Иммуноглобулин

[призрачный гонщик]

2 часа назад, Валерий сказал:

  Я так не умею. Я 26 лет защищал безопасность нашей страны. И почему-то и сейчас душа требует поделиться тем, что я нашёл для себя... Я не требую вознаграждений. Я уже доволен тем что остался жив после отмены мне ВВИГ.  И почитайте форум. У большинства кто воспользовался этой методикой - она работает.  Их мало. Но это только начало. В начале всегда бывает мало...

Сразу видно, настоящий полковник!

[Yopapipa]

Очень познавательно применительно к нашей теме...

Знать когда, куда и в малой дозе, возможно достигать большего эффекта.

 

[Валерий]

18 часов назад, Доктор Александр сказал:

 

К вопросу о теории практике. В небольшом исследовании на нескольких пациентах немного "поиграв" (не заведомо наврать, а чуть-чуть изменить методику расчёта, разброс, отклонение и т.д.) можно получить любые данные, которые необходимы для подтверждения теории (диссертации и т.д.). Мне очень запомнилось как профессор иммунологии из Москвы на лекции сказал, если будет цель, то я смогу доказать на небольшом количестве мышей, что внутримышечное введение перемолотой елочной игрушки является мощным стимулятором иммунитета. На 6 и на 10 мышках/пациентах (нужное подчеркнуть) можно показать положительные изменения биохимии и т.д. А если представить, что данные были ошибочны - разные концентрации, разные методики и т.д. И именно эта "заложенная мина" в виде отсутствия половины информации в статьях и диссертациях и не даёт относится к этим данным как к настоящим исследованиям и на основании их уже планировать большие клинические исследования. Потому что по каждому препарату, который в КИ провалился (не показал эффективности) было с 2 десятка таких маленьких статей и диссертаций с половинчатой информацией и разными дозировками.

 Да, всё так.  Но эти ошибочки обнаружены, исправлены, и технология заработала.  За 1,5 года ни кто не смог сказать почему она не должна работать. У тех кто сейчас принимает ПИТРС, практически нет сбоев. Конечно сбои будут. На 100% ни когда и ни что не работает. Даже ракеты падают.  Но, бетафероны лишь на 30% улучшают качество жизни, и их называют стандартом лечения.  А у них огромные побочки. А у иммуноглобулинов пока, только теоретические,

[Vera]

15 часов назад, Каспер сказал:

Спасибо Вам, Доктор Александр. Очень немногие врачи такое озвучивают для пациентов.

Да это всё так и есть. Отбрасываются те данные, которые не хотят видеть, как ошибку эксперимента. Смотря кто проплатил исседования - получается разное. Тем более в таких сложных вопросах. Больного пугануть чем-то - и рез-т будет один. Обнадёжить - и рез-т будет другой.

 

Просто начать заниматься больными, внимание им уделить - кто-то уже от надежды на лучшее воспрянет, а что колют м.б. не так и важно - лишь бы это откровенно не вредило.

 

Кстати, считаю что гонять из темы тех, кто что-то другое пишет, чем Валерий - неразумно. Одни дифирамбы как-то странно звучат, должны быть как показания, так и противопоказания. Всем это не может помогать и кому-то вредить будет, уж это точно. Механизмы пока неясны, и на всякий механизм есть обратный ему механизм. Организм не просто устроен.

[Валерий]

14 минут назад, Vera сказал:

 

 

Кстати, считаю что гонять из темы тех, кто что-то другое пишет, чем Валерий - неразумно. Одни дифирамбы как-то странно звучат, должны быть как показания, так и противопоказания. Всем это не может помогать и кому-то вредить будет, уж это точно. Механизмы пока неясны, и на всякий механизм есть обратный ему механизм. Организм не просто устроен.

Совершенно согласен. Оппоненты должны быть. Но не такие, которые радуются и хлопают в ладоши когда кому-то становится хуже. Не имеет значение из-за чего. но чтобы он принимал иммуноглобулины.   Какая-то человеко ненавистническая политика.  Вот этого я не приемлю. Это меня коробит... 

