Иммуноглобулин

[Ека]

Прочитала тему с моего появления в ней; пока ответы на вопросы, интересовавшие в том числе и меня, на которые у меня появились ответы :).

В 16.05.2016 в 18:53, призрачный гонщик сказал:

Почему же не применяют иммуноглобулины при РС широко? В чём подвох или" где собака порылась"???

Мой окружной невролог сегодня объяснил; для меня - доходчиво :).

Он сказал, что, как клиницист, не может никому рекомендовать ВМИГ, потому что:

1) даже по иммуноглобулинам вообще очень противоречивая информация - от хорошего улучшения до сильного ухудшения, и инфо по минусам больше, чем по плюсам;

2) производство иммуноглобулинов очень не однозначное и неодинаковое; зависит от конкретного производителя; то есть КАЖДЫЙ ИММУНОГЛОБУЛИН надо расценивать как отдельное лекарство. Поэтому общего вывода (общего знаменателя) по иммуноглобулинам быть не может.

Он сказал, что у него был пациент на отечественных ИГ с другим диагнозом, всё было хорошо (не РС, там только ИГ лекарства! и я не поняла - ВМИГ, ВВИГ или еще чего). Человеку привезли итальянские иммуноглобулины; результат - пошло прогрессирование заболевания, человек умер.

 

------

Пью пиво дальше, затем обо мне :)))))))))))).

 

 

[glu]

в общем, как питрс, только жещще, если вдруг "что-то пошло не так".

[Julia M]

4 минуты назад, Ека сказал:

Прочитала тему с моего появления в ней; пока ответы на вопросы, интересовавшие в том числе и меня, на которые у меня появились ответы :).

Мой окружной невролог сегодня объяснил; для меня - доходчиво :).

Он сказал, что, как клиницист, не может никому рекомендовать ВМИГ, потому что:

1) даже по иммуноглобулинам вообще очень противоречивая информация - от хорошего улучшения до сильного ухудшения, и инфо по минусам больше, чем по плюсам;

2) производство иммуноглобулинов очень не однозначное и неодинаковое; зависит от конкретного производителя; то есть КАЖДЫЙ ИММУНОГЛОБУЛИН надо расценивать как отдельное лекарство. Поэтому общего вывода (общего знаменателя) по иммуноглобулинам быть не может.

Он сказал, что у него был пациент на отечественных ИГ с другим диагнозом, всё было хорошо (не РС, там только ИГ лекарства! и я не поняла - ВМИГ, ВВИГ или еще чего). Человеку привезли итальянские иммуноглобулины; результат - пошло прогрессирование заболевания, человек умер.

 

------

Пью пиво дальше, затем обо мне :)))))))))))).

 

 

Ека очень понравилось Ваше выражение"склерозный мандраж". Долго выбирала выражение чтобы объяснить что со мной происходит в течение дня и это выражение очень подходит

[mic]

Ека, спасибо! Вполне обоснованное и убедительное мнение.

Удачи Вам!

[Ека]

2 часа назад, mic сказал:

Ека, спасибо! Вполне обоснованное и убедительное мнение.

 

Спасибо моему окружному :).

-------

Теперь обо мне :).

В предыдущий поход (25.04.2016) мой окружной написал...

ой, кучу всего написал, коротенько -

1) солумедрол 5 (потому что обострение по МРТ),

2) цитофлавин капельно, актвегин струйно, мексидол струйно (все в/в)

3) ну и направление к нему же в ЦС моего округа, чтобы назначить что-то другое, а не копаксон.

 

Ну а сегодня  -

1)  месяц пропить тиоктовую к-ту 600мг

2) в сентябре на МРТ с контрастом (контраст за мой счет, МРТ за гос.счет)

ну и усё :)

-------------

--------------

А теперь, как это было.

Я ему сразу с порога сказала, что ничего не делала, занималась самолечением.

Он какое-то время говорил о самолечении, доказательной медицине... Основной смысл  - можно чувствовать себя супер, при этом иметь 10 активных очагов...

 

Затем проверил рефлексы и тд.

Согласился, что моё состояние значительно лучше.

Сказал, что как клиницист не может ВМИГи советовать, но... конкретно  в моем случае ... И, как клиницист, он советовать не может, но, как врачу по склерозу, ему очень интересно будет посмотреть на МРТ  в сентябре при условии, что я все это время буду на ВМИГ :). Ну, я и планирую быть на ВМИГ :) , тем более, что окружной сам сказал, что в моем случае ВМИГи выстрелили скорее всего положительно :)

Кароч, в сентябре к нему в ЦС на МРТ.

