Иммуноглобулин

[ЕвгенияА]

3 часа назад, Валерий сказал:

У меня отремонтировали компьютер. Теперь не только читать, но и писать могу. 

Я сам, без всякого томографа, прекрасно ощущаю  идёт ли у меня прогрессирование или остановилось.    Больной реагирует не только на разрушенный миелин, когда появляется неврологический дефицит. Это может зафиксировать и хороший невролог, который вас наблюдает.  А вот  состояние слабости, как с глубокого похмелья - это результат отравления организма продуктами разложения миелина.  Вот оно начало обострения. Это потом появятся бляшки, которые зафиксирует томограф.  Господа. Учитесь слушать себя.  Умейте фиксировать и запоминать состояние когда вам хорошо. Когда ни чего не беспокоит. Это норма.  Фиксируйте и отклонение от нормы. Анализируйте. Почему.   Может вы вчера перетрудились, или выпили лишнего, или очень сильно понервничали.     Гормоны хорошо останавливают обострение, но МРТ определит есть оно или нет, когда появится бляшка. А нам надо не допускать появлений бляшек.  Это именно они делают нас инвалидами. В общем. Спасение утопающего - дело рук самого утопающего...

А меня вот такие посты (про слушать себя, запоминать свое состояние..) вводят в ступор. Эдак можно и в психушку загреметь, если постоянно прислушиваться к себе и анализировать состояние.

Я, например, если постараюсь прислушаться, обязательно почувствую проблемы в организме. Когда занята, не особо обращаешь внимание и все ок вроде. А как остановишься - подумаешь, так и руки вроде немеют и ощущение какие-то странные

[Валерий]

4 минуты назад, ЕвгенияА сказал:

А меня вот такие посты (про слушать себя, запоминать свое состояние..) вводят в ступор. Эдак можно и в психушку загреметь, если постоянно прислушиваться к себе и анализировать состояние.

Я, например, если постараюсь прислушаться, обязательно почувствую проблемы в организме. Когда занята, не особо обращаешь внимание и все ок вроде. А как остановишься - подумаешь, так и руки вроде немеют и ощущение какие-то странные

Ну тогда отдавайтесь воле своих врачей.  Пусть они вас расспрашивают, диагностируют, лечат.  Вот только сможет ли посторонний человек уловить что у вас обострение началось, а не просто вчера с подругой пивка попила?   Оно конечно.  Спихнуть свою проблему на другого приятно.   Но не рационально.  Вот потому и шарахаются от нас врачи.  Любое заболевание подводят под:  Но у вас же рассеянный склероз. А что вы хотите?    И тишина...

[aliens]

2 часа назад, VITAL сказал:

так какой всё же иммуноглобулин колоть (картинку если можно) чтобы наверняка.

Все-таки, если прислушаться к нашему общему с Eka врачу, то получается то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому. Я так его поняла, поэтому и рекомендовать он их не может.

[aliens]

4 минуты назад, Валерий сказал:

Ну тогда отдавайтесь воле своих врачей.  Пусть они вас расспрашивают, диагностируют, лечат.  Вот только сможет ли посторонний человек уловить что у вас обострение началось, а не просто вчера с подругой пивка попила?   Оно конечно.  Спихнуть свою проблему на другого приятно.   Но не рационально.  Вот потому и шарахаются от нас врачи.  Любое заболевание подводят под:  Но у вас же рассеянный склероз. А что вы хотите?    И тишина...

Не могу просто промолчать, что же вы так всех запугиваете? Может конечно от вас врачи и шарахаются, от меня нет. И обострение определяют вовремя, да я и сама его чувствую, особо не прислушиваясь.

[Ека]

1 минуту назад, aliens сказал:

Все-таки, если прислушаться к нашему общему с Eka врачу, то получается то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому. Я так его поняла, поэтому и рекомендовать он их не может.

Более того, подошел мне ВМИГ или нет - посмотрим на МРТ в сентябре :).

-----

И рекомендовать иммуноглобулины (иммуноглобулины вообще, а не конкретно ВМИГ) не может, потому что есть инфо об ухудшении, спровоцированном иммуноглобулинами при РС. По ВМИГ информация так вообще несерьезна!