[aliens]

Ответ доктора, девушке, которая предполагает снимать обострение ВВИГами

Цитата

 

Резкое нарастание симптомов - это обострение. Наличие активных очагов на МРТ подтверждает обострение, но их отсутствие - не отвергает. Терапия метилпреднизолоном в такой ситуации предпочтительна, так как ВВИГ далеко не всегда снимают обострение, очень дороги и применяются для лечения обострений при наличии противопоказаний к метилпреднизолону.

 

 

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

 

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&start=1290

[Валерий]

15 минут назад, aliens сказал:

Ответ доктора, девушке, которая предполагает снимать обострение ВВИГами

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=727&start=1290

Очень правильная рекомендация.  ВВИГ не снимают обострение, не гасят так резко  воспалительную реакцию как это делают гормоны.  Высокие дозы иммуноглобулинов останавливают выработку аутоиммунных комплексов, и обострение ( разрушение миелина) медленно прекращается само.  Однозначно доказано что ВВИГ , в больших дозах, снимают обострение РС, но это рекомендуется когда гормоны уже не работают. Или у пациента не переносимость их. 

[Ека]

1 час назад, Валерий сказал:

Но не такие, которые радуются и хлопают в ладоши когда кому-то становится хуже. Не имеет значение из-за чего. но чтобы он принимал иммуноглобулины.   Какая-то человеко ненавистническая политика.

Процитируйте, плиз, что-то я такого не встретила на этом форуме... Подозреваю, что мы одно и тоже по разному читаем...

[Ека]

51 минуту назад, Валерий сказал:

Высокие дозы иммуноглобулинов останавливают выработку аутоиммунных комплексов, и обострение ( разрушение миелина) медленно прекращается само.

Мне окружной примерно это и сказал... А ВМИГ, по его словам, вообще как мертвому припарка, потому что концентрация вообще никакая...

Только после ВМИГ у меня через несколько часов симптомы проходят :).

--------

Сейчас на даче. Вчера день был - ваЩе аттас! С утра ручной косой покосила траву (с сотку некошенного с зимы клевера, выросшего почти по пояс), пошла в местный магазин. Магаз еще не открылся, вернулась домой. Поперлась в лес за земляникой, набрала ведерко за два с половиной  часа, отдохнула во время обеда, опять поперлась в магаз, вернулась с продуктами, закупила килограммов семь, но в него хожу с тележкой на колесиках. Вернулась, толкушкой протерла землянику с сахаром пару банок 0,7л, остальное с дочей так слопали. До магазина 1,5 км, итого 6 км только из-за магазина вчера проходила. Нога не подворачивалась и не топала вообще; землянику двумя руками собирала, но левая пока похуже (вообще я левша, переученная на правшу, поэтому у меня в общем-то обе руки рабочие, если б не склероз). Была бы сегодня на МСЭ, инвалидность бы сняли :).

 

25-го апреля (первый день ВМИГ) для меня  это всё было вообще фантастикой :).

 

Жду сентября с МРТ, чтобы уж окончательно решить для себя, что мне улучшение не кажется :). Просто весь прошлый год окружной на каждом приеме говорил, что мож просто погода, день не мой, поэтому я похуже вроде, а так-то я ж без резких ухудшений... А я ж внушаемая, врач сказал, что не обострение, значит ходим :)... пока МРТ ужас-ужас не показал...

Вот жду МРТ, чтобы убедиться, что мне не кажется, что я лучше, а то мож я себе просто насочиняла красивую сказку про ВМИГ, что всё могу, вот и могу :))).

 

[Валерий]

28 минут назад, Ека сказал:

Мне окружной примерно это и сказал... А ВМИГ, по его словам, вообще как мертвому припарка, потому что концентрация вообще никакая...

Только после ВМИГ у меня через несколько часов симптомы проходят :).

--------

Сейчас на даче. Вчера день был - ваЩе аттас! С утра ручной косой покосила траву (с сотку некошенного с зимы клевера, выросшего почти по пояс), пошла в местный магазин. Магаз еще не открылся, вернулась домой. Поперлась в лес за земляникой, набрала ведерко за два с половиной  часа, отдохнула во время обеда, опять поперлась в магаз, вернулась с продуктами, закупила килограммов семь, но в него хожу с тележкой на колесиках. Вернулась, толкушкой протерла землянику с сахаром пару банок 0,7л, остальное с дочей так слопали. До магазина 1,5 км, итого 6 км только из-за магазина вчера проходила. Нога не подворачивалась и не топала вообще; землянику двумя руками собирала, но левая пока похуже (вообще я левша, переученная на правшу, поэтому у меня в общем-то обе руки рабочие, если б не склероз). Была бы сегодня на МСЭ, инвалидность бы сняли :).

