Иммуноглобулин

[ЕвгенияА]

16 часов назад, dimon сказал:

 Был на  приеме в клинике,спрашивал про БАД Лецитина.Ответ-не сходите с ума,будет осложнение-снимем гормонами.Никаких предложений со стороны невролога.20 минут писала в карточке,два удара молоточком по ноге и до всидания.Еще езжу в платную,там уже год обследуюсь и анализы сдаю.Прием длится около часа,давление,температура и т.д.Врач выслушивает жалобы , назначает препараты,БАДы,если не идет-отменяет и предлагает пробовать другие.Лецитин сказала обязательно принимать в капсулах(я пью1360 мг.фирмы Солгейр )и побольше натурального с продуктами.Миндаль сказала нужен.Короче много чего еще советует.Прием стоит 900 руб. Ну неужели она  только из-за денег это делает? И про ВМИГи спрашивал,сказала спросит у коллег постарше.

а можно ссылку на платную клинику, я мимо Чехове периодически езжу.. Как у врача платного фамилия?

Мне никто, что в местной пол-ке, что в центре РС, что в НИИ Неврологии так не осматривает и советует. В последний раз в центре РС посе моего вопроса, может мне что-то поддерживающее поколоть-попить, сказали, а я тут просто сижу направлять на ПИТРС, спрашивайте у местного невролога в пол-ке. А местный что мне посоветует... Больше я ему советую, что мне выписать

 

Дима, Вы ответ про ИГи напишите потом плиз

[dimon]

ЕвгенияА ,Первая Столичная Клиника,Вишневый б-р 8 недалеко от вокзала,пешком 10 минут максимум.тел:8496-723-65-48.Мне стыдно,но фамилию врача я не запомнил.Просто звоню заранее,записываюсь,на ресепшене спрашивают:у вас мужчина или женщина лечащий?отвечаю, получаю время приема и вперед.Первая встреча у нас тоже не ахти прошла,но потом ничего,конструктивненько общаться стали.Если Вам поможет чем-то,слава Богу.Я буду очень рад . Мне 3 июня в Моники к Лиждвой,а потом  результаты  обсуждать уже с лечащим буду.

[Света - М]

В 25.05.2016 в 14:10, aliens сказал:

 

 

GLUTOXIM — латинской название препарата ГЛУТОКСИМ

Владелец регистрационного удостоверения:ФАРМА ВАМ ЗАО
Код ATX:
L03AX (Прочие иммуностимуляторы) У меня сохранилась инструкция от лекарства. ЕЕ и внимательно прочитала. Группа у него такая....

[ЕвгенияА]

20 часов назад, dimon сказал:

ЕвгенияА ,Первая Столичная Клиника,Вишневый б-р 8 недалеко от вокзала,пешком 10 минут максимум.тел:8496-723-65-48.Мне стыдно,но фамилию врача я не запомнил.Просто звоню заранее,записываюсь,на ресепшене спрашивают:у вас мужчина или женщина лечащий?отвечаю, получаю время приема и вперед.Первая встреча у нас тоже не ахти прошла,но потом ничего,конструктивненько общаться стали.Если Вам поможет чем-то,слава Богу.Я буду очень рад . Мне 3 июня в Моники к Лиждвой,а потом  результаты  обсуждать уже с лечащим буду.

спасибо

[Ека]

Увидела сообщение об ухудшениях на ВМИГ:

Цитата

Стоит ли попробовать ВВИГ

нат123 » Чт май 26, 2016 7:47 pm

Я инвалид 1гр. с 2012г, диагноз ВПРС с 2001г. ПИТРС не применяла, лечение было солу-медрол, актовегин, церебрализин, витамины,мексидол, липоевая и многи др.препараты, но улучшений ни от чего практически не было. Сейчас стараюсь пропивать дома некоторые из ранее назначенных препаратов, но состояние как и прежде ухудшается. Я еле могу перетаскивать ноги за ходунками по ровному полу. Колола дома ВМИГ где-то 1,5года, ухудшения продолжались. Стоит ли попробовать ВВИГ (единственно возможно по цене биовен-моно) 1раз в месяц в дозе 100мл (вес 60кг.)? Может ли быть ухудшение от ИГ?
Заранее благодарна за ответ.

Само сообщение здесь http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7047

Я там не зарегистрирована; задать вопросы не могу.

А хотелось бы спросить, какую дозу ВМИГ она колола?..

 

 

 

 

[ЕвгенияА]

24 минуты назад, Ека сказал:

Увидела сообщение об ухудшениях на ВМИГ:

Само сообщение здесь http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7047

Я там не зарегистрирована; задать вопросы не могу.

А хотелось бы спросить, какую дозу ВМИГ она колола?..

 

 

 

 

спросила

[Валерий]

Здвствуйте. У меня у меня компьютер сгорел стал как без рук. Читаю с телефона. Отвечать тяжело. Не обесудьте

[glu]

2 часа назад, Ека сказал:

Увидела сообщение об ухудшениях на ВМИГ:

Само сообщение здесь http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=7047

Я там не зарегистрирована; задать вопросы не могу.

А хотелось бы спросить, какую дозу ВМИГ она колола?..

 

 

 

 

наивно было бы полагать что вмиг это панацея. видимо, он тоже помогает как и любые другие питрс далеко не каждому.

[iv-dima]

В 25.05.2016 в 16:24, Валерий сказал:

Вновь запустили линию по тактивину.   Он появился в аптеках.   В инструкции на тактивин сказано что его назначают при рассеянном склерозе. Пожизненно.   Тактивин вам будет легче выписать. У врача есть основание.  Дерзайте...

Написал заявление на выдачу бумаги о выписке мне рецепта на тактивин главному врачу краевой больницы. По результатам отпишусь.

[iv-dima]

5 часов назад, Vera сказал:

 

Кому-то это подходит (ИГ), но разумеется - это не панацея. Просто Валерий удачно подобрал себе лечение, а также - занятие. Это тоже помогает сохранять стабильное и неплохое самочувствие.

Присоединяюсь к мнению.

Плохо только, что альтернативные препараты официальная медицина не предлагает. Обращался несколько раз по поводу отсутствия положительного эффекта от лечения генфаксоном и ребифом и поиска других препаратов для меня - бесполезно...

 

А занятие по душе однозначно помогает - собственный опыт.

[Валерий]

В 29.05.2016 в 22:30, Vera сказал:

Когда моя дочь только заболела миастенией, я прочла статью про лечение малыми дозами иммуноглобулинов (большие дозы стоили просто безумных денег!). И я спросила у лечащего врача, можно ли ей так лечиться. Он что-то невнятное  сначала говорил, а потом фактически сказал - что им просто надо было выписать из б-цы одного  больного, чтобы он "не испортил статистику". Вот его так полечили, а нам он не советует. Читала позже, что от иммуноглобулинов бывают и ухудшения у больных.

Кому-то это подходит, но разумеется - это не панацея. Прото Валерий удачно подобрал себе лечение, а также - занятие. Это тоже помогает сохранять стабильное и неплохое самочувствие.

Я объяснил механизм работы вмиг. Показал какую дозировку и почему надо делать. Я показал чо это помогает мне и не только. Ну а заставит их себе колоть я не имею права. Это ваш выбор.  Но не надо хаять то, что вы ещё не попробовали.  Везде где работают ВВИГ там ратотают и ВМИГ но они на два порядка дешевле.

[Ека]

Друзья, поздравьте меня!

Я зайчег, в значении кролег... в смысле, подопытный! (валяющийся от ржача смайлик)

Кароч, сёдня была у окружного, он одобрил!

Подробности в следующем посте от меня Ща тока пиво допью и сырокопченой колбаской на черном хлебушке  закушу

 

[Ека]

В 27.04.2016 в 16:40, ЕвгенияА сказал:

если на эту пробу реакции никакой не будет, можно не перекалывать, если в кровоток попаду случайно?

Переколоть,  скорее всего, надо. Пишут, что могут быть проблемы, если в/в слишком быстро вводить. Именно поэтому В\В, даже при меньшей концентрации (4-5% а не 10%, как внутримышечные ИГЧНые (иммуноглобулин человека нормальный)), вводят капельно!

[Julia M]

Eka как ваше самочувствие? Держитесь и рассказывайте нам. Надеемся только на хорошее. Дай Бог здоровья всем нам

[Ека]

Прочитала тему с моего появления в ней; пока ответы на вопросы, интересовавшие в том числе и меня, на которые у меня появились ответы :).

В 16.05.2016 в 18:53, призрачный гонщик сказал:

Почему же не применяют иммуноглобулины при РС широко? В чём подвох или" где собака порылась"???

Мой окружной невролог сегодня объяснил; для меня - доходчиво :).

