным аргументом, чтобы не назначить препарат! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 15 минут назад, ирина kott сказал: Просто в нашем регионе, не внесесение в ЖНВЛС является железным аргументом, чтобы не назначить препарат! Лишнее док-ва тому, что каждый регион дурит по своему. Мне кажется, лапшу вешают, пользуются тем, что не каждый пойдет в прокуратуру, бороться за свои права. Большинство просто не в курсе и можно что угодно сказать, лишь бы ничего не делать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 14 часов назад, Krestiki сказал: Не делала, сейчас закончу реабилитацию. Расплачусь и на последние пойду делать. А хотела эллипсоид покупать... Реабилитация платная? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 4 часа назад, Валерий сказал: Но мозг усиленно стареет. Развивается дементация. (кстати эйфория тоже симптом дементации). Сижу тут на работе, делать чего то нечего, впервые за несколько дней, читаю форум. Вопрос, а что такое дементация? Что такое деменция знаю, дементацию нет Цитата Деме́нция (лат. dementia — безумие) — приобретённое слабоумие, стойкое снижение познавательной деятельности с утратой в той или иной степени ранее усвоенных знаний и практических навыков и затруднением или невозможностью приобретения новых. 2 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Mitya Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 16 часов назад, Yopapipa сказал: Я уже 3 года с гаком потребляю ВМИГ, сначала по 1.5 через день... последний год каждый день... сейчас аж 2 по 1.5... EDSS был 6, щас 7, дали первую группу. Состояние ухудшалось постепенно, с периодами обострений, ПИТРС не потребляю с 10-ого года. Далеко, теперь, не склонен говорить о каком либо эффекте от ВМИГ, кроме того что не болею всякой заразой, что радует... То, что это безопасно - факт, к коже дружелюбен, задница и ноги исколоты напрочь, но до сих пор в нормальном состоянии... Сейчас очевидное обострение, собираюсь три гормонов засандалить... мож хоть чё-нить отобью... Валерий, я за любой кипишь что-то попробовать, но вот ВМИГ, в моём опыте оказывается НЕ результативен... Сдаюсь, доколю что есть и перестану... Согласился на Окрелизумаб, если заявку комздрав СПб одобрит, в Ленинградской области комздрав заявку на 5 человек завернул, попробую за них ещё побиться... Довод врачей хоть руки попробовать сберечь, для меня сейчас в лидерах здравого смысла. Всё больше склоняюсь к мысли, что кому какое расписание РС выдано, так и будет, и повлиять на это, кажется, невозможно... Спасибо. Удачи с окрелизумабом. 3 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Krestiki Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 41 минуту назад, aliens сказал: Реабилитация платная? 50/50 За массаж плачу, всякие физ-ры, электрофорез, пневмомассаж платный, вибромассаж стоп, и другие. Цитофлавин, мильгамма, актовегин - б/п. В общем, мне нравится. Голова яснее стала, на ноги пока никак. 4 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 5 Июля 2018 Поделиться Опубликовано 5 Июля 2018 9 минут назад, Krestiki сказал: 50/50 За массаж плачу, всякие физ-ры, электрофорез, пневмомассаж платный, вибромассаж стоп, и другие. Цитофлавин, мильгамма, актовегин - б/п. В общем, мне нравится. Голова яснее стала, на ноги пока никак. С ногами, как ни странно сложнее( А тренажеры, тот же эллипс , ходьба на дорожке, в реабилитацию входят? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения