Иммуноглобулин

[glu]

. митоксантрон -не панацея! кипятить не льзя!..но тогда по каким анализам их распазнают??

вы тут такие риторические вопросы задаете :) тут вон уже выясняется что мрт вообще не показатель чего либо. ни прогрессии, ни эффективности, ни чего-либо еще. т.е. нет, она конечно же что то там показывает )) но что это означает - вопрос дискуссионный. 

[Москвичка]

о, а у меня отравление тяжелыми металлами похоже было. Сдавала тут недавно анализы волос на микроэлементы из-за выпадения их, так у меня переизбыток серебра... А анализ волос почему информативен, как мне сказали, потому что показывает не сиюминутное состояние организма, типа что съел, того и больше, а имеет продолженный характер, т.е. состояние организма за продолженное время. Все  показатели там чуть выше, чуть ниже, а серебро выстрелило..

А Вы серебряными ложечками-вилочками не пользуетесь? Раньше оч популярно было дарить малышам "на первый зубик" или просто аристократично так считалось пользоваться "столовым серебром", типа оно еще и пищу обеззараживает! И только сейчас врачи стали отмечать (видела репортаж по ТВ), что у любителей серебряных ложечек часто регистрируют не оч полезное для организма превышение серебра. Металл довольно мягкий, а при нагревании в горячей пище, чае, кофе и т.д вообще "слетает и смазывается в рот"!

[karina]

Разлила ртуть как-то в молодости старый аппарат для измерения давления разбила неделю жили с девушками с этой ртутью. Врачу по РС как-то рассказала об этом Она сказала , что это ерунда для причины РС. 

[Валерий]

Разлила ртуть как-то в молодости старый аппарат для измерения давления разбила неделю жили с девушками с этой ртутью. Врачу по РС как-то рассказала об этом Она сказала , что это ерунда для причины РС.

Конечно, сама ртуть не является причиной появления РС. Но считается что болезнь развивается от совокупности нескольких факторов. И один из них отравление тяжёлыми металлами в момент формирования приобретённого иммунитета к некоторым заболеваниям. Потому и болеют этой болезнью мало людей. А ИММУНОЛОГИЧЕСКАЯ ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСЬ ИМЕЕТСЯ У 60% населения европейской части России.

[ЕвгенияА]

А Вы серебряными ложечками-вилочками не пользуетесь? Раньше оч популярно было дарить малышам "на первый зубик" или просто аристократично так считалось пользоваться "столовым серебром", типа оно еще и пищу обеззараживает! И только сейчас врачи стали отмечать (видела репортаж по ТВ), что у любителей серебряных ложечек часто регистрируют не оч полезное для организма превышение серебра. Металл довольно мягкий, а при нагревании в горячей пище, чае, кофе и т.д вообще "слетает и смазывается в рот"!

я пыталась найти причину переизбытка серебра в организме, так и не нашла, в инете кстати вроде читала, что от серебряных ложечек серебру невозможно попасть в организм, это ж тяжелый металл.. а так да, серебром пользовались в быту, нам в семью надарили, ложки три до сих пор лежит в столовых приборах

[Ray]

Валерий, в этом году сделали открытие, что в цнс есть своя лимфатическая система(можно загуглить brain immune system). Ранее считалось, что ее нет. Так что возможно, что значение ГЭБ в генезе РС преувеличено. Сейчас с телефона, ссылки скину позднее. Думаю, вам будет интересно.

[Ray]

http://io9.gizmodo.com/scientists-discover-a-new-link-between-the-brain-and-th-1710560159

[Валерий]

Я не понял, перевод тяжёлый. Лимфатическая система ЦНС автономна от лимфатической системы всего организма, или сообщаются? И в какую сторону направлен лимфаток?

Ну а гематоэнцефалический барьер в любом случае спасает ЦНС от всякой гадости что попадает в кровь.

[ЕвгенияА]

насколько я поняла, они обнаружили лимф. сосуды и в мозге, хотя до этого считалось, что лимфа в шее заканчивается

[mavka]

И вот окончился мой прием Октагам 5% (4 месяца) по программе GAM27- программу закрыли швейцарцы-спонсоры.Как объяснила доктор - что то не впечатлили их результаты по гейдельберской шкале. Эх, а так всё хорошо начиналось. L Чувствовала себя прекрасно с ним. Принимать капельницу(700 мл для моего веса) нужно было каждый 28 день, но на день 24 (минимальное время начало распада препарата в крови, я так понимаю), возвращалась в симптоматику  до начала приёма октагам. После первого месяца я доктору сказала об этом и спросила о ВМИГ, но ответ, что я единственная, кто говорит об ранних ухудшениях из её пациентов и что в вопросе ВМИГ она некомпетентна, только подтолкнули меня к решению втихаря самостоятельно колоть 1 раз вмиг на 23 день, после крапельнички. И он меня держал до 28 дня… конечно, спасибо форуму, и Валерию в частности, за мою решительность в этой самодеятельности.