Он сказал, что, как клиницист, не может никому рекомендовать ВМИГ, потому что:

1) даже по иммуноглобулинам вообще очень противоречивая информация - от хорошего улучшения до сильного ухудшения, и инфо по минусам больше, чем по плюсам;

2) производство иммуноглобулинов очень не однозначное и неодинаковое; зависит от конкретного производителя; то есть КАЖДЫЙ ИММУНОГЛОБУЛИН надо расценивать как отдельное лекарство. Поэтому общего вывода (общего знаменателя) по иммуноглобулинам быть не может.

Он сказал, что у него был пациент на отечественных ИГ с другим диагнозом, всё было хорошо (не РС, там только ИГ лекарства! и я не поняла - ВМИГ, ВВИГ или еще чего). Человеку привезли итальянские иммуноглобулины; результат - пошло прогрессирование заболевания, человек умер.

 

------

Пью пиво дальше, затем обо мне :)))))))))))).

 

 

[glu]

в общем, как питрс, только жещще, если вдруг "что-то пошло не так".

[Julia M]

4 минуты назад, Ека сказал:

Прочитала тему с моего появления в ней; пока ответы на вопросы, интересовавшие в том числе и меня, на которые у меня появились ответы :).

Мой окружной невролог сегодня объяснил; для меня - доходчиво :).

Он сказал, что, как клиницист, не может никому рекомендовать ВМИГ, потому что:

1) даже по иммуноглобулинам вообще очень противоречивая информация - от хорошего улучшения до сильного ухудшения, и инфо по минусам больше, чем по плюсам;

2) производство иммуноглобулинов очень не однозначное и неодинаковое; зависит от конкретного производителя; то есть КАЖДЫЙ ИММУНОГЛОБУЛИН надо расценивать как отдельное лекарство. Поэтому общего вывода (общего знаменателя) по иммуноглобулинам быть не может.

Он сказал, что у него был пациент на отечественных ИГ с другим диагнозом, всё было хорошо (не РС, там только ИГ лекарства! и я не поняла - ВМИГ, ВВИГ или еще чего). Человеку привезли итальянские иммуноглобулины; результат - пошло прогрессирование заболевания, человек умер.

 

------

Пью пиво дальше, затем обо мне :)))))))))))).

 

 

Ека очень понравилось Ваше выражение"склерозный мандраж". Долго выбирала выражение чтобы объяснить что со мной происходит в течение дня и это выражение очень подходит

[mic]

Ека, спасибо! Вполне обоснованное и убедительное мнение.

Удачи Вам!

[Ека]

2 часа назад, mic сказал:

Ека, спасибо! Вполне обоснованное и убедительное мнение.

 

Спасибо моему окружному :).

-------

Теперь обо мне :).

В предыдущий поход (25.04.2016) мой окружной написал...

ой, кучу всего написал, коротенько -

1) солумедрол 5 (потому что обострение по МРТ),

2) цитофлавин капельно, актвегин струйно, мексидол струйно (все в/в)

3) ну и направление к нему же в ЦС моего округа, чтобы назначить что-то другое, а не копаксон.

 

Ну а сегодня  -

1)  месяц пропить тиоктовую к-ту 600мг

2) в сентябре на МРТ с контрастом (контраст за мой счет, МРТ за гос.счет)

ну и усё :)

-------------

--------------

А теперь, как это было.

Я ему сразу с порога сказала, что ничего не делала, занималась самолечением.

Он какое-то время говорил о самолечении, доказательной медицине... Основной смысл  - можно чувствовать себя супер, при этом иметь 10 активных очагов...

 

Затем проверил рефлексы и тд.

Согласился, что моё состояние значительно лучше.

Сказал, что как клиницист не может ВМИГи советовать, но... конкретно  в моем случае ... И, как клиницист, он советовать не может, но, как врачу по склерозу, ему очень интересно будет посмотреть на МРТ  в сентябре при условии, что я все это время буду на ВМИГ :). Ну, я и планирую быть на ВМИГ :) , тем более, что окружной сам сказал, что в моем случае ВМИГи выстрелили скорее всего положительно :)

Кароч, в сентябре к нему в ЦС на МРТ.

Но, если что-то не так возникнет раньше, то на солумедрол; и на е-мейл ему напишу :).

------

--------

А чувствую я себя - ухудшения нет вообще с 25.04.2016, как первую ампулу ВМИГ уколола.

Улучшения - не то, чтобы прекратились - резких уже нет. Из последнего: большой палец правой руки нормальным стал. Все остальные пальцы рук/ног всё еще онемевшие.

Ну и хлебушек со свининой норм есть могу, и молочку еще - а то без них как-то тоскливо... а до ВМИГ как раз после них "сил нет" сразу...