 

25-го апреля (первый день ВМИГ) для меня  это всё было вообще фантастикой :).

 

Жду сентября с МРТ, чтобы уж окончательно решить для себя, что мне улучшение не кажется :). Просто весь прошлый год окружной на каждом приеме говорил, что мож просто погода, день не мой, поэтому я похуже вроде, а так-то я ж без резких ухудшений... А я ж внушаемая, врач сказал, что не обострение, значит ходим :)... пока МРТ ужас-ужас не показал...

Вот жду МРТ, чтобы убедиться, что мне не кажется, что я лучше, а то мож я себе просто насочиняла красивую сказку про ВМИГ, что всё могу, вот и могу :))).

 

Ека. Не волнуйся. Не ты одна такая. Мне об этом состоянии, после начала приёма ВМИГ и другие пишут. Да и сам это пережил, когда ВВИГ начали мне капать. Перед этим только 1 группу дали. Вскоре уже и хоронить собрались. А тут как козлик забегал...

 Тут надо выбрать момент. Когда ВПРС только начинается. Грубых изменений в ЦНС ещё нет. Но миелин постоянно и медленно разлагается. И организм травится этими продуктами разложения. И колоть себе ВМИГ надо с такой периодичностью, чтобы ухудшения самочувствия ты вообще не чувствовала. Не переживай. Лишним донорский иммуноглобулин для организма не будет.  Я 9 лет капал дозу, в 20 раз большую , чем колю сейчас. А пишут что некоторым, чтобы организм почувствовал, ещё  в 5 раз большую капать можно.

А не только твой невролог не воспринимают ВМИГ.  Это сложно для восприятия материалисту.   Но так получилось, случайно. Гематолимфатический барьер подвёл.  А неврологи о нём только в институте слышали. 

Главное для нас, это наше самочувствие.  Дай Бог чтобы оно у вас только улучшалось.

Единственное предупреждение. На фоне хорошего самочувствия, не принимайте решение, временно пожить без ВМИГ.   Накроет. Не сильно, но быстро.

[Ека]

15 минут назад, Валерий сказал:

Единственное предупреждение. На фоне хорошего самочувствия, не принимайте решение, временно пожить без ВМИГ.

Абсолютно согласна: как очки с диоптриями для глаз, так и ВМИГи  для иммунки, без них никуда, это не КРАБы, где можно перерывчик делать.

 

Ну и мне оно само не дает :). Я вон по 2 дозы даже 2,5 дня интервал не могу сделать - сразу клюётся :))).

Завтра холодильник привезут, не буду больше от соседкиного х-ка зависеть :), буду колоть сразу, как "свербить" начинает, это если вне графика процесс померещится :).

[Лена73]

6 минут назад, Ека сказал:

Абсолютно согласна: как очки с диоптриями для глаз, так и ВМИГи  для иммунки, без них никуда, это не КРАБы, где можно перерывчик делать.

 

Ну и мне оно само не дает :). Я вон по 2 дозы даже 2,5 дня интервал не могу сделать - сразу клюётся :))).

Завтра холодильник привезут, не буду больше от соседкиного х-ка зависеть :), буду колоть сразу, как "свербить" начинает, это если вне графика процесс померещится :).

А что значит свербить начнет? Т.е. если начать колоть, то без них уже прожить не сможешь, как ломка у наркомана?

[Ека]

47 минут назад, Лена73 сказал:

А что значит свербить начнет? Т.е. если начать колоть, то без них уже прожить не сможешь, как ломка у наркомана?

В моем случае (то есть по моим оЧуЧениям) это не наркотик, а костыли, как инсулин для диабетчиков (хотя про диабет я не в теме). Дозу же увеличивать не надо :).

