Иммуноглобулин

[Ека]

50 минут назад, Стрекоза сказал:

Шприц 2 мл 9 евро. Но там написано, что действуещего вещества 320мг. Не пойму какая пропорция?

В одной дозе нашего 150мг.

320мг - это 2 дозы нашего и чуть-чуть (300+20). Вам на день 2 таких шприца...

Разориться :((((((((((((((((((
 

[Стрекоза]

21 минуту назад, Ека сказал:

В одной дозе нашего 150мг.

320мг - это 2 дозы нашего и чуть-чуть (300+20). Вам на день 2 таких шприца...

Разориться :((((((((((((((((((
 

Мда, дорого очень получается. Я спросила может ли врач рецепт мне на него выписать, (тогда часть оплачивают) она сказала, что спросит у невролога. Думаю что ответ нет придет от него(((

 

Затык какой то у меня. Даже если попаду к неврологу, предложат мне Питерс, тут на выбор даже предлагают, бери какой хочешь. Почитала я про них, и чего то не очень их хочу((( Есть текфидера, но и ее не хочу. Вы бы на что согласились?

 

[Ека]

4 минуты назад, Стрекоза сказал:

Есть текфидера, но и ее не хочу. Вы бы на что согласились?

 

Копаксон и текфидера.

Но у Вас же ВПРС, это вроде интерфероны бетта только...

А еще ВВИГ :), но считают ли его ПИТРСом у Вас - не знаю.

 

Хотя про ПИТРС при ВПРС ничего не знаю, мож и вру.

 

[Стрекоза]

9 минут назад, Ека сказал:

Хотя про ПИТРС при ВПРС ничего не знаю, мож и вру.

 

 Да я тоже в подробности невдавалась, не особо в них разбираюсь. Готовлю себя теоретически к разговору, сама не пойму что лучше(((  Вмиг меня устраивал вполне.

[Валерий]

В Испании нет ВМИГ, но есть ПКИГ.  Они 16 %     Так пишут в литературе.  Они капаются  специальным шприцом под кожу.    Но их можно и внутримышечно колоть.     Прозондируй почву...   Их назначают больным СПИД ом  для домашнего применения.   Может они и не такие дорогие. 

[Ека]

12 минут назад, Валерий сказал:

В Испании нет ВМИГ, но есть ПКИГ.  Они 16 %     Так пишут в литературе.  Они капаются  специальным шприцом под кожу.    Но их можно и внутримышечно колоть.     Прозондируй почву...

Валерий, Стрекоза прозондировала. Ей на сутки 1300 руб надо.

2 часа назад, Стрекоза сказал:

Шприц 2 мл 9 евро.

 

[Валерий]

1 минуту назад, Ека сказал:

Валерий, Стрекоза прозондировала. Ей на сутки 1300 руб надо.

 

Если это то, о чём я пишу - то это дорого.

[Ека]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Если это то, о чём я пишу - то это дорого.

Оно самое - 320мг в 2 мл это 16% и есть...

[Валерий]

На иммуноглобулинах я уже 13й год.  Врачи ставят ВПРС в стадии ремиссии.    Про РС можно было бы и забыть.  Но он о тебе не забывает.  

  Неделю  назад в Сибири умер мой младший брат.  Инфаркт.   Внешне я к этому отнёсся спокойно.   Но это был скрытый стресс.  Переговорил по телефону с его женой, выслал денег.   А на второй день меня повело.  В глазах задвоилось и пелена.  Ходить только по стеночке.  Стало сложно выговаривать слова.   Если бы у меня не было РС, то можно диагностировать  посстрессовое состояние.    Но я это понял как посстресовое обострение РС.   Под рукой ВМИГ.   Решил  увеличить дозу до одной в день.    Но про имунофан забыл.  Я его колол в промежутках между ВМИГ.  Утром встал, спина колом.  Мышцы напряжены и болят.   Вспомнил про имунофан.   Ведь я его колю чтобы спастики не было.   Проколол имунофан, через 6 часов спине стало свободней, а потом и совсем спастика пропала.    Через 4 дня от усиленной дозы ВМИГ пропало обострение   От имунофана пропала спастика.    Каждый из этих препаратов работает сам по себе.    ВМИГ  контролируют  прогрессирование РС, а имунофан - каким-то образом контролирует спастику.  