-----

=======

И еще, для тех, кто думает пока:

Да, я начала на свой страх и риск.

Честно, мне сейчас лень искать, но помню, что в теме про аксоглатиран или копаксон девочка одна написала, что у нее были серьезные проблемы на гамаглобулин. Так что совсем не всё так однозначно!

[Вика]

8 минут назад, aliens сказал:

Все-таки, если прислушаться к нашему общему с Eka врачу, то получается то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому. Я так его поняла, поэтому и рекомендовать он их не может.

Но ведь это действительно так -  "то что идеально подошло ей, может совсем не подойти другому."

Например, меня так "удачно" пролечили тренталом,  который хорошо подходил другим, а я от него буквально погибала. 

19 минут назад, Ека сказал:

есть инфо об ухудшении, спровоцированном иммуноглобулинами при РС.

:

Да, я начала на свой страх и риск.

Честно, мне сейчас лень искать, но помню, чточто у нее были серьезные проблемы 

    Увы, приходится все пробовать на собственном организме - на свой страх и риск, осторожно, оглядываясь, прислушиваясь к себе. Конечно, постараться сначала поискать все отзывы об этом лекарстве, познакомиться со статистикой возможных осложнений.

   Конечно, врач зря рисковать не будет - а вдруг в данном случае не подойдет, а ему потом отвечать. Он лучше назначит что-либо уже опробованное другими больными.  А если это опробованное  лекарство в конкретном случае не лечит, а калечит  - он не виноват, "лекарство-то хорошее, столько людей принимали...".

   Я уже поняла, что принимать решение я должна сама, а не ожидать от врача, что он выдаст мне готовое . 

 

[Валерий]

Господа Москвичи.  Не все Россияне живут в Москве.  Не всем так доступны узкие специалисты по РС как вам. Есть ещё и глубинка. И сельская местность , где до ближайшего невролога ехать километров 200.   При обострениях не очень-то наедаешься.  Да и он лечить не будет. А даст направление в кабинет рассеянного склероза, в область. А это ещё 200 км.  И очередь туда на следующий месяц.   И что тогда делать?  А жить то хочется.  Вот и думаешь.  Отдаться врачам, или самому за свою жизнь побороться...

[Людмила Л]

20 часов назад, Ека сказал:

 

Всем здравствуйте! Как-то врач, говоря про РС, назвал эту болезнь "хамелеоном". А с лекарствами всё бывает сложно. Что "на ура" мне помогало один раз и другой раз, на третий казалось пустышкой. Сейчас на свой страх и риск поставила уже пять уколов ВМИГчел, пока живая. Восторга пока нет, но и отрицательной реакции тоже пока нет. Только говорили. что уколы не больные-мне немного больно. И я не проверяю, попала в сосудик или нет. Кровь на ватке появляется. Думаю, для результата нужно время. 10 июня наверное шокирую своего невролога.

 

 

 

 

 

[Людмила Л]

18 минут назад, Валерий сказал:

Господа Москвичи.  Не все Россияне живут в Москве.  Не всем так доступны узкие специалисты по РС как вам. Есть ещё и глубинка. И сельская местность , где до ближайшего невролога ехать километров 200.   При обострениях не очень-то наедаешься.  Да и он лечить не будет. А даст направление в кабинет рассеянного склероза, в область. А это ещё 200 км.  И очередь туда на следующий месяц.   И что тогда делать?  А жить то хочется.  Вот и думаешь.  Отдаться врачам, или самому за свою жизнь побороться...

Точно-точно! 

[ЕвгенияА]

дык у меня всегда практически капелька крови есть, мне в попу в пол-ке уколы (не ИГ) делают, перекалывать замучаешься..

[ЕвгенияА]

3 часа назад, Валерий сказал:

Ну тогда отдавайтесь воле своих врачей.  Пусть они вас расспрашивают, диагностируют, лечат.  Вот только сможет ли посторонний человек уловить что у вас обострение началось, а не просто вчера с подругой пивка попила?   Оно конечно.  Спихнуть свою проблему на другого приятно.   Но не рационально.  Вот потому и шарахаются от нас врачи.  Любое заболевание подводят под:  Но у вас же рассеянный склероз. А что вы хотите?    И тишина...