-------------

==============

Ну и если действительно важно конкретный ВМИГ, я колю этот, сейчас 2 дозы на третий день, но думаю перейти на 2 дозы на 4 день, пока на 4 день не пробовала.

http://zdorov.ru/catalog/344/370/582/immunoglobulin-chelnorm-5483

 

 

 

 

 

 

[iv-dima]

6 часов назад, Ека сказал:

"И, как клиницист, он советовать не может, но, как врачу по склерозу, ему очень интересно будет посмотреть на МРТ  в сентябре при условии, что я все это время буду на ВМИГ :). Ну, я и планирую быть на ВМИГ :)"

В нашем случае (Камчатка) доказать отсутствие новых бляшек при использовании ВМИГ сложно. Самый крутой на полуострове аппарат МРТ 0.35 Тесла. При таком качестве только сам факт наличия РС подтвердить можно. Сложно отследить динамику появления новых бляшек.

6 часов назад, Ека сказал:

 

 

 

 

 

 

 

[Валерий]

6 часов назад, iv-dima сказал:

В нашем случае (Камчатка) доказать отсутствие новых бляшек при использовании ВМИГ сложно. Самый крутой на полуострове аппарат МРТ 0.35 Тесла. При таком качестве только сам факт наличия РС подтвердить можно. Сложно отследить динамику появления новых бляшек.

 

У меня отремонтировали компьютер. Теперь не только читать, но и писать могу. 

Я сам, без всякого томографа, прекрасно ощущаю  идёт ли у меня прогрессирование или остановилось.    Больной реагирует не только на разрушенный миелин, когда появляется неврологический дефицит. Это может зафиксировать и хороший невролог, который вас наблюдает.  А вот  состояние слабости, как с глубокого похмелья - это результат отравления организма продуктами разложения миелина.  Вот оно начало обострения. Это потом появятся бляшки, которые зафиксирует томограф.  Господа. Учитесь слушать себя.  Умейте фиксировать и запоминать состояние когда вам хорошо. Когда ни чего не беспокоит. Это норма.  Фиксируйте и отклонение от нормы. Анализируйте. Почему.   Может вы вчера перетрудились, или выпили лишнего, или очень сильно понервничали.     Гормоны хорошо останавливают обострение, но МРТ определит есть оно или нет, когда появится бляшка. А нам надо не допускать появлений бляшек.  Это именно они делают нас инвалидами. В общем. Спасение утопающего - дело рук самого утопающего...

[VITAL]

Только что, Vera сказал:

Тот ИГ был выделен из другой крови, нес другие антигены. Которые пошли во вред б-ному. То же самое иногда бывает при любых методах лечения, которые связаны с кровью. Слышала и даже читала про это. Методы очень неоднозначные, это верно на все 100%.

так какой всё же иммуноглобулин колоть (картинку если можно) чтобы наверняка.

[Ека]

В 29.05.2016 в 18:28, ЕвгенияА сказал:

спросила

Спасибо

Она ответила про ампулу через 2 дня.

Наверное да, маловато...

[Валерий]

1 час назад, VITAL сказал:

так какой всё же иммуноглобулин колоть (картинку если можно) чтобы наверняка.

Существует множество иммуноглобулинов со специфическими антигенами заточенные под разные заболевания.  Вот такие иммуноглобулины нам не нужны.  Нам нужны иммуноглобулины человека нормальные.  Те иммуноглобулины, которые вырабатывают из крови совершенно здоровых людей.  А перед этим, эту здоровую кровь смешивают не менее чем от 1000 доноров, чтобы в препарате присутствовали все антигены, от всех болезней, которые встречаются обществе где вы живёте.  Если хотя бы у одного донора  из 1000 будут антитела к болезни, инфекцию которой вы подцепили, вы не заболеете.    Вопрос. А зачем это нужно нам.?   А нам это нужно потому, что регулярными большими дозами донорских иммуноглобулинов ВВИГ или ВМИГ, не имеет значения,  мы останавливает выработку и выделение в кровь своих иммуноглобулинов, В которых содержатся аутоиммунные, нацеленные на свой миелин.  А чтобы в это время не заболеть от какой-либо инфекции, мы защищаем себя донорскими 

[Ека]

2 часа назад, VITAL сказал:

так какой всё же иммуноглобулин колоть (картинку если можно) чтобы наверняка.

Я выше давала ссылку, что я колю. Вот, еще раз

http://zdorov.ru/catalog/344/370/582/immunoglobulin-chelnorm-5483