Иммуноглобулин

[Света - М]

"Так как поставки ВМИГ были не равномерными, я стал ощущать когда мне требуется новая доза донорских иммуноглобулинов". - исправьте.

[Валерий]

7 часов назад, Света - М сказал:

"Так как поставки ВМИГ были не равномерными, я стал ощущать когда мне требуется новая доза донорских иммуноглобулинов". - исправьте.

Спасибо. ВМИГ на ВВИГ изменил.

[Ека]

Чё-та наигралась я в 2 дозы через два дня... Всё равно процесс идет, двух доз на такой интервал не хватает :(. Я тут, правда, стрессанула (дочка заболела, сейчас уже ттт).

Сейчас пробую 1 дозу через день. Если 1 дозы через день не будет хватать, буду по 2 дозы через день колоть, с чего и начинала (кроме первой пачки).

[Валерий]

[Валерий]

Со Свердловска мне прислали документы с презентации.   Меня заинтересовали именно аутоиммунные болезни.   Их более 80.  Но вот эти реально останавливаются сейчас иммуноглобулинами.

Лежал в прошлом году в больнице. Краевой.   2 соседа.  Одному ставят БАС . Врачи говорят что через 3 года его не будет. Мол не лечится эта болезнь.  А у второго миастения.  Назначили малые дозы гормонов. И тоже отправили домой.

Я им про ВВИГ, - дорого говорят.   Я им про ВМИГ,  - нет у нас бумажки, что ВМИГ такие болезни лечить можно.  Обидно .

Получается что на сегодняшний день для врача опасней болезнь лечить, чем не лечить.

[Vera]

Валерий, БАС неизлечим, хоть мне рассказывали про больную, к-рая - во многом благодаря прекрасному уходу - прожила 11 лет с таким диагнозом, это много.

А при миастении настолько легче навредить, чем помочь (что по моему мнению - всё ещё хуже, чем при РС, во всяком случае больных в возрасте за 50 в %%-ном отношении на миаст.форуме намного меньше, чем здесь).

 

Ека, хочу дать совет по подбору дозы.

Всё записывать хоть кратко - сколько доз на сколько дней хватило, на память не полагаться. Дозу немного менять при разных обстоятельствах (стрессы, инфекции) и стараться понизить при нек-ром улучшении. Если дозы будут всё время расти (средние за месяц), это не очень хорошо.

[Валерий]

4 минуты назад, Vera сказал:

Валерий, БАС неизлечим, хоть мне рассказывали про больную, к-рая - во многом благодаря прекрасному уходу - прожила 11 лет с таким диагнозом, это много.

А при миастении настолько легче навредить, чем помочь (что по моему мнению - всё ещё хуже, чем при РС, во всяком случае больных в возрасте за 50 в %%-ном отношении на миаст.форуме намного меньше, чем здесь).

 

 Все аутоиммунные болезни не излечимы.  И рассеянный склероз тоже.  Но мы же с ним живём. Но для нашей болезни есть естественная защита Гемато  Энцефалический Барьер.  (ГЭБ).    Пока он работает, РС пациенту не грозит.  А вот у других болезней такого барьера нет.  Потому и считается что другие болезни более страшные и более неизлечимы чем РС.   

Но иммуноглобулины то останавливает  все аутоиммунные болезни сразу.   Как это происходит я вам уже писал.  Вот потому я в таком злом состоянии. Я знаю, понимаю что БАС , как и РС иммуноглобулинами можно остановить. На 100 % помогает при миастении.  Мы  вместе ВВИГ получали в аптеке. Я от РС, а она от миастении .   У меня был артрит. Сам прошёл когда ВВИГ стал колоть.  Но это редкий случай.  Врачи ни какой инициативы к этому не проявляют. Дорого.  да и  не написано у них об этом в учебниках. И я не знаю что делать. Потому и злюсь на всю медицину.

[Vera]

Валерий, если бы БАС можно было остановить иммуноглобулинами, это делали бы уже. Поверьте, всё не настолько просто, как вы считаете. В миаст. центре Москвы собирают статистику, врачи достаточно внимательные и наукой занимаются.