Но, если что-то не так возникнет раньше, то на солумедрол; и на е-мейл ему напишу :).

------

--------

А чувствую я себя - ухудшения нет вообще с 25.04.2016, как первую ампулу ВМИГ уколола.

Улучшения - не то, чтобы прекратились - резких уже нет. Из последнего: большой палец правой руки нормальным стал. Все остальные пальцы рук/ног всё еще онемевшие.

Ну и хлебушек со свининой норм есть могу, и молочку еще - а то без них как-то тоскливо... а до ВМИГ как раз после них "сил нет" сразу...

-------------

==============

Ну и если действительно важно конкретный ВМИГ, я колю этот, сейчас 2 дозы на третий день, но думаю перейти на 2 дозы на 4 день, пока на 4 день не пробовала.

http://zdorov.ru/catalog/344/370/582/immunoglobulin-chelnorm-5483

 

 

 

 

 

 

[iv-dima]

6 часов назад, Ека сказал:

"И, как клиницист, он советовать не может, но, как врачу по склерозу, ему очень интересно будет посмотреть на МРТ  в сентябре при условии, что я все это время буду на ВМИГ :). Ну, я и планирую быть на ВМИГ :)"

В нашем случае (Камчатка) доказать отсутствие новых бляшек при использовании ВМИГ сложно. Самый крутой на полуострове аппарат МРТ 0.35 Тесла. При таком качестве только сам факт наличия РС подтвердить можно. Сложно отследить динамику появления новых бляшек.

6 часов назад, Ека сказал:

 

 

 

 

 

 

 

[Валерий]

6 часов назад, iv-dima сказал:

В нашем случае (Камчатка) доказать отсутствие новых бляшек при использовании ВМИГ сложно. Самый крутой на полуострове аппарат МРТ 0.35 Тесла. При таком качестве только сам факт наличия РС подтвердить можно. Сложно отследить динамику появления новых бляшек.

 

У меня отремонтировали компьютер. Теперь не только читать, но и писать могу. 

Я сам, без всякого томографа, прекрасно ощущаю  идёт ли у меня прогрессирование или остановилось.    Больной реагирует не только на разрушенный миелин, когда появляется неврологический дефицит. Это может зафиксировать и хороший невролог, который вас наблюдает.  А вот  состояние слабости, как с глубокого похмелья - это результат отравления организма продуктами разложения миелина.  Вот оно начало обострения. Это потом появятся бляшки, которые зафиксирует томограф.  Господа. Учитесь слушать себя.  Умейте фиксировать и запоминать состояние когда вам хорошо. Когда ни чего не беспокоит. Это норма.  Фиксируйте и отклонение от нормы. Анализируйте. Почему.   Может вы вчера перетрудились, или выпили лишнего, или очень сильно понервничали.     Гормоны хорошо останавливают обострение, но МРТ определит есть оно или нет, когда появится бляшка. А нам надо не допускать появлений бляшек.  Это именно они делают нас инвалидами. В общем. Спасение утопающего - дело рук самого утопающего...

[Vera]

16 часов назад, Ека сказал:

...производство иммуноглобулинов очень не однозначное и неодинаковое; зависит от конкретного производителя; то есть КАЖДЫЙ ИММУНОГЛОБУЛИН надо расценивать как отдельное лекарство. Поэтому общего вывода (общего знаменателя) по иммуноглобулинам быть не может.

Он сказал, что у него был пациент на отечественных ИГ с другим диагнозом, всё было хорошо (не РС, там только ИГ лекарства! и я не поняла - ВМИГ, ВВИГ или еще чего). Человеку привезли итальянские иммуноглобулины; результат - пошло прогрессирование заболевания, человек умер.

Тот ИГ был выделен из другой крови, нес другие антигены. Которые пошли во вред б-ному. То же самое иногда бывает при любых методах лечения, которые связаны с кровью. Слышала и даже читала про это. Методы очень неоднозначные, это верно на все 100%.

[VITAL]

Только что, Vera сказал:

Тот ИГ был выделен из другой крови, нес другие антигены. Которые пошли во вред б-ному. То же самое иногда бывает при любых методах лечения, которые связаны с кровью. Слышала и даже читала про это. Методы очень неоднозначные, это верно на все 100%.