У меня предыдущий год до ВМИГ "свербило" (и что-нить новенькое возникало) постоянно, затишья больше недели не было... онемение в новом месте, жжение и тд. Возникшее "рассасывалось" за месяц-три, но все время возникало новое. А сейчас "свербение" рассасывается за 2-4 часа после очередного укола.

[Лена73]

1 минуту назад, Ека сказал:

В моем случае (то есть по моим оЧуЧениям) это не наркотик, а костыли.

У меня предыдущий год до ВМИГ "свербило" (и что-нить новенькое возникало) постоянно, затишья больше недели не было... онемение в новом месте, жжение и тд. Возникшее "рассасывалось" за месяц-три, но все время возникало новое. А сейчас "свербение" рассасывается за 2-4 часа после очередного укола.

Вообщем как только начинают возникать какие-либо симптомы, нужно колоть, понятненько, т.е. если от них отказаться после некоторого времени применения симптомы вернутся и возможно не одни

[Yopapipa]

"Моя позиция такова. Иммуноглобулины - безопасны и точно эффективны, по крайней мере, при ремиттирующем течении РС, при внутривенном введении. Так как одинаково эффективны разные дозы, то вероятно, могут быть эффективны и ультранизкие дозы. Отсюда следует, что применение внутримышечных ИГ также может быть эффективным.

Так как это совершенно безопасно и не дорого, то запрещать пробовать пациентам в/м ИГ, особенно в случае недоступности, неэффективности или непереносимости других ПИТРС, просто неэтично. Поэтому я за в/м ИГ, хотя ввиду отсутствия клинических исследований, рекомендовать их могу только неофициально.

Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ."

Г.Н.Бисага

Из нашей переписки.

[Валерий]

28 минут назад, Yopapipa сказал:

"Моя позиция такова. Иммуноглобулины - безопасны и точно эффективны, по крайней мере, при ремиттирующем течении РС, при внутривенном введении. Так как одинаково эффективны разные дозы, то вероятно, могут быть эффективны и ультранизкие дозы. Отсюда следует, что применение внутримышечных ИГ также может быть эффективным.

Так как это совершенно безопасно и не дорого, то запрещать пробовать пациентам в/м ИГ, особенно в случае недоступности, неэффективности или непереносимости других ПИТРС, просто неэтично. Поэтому я за в/м ИГ, хотя ввиду отсутствия клинических исследований, рекомендовать их могу только неофициально.

Кстати, общественная организация через Минздрав или компанию-производитель в/м ИГ может инициировать проведение Российского исследования на тему эффективности в/м ИГ."

Г.Н.Бисага

Из нашей переписки.

Это написал один из ведущих  неврологов  России по Рассеянному склерозу,  Доктор Медицинских Наук, Профессор военно медицинской академии Геннадий Николаевич Бисага. У него много работ по лечению рассеянного склероза ВВИГ.

Конечно и он сомневается в эффективности ВМИГ. Очень всё необычно с ними.  Но перспективно. Время покажет.  

Для чего нам нужно проведение КИ?

  Согласно приказа 890 от 30. 07.1994 года,  больным Рассеянным  Склерозом лекарственные  препараты выдаются бесплатно.   Если ВМИГ будут одобрены как препараты для лечения РС, то любой пациент с этой болезнью  по рецепту районного врача ВМИГ сможет получать бесплатно. На всей территории России.

[Валерий]

1 час назад, Лена73 сказал:

Вообщем как только начинают возникать какие-либо симптомы, нужно колоть, понятненько, т.е. если от них отказаться после некоторого времени применения симптомы вернутся и возможно не одни

Лена, сравни с инсулином. Его колют для того, чтобы ни каких отрицательных ощущений не возникало.  Иначе глазки откажут, ножки откажут. Так и иммуноглобулины. У них нет накопительного эффекта. Колешь - капаешь, ни какого отрицательного ощущения нет. Болезни нет. Перестал, своя иммунная система заработала, пошло разрушение миелина. Тебе сразу поплохело...