 

Про эти методы с ними разговаривала примерно в 2002-2003 гг ещё. Т.к. тоже хотела применять это лек-во, но в полной дозе цена мне была непосильна. Обсуждала как раз эффект малых доз с лечащим врачом моей дочери. Причём речь не шла про бесплатные лек-ва и вообще про проблемы их получения бесплатно. Вдобавок он сам писал обзор, где упоминал малые дозы иммуноглобулинов как метод лечения УЖЕ ТОГДА. Мне подарил этот обзор про лечение и диагностику миастении и миаст.синдрома (это небольшая книжечка). Внутривенно или внутримышечно малые дозы применялись - точно не могу сказать, уже забыла. Я хочу сказать - врачи в курсе этих методов. Я это точно знаю. 

 

Второе. Мой начальник умер от БАС в 2006г. Все средства применяли, включая стволовые клетки. Денег не жалели - ранее он работал подолгу за границей и думаю, не так уж плохо зарабатывал. Применяли ли иммуноглобулины, не знаю. Но всё, что смогли применить, они применили, это я знаю точно. И всё не настолько просто, чтоб свалить всё на недостаток инициативы медиков. Медики бывают и очень хорошие - сама встречала таких не раз. Как минимум 10-15% врачей достаточно хорошие.

 

[Валерий]

19 минут назад, Vera сказал:

. Обсуждала как раз эффект малых доз с лечащим врачом моей дочери. Причём речь не шла про бесплатные лек-ва и вообще про проблемы их получения бесплатно. Вдобавок он сам писал обзор, где упоминал малые дозы иммуноглобулинов как метод лечения УЖЕ ТОГДА. Мне подарил этот обзор про лечение и диагностику миастении и миаст.синдрома (это небольшая книжечка). Внутривенно или внутримышечно малые дозы применялись - точно не могу сказать, уже забыла. Я хочу сказать - врачи в курсе этих методов. Я это точно знаю. 

 

 

Вероятно вы читали о чём я , да и другие , писали в этой теме.     Понимаете. Нет эффекта малых доз иммуноглобулина.   Это самое главное что до врачей ещё не дошло.   Есть эффект введения малых доз иммуноглобулина в лимфатическую систему.   Но эта малая доза, оказывается значительно больше  (для остановки выработки аутоиммунных комплексов) чем огромные и дорогие дозы введённые в кровеносную систему. Т.е. внутривенно.

 А про БАС я консультировался. Догадывался.  Но прочитайте табличку чуть выше.  Там чётко сказано что БАС останавливается ВВИГ, значит и ВМИГ, если ввести их в лимфатическую систему.   Но это, конечно, всё слова. Должен быть эксперимент...

[Vera]

Табличку я конечно уже прочла. Малые дозы я имею в виду немного в другом смысле, чем вы. Ведь при лечении ВВИГ будут дозы общие намного больше, чем при ВМИГ, верно? И в силу этого ВМИГ будет дешевле.

 

Но всё это не означает, что это лек-во поможет ВСЕМ больным. Лекарств без побочек практически нет. Вот, например, я когда-то давно хотела дочери делать плазмоферез, не сделала в связи с нек-рыми обстоятельствами - а позже узнала новую для меня и не очень позитивную информацию про всё это. Всё, что связано с кровью, имеет специфические сложности, о которых врачам известно!

 

Валерий, вы энтузиаст ВМИГ. Это и хорошо, и плохо - в каких-то отношениях хорошо, а в каких-то не очень (начинаете эмоционально реагировать, торопиться внедрить ВМИГ поскорее). И если вы думаете,что эксперименты не проводятся, то вы ошибаетесь. Многие на себе экспериментируют - сейчас это возможно, т.к. лек-ва без рецептов можно купить, они практически везде и всем продаются.

[mic]

Валерий, если не трудно, хоть одну нормальную статью, что ВВИГ останавливают БАС. Очень интересно! Спасибо!

ПС. Мне как-то всё время попадаются отр. рез-ты, может, есть что-то поновее.