Дальнейшие перспективы лечения октагам можно вложить в фразу «шеф, усьо прапало»: самому нереально дорого покупать, получить по госзакупке (Украина) нереально ибо нет показаний, что рснику он нужен.

Доктор предложила колоть ввиг отечественный в дозе 5% 50 мл( как-то нерешаюсь) или выждать 5-6 месяцев и стать на ки по таблетированых препаратах для рсников (честно, не хочу портить свой драгоценный ливер)

 

Выход только один: вмиг. И вопрос только один: как рассчитать дозу 1,5 мг для веса 60 кг?

Буду очень благодарна за советы по расчету. 

[Валерий]

В своих статьях Матвеева и Хабизбулина рекомендует для остановки прогрессирования РС колоть 2 укола в неделю по 1,5 мл 10% раствора ВМИГ. Лично для меня этого оказалось мало. Потому я колю 3,5 укола в неделю. Т.Е. через день. При этом я и вешу 82 кг. А после праздников и все 85. Я как и вы чувствую когда оканчивается действие донорского иммуноглобулина . Так вот. Одного укола мне хватает на 55-60 часов. И я стал колоть через 48 часов. Если вы принимали раньше ВВИГ, то сможете подсчитать сколько сухого вещества вам вводили в месяц. Получается в 20 раз больше чем от ВМИГ. Поэтому не большое увеличение дозировки, ни как не повлияет на общее самочувствие. Но очень важно полностью перекрывает моменты, когда действие донорского иммуноглобулина заканчивается. Я 9 лет капал ВВИГ. Старался минимизировать месячную дозу. И всегда, перед очередной капельницей мне становилось хуже. Теперь я колю ВМИГ. я совсем не чувствую этого ухудшения. Поэтому за истекший год, а я колю с 12 декабря 2014 года, я чувствую себя значительно лучше чем на ВВИГ. Для меня, при такой дозировке (через день) это лечение стоит 1325 рублей. Это не дорого. Зато совершенно ни каких побочек и обострений.

[mavka]

В своих статьях Матвеева и Хабизбулина рекомендует для остановки прогрессирования РС колоть 2 укола в неделю по 1,5 мл 10% раствора ВМИГ. Лично для меня этого оказалось мало. Потому я колю 3,5 укола в неделю. Т.Е. через день. При этом я и вешу 82 кг. А после праздников и все 85. Я как и вы чувствую когда оканчивается действие донорского иммуноглобулина . Так вот. Одного укола мне хватает на 55-60 часов. И я стал колоть через 48 часов. Если вы принимали раньше ВВИГ, то сможете подсчитать сколько сухого вещества вам вводили в месяц. Получается в 20 раз больше чем от ВМИГ. Поэтому не большое увеличение

дозировки, ни как не повлияет на общее самочувствие. Но очень важно полностью перекрывает моменты, когда действие донорского иммуноглобулина заканчивается. Я 9 лет капал ВВИГ. Старался минимизировать месячную дозу. И всегда, перед очередной капельницей мне становилось хуже. Теперь я колю ВМИГ. я совсем не чувствую этого ухудшения. Поэтому за истекший год, а я колю с 12 декабря 2014 года, я чувствую себя значительно лучше чем на ВВИГ. Для меня, при такой дозировке (через день) это лечение стоит 1325 рублей. Это не дорого. Зато совершенно ни каких побочек и обострений.

ооооо, как я благодарна,Валерий,за ответ вам! Я то мысленно примерялась к системе или через день, ил через два дня колоть вмиг.И, насколько помнится, вы колете в ногу - лимфоузел там поближе будет! Я то все месяцы ставила по классике в мадам сижу. Нужно вот будет через 22 дня перебороть свой страх и сделать в ногу. 

А какой № шприца лучше использовать?

[Валерий]

Делать укол в верхнюю часть бедра совсем не больно. Да и вообще укол ВМИГ безболезненный. Очень редко появляется капелька крови. Колю я двушкой. С синей иголкой. Через час места укола найти не возможно. Это я имунофан колю в живот инсулиновым шприцом. И вообще, я считаю тактивин и его синтетический аналог имунофан - элексиром жизни. Реально улучшают все параметры жизни. Вот и получается. Иммуноглобулин останавливает прогрессирование РС. (реально останавливает) А имунофан жизненные силы увеличивает. Тоже реально.