[Ека]

1 час назад, Лена73 сказал:

Вообщем как только начинают возникать какие-либо симптомы, нужно колоть, понятненько, т.е. если от них отказаться после некоторого времени применения симптомы вернутся и возможно не одни

Как я понимаю, у меня за предыдущий год ремиссии так и не возникло, поэтому на меня ВМИГ действует именно так:

11 минут назад, Валерий сказал:

Так и иммуноглобулины. У них нет накопительного эффекта. Колешь - капаешь, ни какого отрицательного ощущения нет. Болезни нет. Перестал, своя иммунная система заработала, пошло разрушение миелина. Тебе сразу поплохело...

 

[Валерий]

29 минут назад, Ека сказал:

Как я понимаю, у меня за предыдущий год ремиссии так и не возникло, поэтому на меня ВМИГ действует именно так:

 

Это классика. ВПРС.  К сожалению раньше или позже, но это ожидает всех...

[Ека]

Не, не совсем ремиссии не возникло, просто оба процесса (хуже/лучше) постоянно шли...

Окружной ставит ремитирующее течение.

[Валерий]

20 минут назад, Ека сказал:

Не, не совсем ремиссии не возникло, просто оба процесса (хуже/лучше) постоянно шли...

Окружной ставит ремитирующее течение.

Врачи до последнего ставят РРРС. Потому что среди них циркулирует мнение что ВПРС не поддаётся медикаментозной терапии. И поэтому ВПРС ставят тогда, когда принимается решение вас от ПИТРС избавить. 

Но это же не принципиально. Вы сами должны ощущать, у вас ремитирующее течение ли идёт постоянное медленное прогрессирование.  Просто не имеет смысла лечиться копаксоном и бетафероном и их заменителями, если у вас ВПРС.

[Vera]

В 29.06.2016 в 15:52, Ека сказал:

В моем случае (то есть по моим оЧуЧениям) это не наркотик, а костыли, как инсулин для диабетчиков (хотя про диабет я не в теме). Дозу же увеличивать не надо :).

У меня предыдущий год до ВМИГ "свербило" (и что-нить новенькое возникало) постоянно, затишья больше недели не было... онемение в новом месте, жжение и тд. Возникшее "рассасывалось" за месяц-три, но все время возникало новое. А сейчас "свербение" рассасывается за 2-4 часа после очередного укола.

Можно высказать свои опасения и подозрения? Это не наезд, и я не злопыхатель. Я просто человек со своим жизненным опытом. У вас наверняка возраст меньше, чем у Валерия, а все негативные процессы идут активнее. От этого выше нестабильность и больше риски (позже получить какие-то другие побочки, или прежние). Я давно наблюдаю на форумах за людьми, которые вышли в ремиссию или пытаются выйти. Но мало в неё выйти, надо удержаться. Это две совсем разные проблемы.

 

Когда люди выйдут в ремиссию или получат облегчение, они бурно радуются и начинают себя грузить как если бы они были совсем здоровые. Но они всё же не совсем здоровые, это как целая чашка и склееная (прочность уже не та). Очень вам советую не торопиться себя нагружать физ. нагрузками, уменьшить примерно вдвое своё рвение и пока не форсировать процесс возврата к прежней жизни (как до болезни) и прежним нагрузкам. Есть риск сорвать выход в ремиссию, потом всё только что найденное (что вам подошло) может перестать помогать.

 

ИЛИ  ДАЖЕ могут проявиться новые побочки, которых ранее не было! Дайте организму укрепиться в этом состоянии, мозг должен что-то зафиксировать, а пока есть огромный риск неустойчивости и срыва. Вы ничего не теряете, делая всё более плавно и аккуратно. Это подстраховка от рисков. Риски невероятные, они губят многих отчаянных людей, кому повезло в подборе и они вышли в ремиссию... но не удержались, или даже скатились к худшему состоянию...

 

 И запомните - тот же инсулин для диабетиков не спасает их от многих осложнений, которые уже не лечатся инсулином. Да, они м.б. не проявятся или будут позже и можно о них какое-то время не думать. Но когда они появляются, мало не кажется никому. Т.к. это гангрена, слепота и др. Всё не своё действует не совсем так, как своё. Поступает не в тех дозах и обычно не в то место, как при естественной регуляции. Понимаю, как все не любят упоминание про негатив. Но лучше про него прочесть предостережение, чем получить!