All patients with amyotrophic lateral sclerosis worsened during the study.

https://www.researchgate.net/publication/15119634_Effect_of_High-Dose_Intravenous_Immunoglobulin_on_Amyotrophic_Lateral_Sclerosis_and_Multifocal_Motor_Neuropathy

[Валерий]

52 минуты назад, mic сказал:

Валерий, если не трудно, хоть одну нормальную статью, что ВВИГ останавливают БАС. Очень интересно! Спасибо!

ПС. Мне как-то всё время попадаются отр. рез-ты, может, есть что-то поновее.

 

К сожалению ссылок я вам дать не могу.  Разве что в таблице, что чуть выше.  Но ведь внося в таблицу БАС они чем-то руководствовались. А интересоваться БАС я начал год назад. Лежал в стационаре. Рядом молодой парень. заболел не давно.  Ставят БАС. Ну я же любопытный. Стал пытать лечащего врача.  Оказалось изначальная причина с РС схожа. Только у нас разрушается миелин а у них что-то другое.  И тут документ презентации со Свердловска.  Там есть БАС. Вот я и всё вспомнил. 

[Валерий]

Скрытый текст

 

Читая научные статьи, там полно ссылок на иностранные источники.  А про ВМИГ не может быть иностранных источников. У них просто нет ВМИГ. Они  перешли на подкожные ПКИГ.  Их можно колоть внутримышечно, но кто до этого додумается.  А подкожные в ГЛБ не попадают.  Поэтому в лимфатическую систему попадают крохи.  Вот как-то так.  Надо рассчитывать на свои силы.  Заграница нам в этом не поможет...

[Vera]

10 часов назад, Валерий сказал:

К сожалению ссылок я вам дать не могу.  Разве что в таблице, что чуть выше.  Но ведь внося в таблицу БАС они чем-то руководствовались. А интересоваться БАС я начал год назад. Лежал в стационаре. Рядом молодой парень. заболел не давно.  Ставят БАС. Ну я же любопытный. Стал пытать лечащего врача.  Оказалось изначальная причина с РС схожа. Только у нас разрушается миелин а у них что-то другое.  И тут документ презентации со Свердловска.  Там есть БАС. Вот я и всё вспомнил. 

Когда наш завлаб заболел БАС, я сначала подумала, что у него миастения (она может начаться и у пожилых, будет несколько отличаться от миастении молодых). Я пронаблюдала всю его болезнь от первых симптомов до почти конца (конечно, как не профессионал, со стороны). Я последняя была у него в гостях вместе с двумя другими сотрудниками - позже у него дома уже никого не было с работы, он слег и через 2 месяца умер. Потом прочла в медлитературе, что миастения и начало БАС действительно похожи по симптоматике. Хоть чаще БАС сравнивают с РС. Но БАС раз в 10 реже встречается, чем миастения, а миастения примерно раз в 10 реже, чем РС.

 

Что я вам скажу с полной ответственностью - БАС этим всерьёз не проймёшь (разве что в самом начале, когда течение болезни "погуманнее"). При РС больше всего шансов (т.к. бывают длительные ремиссии даже и почти без всякого лечения в начале болезни, а при миастении так бывает редко, при БАС - тем более). Т.к. по моим представлениям, где исходна именно ЭНЕРГЕТИЧЕСКАЯ картина, - она при БАС хуже чем при миастении, а при миастении хуже, чем при РС.   В каком-то смысле, БАС совместил всё худшее, что есть в миастении и РС.

 

 

[Ека]

22 часа назад, Vera сказал:

Ека, хочу дать совет по подбору дозы.

Всё записывать хоть кратко - сколько доз на сколько дней хватило, на память не полагаться. Дозу немного менять при разных обстоятельствах (стрессы, инфекции) и стараться понизить при нек-ром улучшении. Если дозы будут всё время расти (средние за месяц), это не очень хорошо.

Не поняла:

1) на основании чего подобные советы?

2) Дозу менять при каких обстоятельствах?

3) Понижать куда?

