Иммуноглобулин

[Каспер]

10 часов назад, mic сказал:

...

Т.е., если не помогло, вкалывая ВМИГ строго по схеме Валерия, то сам и виноват - плохо основы понял... Других объяснений не может быть в принципе. Ссылаться на невезунчиков не буду.

Всем здоровья!

И главное - "научно" обосновано, в стиле "сам дурак".

[NS]

Валерий,

Вы взяли на себя функцию испытателя.  Может, плохо искала, но не нашла конкретики, что именно  значит, «мне ВМИГ помогают». Не могли бы Вы более конкретно описать Ваш опыт. Но не в форме описания, а по типу анализа.

 

Мне видится такая схема  (далека от профессиональной, но, думаю, понятна всем):

 

До 2005г:

Неврологический статус:

- опорно-двигтельный аппарат (парезы, параличи,  мышечная сила, передвижение с опорой и тд)

- моче-половая система

- зрение

- ....

-....

Утраченные за этот период функции (полностью/частично) - __________________

Восстановленные  за этот период функции (полностью/частично) - __________________

EDSS на конец периода _________________

 

2005-2014 – прием ВВИГ.

Неврологический статус:

- опорно-двигтельный аппарат (парезы, параличи,  мышечная сила, передвижение с опорой и тд)

- моче-половая система

- зрение

- ....

-....

Утраченные за этот период функции (полностью/частично) - __________________

Восстановленные  за этот период функции (полностью/частично) - __________________

EDSS на конец периода _________________

 

2015-по наст. время – прием ВМИГ.

Неврологический статус:

- опорно-двигтельный аппарат (парезы, параличи,  мышечная сила, передвижение с опорой и тд)

- моче-половая система

- зрение

- ....

-....

Утраченные за этот период функции (полностью/частично) - __________________

Восстановленные  за этот период функции (полностью/частично) - __________________

EDSS текущий _________________

 

С моей точки зрения, это и есть структурированный отчет о применении Вами выбранной терапии.

 

Если Вы сочтете данную информацию слишком личной, пойму и настаивать не буду.

[Валерий]

Я, конечно готов, полностью раздеться и дать описание себя по годам...   Но, нужно ли мне это, и нужно ли это кому-то другому? Просто, для удовлетворения чьего-то любопытства, мне раздеваться не охота.   Если вы специалист, можете что-то для меня посоветовать , и если это пойдёт для пользы дела, тогда, конечно.    А вообще-то, я эту тему открывал, ещё на старом форуме. В 2005 году.  Постоянно писал только правду. Потом выжимки со старого форума перенесли на этот.  Если внимательно прочитать все 91 страницу, то все  ваши вопросы будут озвучены .   Ну а если есть конкретный вопрос - всегда пожалуйста. 

И ещё .   Все врачи считают что очень сложно самому больному объективно фиксировать своё состояние на данный момент.   Поэтому и пишут - субъективно , то как больной говорит о себе. И объективно, что даёт осмотр специалистом.   Особенно это заметно при РС.  Когда идёт прогрессирование болезни.   У меня оно активно шло до 2005 года.   Я медленно скатывался к 1 группе.   Но мне всегда казалось что сегодня я чувствую себя лучше чем вчера.  И только анализируя результаты за год, наглядно видно на сколько я сдал за этот год.  А ведь казалось что у меня нет ухудшений.   Мне , конечно, реально помогли ВВИГ.  А сейчас ВМИГ.  Но говорить что я стал моложе, и могу то, что делал в 35, я не могу. Но в то же время, в свои 66 лет, и стаже болезни  более 23  лет с момента утверждения диагноза ( А болезнь, как известно, приходит в детском возрасте)   я ещё мужчина.   И некоторые этому приятно удивляются...

[aliens]

Конкретный вопрос один, EDSS два года назад и сейчас?

Раздеваться не надо. Интимные вопросы тоже не задаём, все скромно.