 Очень бы хотелось чтобы кто-то , при невозможности быстро прокапать  гормоны при начинающемся обострении, прокололи бы  5-10 уколов ВМИГ.   Я уверен во многих случаях они заменят гормоны.   И вреда ни какого.

[АннаХ]

Валерий, спасибо, что делитесь!

[Ека]

23 часа назад, Валерий сказал:

Неделю  назад в Сибири умер мой младший брат

Валерий, соболезную...

[fomyasha]

Валерий, держитесь. Стресс это главный враг для нас. Соболезную Вашей утрате.

Насчет иммуноглобулина при обострении мне бы такую информацию несколько лет назад, когда в больницу не клали и гормоны не капали. Сейчас с разделением МОРС с этим все-таки стало лучше. Не хотелось бы думать о плохом, но буду держать вариант в голове на всякий случай. Вот интересно, при обострении иммуноглобулины одинаково действуют на постоянных клиентов и новых, как думаете?

[Ека]

20 минут назад, fomyasha сказал:

Вот интересно, при обострении иммуноглобулины одинаково действуют на постоянных клиентов и новых, как думаете?

Вообще иимуноглобулин действует не на всех одинаково :(.

Екатерина Муравицкая пыталась снять обострение ВМИГом, не получилось :((((((((((((((.

 

[Валерий]

1 час назад, fomyasha сказал:

 Вот интересно, при обострении иммуноглобулины одинаково действуют на постоянных клиентов и новых, как думаете?

Давайте рассуждать.  Высокие дозы донорских иммуноглобулинов, как ВВИГ, так и ВМИГ, останавливают выработку своих аутоиммунных иммуноглобулинов.   А нет их, нет и разрушения миелина, нет и обострений, нет и новой неврологической симптоматики.    Теперь отойдём чуть в сторону.

- При РРРС:   Если мы  иммуноглобулины или копаксон раньше не кололи -     Аутоиммунные тела скапливаются в крови.  Но ГЭБ  здоровый   , он не пропускает их в ЦНС.   При сбое ГЭБ вся накопившаяся масса АИ тел попадает в ЦНС и активно разрушает миелин.   Гормоны в этом случае гасят само  воспаление , усиливают ГЭБ, супрессируют иммунную систему.  Обострение гасится быстро.   Если мы начинаем колоть или капать иммуноглобулины, то мы только отрезаем поступление новых, а старые, что длительно копились в крови, будут продолжать  разрушать миелин пока все не погасятся.      Да.  обострение закончится быстрей чем без всякого лечения, но всё равно это долго, и тем более дольше чем от гормонов.  

  -  Но иммунная система активно реагирует на состояние организма.    При ВПРС  АИ тел вырабатывается мало.  прогрессирование идёт но медленно, Организм успевает залатать дыры от  в мелких очагах разрушения.  Новых бляшек не образуется.  Но Миелин всё равно разрушается.  Продукты его разложения отравляют ЦНС.  Ускоренно идёт деградация мозгового вещества, Уже не от АИ тел, а от отравления...     Поэтому и при ВПРС нужна патогенетическая терапия.   Но теми препаратами, которые не завязаны с состоянием ГЭБ.   Такие есть и среди новых, та же геления, или иммуноглобулины.      Но и при ВПРС могут быть резкие обострения болезни.    При стрессе организм готовится к войне.  Мобилизует все резервы. резко возрастает производительность иммунной системы.   Иммуноглобулинов  вырабатывается во много раз больше.   И аутоиммунные прямиком направляются в ЦНС.  ( ведь ГЭБ при ВПРС не работает).   Происходит классическое обострение РС.      И во это обострение донорские иммуноглобулины гасят легко.   Они просто перекрывают выработку новых.  Пропадают аутоиммунные имуноглобулины, обострение быстро затухает.      Вот с этим обострением я столкнулся совсем недавно.  У меня ВПРС уже лет 10.   И всё равно стресс по случаю смерти брата обострение организовал.   Но повышенные дозы ВМИГ за пару дней всё восстановили.  