 

1) Если Вы не в теме, то почитайте хотя бы, что пишут по теме вообще, что писала я, прежде чем что-то мне советовать...

Пока те, кто отписался, что ВМИГ помогает, писали о дозе через день. Да, я решила "сломать систему" :), хочу меньше дырок. Не получилось :). Вероятно не важно, сколько доз, важно, что поступление через день :).

 

2) Увеличение дозы - при обострении. Максимум, сколько я колола - 2 дозы ежедневно. Поскольку я начинала с 2 доз, то я решила поиграть с увеличением временного интервала (дальше см пункт 1 про "сломать систему"). Вообще при обострении колют и по 6 доз за день на протяжении нескольких дней.

 

22 часа назад, Vera сказал:

Если дозы будут всё время расти (средние за месяц), это не очень хорошо.

3) И что нехорошего-то? Я дозу подбираю. 2 дозы ежедневно (то есть 60 доз в месяц) - работало супер! но дырок много :).

Сейчас я пришла к дозе через день. ВВИГи - в 20 раз больше капают, какого увеличения доз бояться?

Вообще количество доз ограничено моим кошельком, и только.  А сам эксперимент с ВМИГами - самочувствием и МРТ в сентябре. Если уколом "нехороший процесс" тормозиться не будет - через два дня в Москву солумедролиться.

 

=========

Сегодня колюсь 3 раз 1 доза через день. Пока ттт. С интервалом через 2 дня как раз третий укол (хоть и 2 дозы) организм требовал ставить раньше...

 

[Vera]

Ека, можно и короче сказать - отстаньте со своими советами. Поняла.

P.S. Я "в теме", в сравнении с  многими  на форуме. А уж прочла столько, что вы даже и не поверите, если начну уточнять.

[Валерий]

На чёт доз:

С 2005 года в качестве патогенетической терапии  мне капали ВМИГ. Начинали с октагама. Первоначально в списке ДЛО было около 10 наименований ВВИГ.  Капали 300 мл в месяц. Мне хватало. Самочувствие улучшалось. Проявление болезни остановилось.   Я медленно но уверенно стал набирать вес.  Почувствовал, на пару дней в месяц октагама мне хватать не стало. Вначале вес был 72 кг. Потом стал где-то 76 кг.  К этому времени, в результате хитрых манипуляций, в списке ДЛО остался только Пентаглобин. Старинный немецкий препарат, который можно было капать лишь в 4 раза медленней чем октагам.  Иначе аллергия.

Я не мог лежать под капельницей 4 часа. Очень болел плечевой сустав.  Бисага Г.Н. посоветовал дозу 350 мл разделить на два приёма. Ну в общем я стал капать через 16 дней по 200 мл.  Всё восстановилось.  Стал опять полнеть.  Стал 82 кг. Почувствовал что 200 мл хватает только на 15 дней.    К этому времени мне стали выдавать по 400 мл пентаглобина.   Появились перебои с поставками. Иногда, вынужденно,  стал капать по 100 мл.   хватало на 8 дней.

Из всего этого я сделал вывод: Длительность  поддержания  минимально допустимой концентрации иммуноглобулинов в крови, необходимой для блокирования выработки своих иммуноглобулинов  зависит от объёма введённой дозы.

И когда Ека стала экспериментировать с дозой. Я был уверен что от дозы ВМИГ будет зависеть и период между инъекциями.  Но что-то не получилось.  Вероятно в лимфатической системе донорские  иммуноглобулины быстрей разрушаются чем находясь в кровеносной системе.

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

И когда Ека стала экспериментировать с дозой. Я был уверен что от дозы ВМИГ будет зависеть и период между инъекциями.  Но что-то не получилось.  Вероятно в лимфатической системе донорские  иммуноглобулины быстрей разрушаются чем находясь в кровеносной системе.

Вот это мне тоже очень интересно. Как написано в инструкции "максимальная концентрация антител в крови достигается через 24-48 часов, период полувыведения антител из организма составляет 3-4 недели".