так какой всё же иммуноглобулин колоть (картинку если можно) чтобы наверняка.

[Ека]

В 29.05.2016 в 18:28, ЕвгенияА сказал:

спросила

Спасибо

Она ответила про ампулу через 2 дня.

Наверное да, маловато...

[Валерий]

1 час назад, VITAL сказал:

так какой всё же иммуноглобулин колоть (картинку если можно) чтобы наверняка.

Существует множество иммуноглобулинов со специфическими антигенами заточенные под разные заболевания.  Вот такие иммуноглобулины нам не нужны.  Нам нужны иммуноглобулины человека нормальные.  Те иммуноглобулины, которые вырабатывают из крови совершенно здоровых людей.  А перед этим, эту здоровую кровь смешивают не менее чем от 1000 доноров, чтобы в препарате присутствовали все антигены, от всех болезней, которые встречаются обществе где вы живёте.  Если хотя бы у одного донора  из 1000 будут антитела к болезни, инфекцию которой вы подцепили, вы не заболеете.    Вопрос. А зачем это нужно нам.?   А нам это нужно потому, что регулярными большими дозами донорских иммуноглобулинов ВВИГ или ВМИГ, не имеет значения,  мы останавливает выработку и выделение в кровь своих иммуноглобулинов, В которых содержатся аутоиммунные, нацеленные на свой миелин.  А чтобы в это время не заболеть от какой-либо инфекции, мы защищаем себя донорскими 

[Ека]

2 часа назад, VITAL сказал:

так какой всё же иммуноглобулин колоть (картинку если можно) чтобы наверняка.

Я выше давала ссылку, что я колю. Вот, еще раз

http://zdorov.ru/catalog/344/370/582/immunoglobulin-chelnorm-5483

[ЕвгенияА]

3 часа назад, Валерий сказал:

У меня отремонтировали компьютер. Теперь не только читать, но и писать могу. 

Я сам, без всякого томографа, прекрасно ощущаю  идёт ли у меня прогрессирование или остановилось.    Больной реагирует не только на разрушенный миелин, когда появляется неврологический дефицит. Это может зафиксировать и хороший невролог, который вас наблюдает.  А вот  состояние слабости, как с глубокого похмелья - это результат отравления организма продуктами разложения миелина.  Вот оно начало обострения. Это потом появятся бляшки, которые зафиксирует томограф.  Господа. Учитесь слушать себя.  Умейте фиксировать и запоминать состояние когда вам хорошо. Когда ни чего не беспокоит. Это норма.  Фиксируйте и отклонение от нормы. Анализируйте. Почему.   Может вы вчера перетрудились, или выпили лишнего, или очень сильно понервничали.     Гормоны хорошо останавливают обострение, но МРТ определит есть оно или нет, когда появится бляшка. А нам надо не допускать появлений бляшек.  Это именно они делают нас инвалидами. В общем. Спасение утопающего - дело рук самого утопающего...

А меня вот такие посты (про слушать себя, запоминать свое состояние..) вводят в ступор. Эдак можно и в психушку загреметь, если постоянно прислушиваться к себе и анализировать состояние.

Я, например, если постараюсь прислушаться, обязательно почувствую проблемы в организме. Когда занята, не особо обращаешь внимание и все ок вроде. А как остановишься - подумаешь, так и руки вроде немеют и ощущение какие-то странные

[Валерий]

4 минуты назад, ЕвгенияА сказал:

А меня вот такие посты (про слушать себя, запоминать свое состояние..) вводят в ступор. Эдак можно и в психушку загреметь, если постоянно прислушиваться к себе и анализировать состояние.

Я, например, если постараюсь прислушаться, обязательно почувствую проблемы в организме. Когда занята, не особо обращаешь внимание и все ок вроде. А как остановишься - подумаешь, так и руки вроде немеют и ощущение какие-то странные

Ну тогда отдавайтесь воле своих врачей.  Пусть они вас расспрашивают, диагностируют, лечат.  Вот только сможет ли посторонний человек уловить что у вас обострение началось, а не просто вчера с подругой пивка попила?   Оно конечно.  Спихнуть свою проблему на другого приятно.   Но не рационально.  Вот потому и шарахаются от нас врачи.  Любое заболевание подводят под:  Но у вас же рассеянный склероз. А что вы хотите?    И тишина...