[NS]

Валерий, Ваше нежелание "раздеваться" понимаю, поэтому и написала, что настаивать не буду. Нет цели уличить Вас в чем-то. Просто подобного рода "отчет" мог бы послужить неплохим аргументом за вмиг. Который раз повторю, рада, что Вы нашли свое лечение, что есть люди, которые рискнули и у них получилось! Но, поймите, люди подчас приходят на форум в отчаянии (я, например) и тут сразу наталкиваются на  "прогресс полностью остановлен" и "100% безопасно". Просто прошу Вас, будьте аккуратнее со 100%. 

Если Вам неприятны мои вопросы, больше не пристаю.

Всем стабильно хорошего самочувствия!

[Валерий]

22 минуты назад, NS сказал:

Валерий, Ваше нежелание "раздеваться" понимаю, поэтому и написала, что настаивать не буду. Нет цели уличить Вас в чем-то. Просто подобного рода "отчет" мог бы послужить неплохим аргументом за вмиг. Который раз повторю, рада, что Вы нашли свое лечение, что есть люди, которые рискнули и у них получилось! Но, поймите, люди подчас приходят на форум в отчаянии (я, например) и тут сразу наталкиваются на  "прогресс полностью остановлен" и "100% безопасно". Просто прошу Вас, будьте аккуратнее со 100%. 

Если Вам неприятны мои вопросы, больше не пристаю.

Всем стабильно хорошего самочувствия!

Писать мне по другому будет не честно, по отношению к вам.    Что было у меня 3 года назад, то осталось и сейчас. Хотя нет. Я стал значительно больше времени уделять работе за верстаком.  3 приёма по 1,5-2 часа.  Если брать во внимание, что работа очень кропотливая, приходится ловить микроны, или паять, ремонтируя  серьги не вынимая натуральных. дорогих камней, очень ответственная.   Знаете, как у ракетчиков.  Нажал на кнопку - и спина в мыле...  У меня сейчас почти нет брака.  Руки не трясутся. Большой опыт работы. 

Ну а на счёт EDSS    Ставьте сами.  У меня нет спастики. Парез сгибательных  мышц левой ноги и частично левой руки. Из внутренних болезней - стенокардия, когда не пью таблетки. А пью я их постоянно и обязательно.  По квартире активно передвигаюсь  хотя бы слегка дотрагиваясь до стены или с опорной тростью.  Живу на 5 этаже. Ежедневно, самостоятельно. спускаюсь по лестнице на улицу. Иду с тростью около 50 метров до гаража, вывожу коляску с электроприводом. Сажусь на неё и еду по магазинам.   Сегодня поеду в 14.00 Надо купить кефир, сыр, томатную пасту.  Поеду в дальний магазин. Там кефир густой привозят.   Сегодня поднимать покупку буду сам.  Но если она более 2 кг, то спускается жена или внук, если он у нас в гостях  играет на компьютере.  А сейчас он отдыхает в Артеке.  

Поднимаюсь на 5 этаж тоже сам, без остановки. Шагая через ступеньку, опираясь на трость и перила.  На машине уже не езжу. Руль крутить тяжело. Потом часто сердце начинаю чувствовать.

А теперь ставьте какой у меня EDSS сами.

 

[Искатель]

Всем привет! Уже три недели без вмиг! Решил посмотреть, что будет! Изменений особых в самочувствии не заметил. Вот стоит задуматься, а надо ли продолжать. Однако, на днях поймал насморк, температуры нет, но нос течет ужас. Состояние болезненное. Если раньше при таком состоянии ноги вообще не хотели ходить, то сейчас простуда не повлияла на ноги, странно, такое в первый раз. Может 8 месяцев применения вмиг изменили мой иммунитет? 

Звонил 16 марта в микроген, говорю, ну и где же вмиг ? Обещали после 15 марта, а его в аптеках так и нет! Ответили, что они только сейчас начнут его делать, будет готов после 20 марта. Я им говорю, ну и куда вы его потом отправите? В аптеках уже 3 месяца нет лекарства? Ответ : оставляйте заявки в аптеках! 

[motya36]

4 часа назад, Искатель сказал:

Всем привет! Уже три недели без вмиг! Решил посмотреть, что будет! Изменений особых в самочувствии не заметил. Вот стоит задуматься, а надо ли продолжать.