[Ека]

26 минут назад, Vera сказал:

Так вы же завели отдельную тему.

Соседняя тема - тема-опрос. Как я себе ее представляю: в опросе поучаствовал - написал про себя. Я там пока в опросе не участвовала, жду МРТ, но об этом там написала. Захламлять ту тему своим "дневником наблюдений за собой" не считаю нужным.

Эта тема - про ИГЧН. Здесь я пишу о своих ощущениях + то, что нахожу про ИГЧН и вопросы.

==============

Мне кажется, что еще надо сделать закрытую тему с выдержками вопрос-ответ по ВМИГ, но без попыток объяснения в ней механизма работы ВМИГов, потому что тут дело ясное, что дело темное (С), и всё совсем неоднозначно.

 

2 часа назад, Vera сказал:

Про ремиссию вообще-то надо писать через 5 лет после её достижения...

 

Это в мой огород?

Где я писала про достигнутую ремиссию?!

Пару страниц назад (а в днях четыре дня назад) я писала, что по моим ощущениям у меня обострение поперло, которое купировалось внеочередной дозой ВМИГ. Какая ремиссия???!!!

Зачем я пишу про каждые свои ощущения - чтобы у желающих попробовать ВМИГ информации больше было. И ждать пять лет для этого - перебор. Мое состояние изменилось В ЛЮБУЮ сторону - отписалась в теме :).

[Каспер]

Дискуссию про физические нагрузки перенес в отдельную тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/11686-fizicheskie-nagruzki/

 

Всем здоровья и удачи 

[Валерий]

Я тут общаюсь с иммунологами с сибири. Набросал статейку,  а одно и сюда размещу. Информация для вас...

 

 

    У меня Рассеянный склероз.  В качестве патогенетической терапии с 2005 года по декабрь 2014 года я принимал ВВИГ. Практически полностью остановилось прогрессирование болезни. Хотя уже в то время у меня, по моим ощущениям, был ВПРС.  Так как поставки ВВИГ были не равномерными, я стал ощущать когда мне требуется новая доза донорских иммуноглобулинов.  В декабре 2014 года, когда мне отменили ВВИГ, я, по своей инициативе перешёл на ВМИГ. Стал покупать и колоть. По своим ощущениям подобрал необходимую мне минимально достаточную дозу ВМИГ. Им оказалась 1 доза 1,5 мл через день.   Я колю уже более 1,5 лет. Проявления РС полностью остановились.   Я подполковник КГБ, сейчас пенсионер ФСБ.  По складу характера и профессиональным навыкам привык доходить до истины. 

 В доступной мне специальной литературе и в интернет сети  повторяется  одна и та же версия, которая появилась ещё 30 лет назад о работе ВВИГ в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней. ВМИГ в эту версию не вписываются.  По ней они не должны работать.  А я на них уже полтора года. И работают они не менее эффективно чем  ВВИГ в месячной дозировке в 15-20  раз большей чем ВМИГ.  Изучая учебник иммунологии я получил информацию что  аутоиммунные и другие иммунные  комплексы  вырабатываются в лимфатической системе человека.  Что концентрация их в крови поддерживается постоянной. Существует гематолимфатический барьер (ГЛБ), через который  кроветворная система связана с лимфатической. Незначительна часть плазмы крови, через внутримышечную жидкость, через капилляры кровеносной и лимфатической системы попадает в лимфаток.  Но этого  достаточно чтобы анализировать количество иммуноглобулинов в крови и  регулировать их уровень выработкой дополнительных или супрессией.  По этой причине для остановки прогрессирования АИ болезней необходима концентрация их в крови не менее определённого уровне, а не простое их присутствие.  При моём весе 83 кг, в месяц мне требуется 400 грамм 5% раствора ВВИГ.  

 Но когда мы делает в/м укол, всё  содержимое попадает в межтканевую жидкость. А направление течения этой жидкости от капилляров крови, к капиллярам иммунной системы.  И поэтому малые дозы ВМИГ попавшие в лимфаток  воспринимаются иммунной системой как высокая концентрация их в крови. Выработка своих иммуноглобулинов прекращается.  А вместе с ними и аутоиммунных. Останавливается и аутоиммунная агрессия.