То бишь в кровь максимально уходит через 48 часов, и в это же время нужно "свежее поступление" ВМИГ в организм. При этом "плохие процессы" ВМИГ тормозит уже через 2-4 часа после укола, то есть гораздо раньше, чем достигается максимальная концентрация в крови.

 

Не хочу наперед загадывать, но весной у меня очередная МСЭ, вот там опять с временными интервалами и дозами поэкспериментирую :)...

...это если сентябрьская МРТ меня результатом не приземлит...

 

[Ека]

Валерий, вообще, если по Вашей же версии, ВВИГ из кровотока попадает в лимфу, то тут есть зависимость от первоначального количества ВВИГ в крови. А ВМИГ наоборот где-то блуждало - тут зависимость только от "времени блуждания" до попадания в кровоток. Как раз - 48 часов в инструкции, и надо колоть очередной укол, а количество не важно :). При этом ВМИГ в кровотоке столько, что как и говорят врачи, это мертвому припарка, поэтому количество доз и не имеет значения :).

Блин, сама в теоретические размышления вляпалась :))))))))))).

[Валерий]

Если принимать мою версию как работают иммуноглобулины в остановке АИ болезней, то получается что ВМИГ попадая в лимфатическую систему останавливает выработку  всех своих иммунных комплексов. В том числе и аутоиммунных.  Но. Донорских иммуноглобулинов вводится мало. Относительно ВВИГ.  Я опасался что при длительном приёме ВМИГ разовьётся иммунная недостаточность.   Но иммунограмма , через год применения ВМИГ показала нормальный уровень всех иммуноглобулинов.  Это оказалось ниже чем при ВВИГ. Там было около верхнего предела. А сейчас ниже среднего показателя но выше минимального.   Но это в пределах нормы.  У нас районный центр. Так просто кровь на иммунограмму не сдашь.  Осенью буду проситься в Ставрополь. На полное обследование. Самому интересно.  На практике получается что введение ВМИГ, через день по одной дозе, это не мёртвому припарка. А минимально достаточная доза для нормального функционирования организма.

[Vera]

Валерий, я не могу порассуждать, насколько ваша версия верна (не настолько себя чувствую вправе рассуждать именно на эту тему, чтобы всерьёз рассуждать). Я напишу немного про другое - не зря я 10 лет провела на форумах для больных, хоть чему-то я научилась (сравнивая больных со здоровыми, и случаи разных больных - с одним и тем же диагнозом - между собой).

 

Так вот, вы с Екой очень разные по характеру люди. У вас разные случаи, ваш РС и её почти наверняка сильно не совпадают по симптоматике и характеру течения. Это я говорю просто по общему впечатлению от того, что пишете ВЫ САМИ и ЕКА (отдельно), совершенно не вникая в картину ваших и её симптомов.

 

Из того, что лично вам безусловно помогает ВМИГ, совершенно не следует, что и ей это будет помогать. Если что-то возразите про разницу симптомов и  течения б-ни (не наукообразно, а простыми словами), я попытаюсь вам ответить. Наверняка сами вы вникали во всё это более обстоятельно. Т.е. я хочу сказать: я нисколько не сомневаюсь что части больных при части тех болезней, что перечислены в той таблице, ВМИГ будут помогать. Но не всем. Кому-то они только навредят или окажутся бесполезными.

 

Вы писали, что ВМИГ помогает нескольким людям с этого форума. Можете перечислить ники?

Наверняка кто-то пробовал ВМИГ и остался то ли недоволен, то ли не увидел эффекта - можете и их ники перечислить (отдельно)?

[Валерий]

Я не веду учёт кто применяет ВМИГ. Просто не ставил перед собой такую цель.  На этом форуме где-то 6 человек колют себе. На ленинградском - от института мозга, знаю одного. Более 10 человек сообщали мне в личку, что начали колоть ВМИГ. При этом ни где на форумах не афишируя это. Знаю только одну, с ленинградского. Ей после первого укола стало как-то не по себе, и она, вероятно, это дело прекратила.   А все остальные довольны. У некоторых вначале применения была слабая эйфория. Да оно и понятно. Резко прошла эта тяжесть, состояние постоянного отравления продуктами распада миелина. Во всяком случае ни кто ещё не сказал что от ВМИГ ему стало хуже.   Я колю ВМИГ уже 1,5 лет. Но перед этим на ВВИГ был 9 лет. Есть кто колет 1 год. Остальные меньше.   Ну а если желаете узнать кто колет на этом форуме.  Почитайте предыдущие страницы. Они регулярно рассказывают о своём самочувствии на ВМИГ.