[Сережа]

колем через . день по 1.5 . в заднию часть и тоже всё окей. вес 50- 55 кг

[Валерий]

Иногда слышу мнение, мол не надо лезть в иммунную систему...   А что делать, если именно она даёт сбои. Лечить всё остальное, только не то что болеет?  Я не призываю молодёжь всё бросить и схватиться за иммуноглобулины как за палочку выручалочку.     Не даром в протоколе ведения больных РС, сказано что иммуноглобулины применяются в случае когда другие средства не помогают или их нельзя применять. А также беременным и кормящим женщинам.  Ну а нам, кому медицина по возрасту отказывает в превентивной терапии, сам Бог велел попробовать.  Я попробовал.  Мне подошло. Доволен.

[mavka]

Спасибо за ответы, Валерий и Сережа. Я два года сидела на авонексе. МЯгко говоря, помог как дверца в одном месте. Ярких обострений не было, но неврологический дефицит неуклоннно рос да + состояние после укола не айс каждый раз было, хоть парацетамол и пила. На мрт - каждые полгода - негативная динамика. Через полгода после  прекращения инъекций - накрыло обострение:все старые очаги (8шт), стали активными). Так что особо выбирать тоже не приходится. Интерферонов и даром не хочу. Жаль, у нас, в Украине, с имунофаном проблемка - в аптеках моего города больше года нет завоза, ну, значит, поищем варианты. 

[Валерий]

Спасибо за ответы, Валерий и Сережа. Я два года сидела на авонексе. МЯгко говоря, помог как дверца в одном месте. Ярких обострений не было, но неврологический дефицит неуклонно ухудшался да + состояние после укола не айс каждый раз было, хоть парацетамол и пила. На мрт - каждые полгода - негативная динамика. Через полгода после  прекращения инъекций - накрыло обострение:все старые очаги (8шт), стали активными). Так что особо выбирать тоже не приходится. Интерферонов и даром не хочу. Жаль, у нас, в Украине, с имунофаном проблемка - в аптеках моего города больше года нет завоза, ну, значит, поищем варианты. 

Ищи тактивин, тималин, тимаген.  Вроде в их анатации РС указан. Только плохо что их надо колоть в/м.  А я привык подкожно.  И их принимать надо не вместо ПИТРС, а вместе с ним.  Они, теоретически, могут активизировать иммунную систему. А это, без защиты, может спровоцировать обострение.  Кстати. Смотрел меня московский КМН . По РС специализируется.  Сразу спросила, а интерфероны бета вы когда либо принимали.  Я сказал нет. Удовлетворительно закивала головой. Это потом я понял, что во времени они больше вредят чем лечат.  От побочек больше вреда чем пользы от самого лекарства.  Но я это не говорил. Это лично моё мнение. Наверно кому-то и ронбентал по вкусу пришёлся...

[Валерий]

Остался  ли у нас на форуме кто либо  из Казани?  Меня очень интересуют контакты  с Центром рассеянного склероза.

 

Вот что пишет Матвеева Т.В. отвечая на вопросы:  

 

 

 

Ведется ли сотрудниками центра научная работа?

— Нами ведется большая научная работа. Например, за период 2000-2006 годы защищены 7 кандидатских диссертаций, основными темами которых были эпидемиология рассеянного склероза в РТ, изучение факторов, влияющих на возникновение заболевания. Разработан и внедрен в практику  пролонгированное применение иммуноглобулина нормального человеческого для внутримышечного введения с целью предупреждения обострений и осложнений. Также обработаны показания и противопоказания некоторых препаратов. С помощью этого  у 68% больных удалось предупредить прогрессирование заболевания. Эти результаты докладываются на международных съездах, российских и республиканских конференциях, семинарах, симпозиумах, публикуются в печати.

 

Я пробовал через интернет Связаться с Матвеевой, Хафизовой, но не уверен что они получили мои послания.  

Меня интересует, почему в Мин. Здраве России так и не  приняли эту методику. Что мешает. Это совершенно безболезненные препараты. Наши, Российские. В сотни раз дешевле чем все остальные импортные.

 68% это не 30 как у интерферонов бета или 40% как у копаксона...  Я на иммуноглобулинах уже 11 год.  Если бы я начал их колоть в начале заболевания, а не тогда, когда у меня всё стало рушиться. Я бы остался на порядок здоровее.

А может есть какие-то подводные камни, которые не выплыли за 10 лет применения?    Неужели только деньги делают ВСЁ?

[Сережа]

Валерий . в однокашках помоему есть люди из Казани .  из  Йошкаролы  точно есть . и причём на своём пока ходу . они наверное согласятся узнать .

[Валерий]

 На форуме, давно правда, была  ФАРИДА.  Она из Казани.  Принимала участие в тестировании ВМИГ.  А теперь ни кого нет.  Или изменили Ники. 

