Иммуноглобулин

[aliens]

19 минут назад, Ека сказал:

 

Ну я точно удалять не буду, посмеялась:)))

[Ека]

55 минут назад, Валерий сказал:

Кстати, отрицательных , аргументированных отзывов за все 12 лет так и не поступило.

Отзыв человека, словившего резкое ухудшение на ИГ, Вами отметается сразу.

 

55 минут назад, Валерий сказал:

А потом появились представители общества больных РС.  Казалось бы, кто как не они должны быть заинтересованы в продвижении предлагаемых препаратов, или аргументировано их отвергнуть.   Но на каждое моё сообщение страница мусора.      Я понимаю.

Можно по никам?

Ну просто я лично ни в каком обществе не состою, Наташа (aliens), как я понимаю, тоже... Других людей, активно взывающих к разуму, в этом разделе не вижу :(((((((.

55 минут назад, Валерий сказал:

Не каждому дано понять что иммуноглобулины  в России единственный препарат останавливающий прогрессирование ВПРС.

Это точно. Сложно понять то, чему нет подтверждения :((((((((((.

Перечитала тему "Анкета...": ВПРС - 8 человек, из них у 5-ти ухудшение :(((((((((((((((((((((((((((((((((((((((.

55 минут назад, Валерий сказал:

Последнюю неделю пробовал связаться с форумчанами , с кем открывал этот форум.   Прямо скажем результат удручающий.   Больше половины уже нет, а другие в состоянии приближающемся к овощу.   Им уже ни чего не надо и не интересно.  Я это объяснял раньше, из-за чего страдают когнитивный функции.  Почему-то об этом ни кто не задумывается. 

Свяжитесь с теми, кто вместе с Вами на иммуноглобулинах, попросите отписаться в "Анкете..." а то как-то совсем не радужно :(((((((((((((((((((((((((((((((((( .

 

 

 

===============

Да, у меня все суперенно! Я сёдня ходила продлевала ништяки по пенсии, заполняла кучу бумаг. Первый раз за последние три года писала сама во всех бланках. Даже в прошлом году правая рука отказывалась писать после единичной подписи.

Но чтение анкеты на этом сайте вызывает пессимизм :((((((((((((.

[Каспер]

А давайте переименуем тему во "Флудильня" 

[Ека]

2 минуты назад, Каспер сказал:

А давайте переименуем тему во "Флудильня" 

Флудильня вокруг иммуноглобулинов :))))))))))))))))))

[motya36]

 1. На вопрос, что конкретно Вы не нашли, ответа не дали. Ответ:трудно найти опыт др людей при применении препаратов,не только ВМИГ.При чтении любой практически темы больше половины-это споры не относящиеся к теме и даже споры между др др с переходом на личности отступая от названия темы. Когда начинаешь читать/узучать определенную тему,то прочитав ее до середины по существу оказывается ничего нет,кроме выяснения отношений. Уже даже знаешь кто с кем дружит,кто к кому придерается,кто кого поддержит,а кто нападет с критикой. У бабушек тоже никогда информацию не черпал

 

 

[Ека]

12 часов назад, motya36 сказал:

Когда начинаешь читать/узучать определенную тему,то прочитав ее до середины по существу оказывается ничего нет,кроме выяснения отношений.

Потому и форумы :)))))))))))).

Хоть какая-то конкретика в теме "Анкета..." Но она, к сожалению, опровергает 100% Валерия :((((((((((.

 

[Ека]

Вчера первый раз в этом году поехала на велике. С равновесием лучше, чем в прошлом, и руки сильнее. Так что продолжаю потихонечку восстанавливаться. Основное, что не "рассасывается", это онемение в ладонях и ступнях.

На ВМИГ я 2 года. Сейчас колю по дозе три раза в неделю: понедельник днем, среда на ночь и суббота утром. Каждый десятый укол 2 дозы (запасы Томска докалываю).

 

 

Вчера читала тему Валерия на кронпортале. ВМИГ от болезни Крона не помогает, увы :(.

При этом многие пишут, что при уколах на ночь спят плохо. У себя я такого не замечала; мне все равно, когда колоть.