[aliens]

2 часа назад, VITAL сказал:

так какой всё же иммуноглобулин колоть (картинку если можно) чтобы наверняка.

Все-таки, если прислушаться к нашему общему с Eka врачу, то получается то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому. Я так его поняла, поэтому и рекомендовать он их не может.

[aliens]

4 минуты назад, Валерий сказал:

Ну тогда отдавайтесь воле своих врачей.  Пусть они вас расспрашивают, диагностируют, лечат.  Вот только сможет ли посторонний человек уловить что у вас обострение началось, а не просто вчера с подругой пивка попила?   Оно конечно.  Спихнуть свою проблему на другого приятно.   Но не рационально.  Вот потому и шарахаются от нас врачи.  Любое заболевание подводят под:  Но у вас же рассеянный склероз. А что вы хотите?    И тишина...

Не могу просто промолчать, что же вы так всех запугиваете? Может конечно от вас врачи и шарахаются, от меня нет. И обострение определяют вовремя, да я и сама его чувствую, особо не прислушиваясь.

[Ека]

1 минуту назад, aliens сказал:

Все-таки, если прислушаться к нашему общему с Eka врачу, то получается то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому. Я так его поняла, поэтому и рекомендовать он их не может.

Более того, подошел мне ВМИГ или нет - посмотрим на МРТ в сентябре :).

-----

И рекомендовать иммуноглобулины (иммуноглобулины вообще, а не конкретно ВМИГ) не может, потому что есть инфо об ухудшении, спровоцированном иммуноглобулинами при РС. По ВМИГ информация так вообще несерьезна!

-----

=======

И еще, для тех, кто думает пока:

Да, я начала на свой страх и риск.

Честно, мне сейчас лень искать, но помню, что в теме про аксоглатиран или копаксон девочка одна написала, что у нее были серьезные проблемы на гамаглобулин. Так что совсем не всё так однозначно!

[Вика]

8 минут назад, aliens сказал:

Все-таки, если прислушаться к нашему общему с Eka врачу, то получается то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому. Я так его поняла, поэтому и рекомендовать он их не может.

Но ведь это действительно так -  "то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому."

Например, меня так "удачно" пролечили тренталом,  который хорошо подходил другим, а я от него буквально погибала. 

19 минут назад, Ека сказал:

есть инфо об ухудшении, спровоцированном иммуноглобулинами при РС.

:

Да, я начала на свой страх и риск.

Честно, мне сейчас лень искать, но помню, чточто у нее были серьезные проблемы 

    Увы, приходится все пробовать на собственном организме - на свой страх и риск, осторожно, оглядываясь, прислушиваясь к себе. Конечно, постараться сначала поискать все отзывы об этом лекарстве, познакомиться со статистикой возможных осложнений.

   Конечно, врач зря рисковать не будет - а вдруг в данном случае не подойдет, а ему потом отвечать. Он лучше назначит что-либо уже опробованное другими больными.  А если это опробованное  лекарство в конкретном случае не лечит, а калечит  - он не виноват, "лекарство-то хорошее, столько людей принимали...".

   Я уже поняла, что принимать решение я должна сама, а не ожидать от врача, что он выдаст мне готовое . 

 

[Валерий]

Господа Москвичи.  Не все Россияне живут в Москве.  Не всем так доступны узкие специалисты по РС как вам. Есть ещё и глубинка. И сельская местность , где до ближайшего невролога ехать километров 200.   При обострениях не очень-то наедаешься.  Да и он лечить не будет. А даст направление в кабинет рассеянного склероза, в область. А это ещё 200 км.  И очередь туда на следующий месяц.   И что тогда делать?  А жить то хочется.  Вот и думаешь.  Отдаться врачам, или самому за свою жизнь побороться...

[Людмила Л]

20 часов назад, Ека сказал:

 

Всем здравствуйте! Как-то врач, говоря про РС, назвал эту болезнь "хамелеоном". А с лекарствами всё бывает сложно. Что "на ура" мне помогало один раз и другой раз, на третий казалось пустышкой. Сейчас на свой страх и риск поставила уже пять уколов ВМИГчел, пока живая. Восторга пока нет, но и отрицательной реакции тоже пока нет. Только говорили. что уколы не больные-мне немного больно. И я не проверяю, попала в сосудик или нет. Кровь на ватке появляется. Думаю, для результата нужно время. 10 июня наверное шокирую своего невролога.

