Иммуноглобулин

[Валерий]

6 минут назад, VITAL сказал:

а имунофан?

Имунофан не является препаратом превентивной терапии аутоиммунных заболеваний.   Это скорей симптоматическая терапия.  Но для меня он как элексир жизни. Поднимает все жизненные функции, в том числе и мужские.  Но не только всё поднимает. кое что и опускает. У меня он спастике не даёт подняться... Поэтому его принимать нужно по самочувствию,   В общем это не обязательное лечение. Но желательное.

[glu]

Гонщик, вы же кажется медик?

[призрачный гонщик]

Когда кажется, крестится надо. 

[glu]

покрестился. и?

[glu]

покрестился. и?

[Света - М]

Если бы 2 года назад у меня хватило ума не слушать советы  некоторых  "знатоков без опыта" , а Валерий тогда еще капал ВВИГ, я бы не бросила колоть ВМИГ, от которых чувствовала себя лучше и к которым сейчас вернулась после чехарды с копаксоном-бетафероном, потеряв балл. Не повторяйте моих ошибок.....

[призрачный гонщик]

13 часов назад, glu сказал:

покрестился. и?

Молодец. Только говорят перекрестился.

До сих пор кажется?Дык, это болезнь.

Берегите себя.

[Ека]

Вчера повысилась раздражительность (вообще у меня это самое начало фигни). Чет тупанула, вчера не укололась (сейчас колю через два дня на третий две дозы, и с таким графиком колоться надо было сегодня). Сегодня опять склерозная слабость, голова подкруживается, губы легкое онемение, правая нога хуже, а ночью левая рука затекала.

Укололась в обед (раньше боялась, мужа дома нет; но чет ухудшение нарастало, поэтому рискнула без мужа; норм). Пока продолжаю наблюдение.

И для себя на будущее - если что-то где-то не так, надо укол в этот же день, независимо от предыдущих. С дозой тож буду играться и здесь отписываться.

 

[Валерий]

Если я проснулся и не помню какой укол мне сегодня колоть. Иммуноглобулин или имунофан, колю иммуноглобулин. Потому что знаю. лишний иммуноглобулин не повредит. Я 9 лет капал месячную дозу в 20 раз больше чем колю в месяц сейчас. И ни каких проблем с передозой не ощущал. А вот пропуск даже одной дозы сразу возвращает организм к началу выработки  своих иммуноглобулинов. Вместе с аутоиммунными...   Конечно можно это избежать.  Колоть каждый день по 1,5 мл .  или через 3 дня по две дозы сразу.  Но я для себя выбрал минимально достаточную дозу. А она  для меня 1,5 мл через день.     Ну а когда после физических нагрузок ноет поясница, я колю вне очереди имунофан.  Поясница успокаивается.  Иммунолог говорит что лишний укол имунофана тоже не навредит. Она мне вообще рекомендовала колоть его каждый день.  Но я экономный Всегда выбираю минимально достаточную дозировку.

[Ека]

Вроде ничего ТТТ. Усталость ушла. С дочкой прогулялись до садового центра пешком, от подъезда до него 3,5 км, то бишь прошла 7 км. Не топала! Выходили - губы еще были онемевшие, возвращались - уже норм.

----------

Только вот мне кажется, не только в выработке своих иммуноглобулинов дело - уж как-то очень быстро реакция наступает... Укололась 4 часа назад.

Впрочем - работает, и ладушки :).

Записалась к окружному на последний день мая.

[glu]

Ека, а у вас сколько стаж РС? просто по 7 км ходить, скажем так, это далеко не каждый условно здоровый сможет так вот просто ах и пошел - типа а вафли ). речь о городских разумеется.