Как вы видите, не всё так просто, но всё объяснимо, почему одним  донорские иммуноглобулины помогают а другим нет.  

 Да   ВМИГ это самое безвредное лекарство из всех ПИТРС.   Но и его надо принимать с умом.    Потому я и пишу.   Учите матчасть.   Прежде чем заниматься лечением, и не только самолечением,  нужно  понимать как работают назначенные вам ПИТРС.   Какие  будут работать при вашем течении   болезни, а  какие нет.     

  Можно всецело доверяться врачам при лечении временных болезней, тот же грипп. Даже воспаление лёгких.    Врач нужные процедуры провёл, больной выздоровел.   А РС ему не интересен...  Он не излечим.  И как видите постоянно меняет своё течение, за которым ни один врач в реальном времени  уследить не сможет.      Потому СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩИХ ДЕЛО РУК САМИХ УТОПАЮЩИХ,  

[Polo]

2 часа назад, Ека сказал:

 

Екатерина Муравицкая пыталась снять обострение ВМИГом, не получилось :((((((((((((((.

 

Я тоже её вспомнила.  Давно не видела на форуме. Как она сейчас, может,кто знает?

 

[81Elena06]

1 час назад, Polo сказал:

Я тоже её вспомнила.  Давно не видела на форуме. Как она сейчас, может,кто знает?

 

Мне кажется, она писала в теме метоксантрон в августе 2017 г. Тогда все было не плохо, как сейчас, не знаю.

[Стрекоза]

В 18/12/2017 в 12:31, Валерий сказал:

 

 

Валерий держитесь. ВЫ для многих главный показатель в этой теме. Вам болеть нельзя!

[dimon]

Изображение: Laguna Design/Science Photo Library/Getty Images. «Шайр» (Shire) лицензировала у «ЭйБи байосайенсиз» (AB Biosciences) доклиническую программу панрецепторной взаимодействующей молекулы (pan receptor interacting molecule, PRIM). Рекомбинантный белок PRIM содержит три константных участка иммуноглобулина G (IgG) и, по аналогии с иммунными комплексами, умеет эффективно связываться с Fc-рецепторами. В настоящее время IVIg производятся путем фракционирования плазмы крови человека, взятой не менее чем от тысячи доноров. Богатые IgG препараты помогают бороться с инфекциями, повышают количество тромбоцитов и эритроцитов, улучшают функции иммунной системы в целом. Они широко применяются в случае первичных иммунодефицитов и аутоиммунных заболеваний, включая дерматомиозит, системную красную волчанку, рассеянный склероз, миастению, пузырчатку, хроническую воспалительную демиелинизирующую полиневропатию, идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру и др. Несмотря на современные методики производства IVIg по-прежнему требуется участие огромного числа доноров, причем с безопасным профилем, а сам процесс выпуска длительный и затратный. Так, например, в Великобритании одна доза IVIg обходится в 8,4 тыс. долларов. «ЭйБи» полагает, что ее подход куда более оптимальный. Разработан олигомерный Fc-протеин, взаимодействующий со всеми Fcγ-рецепторами человека. Такая панрецепторная взаимодействующая молекула (PRIM) весьма неплохо имитирует активность иммунных комплексов. В результате PRIM характеризуется схожими с IVIg эффектами. По итогам вообще отпадает необходимость в сборе и фракционировании плазмы.

[Валерий]

ВМИГ всё больше занимают свою нишу в списке препаратов останавливающих прогрессирование РС.   Писать о них начали с первых страниц этой темы.  С 2003 года.   Ещё и этого форума не было.   Мы общались на другом - Связанные одной цепью.  