Ну если не хотите продолжать,то нам больше достанется, а если вдруг надумаете продолжить самолечение, то вот здесь http://www.apteka-ifk.ru/art/50026754/ появился иммуноглобулин,я себе вчера заказал

Изменено 18 Марта 2017 пользователем Каспер
правка цитат

[motya36]

В 04.03.2017 в 23:36, Искатель сказал:

 

Полгода колол ВМИГ. Неделю не колю, так как не могу купить. Разницы в самочувствии не вижу, равно как и когда начал колоть вмиг. Сначала казалось , что наступила стабилизация. А сейчас и не знаю, что думать. Как было плохо, так и есть.

 

Я до сих пор не могу свыкнутся с болезнью и своим состоянием.Все сравниваю как было хорошо раньше когда не болел и как сейчас.Главное чтобы не становилось хуже.Вот и пытаюсь себя поддерживать ВМИГ хотя бы.В том,что они мне помогли 1 раз,когда их начал колоть(ступня подворачивалась при ходьбе и подъеме по лестнице) уже не сомневаюсь. Слава БОГУ 

[Искатель]

Слава  Богу!!! Я понял, что РС у каждого свой, то что помогает одному другому может быть никак. Спасибо Богу , что навел меня на этот форум! 

[AlinKa]

В 18.03.2017 в 15:07, Искатель сказал:

Всем привет! Уже три недели без вмиг! Решил посмотреть, что будет! Изменений особых в самочувствии не заметил. Вот стоит задуматься, а надо ли продолжать. Однако, на днях поймал насморк, температуры нет, но нос течет ужас. Состояние болезненное. Если раньше при таком состоянии ноги вообще не хотели ходить, то сейчас простуда не повлияла на ноги, странно, такое в первый раз. Может 8 месяцев применения вмиг изменили мой иммунитет? 

Может, поэтому? (из инструкции):

Цитата

Фармакокинетика.
После в/м введения максимальное содержание антител в крови наступает через 24-48 часов и сохраняется до 14 суток. ... Период полувыведения составляет 4-6 недель.

 

[Дуся69]

При проведении инфузии внутривенно уровень биодоступности равняется 100 %. Наибольшая концентрация антител в крови человека наблюдается на протяжении 14 суток. Время полувыведения антител равняется 4-5 недель. Средство проникает сквозь плаценту, попадает в грудное молоко.
 

[Дуся69]

ВНУТРИВЕННО! 

[Валерий]

49 минут назад, Дуся69 сказал:

ВНУТРИВЕННО! 

Дуся.  А что вы хотите лечить?   Если у вас СПИД, то да, конечно.  Нужно внутривенное вливание.  И много.  А если у вас аутоиммунное заболевание, то вам нужно с точностью на оборот. Не повысить в крови уровень иммунных тел, а выключить выработку своих.  Вместе с аутоиммунными.     Вот потому и противопоказано самолечение.  Человек слышал звон, да не знает где он, вот и принимает решение, совсем не то, которое  следует...  А ещё и другим советует...

[Дуся69]

52 минуты назад, Валерий сказал:

Дуся.  А что вы хотите лечить?   Если у вас СПИД, то да, конечно.  Нужно внутривенное вливание.  И много.  А если у вас аутоиммунное заболевание, то вам нужно с точностью на оборот. Не повысить в крови уровень иммунных тел, а выключить выработку своих.  Вместе с аутоиммунными.     Вот потому и противопоказано самолечение.  Человек слышал звон, да не знает где он, вот и принимает решение, совсем не то, которое  следует...  А ещё и другим советует...

Я предыдущее сообщение написала,поправив выдержку из инструкции,в которой написано про внутривенное введение ИГ,а не в/м. У меня РС. И КАК колоть ИГ имею радость читать аж 91-ю страницу.Вообще эта тема на 95% состоит из перепалки Вас и Aliens.Мало реальных отзывов.Мало! 

[Валерий]

25 минут назад, Дуся69 сказал:

.Вообще эта тема на 95% состоит из перепалки Вас и Aliens.Мало реальных отзывов.Мало! 

К сожалению из-за постоянных нападков aliens и её  сторонников, основная переписка идёт через личные сообщения.    Издержки жанра...

[aliens]

Офигеть, люди вообще голову включать не хотят, лучше только положительные отзывы почитать. Создайте темку " 100% эффективность ВМИГ" и будет вам счастье. Мешать не буду поливать друг друга и ВМИГ елеем.