[Валерий]

В организме нормального здорового человека постоянно идёт разрушение и восстановление .  Разрушению подлежит всё старое. плохо работающее.    Но восстановление справляется с быстрой заменой разрушенного.   При РС скорость  процесса разрушения увеличивается на порядок. Большую роль в этом играет гематоэнцефалический барьер.  Пока организм молодой и сильный, ГЭБ закрыт. Аутоиммунные клетки  циркулирующие в крови до миелина ЦНС не доступны. Но стоит приболеть, понервничать, ГЭБ ослабевает. Аутоиммунные клетки попадают в ЦНС, находят свои мишени и начинается пир, Отходы производства отравляют весь организм. Пациенту становится реально плохо.  ГЭБ совсем открывается.  Теперь всё, что накопилось в крови за длительное время пока ГЭБ был закрыт, ищут и находят свои мишени.  Разрушается огромное количество миелина.  Все восстановительные силы организма работают по заделыванию появившихся дыр.  Этим силам начинают помогать другие помощники. Они на месте дыр, начинают наращивать соединительную ткань.  К великому сожалению, они и не знают, что делают организму огромный вред. Там где появилась соединительная ткань. Там уже не сможет восстановиться миелин. И аксон, на котором появилась соединительная ткань, уже не сможет передавать нервные импульсы.  Вот и появился неврологический дефицит.  С возрастом, а может и от болезни , бывает что ГЭБ перестаёт выполнять свои функции.  Аутоиммунные клетки уже не задерживаются ГЭБ. а прямяком из лимфатической системе попадают в ЦНС, не накапливаясь в крови. Их значительно меньше чем при ремитирующем течении, так как в крови они не накапливаются.  Но их достаточно, чтобы разрушать миелин быстрее чем организм может его восстановить.  Это течение называется ВПРС, а если это в начале заболевания, то ППРС.

Так что это не правда, когда некоторые неврологи утверждают что при ВПРС, да и при ППРС лечение не нужно. Мол резких обострений - то нет. Да, резких обострений нет. Но разрушение миелина идёт. Бляшки растут. Неврологический дефицит нарастает. Всё это медленно, как бы между делом.  Но болезнь прогрессирует.

Из всего этого делайте вывод. Нужна при ППРС и при ВПРС превентивная терапия или не нужна...

   У пользователя Ека организм очень чувствителен к продуктам распада миелина да и других тканей организма.   Когда этих продуктов в организме нет. То и чувствует себя хорошо.  Как только она просрочила очередную дозу донорских иммуноглобулинов, восстанавливается  работа своей  иммунной системы. В кровь выбрасывается очередная доза своих иммуноглобулинов. А вместе с ними и аутоиммунные.  И не обязательно заточенные на свой миелин.  У меня, н-р вырабатываются и заточенные на хрящ крупных суставов. А может и на другие ткани организма.  Сам факт что большие дозы донорских иммуноглобулинов останавливают все аутоиммунные реакции в организме.  А отмена иммуноглобулинов включает вновь  эти реакции.   Вот почему Ека так быстро ощущает что ей поплохело.   Просто это надо знать и понимать...

[Ека]

2 часа назад, glu сказал:

Ека, а у вас сколько стаж РС? просто по 7 км ходить, скажем так, это далеко не каждый условно здоровый сможет так вот просто ах и пошел - типа а вафли ). речь о городских разумеется.

Я городская :), но ходить люблю :).

 

А склероз - первые симптомы в 10,5 лет, я стала видеть "не так", через полгода появилось вот это "сил нет" временами и температура 37,0-37,4С все время. Ну и по жизни - тут онемело, там; слышу хуже, вижу опять что-то как-то "не так", нога подхрамывает, локоть звенит и тд - а, фигня, "рассасывалось" же.

Диагноз поставили в декабре 2014г по результату МРТ, которое я по собственной инициативе сделала. До того всю жизнь на все мои жалобы с детства  ВСД :). А как диагноз поставили - через 3 месяца сразу инвалидность; по шкале 3,5 балла.

 

Прошлым летом с младшей дочкой на дачу от электрички 5 км ходили, с остановками по дороге (у меня "шагающая" сумка-тележка на колесиках и со стульчиком) ну и до местного магазина от участка 1,5 км и обратно. Пока в начале сентября нога отказываться ходить не стала.

Не могу без движения. Мне 43 года. Как-то очень мрачно этой зимой и до середины апреля было - я от подъезда до ближайшего перекрестка (метров 200 от силы) доходила и уже уставала... Еще столько же проходила и начинала дико топать - народ оборачивался... Прихрамывала сразу.