Но вот еще такая побочка есть - плохой сон при уколах на ночь.

 

 

 

 

[motya36]

4 часа назад, Ека сказал:

Вчера первый раз в этом году поехала на велике. С равновесием лучше, чем в прошлом, и руки сильнее. Так что продолжаю потихонечку восстанавливаться. Основное, что не "рассасывается", это онемение в ладонях и ступнях.

На ВМИГ я 2 года. Сейчас колю по дозе три раза в неделю: понедельник днем, среда на ночь и суббота утром. Каждый десятый укол 2 дозы (запасы Томска докалываю).

 

 

Вчера читала тему Валерия на кронпортале. ВМИГ от болезни Крона не помогает, увы :(.

 

При этом многие пишут, что при уколах на ночь спят плохо. У себя я такого не замечала; мне все равно, когда колоть.

Но вот еще такая побочка есть - плохой сон при уколах на ночь.

Поздравляю с результатом,радует. Насчет сна-это все индивидуально конечно.Больше нагрузки за день по возможности и по состоянию- крепче сон независимо от времени укола. Как-то так

 

 

 

 

[Валерий]

59 минут назад, motya36 сказал:

 Насчет сна-это все индивидуально конечно.Больше нагрузки за день по возможности и по состоянию- крепче сон независимо от времени укола. Как-то так

 

Вероятно донорские иммуноглобулины несколько возбуждают организм.  Особенно заметно было при применении ВВИГ.     Мужская сила после капельницы резко подпрыгивала.     Конечно, такого от ВМИГ не наблюдается .   Но не надо забывать что в ВМИГ есть и другие составляющие.  Глицин н-р.  Может и они влияют.   Но я не припоминаю , когда бы колол ВМИГ вечером.  Утром все уколы отколол,  и о болезни забыл...

 А при приёме ВМИГ время лечит.   При нашей болезни очень важно полностью остановить прогрессирование болезни.  Тогда сам организм будет бороться не с проявлениями болезни. а восстанавливать функции давно утерянные.    То что у меня всякая мелкая симптоматика давно ушла,  я уже и забыл про неё.  Но вот в последний месяц  кишечник сам стал проситься в туалет.  А ведь 15 лет назад  с его стороны полная тишина.  5 дней в туалет не хожу, а ему это и не надо. пока диареей всё не прочистится, и опять дней на 5 тишина.   Только диарею приходилось лечить всякими антибиотиками.   Всю микрофлору губил.  А сейчас, через 15 лет всё стало восстанавливаться. 

  2 года лечения это ещё не срок.   Вспомните как долго организм набирал симптоматику, наверно так же долго она будет и уходить.   К сожалению всё равно не вся.  Если бляшка в сантиметр диаметром перекрыла нервные пути, то очень сложно организовать обходные.    Потому правильно говорят - береги здоровье смолоду.   Тогда и бляшки ещё маленькие. И организм быстрее восстановится.   

[jodaz]

1 час назад, Валерий сказал:

Если мы,  введя ВВИГ в кровь, искусственно повышаем уровень иммуноглобулинов в крови, иммунная система, стараясь поддержать их уровень в крови постоянным, выработку и выброс в кровь своих иммуноглобулинов прекращает.  Но в своих иммуноглобулинах присутствуют и аутоиммунные. Нацеленные на свой миелин.  И их отсутствие в крови предотвращает аутоиммунную реакцию.   РС , как и другие АИ болезни, останавливается. При этом защита организма от инфекций продолжается за счёт  постоянно пополняемых донорских иммуноглобулинов.

 Чуть сложнее с ВМИГ.   Мы их вводим не в кровь,  а в мышечную ткань. В межтканевую жидкость. Где как раз и находится ГЛБ.   Эта жидкость, с введёнными в неё донорскими иммуноглобулинами, как раз и впитывается в капилляры лимфатической системы.   Концентрация иммуноглобулинов в месте инъекции значительно превышает концентрацию их в крови. Но иммунная система реагирует на сам факт превышения уровня иммуноглобулинов в месте тестирования и останавливает выработку новых.  Аутоиммунная реакция прекращается.