   ВМИГ показались обнадёживающим лекарством.   Но Казанские врачи, под руководством ДМН Матвеевой, которые продвигали эту тему,  не смогли объяснить как реально работают ВМИГ в организме, в остановке прогрессирования РС.    И про ВВИГ , которые применяют во всём мире, в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, тоже ни кто однозначно так и не написал , как с их помощью АИ болезнь останавливается.     Получается - болезнь лечим, а как это получается ни кто достоверно ответить не может.  Конечно, все стараются этот факт объяснить.  И про блокировку аутоиммунных тел тоже говорят, но в купе с другими предполагаемыми факторами.  

 Ну так получилось, что я уже в стадии ВПРС стал получать ВВИГ.  Этого раньше ни кто не делал. ( Мне принципиально ставили РРРС)  Считалось, и сейчас считается, что больные РС в стадии ВПРС  ремонтно не пригодные.  Их и сейчас не лечат.   Но за 9 лет постоянных капельниц, постоянных экспериментов с дозировкой, смог понять как дозировка влияет на течение болезни.     А когда жизнь заставила, эти понимания помогла подобрать минимально необходимую дозу ВМИГ.   И оказалось что она в 1,5 раза больше чем рекомендует Матвеева.   На мне её рекомендации  не работали.     Вот потому её методика не нашла отзыва среди лечащих врачей.    Но ком-то она работает, на других нет.  

А потом мне приснилась картинка где разрисован гематолимфатический барьер.  Вспомнил зачем вообще эти барьеры нужны.  И у меня сложилась стройная теория как ВВИГ останавливают выработку своих аутоиммунных тел.   А потом и про ВМИГ  смог объяснить почему относительно малые дозы дешёвого ВМИГ в остановке аутоиммунных болезней работают не хуже дорогих ВВИГ.    

Вроде всё.  Я своего достиг.  Смог остановить у себя РС и артрит крупных суставов.  Но меня поразила невосприимчивость врачей, тех кто лечит больных РС, ко всему новому, если это новое в директивном виде не спущено по инстанциям.      Я стал рассказывать о своём видении болезни и методе её лечения ВМИГ сначала врачам а потом  на форумах.     С каждым днём  тех, кто остался без лечения по разным причинам, и которые желают попробовать ВМИГ становится всё больше.   Почти каждый день  мне в личные сообщения приходят их вопросы.  Я отвечаю.     Но меня разочаровывает то, что почти половина из них уже не ходячие.  Они хотят уколоть несколько уколов ВМИГ и встать и вновь побежать.   Не получится.      РС не умеет возвращать завоёванные территории.   Главное  не допустить прогрессирования болезни.  И практически невозможно вновь её освободить, и чтобы она оставалась пригодной для жизни.  

 На сегодняшний день менее агрессивного и более эффективного лекарства  для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней я не знаю.   В современной медицине  балл правят фармакологи.   Они изо всех сил не допускают дешёвые препараты в протоколы ведения больных.   Это противоречит интересом нас, больных.  Поэтому придётся ещё, какое-то время , в случае крайней необходимости,  когда врачи вас лечить уже не желают или не могут, заниматься самолечением.    Самому изучать болезнь и колоть то. что для вас доступно. что будет на вас работать.   Спасение утопающих дело рук самих утопающих. 

[Валерий]

Совершенно случайно я стал вести эту тему ещё на другом форуме.   В 2005 году.   Потом кое-что перенесли на этот форум.   Прошло 13 лет.   Больше всего меня угнетает то, что большинства пользователей, с кем общался лет 10- 15 назад на форуме уже нет.    Или совсем их нет, или не в состоянии физически просматривать и отвечать.  А я здесь.  Всё такой же многословный.  Активный по жизни.  Если анализировать, то все принимали КРАБы а потом ПИТРС.    А мне их было нельзя.   Я капал а потом колол донорские иммуноглобулины.   Вот и думай.   Что реально работает. Бетаферон копаксон, или ВВИГ , ВМИГ.   Но самое интересное, что врачи отказываются применять именно иммуноглобулины.  Молча. Без комментариев.   А вот авонекс, со своими 18% эффективности и по цене раз в 30 дороже чем в/м  иммуноглобулины - пожалуйста. 