[ЕвгенияА]

44 минуты назад, Валерий сказал:

В организме нормального здорового человека постоянно идёт разрушение и восстановление .  Разрушению подлежит всё старое. плохо работающее.    Но 

спасибо за разъяснение, все понятно, картинка складывается, и откуда Вы все это знаете..

[Валерий]

10 часов назад, ЕвгенияА сказал:

 откуда Вы все это знаете..

Я 26 лет в КГБ отработал. Там всё знают...

[Валерий]

Основной причиной рассеянного склероза являются аутоиммунные  иммуноглобулины вырабатываемые в лимфатической системе.  Уровень  иммуноглобулинов в крови поддерживается постоянным тоже с помощью лимфатической системы.  Лимфатическая система общается с кроветворной системой через гематолимфатический барьер.  Этот барьер является преградой для донорских иммуноглобулинов попадающих в лимфатическую систему  из крови.    Лишь, примерно, одна двадцатая часть его преодолевает.      А при внутримышечной инъекции всё содержимое попадает в межтканевую жидкость.  Которая впитывается в капилляры лимфатической системы. А затем в лимфатических узлах, в зависимости от концентрации иммуноглобулинов обеспечивается или их дополнительная  выработка, или их супрессия.  Существует определённый порог,  после превышения которого, иммунная система вообще перестаёт вырабатывать свои иммуноглобулины, а вместе с этим и  аутоиммунные. Отсутствие которых в кровотоке и предотвращает аутоиммунные реакции в организме.

На иммуноглобулинах я уже более 10 лет.  Из них второй год на внутримышечных.  Моё состояние стабильное.  На ВМИГ я ощущаю себя лучше, чем на ВВИГ.

Минимальная месячная доза ВВИГ рассчитывается по формуле: 0,15 – 0,4 грамм     сухого вещества иммуноглобулинов на вес больного в месяц.   Вводится капельницей 1-2 раза в месяц. Я вводил 2 раза в месяц по 200 мл. Или по 300 мл через 23 дня.

 Минимальная доза ВМИГ:   через  день  внутримышечно  по 1,5 мл 10% р-ра. Укол делать в верхнюю переднюю  часть  бедра. Ближе к лимфатическим узлам.   Укол безвреден и безболезнен.

 Так как основной причиной редкого применения ВВИГ является их цена  (годовая стоимость курса более  1 миллиона руб.) А лечение должно быть пожизненным, то применение ВМИГ снимает этот вопрос. Годовая стоимость курса около 12 тыс. руб.

 До 2005 года, до момента начала превентивной терапии иммуноглобулинами, у меня в качестве аутоиммунных заболеваний  ставили рассеянный склероз и артрит крупных суставов. Боль в суставах купировалась только внутри суставными уколами. Рассеянный склероз перешёл в стадию вторичного прогрессирования. Без явных обострений, но с постоянным нарастанием  неврологической симптоматики. В это время я практически не выходил на улицу.  Мне дали первую группу инвалидности… Я уже не мог сам себя обслуживать и проходить лечение в стационарах. С момента начала терапии иммуноглобулинами, а это уже более 10 лет, болезнь в суставах прошла полностью. Прогрессирование рассеянного склероза остановилось. Некоторые симптомы пропали. Я опять стал активным. Обслуживаю себя сам. Опять возвратился к любимому творчеству. Металлообработке в технике филигрань.

За более чем 20 лет, я хорошо изучил характер течения и лечения как рассеянного склероза, так и других аутоиммунных заболеваний. Всё это очень дорого. Больше половины больных рассеянным склерозом, даже при наличии государственной программы 7 нозологий, на которые государство выделяет миллиарды рублей, превентивную терапию не получают. А с другими аутоиммунными заболеваниями, вообще ни какой адекватной терапии не получают. Так как препараты все очень дорогие или очень вредные.

Применение для этих целей  внутри мышечных иммуноглобулинов  (ВМИГ) координально меняет ситуацию.  На меня, за 9 лет лечения ВВИГ государство потратило 10 миллионов рублей. Сейчас я трачу в год 12 тыс. руб. А эффект тот же.