 Причина вот в чём.  Вчера читал интервью с Бойко. Он заявил что от ВПРС пока нет лекарств. И то что после 50 лет , когда наступает фаза вторичного прогрессирования, нет смысла тратиться на лечение больных РС , так как лекарства уже не работаю.     А как же я.  Мне уже 65.  И уж наверно у меня за 40 лет болезни  из прогредиентного  течение перешло во Вторично прогрессирующее.   Но Иммуноглобулины работают. Я не чувствую прогрессирования болезни вот уже 10 лет.  Начинаю экспериментировать, увеличиваю сроки между инъекциями, и всё. сразу нарастают симптомы обострения.

 Но наши врачи упёрлись,  Утверждают что от ВПРС нет лечения. А посему иммуноглобулины мне не показаны.  И вообще ни какого превентивного лечения мне не показано... ( это не голословное утверждение, есть решение врачебной комиссии, где чёрным по белому написано об отмене мне всякой превентивной терапии. )  Но а я иду в аптеку, покупаю ВМИГ, колю.   Вот уже второй год. И чувствую себя значительно лучше чем на ВВИГ, хотя они в 100 раз дороже внутримышечных.  

Поверьте. Это коснётся вас всех. И у вас будет 50 лет.  И вам врачи скажут - всё. теперь на вас лекарства не действуют.  Так в книжках написано...  Так что стелите соломку раньше, пока не упали...

[Сережа]

Валерий я с этим уже столкнулся. так что прекрасно тебя понимаю . но бороться с системой . больной не может . только принимая препараты на свой страх и риск . ни один врач не отойдёт от протоколов лечения выпущенных мин здравом. это его отмазка и прикрытия на всякий случай . а то что данная болезнь имеет чисто индивидуальный подход и причём комплексный .а не только невролога им на это наплевать . нет в протоколе такого и всё. а ведь протокол лечения это только рекомендации  . а не строгое предписания. но врачи думают по своему им так удобно. да проводить исследование масштабные тоже ни кто не хочет заморачиваться причём препарата который уже давно используется . пускай даже не в этой болячке . резону нет . только одна головная боль .

[Света - М]

Начинала три года назад колоть иммуноглобулины. Нормально все было. Запретили самодеятельность. Устроили чехарду с ПИТР. Стало хуже. Питер не принёс желаемых результатов, в клинике Максимова отказались проводить операцию. Разводят руками в Мониках, ВПРС, возраст за 50, нечего предложить. Живи, как хочешь. Надо было тогда никого не слушать. Сейчас тоже стала применять ВМИГ. Жаль упущенное время....

[Валерий]

Спасибо большое всем за отзывы.  Теперь  чувствую что  не один я в поле воин. По большому счёту мне эта борьба уже не нужна. Это совсем не дорого раз в месяц потратить тысячу на своё здоровье. Тем более что местные медики не дают только иммуноглобулин, зато всё другое, всё что рекомендовали  в выписке с краевой больницы выдают . Включая и церебрализин, и имунофан.   Мне обидно за нашу медицину, за наших врачей. Это хуже чем в армии.  Приказ начальника - закон для подчинённого.  Сказал зам министра - не давать иммуноглобулины - значит не давать. Ужом крутятся. Но приказ начальника оспорить не могут.

Это больше относится  к сейчас ещё молодым.  К тем кому выдаваемые ПИТРС не подходят.   Но есть и другие врачи. Они и консультируют. И советуют. Они бы рады помочь, но не могут.  Плетью обуха не перешибёшь.

Ладно братцы.  Эту тему я веду с 2005 года. Когда только начал ВВИГ капать. Ещё на другом форуме начинал.  Всем чертям на зло буду продолжать.   Но честное слово это не для себя.  Это для тех, кто остаётся один у разбитого корыта.    Не надо отчаиваться. Есть пути. Просто надо взять ситуацию в свои руки и ВПЕРЁД.

[Валерий]

Мне уже 65.  Со стороны может показаться что старый человек от нечего делать нашёл себе развлечение добиваться для себя того, чего не положено.    Нет. Я постоянно занят.   Вот статья обо мне в нашей районной газете.  Знаете, моё хобби, это тоже лекарство, и работает не хуже метаболической терапии.                          https://yadi.sk/i/wtNahDmdnQCX6     

[mavka]

Мне уже 65.  Со стороны может показаться что старый человек от нечего делать нашёл себе развлечение добиваться для себя того, чего не положено.    Нет. Я постоянно занят.   Вот статья обо мне в нашей районной газете.  Знаете, моё хобби, это тоже лекарство, и работает не хуже метаболической терапии.                          https://yadi.sk/i/wtNahDmdnQCX6     

Ничего себе!!!!Очень красиво!!! Такое всё кружевное илёгкое, аж не верится, что из металла!!! Вы - большой молодец!!!