 На ВВИГ я иногда ощущал прогрессирование болезни.   Потому-что мне ВВИГ регулярно недодавали.  Но  просрочив 1-2 дня, кусочек прогрессирования для себя получишь.   Кстати то же и при уколах ВМИГ.   Но здесь всё исчисляется в часах.   На час позже проколол - несколько десятков тысяч аутоиммунных иммуноглобулинов из иммунной системы  попадут сначала в кровь, потом в ЦНС.  И дадут команду разрушить столько же клеток миелина.  Нет, новая бляшка от одного часа просрочки не образуется.   Но при разрушении миелина получаются продукты его распада.  А они ядовиты для организма.  В ЦНС они способствуют дегенерации мозгового вещества, со всеми вытекающими из этого проблемами.   И не правда что с возрастом прогрессирование РС прекращается.   Организм привыкает жить " под кайфом". И понять это можно только прожив какое-то время без этого кайфа, без продуктов распада миелина в ЦНС.

О себе.   Конечно, за эти 13 лет  моложе я не стал.  Тем более  ВВИГ я стал капать когда мне уже присвоили 1 бессрочную группу.   Но. После 2 инфарктов у меня сердце работает без ухудшения.  Я совершенно активен . Ежедневно , самостоятельно, без лифта спускаюсь и поднимаюсь на 5 этаж своего жилища.  Вот только больше 2 кг ни чего не таскаю.   Сразу сердце сигнализирует.   Забыл что такое боль в суставах.  А именно из за артрита мне , по совокупности с другой симптоматикой и дали 1 группу. До последнего времени занимался изготовлением и ремонтом ювелирных украшений.   Сейчас перестал.  Осенью занимался сбором и переработкой грецких орехов.   И у меня и у детей на столе постоянно блюдечко с колотыми орехами.  Я считаю это круто. Ни когда мои не ели так много грецких орехов.  Значит и от меня- инвалида какая-то польза есть. 

И самое главное .  За эти 13 лет, я не нашёл ни одной статьи. где бы говорилось что как ВВИГ, так и ВМИГ , при длительном применении вредны для организма.  Практика моего применения показывает что не вредны а полезны...  И не только в остановке многих аутоиммунных болезней, но и в профилактике от вирусных и инфекционных заболеваний.

[kukla]

Валерий, вот обычно читаю Ваши посты, там все по-полочкам, все просто: превентивная терапия, метаболическая и движение. И будет счастье рс-нику. Всегда вы нейтрально относились к копу и всем его аналогам, советовали его при ремитируещем течении. А тут такой пассаж, все лежат и не появляются... Я вот лично уверена, что буду на вмиг когда придет время. Не надо так пожалуйста! Долгих вам лет, спасибо что делитесь! 

[Ека]

15 минут назад, kukla сказал:

А тут такой пассаж, все лежат и не появляются...

Ну, пробовавшие ВМИГ в 2005 тоже не появляются...

[kukla]

Ну вот кстати если не появляются, то это ещё не говорит о плохом. Та же Мурочка относительно недавно писала , что у нее все хорошо. С 2009 года (может и больше) на копе и периодически вмиг очень бодрячком! Просто люди устают от форумов, особенно если все хорошо.

[Thom322]

Вся проблема в форуме это отсутствие профессионалов. 

Их и так очень мало.

всего барьеров известно то ли 10 то ли 15. Сейчас уже не вспомню. Как они могут снится?

Сколько клеток погибает ежедневно?

 

[Оле]

16 минут назад, Thom322 сказал:

...

всего барьеров известно то ли 10 то ли 15. Сейчас уже не вспомню. Как они могут снится?

Сколько клеток погибает ежедневно?

 

:DDDDD

Ну, не будьте таким скучным! Все мат.часть, небось, учите? ;))

Читайте легенды! Менделееву его таблица приснилась? Приснилась! А чем мы хуже-то?!! ;))