[Валерий]

[ЕвгенияА]

а если в попу ВМИГ колоть? и шприцы какие лучше, инсулиновые?

[Ека]

В нее и колю - пистолет Калашникова на 5 мл шприцы, игла 4 см, ен-то для попы.

Инсулиновые не подойдут - маленькие. И объем 1 мл  (а 1 доза ВМИГ 1,5 мл), и игла короткая. В бедро надо на 2-3 см втыкать.

Инсулиновые для п/к инъекций.

[Валерий]

Смысл этой терапии в том, чтобы содержимое инъекции попало в межтканевую жидкость, которая всосётся в лимфатические капилляры.  В подкожной клетчатке лимфатических капилляров нет.  Потому подкожные инъекции здесь не подойдут. Я колю в ногу, потому что колю сам. И достать до ягодицы мне сложно.

[ЕвгенияА]

еще такой вопрос, если я начну колоть, а через месяц прекращу или буду колоть реже, мне будет еще хуже чем было? 

[ЕвгенияА]

1 час назад, Валерий сказал:

Смысл этой терапии в том, чтобы содержимое инъекции попало в межтканевую жидкость, которая всосётся в лимфатические капилляры.  В подкожной клетчатке лимфатических капилляров нет.  Потому подкожные инъекции здесь не подойдут. Я колю в ногу, потому что колю сам. И достать до ягодицы мне сложно.

Валерий, я в надежде найти лимфу в подкожной клетчатке все-таки нашла ее там, вот помотрите http://www.medical-enc.ru/anatomy/limfaticheskie-sosudy-i-uzly-nizhnih-konechnostey.shtml может подкожно можно?

[Ека]

Хороший вопрос. ПИТРСы же в массе подкожно колятся...

С другой тороны - есть работы по ВМИГ и ВВИГ, про подкожные есть что-нить?

[Валерий]

Евгения.  У меня же нет института с подопытными кроликами.  Информация по ссылке интересная. Может можно и подкожно. Но я так не пробовал. А попробуй сама. С месяц поколи в/м, как всё стабилизируется, попробуй колоть п/к.  если всё останется хорошо, значит ты права. Значит и другим можно п/к уколы пробовать.   А пока - от добра - добра не ищут...   И с тем, что с тобой будет, если ты месяц поколешь ВМИГ а потом перестанешь. А шут его знает. Если ты сейчас здорова, то коли - не коли, разницы не будет. А если от уколов тебе будет лучше, а потом бросишь колоть, то наверно всё вернётся как и было раньше.  Пробуй. Экспериментируй.  Рассказывай что получилось. 

На счёт подкожных уколов. На западе не выпускают в/м иммуноглобулины. Там их колют подкожно. И сразу большую дозу. Я где-то читал что подкожно более эффективно. Я сделал вывод что из подкожной инъекции больше раствора попадает сразу в кровь.  А это необходимо чтобы донорские иммуноглобулины боролись с инфекцией попавшей в кровь. А нам-то нужно другое, нам нужно чтобы больше иммуноглобулинов попало в лимфу... В общем тут нужен эксперимент на  добровольцах.  Если бы я был чуть помоложе, и не было бы таких разрушений в ЦНС, я бы , конечно стал экспериментировать.  Но у меня резерв в организме ещё 10 лет назад кончился. Сейчас любое обострение для меня чревато...

[Валерий]

20 минут назад, Ека сказал:

Хороший вопрос. ПИТРСы же в массе подкожно колятся...

С другой тороны - есть работы по ВМИГ и ВВИГ, про подкожные есть что-нить?

Да. Есть. ПКИГ. Их колют помпой, под кожу. Сразу много. Это приравнивают к в/в инъекциям.  К капельницам ВВИГ. Но ставить их можно в домашних условиях.

Но весь нюанс в чём. Оказалось что ВМИГ которые колют внутримышечно оказались для остановки прогрессирования аутоиммунных болезней в 20 раз более эффективными чем ВВИГ.  Вот в чём НЮАНС...