[Дуся69]

20 минут назад, aliens сказал:

Офигеть, люди вообще голову включать не хотят, лучше только положительные отзывы почитать. Создайте темку " 100% эффективность ВМИГ" и будет вам счастье. Мешать не буду поливать друг друга и ВМИГ елеем.

Я говорила об отзывах вцелом,а не только о положительных.Зачем вообще нужна тема,если Вы с Валерием Николаевичем препираетесь между собой(не хочу никого обидеть),а отзывы все пишут ему в личку?

 

[ОксанаД]

1 час назад, Дуся69 сказал:

Я предыдущее сообщение написала,поправив выдержку из инструкции,в которой написано про внутривенное введение ИГ,а не в/м. У меня РС. И КАК колоть ИГ имею радость читать аж 91-ю страницу.Вообще эта тема на 95% состоит из перепалки Вас и Aliens.Мало реальных отзывов.Мало! 

Я бы написала положительный отзыв.Через год применения.Если все будет хорошо.

[Валерий]

1 час назад, ОксанаД сказал:

Я бы написала положительный отзыв.Через год применения.Если все будет хорошо.

И я бы тоже ни чего не писал.   И те 100 тысяч больных в России которые не получают ни какой превентивной терапии, потихоньку  загибались бы от обострений...   А сам бы покупал свободно в аптеке  ВМИГ, как 2 года назад.  Они были во всех аптечных складах в России.  Во всяком случае мне лично было бы лучше.    Но нормальный человек стадное животное, он и о других думать должен.

[Валерий]

https://cloud.mail.ru/public/8vaV/oxExk8bit    Сегодня общался с Хафизовой Ириной Фаритовной. Получил от неё разрешение на размещение на форуме ссылки на её диссертацию. Она разрешила.    Можете скачать...

[ю_ю]

8 часов назад, Валерий сказал:

https://cloud.mail.ru/public/8vaV/oxExk8bit    Сегодня общался с Хафизовой Ириной Фаритовной. Получил от неё разрешение на размещение на форуме ссылки на её диссертацию. Она разрешила.    Можете скачать...

Валерий а вы не уточняли почему у неё было только 2 р./в неделю? Дело в концентрации другой чем у Микрогена?

[Валерий]

10 часов назад, ю_ю сказал:

Валерий а вы не уточняли почему у неё было только 2 р./в неделю? Дело в концентрации другой чем у Микрогена?

 

10 часов назад, ю_ю сказал:

 

Уточнял.  Она сказала что чисто по наитию.  Так им показалось что и 2 укола в неделю хватит.  Они начинали лечить с РРРС, а там больной не чувствует хватает или не хватает.  А потом всё пошло по накатанной.  И ни кто тогда не думал что ВМИГ могут на 100% остановить прогрессирование болезни.   У 30 % улучшения - и это уже праздник.   А оказалось - на 2 укола увеличить, и целый балл получается, а не просто детский утренник...

[Ека]

Инвалидность продлили, перестала пить флуокситин. Прошла неделя, меня перестало подшатывать, на погоду пофиг, сегодня с дочкой купили самокат, без остановки я прошла 5 км (из Ашана до дома; туда на транспорте + 1 км пешком). Это был 3-тий выход из дома за сегодня, первый в поликлинику (дочку выписывали после ОРВИ) 1,5км в один конец, второй - на почту и в магаз - полкилометра в один конец. Подхрамывать начала перед самым домом, это за день я прошла 10 км, а так весь день ттт.

Так что ВМИГ меня держат; сейчас колю через 60 часов.

[Валерий]

4 минуты назад, Ека сказал:

Так что ВМИГ меня держат; сейчас колю через 60 часов.

Очень важно . Без побочек, и не на 30-40 % как ПИТРС первой линии, а на все 100.    Я знаю о чём говорю.   На донорских иммуноглобулинах я 13-й год.  И колоть их начал после того как мне назначили 1 группу инвалидности, и из жалости, что хотя бы хоть завтра не умер, назначили ВВИГ.   А я сейчас чувствую себя лучше чем 13 лет назад...