Иммуноглобулин

[Ека]

28 минут назад, Thom322 сказал:

Как они могут снится?

Кто? Кому?? и что именно могут делать?

Я серьезно... Я не поняла, кто кому снится...

[Оле]

25 минут назад, Ека сказал:

Кто? Кому?? и что именно могут делать?

Я серьезно... Я не поняла, кто кому снится...

 

Валерий в длинном повествовании 25 февраля написал: "... А потом мне приснилась картинка где разрисован гематолимфатический барьер ..."

[Ека]

16 минут назад, Оле сказал:

Валерий в длинном повествовании 25 февраля написал: "... А потом мне приснилась картинка где разрисован гематолимфатический барьер ..."

Спасибки

[Валерий]

1 час назад, Оле сказал:

 

Валерий в длинном повествовании 25 февраля написал: "... А потом мне приснилась картинка где разрисован гематолимфатический барьер ..."

А как делаются изобретения?   Собирается масса информации. Она разрозненна.  Идёт мозговой штурм.  Просто мозг сам по себе работает. Даже ночью.  И тут  эта информация ложится в стройный ряд.  И сразу всё понятно.  И даже обидно становится что раньше до этого не догадался.   Одно успокаивает.   Другие тоже до этого не догадались.

 

3 часа назад, kukla сказал:

Валерий, вот обычно читаю Ваши посты, там все по-полочкам, все просто: превентивная терапия, метаболическая и движение. И будет счастье рс-нику. Всегда вы нейтрально относились к копу и всем его аналогам, советовали его при ремитируещем течении. А тут такой пассаж, все лежат и не появляются... Я вот лично уверена, что буду на вмиг когда придет время. Не надо так пожалуйста! Долгих вам лет, спасибо что делитесь! 

 Если бы вы внимательно читали мои посты в других темах, то обратили бы внимание:    Одной из главных  своих заслуг считаю то, что  капать ВВИГ стал когда у меня был переход с РРРС к ВПРС.   И  при ВПРС я стал чувствовать когда работают в организме донорские иммуноглобулины, а когда вновь заработала своя иммунная система.    Это, в последствии, дало мне возможность и определить минимально необходимую для меня дозу ВМИГ.   Рассказал на форумах. Оказывается и другие это чувствуют но не придают значения.   И оказалось:   ДМН Матвеева рекомендовала колоть ВМИГ 2 укола в неделю.   А у нас работало только укол через день, а у некоторых и чаще.    Она экспериментировала только  при РРРС, я же при всех стадиях.   Может и по этому , при появлении программы 7 нозологий , основная масса перешла на официальные ПИТРС. Потому что проверяя эту методику, врачи видели что ВМИГ у кого-то работают хорошо, а кого-то не держат.   И про эту методику забыли.   А она оказалась рабочей, только не хватало ещё одного укола в неделю.   Всё оказалось очень просто.      Ну и ещё главней.   Если правильно колоть ВМИГ , без перерывов и в достаточной дозировке,  то прогрессирование останавливается полностью, а не на 18,30,40,60%.   Как на самых продвинутых ПИТРС.   Сейчас я говорю о себе.   Я совершенно не чувствую прогрессирования ни РС, не артрита.    Для тех кто понимает что это такое - это большое счастье...

[Оле]

20 минут назад, Валерий сказал:

А как делаются изобретения?   Собирается масса информации. Она разрозненна.  Идёт мозговой штурм.  Просто мозг сам по себе работает. Даже ночью.  И тут  эта информация ложится в стройный ряд.  И сразу всё понятно.  И даже обидно становится что раньше до этого не догадался.   Одно успокаивает.   Другие тоже до этого не догадались.

...

 

Валерий, да я только за, чтоб Вы и Ваш мозг и дальше работали и добивались хороших результатов.

И про сон я не иронизировала. Я сама прекрасно понимаю, что сновидение - это тоже работа мозга, то есть уже результат его работы. Причем во сне работа еще более продуктивная (в плане анализа или систематизации информации), чем в состоянии бодрствования, хотя бы потому, что мозг может не отвлекаться на прием и обработку новой информации (скажем, визуальных или звуковых сигналов). Не скажу, что ко мне решения приходят во сне, но, по крайней мере, тоже ночью (обычно бессонной) или уже по свежему следу - с утреца. Все логично, все ОК.

[Стрекоза]

Друзья, в питере просят рецепт в аптеке на ВМИГ, кто что знает по этому поводу? мол с 22 сентября. В москве покупала без проблем вроде. Буду в питере искать другие аптеки.

[Валерий]

9 часов назад, Стрекоза сказал:

Друзья, в питере просят рецепт в аптеке на ВМИГ, кто что знает по этому поводу? мол с 22 сентября. В москве покупала без проблем вроде. Буду в питере искать другие аптеки.