Читал, читал, надоело читать и решил задать вопрос Бисаге (или -га?) ГН насколько ЭТО достоверно )))

 

[Sonar]

58 минут назад, Валерий сказал:

 

  Коротко как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней:

 

 

Звучит любопытно, хотя и не так соблазняюще как "барьер" от поражения миелина для пациента с ППРС

 

Вроде звучит как: индивидуальный иммунный комплекс не формируется (ранее созданные рассасываются) и не вызывает аутоиммунной реакции при персонализированном подходе к дозировке препаратов

Это я сейчас про боррелиоз читаю:)))) про артрит там как раз целый абзац.....

[aliens]

Jodaz, пожалуйста, если Вам ответит Бисага, опубликуйте его ответ здесь.

А пока теория Валерия существует в его блоге, его история повторена во всех трех! темах об иммуноглобулинах.

Повторять ее и свою теорию в сто...дцать какой раз не стоит.

[Ека]

2 часа назад, Валерий сказал:

и у подавляющего большинства РС остановился.

Да ну :((((((((((((

Посчитала "анкету". Получила:  8 - условно положительный результат. Условно, потому что некоторые без МРТ, некоторые не понятно лучше/хуже/без динамики.

 

Остальные - либо было обострение, либо ухудшение.

Всего заполнили 21 человек. Как минимум трое прекратили ВМИГаться после заполнения анкеты.

---------

Замедление РС - может быть и большинство, не знаю, вопросов анкеты не достаточно. Остановка РС - не большинство точно!

 

===============

Надо еще анкету делать "через 2 года на ВМИГ" с дополнительными вопросами, но для сбора двух десятков анкет не вижу смысла.

 

 

 

[Sonar]

57 минут назад, aliens сказал:

 

А пока теория Валерия существует в его блоге, его история повторена во всех трех! темах об иммуноглобулинах.

Повторять ее и свою теорию в сто...дцать какой раз не стоит.

 

Разрешите с Вами не согласиться

Я, например, ранее не слышала про данные препараты, состояние позволяет не интересоваться всем списком лекарств, приведенных на форуме. С удивлением обнаружила существенное расширение списка за 2015-.... года.

Понятно, что с коммерческой точки зрения эти препараты не интересны к исследования до бурного роста персонализированной медицины. 

На свой страх и риск такую терапию будет проводить крайне ограниченное количество пациентов, тем более, дозировка подбирается на ощупь.

4 минуты назад, Валерий сказал:

Вообще-то это моя тема. Я веду её с апреля 2006 года.   И на каком основании модератор удаляет здесь мои сообщения?   Вы ещё и не знали о такой болезни как рассеянный склероз, а я уже лечился донорскими иммуноглобулинами.   Вы не мне делаете подлянку, а тем, кому тема по иммуноглобулинам интересна.      Форум скатился к межсабойчику.   Альтернативные мнения не допускаются...

 

Валерий, хочу отметить неспособность большинства ориентироваться в своих ощущениях. Что только дискредитирует ваш метод, через опросы. По прошествии разного времени от выявления болезни, на одни и те же рекомендации смотришь по разному, и некоторые "нерабочие" становятся рабочими. Главное время от времени вспоминать про них.

 

Однако, спасибо за то, что поделились, ваше сообщение помогло посмотреть на собственные проблемы под новым углом. А также напомнило фильм "даласский клуб покупателей"

 

[Валерий]

Информация про иммуноглобулины мне уже не нужна.  Я своё лекарство нашёл.  Я на иммуноглобулинах уже 13 лет.  И надеюсь продержаться ещё много лет

[jodaz]

1 час назад, Sonar сказал:

.... помогло посмотреть на собственные проблемы под новым углом. А также напомнило фильм "даласский клуб покупателей"

Фильм не смотрел, но почитал о нем.

Очень понравилось :-))))))))))))))) :

 

"В госпитале Рон Вудруф знакомится с доктором Ив Сакс, которая рассказывает ему о том, что в клинике проводится тест препарата AZT. Препарат предположительно помогает продлить жизнь ВИЧ-инфицированным пациентам, но в данный момент только проходит клинические испытания — половина пациентов получают лекарство, а другая половина — плацебо. Рон договаривается с работником госпиталя о том, чтобы тайком получать препарат. Но приём AZT только ухудшает его состояние, так как он принимал препарат вместе с алкоголем и наркотиками."