Не думаю, что поход к врачу - это спихивание своих проблем, некорректное слово. А врачи шарахаются (тоже слово утрировали), потому что заболевание сложное, неизлечимое, и толком помочь не может врач, след. поэтому то и тишина..

А в глубинке, конечно, врачей мало, проблемы со здравоохранением, у меня родственник под Москвой (дальняя МО) живет в поселке, так там тоже невозможно лечиться не то что рс-нику, а ЭКГ сделать не везде можно(. Вот хоть платно вези в Москву к себе. Тут каждый решает для себя что лучше, или платно,  или долго ехать, или самолечением заниматься, а что ж делать остается(

Я, наверно, очень мнительная, как подумаю, а не колит ли мне конечности, сразу онемеют и мышцы слабеют, вот что за психика

[Ека]

Еще раз про перекалывание.

Кровь на ватке - фигня и вообще из другого места!

Не должно быть ЗАБРАСЫВАНИЯ КРОВИ В ШПРИЦ!!!

 Как проверить - либо потянуть поршень на пару мм, либо просто подождать после укола несколько секунд до введения препарата. Кровь в шприце не появилась - можно вводить препарат.

ЕСЛИ КРОВЬ В ШПРИЦЕ, ЗНАЧИТ, ПОПАЛИ В СОСУД, НЕОБХОДИМО ПЕРЕКОЛОТЬ!!!!!!!!!!

Почему: ВВИГи колят капельно! Причем, даже капельно, но слишком быстро - могут возникнуть серьезные проблемы вплоть до анафилактического шока, даже если при медленном введении капельно никаких проблем не было.

--

Я колю 4-ую пачку, пока в сосуд не попадала .

---

И, кстати, про копаксон кто-то делился: стало очень плохо после укола инъектором, шприц осмотрели - кровь внутрь попала. Чет мне кажется, иммуноглобулин посерьезнее  будет!..

 

 

[Валерий]

45 минут назад, ЕвгенияА сказал:

дык у меня всегда практически капелька крови есть, мне в попу в пол-ке уколы (не ИГ) делают, перекалывать замучаешься..

Чего вы боитесь? Я 9 лет каждый месяц по 300 - 400 мл  в кровь того же иммуноглобулина капал. И ни каких проблем.   Внутримышечный укол по количеству действующего вещества в 130 раз меньше чем одна капельница.  А там сразу в кровь капают...  Не надо нагонять страхи.  Может быть, давно - давно, ВМИГ и были плохо очищенные.   И вправду может быть аллергия на грязь была.  А сейчас что ВМИГ, что ВВИГ очищают по одной методике... У меня тоже, очень часто после укола капелька крови вытекает.   Это мелочь. Ваткой смахнул, и всех делов...  ВМИГ практически единственный препарат который разрешён новорождённым.  И его колют им  почти при любой инфекции. И очень давно уже нет ни каких осложнений.   А Вы, взрослые тёти кукольчика испугались...

[mic]

5 часов назад, ЕвгенияА сказал:

А меня вот такие посты (про слушать себя, запоминать свое состояние..) вводят в ступор. Эдак можно и в психушку загреметь, если постоянно прислушиваться к себе и анализировать состояние.

Я, например, если постараюсь прислушаться, обязательно почувствую проблемы в организме. Когда занята, не особо обращаешь внимание и все ок вроде. А как остановишься - подумаешь, так и руки вроде немеют и ощущение какие-то странные

Если Вы  не из того контингента, то не загремите никогда!

Задолго до д-за /сер. 80-х/ стоило мне во время армейской шагистики задуматься о строевом шаге и готово: ноги напряглись и всё как-то не так.

Наблюдательность помогает отследить влияние лек-ств, погоды, упражнений, эмоций, питания, напитков лично на Вас.

Неинтересно - дело Ваше.

Здоровья и удачи!