Здесь выход один.   Более активно рассказывать своим врачам о ВМИГ.  Объяснять как они работают.  Приводить примеры  длительного применения ВМИГ.     Ведь ВМИГ известны и применяются более 80 лет.   Изучены они досконально.  И ни где в противопоказаниях нет чего-то опасного.   Отсюда вывод.    Навредить себе применением ВМИГ невозможно.   Значит врач может выписать рецепт на ВМИГ, если не невролог, то иммунолог.  Они более продвинуты в этом вопросе.     

  Я и тему форума открыл 13 лет назад  больше для того, чтобы кто-то из знающих специалистов  предостерегли меня . Указали на возможные побочки.  Но таких не оказалось.   Толи специалистов таких нет, толи побочек  за 80 лет так и не зафиксировано.    Но я не знаю ни кого, кто бы колол или капал  иммуноглобулины  более 10 лет.    Конечно такие есть.    При врождённом и приобретённом иммунодефиците постоянное введение иммуноглобулинов лучшее, а иногда и единственное лекарство.      Но даже в Микрогене мне сказали что они не знают таких, кто бы был на ВМИГ более 10 лет. За границей , для этих целей ВМИГ переделали в ПКИГ.   Теоретически, при СПИДе они более эффективны.   Но это как сказать.   Вот я уже 4-й  год колю ВМИГ, у меня полностью отключена своя иммунная система.  И на  инфекционные заболевания не жалуюсь.      Поэтому  мы продолжаем оставаться на острие проблемы.   Ведь кто-то должен быть первым.  

[Ека]

13 часов назад, Стрекоза сказал:

Буду в питере искать другие аптеки.

Москва пока не требует, либо ограничивается вопросом "Вам врач назначил?".

А законодательное ужесточение отпуска лекарств, на которых написано "по назначению врача" - да, есть. Вы же не по одной-две пачки берете -- мож боятся "контрольной закупки" и налететь на штрафы?

3 часа назад, Валерий сказал:

Значит врач может выписать рецепт на ВМИГ, если не невролог, то иммунолог.  Они более продвинуты в этом вопросе. 

Да не может просто так. Нет четко ВМИГ в протоколе ведения больных - страховая оштрафует. Выписывая рецепт врач оставляет у себя копию.

Сейчас наполнение бюджетов идет в том числе за счет штрафов, поэтому тут все хуже.

Но на запрос в яндексе "сделать справку" и тп пока полно предложений вываливается :))))))))).

 

3 часа назад, Валерий сказал:

Здесь выход один.   Более активно рассказывать своим врачам о ВМИГ.  Объяснять как они работают.  Приводить примеры  длительного применения ВМИГ.

По крайней мере московские врачи о ВМИГ знают. Все упирается в протокол и штрафы. А так же в пациентов, строчащих жалобы по малейшему пуку. Пока у больного все хорошо, он доволен. Обострение можно и на ВМИГ словить (у меня было). Опять-таки - ПИТРС бесплатны, а врач назначает препарат, который надо самому покупать. Вопрос - ну и как себя поведет пациент? а его родственники? А в протоколе ВМИГ нет.

От рядовых врачей КИ не зависят. Толку-то им рассказывать...

[Стрекоза]

«Если вы чувствуете, что попали в черную дыру, не сдавайтесь. Выход есть», - сказал британский астрофизик Стивен Хокинг.

[Оле]

13 часов назад, Стрекоза сказал:

«Если вы чувствуете, что попали в черную дыру, не сдавайтесь. Выход есть», - сказал британский астрофизик Стивен Хокинг.

 

...да, уже покойный, со вчерашнего дня. Ученый с 21 года жил с БАС, неизвестно как дожил до 76 с таким диагнозом!

О нем шутят, не зря изучал время - удалось таки гению-физику обмануть свое время...

[Romashik]

Словила обострение, невролог направила в ЦРС по доп талону без времени приема. Пришла, сидела до последнего пациента до конца рабочего времени. Когда весь народ разошелся, в кабинет к неврологу по РС зашли 4 человека в деловых костюмах, выгнали медсестру и закрылись на ключ в кабинете. Сидели они там минут 40 и все это время медсестра сидела не далеко от меня. Когда все ушли я наконец-то зашла на приём. Она начала меня ругать, что я так и начала приём интерферонов. Про иммуноглобулин слышать не хочет. Вот что это была за делегация? По любому имеет нормальный процент от того, что народ колят ПИТРс. 

 

Что назначили? 

[Валерий]

20 минут назад, Romashik сказал:

По любому имеет нормальный процент от того, что народ колят ПИТРс. 