 

"Не найдя в США должного ухода и нужных медицинских препаратов, Рон вскоре пересекает мексиканскую границу. В чужой стране он узнаёт о том, что СПИД неизлечим, но с помощью редких лекарств  Пептид Т  и др. его распространение по организму можно остановить на определенное время. Рон начинает поставлять их в Америку."

 

"Спустя некоторое время Рон знакомится с трансвеститом Рэйоном, также страдающим от этого синдрома. Он разделяет невероятную жажду к жизни Вудруфа и становится его союзником в организации так называемого «клуба покупателей», в котором его члены, ВИЧ-инфицированные пациенты, смогут заплатить месячный взнос размером в 400 долларов и пользоваться не одобренными в Соединенных Штатах лекарствами, дабы хотя бы на небольшой срок продлить себе жизнь"

 

"Когда Рэйону становится плохо, его везут в больницу, где он вскоре умирает после новой дозы AZT, подсунутой врачами. Рон в ярости из-за смерти друга. Он перестаёт гомофобно мыслить и интересоваться деньгами: теперь его цель — спасение людей."

[aliens]

16 часов назад, Sonar сказал:

 

Разрешите с Вами не согласиться

Я, например, ранее не слышала про данные препараты, состояние позволяет не интересоваться всем списком лекарств, приведенных на форуме. С удивлением обнаружила существенное расширение списка за 2015-.... года.

Понятно, что с коммерческой точки зрения эти препараты не интересны к исследования до бурного роста персонализированной медицины. 

На свой страх и риск такую терапию будет проводить крайне ограниченное количество пациентов, тем более, дозировка подбирается на ощупь.

 

Валерий, хочу отметить неспособность большинства ориентироваться в своих ощущениях. Что только дискредитирует ваш метод, через опросы. По прошествии разного времени от выявления болезни, на одни и те же рекомендации смотришь по разному, и некоторые "нерабочие" становятся рабочими. Главное время от времени вспоминать про них.

 

Однако, спасибо за то, что поделились, ваше сообщение помогло посмотреть на собственные проблемы под новым углом. А также напомнило фильм "даласский клуб покупателей"

 

Вы вправе соглашаться/не соглашаться. У Валерия есть блог, ссылка у него в подписи.

Существенное расширение списка к теме Валерия отношения не имеет, ну вообще никого.

Многочисленные повторы одних и тех постов Валерия будут удаляться как спам, Валерий об этом был предупрежден.

[Валерий]

11 часов назад, aliens сказал:

Вы можете соглашаться/не соглашаться. У Валерия есть блог, ссылка у него в подписи.

Существенное расширение списка к теме Валерия отношения не имеет, ну вообще никого.

Многочисленные повторы одних и тех постов Валерия будут удаляться как спам, Валерий об этом был предупрежден.

Каждый день появляются новые больные РС.   Мне много пишут в ЛС.   И вопросы повторяются.   А мои топики в темах, где я рассказывал раньше о методике лечения РС иммуноглобулинами найти не возможно.  Именно вашими стараниями.  Вы вредите не мне.  Вы вредите тем. которые в поиске лекарств, когда ни что другое им не помогает.   Это называется вредительство...

[aliens]

15 минут назад, Валерий сказал:

Каждый день появляются новые больные РС.   Мне много пишут в ЛС.   И вопросы повторяются.   А мои топики в темах, где я рассказывал раньше о методике лечения РС иммуноглобулинами найти не возможно.  Именно вашими стараниями.  Вы вредите не мне.  Вы вредите тем. которые в поиске лекарств, когда ни что другое им не помогает.   Это называется вредительство...

Представьтесь тогда, какое отношение вы имеете к медицине, а то мы не в курсе,по какому праву Вы выдвигаете сомнительные теории? Советуете чего то? Вы проводили КИ? Вся ваша история повторяется вами много раз, и не только в трёх темах об иммуноглобулинах, кому интересно наверняка умеют читать, все в открытом доступе. Подскажу как найти все ваши топики, нажимаете на фотку Валерия, открывается профиль и там все сообщения Валерия, а ещё лучше, зайти в блог Валерия (ссылка в его подписи) и там все сообщения продублированы и удалены все несогласные и какие-либо неудобные вопросы.