 

 

 

 

 

[Людмила Л]

18 минут назад, Валерий сказал:

Господа Москвичи.  Не все Россияне живут в Москве.  Не всем так доступны узкие специалисты по РС как вам. Есть ещё и глубинка. И сельская местность , где до ближайшего невролога ехать километров 200.   При обострениях не очень-то наедаешься.  Да и он лечить не будет. А даст направление в кабинет рассеянного склероза, в область. А это ещё 200 км.  И очередь туда на следующий месяц.   И что тогда делать?  А жить то хочется.  Вот и думаешь.  Отдаться врачам, или самому за свою жизнь побороться...

Точно-точно! 

[ЕвгенияА]

дык у меня всегда практически капелька крови есть, мне в попу в пол-ке уколы (не ИГ) делают, перекалывать замучаешься..

[ЕвгенияА]

3 часа назад, Валерий сказал:

Ну тогда отдавайтесь воле своих врачей.  Пусть они вас расспрашивают, диагностируют, лечат.  Вот только сможет ли посторонний человек уловить что у вас обострение началось, а не просто вчера с подругой пивка попила?   Оно конечно.  Спихнуть свою проблему на другого приятно.   Но не рационально.  Вот потому и шарахаются от нас врачи.  Любое заболевание подводят под:  Но у вас же рассеянный склероз. А что вы хотите?    И тишина...

Не думаю, что поход к врачу - это спихивание своих проблем, некорректное слово. А врачи шарахаются (тоже слово утрировали), потому что заболевание сложное, неизлечимое, и толком помочь не может врач, след. поэтому то и тишина..

А в глубинке, конечно, врачей мало, проблемы со здравоохранением, у меня родственник под Москвой (дальняя МО) живет в поселке, так там тоже невозможно лечиться не то что рс-нику, а ЭКГ сделать не везде можно(. Вот хоть платно вези в Москву к себе. Тут каждый решает для себя что лучше, или платно,  или долго ехать, или самолечением заниматься, а что ж делать остается(

Я, наверно, очень мнительная, как подумаю, а не колит ли мне конечности, сразу онемеют и мышцы слабеют, вот что за психика

[Ека]

Еще раз про перекалывание.

Кровь на ватке - фигня и вообще из другого места!

Не должно быть ЗАБРАСЫВАНИЯ КРОВИ В ШПРИЦ!!!

 Как проверить - либо потянуть поршень на пару мм, либо просто подождать после укола несколько секунд до введения препарата. Кровь в шприце не появилась - можно вводить препарат.

ЕСЛИ КРОВЬ В ШПРИЦЕ, ЗНАЧИТ, ПОПАЛИ В СОСУД, НЕОБХОДИМО ПЕРЕКОЛОТЬ!!!!!!!!!!

Почему: ВВИГи колят капельно! Причем, даже капельно, но слишком быстро - могут возникнуть серьезные проблемы вплоть до анафилактического шока, даже если при медленном введении капельно никаких проблем не было.

--

Я колю 4-ую пачку, пока в сосуд не попадала .

---

И, кстати, про копаксон кто-то делился: стало очень плохо после укола инъектором, шприц осмотрели - кровь внутрь попала. Чет мне кажется, иммуноглобулин посерьезнее  будет!..

 

 

[Валерий]

45 минут назад, ЕвгенияА сказал:

дык у меня всегда практически капелька крови есть, мне в попу в пол-ке уколы (не ИГ) делают, перекалывать замучаешься..

Чего вы боитесь? Я 9 лет каждый месяц по 300 - 400 мл  в кровь того же иммуноглобулина капал. И ни каких проблем.   Внутримышечный укол по количеству действующего вещества в 130 раз меньше чем одна капельница.  А там сразу в кровь капают...  Не надо нагонять страхи.  Может быть, давно - давно, ВМИГ и были плохо очищенные.   И вправду может быть аллергия на грязь была.  А сейчас что ВМИГ, что ВВИГ очищают по одной методике... У меня тоже, очень часто после укола капелька крови вытекает.   Это мелочь. Ваткой смахнул, и всех делов...  ВМИГ практически единственный препарат который разрешён новорождённым.  И его колют им  почти при любой инфекции. И очень давно уже нет ни каких осложнений.   А Вы, взрослые тёти кукольчика испугались...