К великому сожалению это так.   Нет сейчас клятвы Гиппократа.   Остался бизнес.  И получается что бизнес на крови.  На нашем здоровье. 

Массово стали применять ВМИГ для лечения РС  3 года назад.  Я 3,5 года назад.      Кто может сказать что от ВМИГ кому-то стало хуже чем до его приёма? А для  принимающих - Назовите препарат который по эффективности, по побочкам, по цене, по доступности мог бы конкурировать с ВМИГ?  

Не было КИ.   А кто их будет проводить? Кому это выгодно?     Только нам... Но нам такая опция не доступна.      Даже государство, которое платит миллиарды на программу 7 нозологий врятли что сделает.    Оно может обязать кого-то провести эти КИ.  Но всегда можно сделать так, что они не покажут эффективности в применении ВМИГ.   Ведь всё равно, проводить или руководить ими будут те, кому не выгодно чтобы в программе 7 нозологий были дешёвые и эффективные препараты.      А посему Господа - Спасение утопающих дело рук самих утопающих.   Хотите жить активной жизнью, забыть о всех симптомах прогрессирующего РС,  Покупайте и колите самостоятельно.      Я 13 лет на иммуноглобулинах.   Перед тем как их начать применять мне дали 1 бессрочную группу.  В поликлинике даже карточку в архив сдали, Вместе с двумя другими моими товарищами что умерли от РС.  Но получилось что я выжил.  И чувствую себя как 12 лет назад...

[Ека]

1 час назад, Romashik сказал:

Словила обострение

Вы иммуноглобулины колете?

[Divmax]

1 час назад, Romashik сказал:

Словила обострение, невролог направила в ЦРС по доп талону без времени приема. Пришла, сидела до последнего пациента до конца рабочего времени. Когда весь народ разошелся, в кабинет к неврологу по РС зашли 4 человека в деловых костюмах, выгнали медсестру и закрылись на ключ в кабинете. Сидели они там минут 40 и все это время медсестра сидела не далеко от меня. Когда все ушли я наконец-то зашла на приём. Она начала меня ругать, что я так и начала приём интерферонов. Про иммуноглобулин слышать не хочет. Вот что это была за делегация? По любому имеет нормальный процент от того, что народ колят ПИТРс. 

 

Очень сочувствую, в больницу кладут на гормоны?

 

Делегация вряд ли имеет отношение к прописыванию пациентам ПИТРС, все-таки, это стандартная практика лечения больных с РС. Поэтому врач и возмутилась, что Вы не начали прием интерферонов. Что же до ВМИГ, то ни один невролог Вам их не пропишет, т.к. их нет в протоколе ведения больных. Многие про ВМИГ даже не знают. Единственное, что может сделать невролог, это сказать, можно ли их принимать вместе с ПИТРС. 

[Валерий]

За 13 лет на иммуноглобулинах я много раз "ловил обострения".    Это конечно были не обострения в классическом виде как при РРРС, когда месяцами аутоиммунные иммуноглобулины скапливаются в кровотоке, а потом , при открытии ГЭБ, всей массой прорываются в ЦНС и начинают там пировать.  Быстрее это симптоматика прогрессирования болезни.   Когда не очень большое количество аутоиммунных тел разрушает миелин.  Но это происходит в ЦНС, и организм сразу реагирует на отравление продуктами распада миелина.  

 Когда я капал ВВИГ, иногда мне их  не додавали .   Приходилось время между  капельницами растягивать.   Прогрессирование я чувствовал, но терпел.  И за 9 лет это происходило часто.   На ВМИГ только один раз.   Зная что нельзя прерывать уколы и увеличивать время между ними, я старался не делать ошибок.   Но, оказывается.   Человек предполагает а Бог располагает.   У меня умер брат.   Естественно стресс.   А при стрессе мобилизуются все защитные силы организма.   Хоть и последние 3 года моя иммунная система спала, а организм жил за счёт донорских иммуноглобулинов, при стрессе иммунная система усиленно заработала и  в кровь стали выбрасывать и аутоиммунные  иммуноглобулины.    А так как у меня уже давно ВПРС ( в стадии ремиссии). Значит ГЭБ не работает.  Я сразу почувствовал симптомы прогрессирования РС.    Но я то знал и понимал что это такое.   Проколол усиленную дозу ВМИГ.  Показал что у меня в крови избытом иммуноглобулинов.  И моя иммунная система вновь затихла.  

 Это я к чему.   И на донорских иммуноглобулинах могут быть как обострения РС, так и симптомы прогрессирования РС.   Это надо понимать. чувствовать и принимать адекватные меры к их остановке.   Главное всё это объяснимо.  