[Валерий]

В ‎26‎.‎05‎.‎2016 в 12:50, Валерий сказал:

Основной причиной рассеянного склероза являются аутоиммунные  иммуноглобулины вырабатываемые в лимфатической системе.  Уровень  иммуноглобулинов в крови поддерживается постоянным тоже с помощью лимфатической системы.  Лимфатическая система общается с кроветворной системой через гематолимфатический барьер.  Этот барьер является преградой для донорских иммуноглобулинов попадающих в лимфатическую систему  из крови.    Лишь, примерно, одна двадцатая часть его преодолевает.      А при внутримышечной инъекции всё содержимое попадает в межтканевую жидкость.  Которая впитывается в капилляры лимфатической системы. А затем в лимфатических узлах, в зависимости от концентрации иммуноглобулинов обеспечивается или их дополнительная  выработка, или их супрессия.  Существует определённый порог,  после превышения которого, иммунная система вообще перестаёт вырабатывать свои иммуноглобулины, а вместе с этим и  аутоиммунные. Отсутствие которых в кровотоке и предотвращает аутоиммунные реакции в организме.

На иммуноглобулинах я уже более 10 лет.  Из них второй год на внутримышечных.  Моё состояние стабильное.  На ВМИГ я ощущаю себя лучше, чем на ВВИГ.

Минимальная месячная доза ВВИГ рассчитывается по формуле: 0,15 – 0,4 грамм     сухого вещества иммуноглобулинов на вес больного в месяц.   Вводится капельницей 1-2 раза в месяц. Я вводил 2 раза в месяц по 200 мл. Или по 300 мл через 23 дня.

 Минимальная доза ВМИГ:   через  день  внутримышечно  по 1,5 мл 10% р-ра. Укол делать в верхнюю переднюю  часть  бедра. Ближе к лимфатическим узлам.   Укол безвреден и безболезнен.

 Так как основной причиной редкого применения ВВИГ является их цена  (годовая стоимость курса более  1 миллиона руб.) А лечение должно быть пожизненным, то применение ВМИГ снимает этот вопрос. Годовая стоимость курса около 15 тыс. руб.

 До 2005 года, до момента начала превентивной терапии иммуноглобулинами, у меня в качестве аутоиммунных заболеваний  ставили рассеянный склероз и артрит крупных суставов. Боль в суставах купировалась только внутри суставными уколами. Рассеянный склероз перешёл в стадию вторичного прогрессирования. Без явных обострений, но с постоянным нарастанием  неврологической симптоматики. В это время я практически не выходил на улицу.  Мне дали первую группу инвалидности… Я уже не мог сам себя обслуживать и проходить лечение в стационарах. С момента начала терапии иммуноглобулинами, а это уже более 10 лет, болезнь в суставах прошла полностью. Прогрессирование рассеянного склероза остановилось. Некоторые симптомы пропали. Я опять стал активным. Обслуживаю себя сам. Опять возвратился к любимому творчеству. Металлообработке в технике филигрань.

За более чем 20 лет, я хорошо изучил характер течения и лечения как рассеянного склероза, так и других аутоиммунных заболеваний. Всё это очень дорого. Больше половины больных рассеянным склерозом, даже при наличии государственной программы 7 нозологий, на которые государство выделяет миллиарды рублей, превентивную терапию не получают. А с другими аутоиммунными заболеваниями, вообще ни какой адекватной терапии не получают. Так как препараты все очень дорогие или очень вредные.

Применение для этих целей  внутри мышечных иммуноглобулинов  (ВМИГ) координально меняет ситуацию.  На меня, за 9 лет лечения ВВИГ государство потратило 10 миллионов рублей. Сейчас я трачу в год 15 тыс. руб. А эффект тот же

 

[Валерий]

А не могли бы вы распечатать основные выдержки из этого сообщения распечатать, и показать своим врачам.

Во первых пусть они задумаются что есть и иммуноглобулины, о которых говорится в протоколе ведения больных.

Во вторых это, на  сегодняшний день единственное доступное лекарство для лечения РС, так и других аутоиммунных болезней. 

Пусть они ответят. Почему нельзя применять ВМИГ.   Что может произойти? Почему ВВИГ можно а ВМИГ нельзя?

Что надо сделать чтобы разрешили применять, нет, не просто применять, их применяют даже у младенцев, а для остановки прогрессирования аутоиммунных заболеваний?

[Ека]

1 минуту назад, Валерий сказал:

А не могли бы вы распечатать основные выдержки из этого сообщения распечатать, и показать своим врачам.

Это Вы к кому обращаетесь?