И про вредительство, постарайтесь воздержаться от громких обвинений, г-н полковник.

[Валерий]

В России 87 тысяч больных РС.   И только часть из них бесплатно получает препараты патогенетической терапии.    Я знаю как помочь людям которые остались без лечения.  Я сам этой бесплатной  терапии   не получаю , но нашёл выход.    Но по вашему мнению я должен молчать и  ехидненько улыбаться, мол какой я умный.   Другим плохо а  мне хорошо.   Я к такому с детства не приучен.   Привык помогать людям.  

[Ека]

2 часа назад, Валерий сказал:

Привык помогать людям.  

И дезинформировать.

Валерий, нет остановки РС "у подавляющего большинства". Почему Вы упорно игнорируете данные темы "анкета"?

 

 

Кстати, забыла написать там

19 часов назад, Ека сказал:

Посчитала "анкету". Получила:  8 - условно положительный результат. Условно, потому что некоторые без МРТ, некоторые не понятно лучше/хуже/без динамики. 

Среди этих 8-ми есть совмещающие ВМИГ с другими ПИТРС...

[Валерий]

5 минут назад, Ека сказал:

И дезинформировать.

Валерий, нет остановки РС "у подавляющего большинства". Почему Вы упорно игнорируете данные темы "анкета"?

 

 

Кстати, забыла написать там

Среди этих 8-ми есть совмещающие ВМИГ с другими ПИТРС...

Катя, неужели ты думаешь что весь свет сошёлся на этом форуме.  Я ещё на четырёх общаюсь.   И там посещаемость значительно выше.  И в ЛС каждый день пишут.   Знаешь. Работают ВМИГ.  И очень даже не плохо.   Этот форум при мне открывался.  Я привык к нему. вот он и остался у меня в списке посещаемых.     Но на других форумах такой злой команды нет...

[Ека]

7 минут назад, Валерий сказал:

Катя, неужели ты думаешь что весь свет сошёлся на этом форуме.

Нет, не думаю.

 

8 минут назад, Валерий сказал:

И в ЛС каждый день пишут.   Знаешь. Работают ВМИГ

По моей личке НЕ работают.

 

9 минут назад, Валерий сказал:

Я ещё на четырёх общаюсь.   И там посещаемость значительно выше.

Дык дайте там анкету заполнить.

 

В открытых источниках нет данных за работу ВМИГ по остановке РС. По данным нашего форума для торможения РС ВМИГ работают, но насколько - не понятно, надо больше данных.

--------

Да, по 21 анкете, что здесь есть, судить о чем-либо нельзя вообще. А других данных нет.

[aliens]

53 минуты назад, Валерий сказал:

Катя, неужели ты думаешь что весь свет сошёлся на этом форуме.  Я ещё на четырёх общаюсь.   И там посещаемость значительно выше.  И в ЛС каждый день пишут.   Знаешь. Работают ВМИГ.  И очень даже не плохо.   Этот форум при мне открывался.  Я привык к нему. вот он и остался у меня в списке посещаемых.     Но на других форумах такой злой команды нет...

Ну вот не надо .....дезинформировать. На rskleros. ru Вас давно нет и поддержки там нет, особенно после того как Лика рискнула попробовать и написала свои ощущения.

Где еще, в Контакте, в Одноклассниках, там не знаю, возможно, ну там конечно атмосфера- сама доброта.

На Русмеде, извините, Вас культурно послали.

[Валерий]

1 час назад, aliens сказал:

Ну вот не надо .....дезинформировать. На rskleros. ru Вас давно нет и поддержки там нет, особенно после того как Лика рискнула попробовать и написала свои ощущения.

Где еще, в Контакте, в Одноклассниках, там не знаю, возможно, ну там конечно атмосфера- сама доброта.

На Русмеде, извините, Вас культурно послали.

На одном из форумов в контакте сегодня зарегистрировался 8400 пользователь...   А их там 5.