И ещё.   Под РС сейчас списываю много других заболеваний нервной системы.  И при некоторых из них донорские иммуноглобулины работают не эффективно или не работают совсем.   Бывает и несколько заболеваний ЦНС, В том числе и РС.  И редко врачи будут искать что-то другое если РС уже есть.      Но всегда можно написать что , мол, у меня РС (ну такой диагноз стоит),   Колю ВМИГ а улучшений нет.  Значит можно делать вывод что иммуноглобулины не работают.   Но ни кто не желает глубоко разобраться, почему в данном случае иммуноглобулины не работают...

[aliens]

3 часа назад, Валерий сказал:

 

Массово стали применять ВМИГ для лечения РС  3 года назад.  Я 3,5 года назад.      Кто может сказать что от ВМИГ кому-то стало хуже чем до его приёма? 

Массово???? Это сколько...? Даже если наберётся несколько сотен, это не массово, а те кто сочетает их с ПИТРС , вообще не считаются. А судя по нашему форуму (по анкетам) несколько десятков(

Екатерина Муравицкая, надеюсь митоксантрон поправил её дела. Как она? Никто не знает?

[aliens]

Цитата

Вот что это была за делегация? По любому имеет нормальный процент от того, что народ колят ПИТРс. 

Угу, только она какое то отношение имеет к тому, кто выигрывает в аукционе и зачем ей процент? Ну видимо представителям бигфармы деньги девать некуда, раздают проценты рядовым неврологам, вот ведь не знают кому давать, лузеры:)

Да и представители фармы обычно ходят по одному.

[Romashik]

1 час назад, Divmax сказал:

 

Очень сочувствую, в больницу кладут на гормоны?

Да, на гормоны. Невролог из поликлиники говорит надо скорее снимать обострение, а на деле быстро не получится...сейчас пока все анализы сдам, потом ещё место ждать в больнице...Одно что крупный город у нас

[aliens]

Значит, Вы не беременны, выяснили?

[Divmax]

11 минут назад, Romashik сказал:

Да, на гормоны. Невролог из поликлиники говорит надо скорее снимать обострение, а на деле быстро не получится...сейчас пока все анализы сдам, потом ещё место ждать в больнице...Одно что крупный город у нас

 

а долго ждать? я с обострением (онемением) проходила чуть меньше месяца (дебют был, пока приехала домой из отпуска, пока выясняли, что со мной, пока в больницу легла). У Вас что-то серьезнее?

[Ека]

48 минут назад, aliens сказал:

Значит, Вы не беременны, выяснили?

Присоединяюсь к вопросу.

 

3 часа назад, Валерий сказал:

Хотите жить активной жизнью, забыть о всех симптомах прогрессирующего РС,  Покупайте и колите самостоятельно.

Валерий, у Romashik на ВМИГ обострение... :(

[Сублимация]

А можно как-то в анкете исправить в пункте " обострения на вмиг". У меня третее случилось на 2 ампулах в день, примерно на новый год. Месяц колола по 6 ампул в день , онемение распростронялось. Сейчас на актовегине онемение уходит.

[Romashik]

Беременность под вопросом, пока сдаю анализы (ХГЧ в том числе) и перед госпитализацией меня должен осмотреть гинеколог.

Из симптомов у меня сейчас парез правой ноги, ооочень плохо хожу, хромота, слабость. 

Невролог сказала не знает, что делать будем, если на самом деле беременна...

Анализы сдам в понедельник, скорее всего результаты будут готовы к концу недели (на ВИЧ долго анализ делают), а там в лучшем случае положат 

[Divmax]

1 час назад, Romashik сказал:

Беременность под вопросом, пока сдаю анализы (ХГЧ в том числе) и перед госпитализацией меня должен осмотреть гинеколог.

Из симптомов у меня сейчас парез правой ноги, ооочень плохо хожу, хромота, слабость. 

Невролог сказала не знает, что делать будем, если на самом деле беременна...

Анализы сдам в понедельник, скорее всего результаты будут готовы к концу недели (на ВИЧ долго анализ делают), а там в лучшем случае положат 

 

Как не знает, для беременных есть в протоколе ВВИГ (не путать с ВМИГ). Пусть пошуршит по этому поводу соответствующие регламенты.

Почему ВИЧ так долго? Каждый год сдаю планово вместе со всякими другими анализами (просто на всякий случай) и они готовы через день-два. В больнице так вообще на следующий день были готовы в стационаре.

[Сублимация]

Ниразу мой невролог не говорил мне, что не знает, что делать. Наоборот заранее обговаривает всегда, что можно делать в каждой ситуации. 

 

Может вам, Romashik, поговорить чуть что еще с каким-то врачом?

 

П.с.: никогда не сталкивалссь с вич и рс. Но неужели без анализа на вич нельзя ставить нормоны?