[Ека]

4 часа назад, Vera сказал:

Так вот, вы с Екой очень разные по характеру люди. У вас разные случаи, ваш РС и её почти наверняка сильно не совпадают по симптоматике и характеру течения. Это я говорю просто по общему впечатлению от того, что пишете ВЫ САМИ и ЕКА (отдельно), совершенно не вникая в картину ваших и её симптомов.

 

Из того, что лично вам безусловно помогает ВМИГ, совершенно не следует, что и ей это будет помогать.

Мож прежде, чем писать, Вы сначала читать всё-таки станете?..

Вообще-то я УЖЕ писала, что окружной невролог отметил улучшение у меня через месяц на ВМИГ...

Чего я жду сентябрьского МРТ - я, походу в этой теме единственный человек, у кого есть МРТ (и оччччччень нехорошее) прямо перед началом ВМИГ, и окружной сказал, что в сентябре сделает еще МРТ (опять-таки интерес и у него именно из-за "нехорошести" апрельского МРТ).

По симптоматике, рефлексам и тд у меня улучшение.

Он поставил обострение в день, когда я первый раз укололась (кололась я уже после его осмотра). Спустя месяц - после осмотра написал выход из обострения.

Да, я хочу еще и по МРТ подтверждение, прежде чем говорить о положительном действии ВМИГов. Но если без МРТ - у меня уже сейчас улучшение, зафиксированное документально окружным неврологом:).

4 часа назад, Vera сказал:

Можете перечислить ники?

Наверняка кто-то пробовал ВМИГ и остался то ли недоволен, то ли не увидел эффекта - можете и их ники перечислить (отдельно)?

В соседней теме опрос - там есть 5 человек, кто пока не понял (скорее всего эффекта пока не увидел). Ники в открытом доступе - что мешает Вам их там прочитать?

 

=======

4 часа назад, Vera сказал:

Так вот, вы с Екой очень разные по характеру люди. У вас разные случаи, ваш РС и её почти наверняка сильно не совпадают по симптоматике и характеру течения. Это я говорю просто по общему впечатлению от того, что пишете ВЫ САМИ и ЕКА (отдельно), совершенно не вникая в картину ваших и её симптомов...

 

...

 

...Если что-то возразите про разницу симптомов и  течения б-ни (не наукообразно, а простыми словами), я попытаюсь вам ответить. Наверняка сами вы вникали во всё это более обстоятельно.

И еще раз: тема о ИГЧН. Привязывать характеры к симптоматике и дальше - а можно всё-таки не флудить в этой теме?

 

[Ека]

5 часов назад, Валерий сказал:

На практике получается что введение ВМИГ, через день по одной дозе, это не мёртвому припарка.

Не, "мертвому припарка" - когда ВМИГ уже в кровотоке оказывается, то есть через 48 часов после введения. До того момента - явно помогает :). Вот и приходится через 48 часов "свеженький ВМИГ" колоть, и увеличение дозы на сей процесс не влияет :). Ну ен-то в моем случае, как мне кажется.

Только всё равно это не объясняет, почему "нехорошие процессы" "рассасываются" уже через 2-4 часа от введения.

[Vera]

53 минуты назад, Ека сказал:

Мож прежде, чем писать, Вы сначала читать всё-таки станете?..

Вообще-то я УЖЕ писала, что окружной невролог отметил улучшение у меня через месяц на ВМИГ...

Погодите год или два, и мы снова обсудим с Вами этот вопрос (про характеры, симптомы и вообще всё, что Вы захотите мне высказать).

Если конечно будем живы и более-менее здоровы.