[aliens]

Интересно, с чего вы взяли что ВМИГ препарат из чужой крови)колят новорожденным? Документы пожалуйста выложите, откуда взято это утверждение. 

PS. Я девять лет работала в педиатрии,в т.ч и с новорожденными.

[Людмила Л]

1 час назад, Валерий сказал:

Чего вы боитесь? Я 9 лет каждый месяц по 300 - 400 мл  в кровь того же иммуноглобулина капал. И ни каких проблем.   Внутримышечный укол по количеству действующего вещества в 130 раз меньше чем одна капельница.  А там сразу в кровь капают...  Не надо нагонять страхи.  Может быть, давно - давно, ВМИГ и были плохо очищенные.   И вправду может быть аллергия на грязь была.  А сейчас что ВМИГ, что ВВИГ очищают по одной методике... У меня тоже, очень часто после укола капелька крови вытекает.   Это мелочь. Ваткой смахнул, и всех делов...  ВМИГ практически единственный препарат который разрешён новорождённым.  И его колют им  почти при любой инфекции. И очень давно уже нет ни каких осложнений.   А Вы, взрослые тёти кукольчика испугались...

Мы не нагоняем страхи. Но, страх разумный, без фанатизма-это нормально. Он заставляет думать и думать быстро. Просто описала свои "очучения". Я лично хочу жить дальше никого не обременяя по возможности и..и..и..мечты и мысли материальны.

[Ека]

1 час назад, aliens сказал:

Интересно, с чего вы взяли что ВМИГ препарат из чужой крови)колят новорожденным?

Про новорожденных - не знаю, про младенцев - у меня в инструкции "с трех месяцев" для профилактики кори...

(Понимаю, что вопрос не ко мне, но мне тоже интересно)

[aliens]

7 минут назад, Ека сказал:

Про новорожденных - не знаю, про младенцев - у меня в инструкции "с трех месяцев" для профилактики кори...

(Понимаю, что вопрос не ко мне, но мне тоже интересно)

Корь профилактировать,тем более белковым препаратом из чужой крови не надо,прививка есть.

[Ека]

13 минут назад, aliens сказал:

Корь профилактировать,тем более белковым препаратом из чужой крови не надо,прививка есть.

Это не ко мне :). Это в инструкции :).

Как я понимаю, ВМИГ от кори 3-х месячному малышу, если он в контакте с больным был. Нормальные прививки-то противокоревые в год ставят...

 

Как мне с братом в своё время ВМИГ всадили, потому что в контакте с гепатитом А были.

[ЕвгенияА]

4 часа назад, Ека сказал:

Еще раз про перекалывание.

Кровь на ватке - фигня и вообще из другого места!

Не должно быть ЗАБРАСЫВАНИЯ КРОВИ В ШПРИЦ!!!

 Как проверить - либо потянуть поршень на пару мм, либо просто подождать после укола несколько секунд до введения препарата. Кровь в шприце не появилась - можно вводить препарат.

ЕСЛИ КРОВЬ В ШПРИЦЕ, ЗНАЧИТ, ПОПАЛИ В СОСУД, НЕОБХОДИМО ПЕРЕКОЛОТЬ!!!!!!!!!!

Почему: ВВИГи колят капельно! Причем, даже капельно, но слишком быстро - могут возникнуть серьезные проблемы вплоть до анафилактического шока, даже если при медленном введении капельно никаких проблем не было.

--

Я колю 4-ую пачку, пока в сосуд не попадала .

---

И, кстати, про копаксон кто-то делился: стало очень плохо после укола инъектором, шприц осмотрели - кровь внутрь попала. Чет мне кажется, иммуноглобулин посерьезнее  будет!..

 

 

спасибо, все четко и понятно

[iv-dima]

В 01.06.2016 в 16:47, Валерий сказал:

  А вот  состояние слабости, как с глубокого похмелья - это результат отравления организма продуктами разложения миелина.  Вот оно начало обострения.

Я в таком состоянии нахожусь постоянно, т.с. "фон". Что любопытно, слабость усиливается после приема пищи. Необходимо немного отдохнуть, прежде чем дальше двигаться.

[Валерий]

Dima.  Как давно ты колешь ВМИГ. Чувствуешь ли изменения в самочувствии?