Иммуноглобулин

[Валерий]

Валерий, все я тогда делала по нормам, и начальная доза и поддерживающая. Может быть я была из числа тех некоторых, которым нужно было увеличивать дозу в 2 раза, как узнать кому сколько.

Мне очень сложно рекомендовать, пользуясь только своим опытом. Течение болезни у всех разное. Врачи, которые многих как мы, видят, и то часто в растерянности. А так, как нет чётких критериев кому сколько нужно, то сложно работу ВВИГ подвести под доказательную медицину. Вот у меня. Был вес 70 кг. 300 грамм мне на месяц было достаточно . Болезнь ушла. Раздобрел, расслабился. Поправился до 80 кг. Стал замечать что последние перед капельницей дни стало сильней в голове звенеть. Стала появляться вялость. Стал капаться через 26 дней, всё пропало. Опять как огурчик. Это происходило много раз. Постоянно экспериментировал. И половинные дозы капал, и полные... Пока ни кто мне так и не ответил, как специалисты определяют минимально достаточную месячную дозу ВВИГ. Я экспериментально установил что мне сейчас надо 320 мл. Потому капаюсь через 25 дней.

[Tani]

Мне очень сложно рекомендовать, пользуясь только своим опытом. Течение болезни у всех разное. Врачи, которые многих как мы, видят, и то часто в растерянности. А так, как нет чётких критериев кому сколько нужно, то сложно работу ВВИГ подвести под доказательную медицину. Вот у меня. Был вес 70 кг. 300 грамм мне на месяц было достаточно . Болезнь ушла. Раздобрел, расслабился. Поправился до 80 кг. Стал замечать что последние перед капельницей дни стало сильней в голове звенеть. Стала появляться вялость. Стал капаться через 26 дней, всё пропало. Опять как огурчик. Это происходило много раз. Постоянно экспериментировал. И половинные дозы капал, и полные... Пока ни кто мне так и не ответил, как специалисты определяют минимально достаточную месячную дозу ВВИГ. Я экспериментально установил что мне сейчас надо 320 мл. Потому капаюсь через 25 дней.

В том-то и дело, что врачи не знают точно ни только дозу, но и механизм действия иммуноглобулинов. Лекарством обеспечивают не регулярно, как тут до дня высчитать..

А ,вообще-то, мне это лечение нравилось:раз в месяц прокапал и свободен. Но все оборвалось сильным обострением, жаль

[Валерий]

Сегодня позвонили. Сказали что вместо Октагама дадут Интратек. Ну интратек, так интратек. Протестирую и это лекарство.

[Валерий]

Вот уже 6,5 лет сижу на ВВИГ. Протестировал октагам, пентаглобин, интратект. Больше понравился интратек. Это немецкий препарат. Кто был на октагаме перешли на интратект. А тут появляется октагам 10% т.е. тоже самое, только концентрация в два раза больше. И самое удивительное по той же цене. Это значит капать надо в 2 раза меньше. Значит и цена месячной дозы стала в 2 раза меньше.

Вчера прокапал 150 мл. Моя месячная доза. Примерная цена 21 тыс. руб. Это уже сопоставимо с другими ПИТРС. А многих и дешевле.

ВВИГ редко применяется. Но поверьте это хороший препарат. Из стадии вторичного прогрессирования, на нём я перешёл в стадию ремиссии. И так стою уже 6 лет. Без ухудшений.

Просто хотел сказать, протестировал новый дешёвый препарат. Подошёл. Жду как на долго его хватит.

ВВИГ получаю по программе ДЛО.

[Дмитрий]

Валер, как думаешь, если мне октагам не пошел, то интратек обязательно тоже не подойдет или стоит попробовать?

А сейчас прочитал - Нельзя применять Интратект при: гиперчувствительности к иммуноглобулинам, наличии в крови антител к иммуноглобулинам... значит нельзя...

[Валерий]

Дима, мне сложно говорить почему у тебя не пошёл иммуноглобулин. Я аллергик. Но иммуноглобулин у меня нет аллергии. Но если капать начинаю быстро, начинаю чувствовать поясницу, Сердце начинает обозначать своё присутствие.

Перед капельницей принимаю таблетку аспирина, Кардио . Пью стакан воды. Во время капельницы, а она у меня (300 мл) занимает 2,5 часа, выпиваю 0,5 литра воды. 4 раза хожу в туалет (в бутылочку или в памперсы). Вот тогда я введение иммуноглобулина не чувствую. Ну и ещё. Все в/в уколы и капельницы делаю синей иголкой. От двушки. Тогда синяков на венах не бывает.

[Валерий]

Рынок господа. В аптечной сети появился Интратект. Препарат лучше переносится чем октагам. Все стали покупать его. Австрийская фирма производящая октагам делает свой ход. Выпускает в продажу Октагам 10% по цене 5%. Т.е. он стал в 2 раза дешевле. И капать его теперь надо в 2 раза меньше.

Мне выдали для пробы. Прокапал месячную дозу 150 мл. Организм принял его нормально. Конечно вода до капельницы, во время, и таблетка кардио АСС, ну это чтобы кровь не сгущалось. Может что и лишнее, но бережённого Бог бережёт , особенно когда препарат принимаешь впервые. Теперь жду , на сколько мне хватит этих 150 мл. 300мл 5% октагама мне хватало на 25 дней. Столько же интратекта на 28 дней. А вот 150 мл Октагам 10% пока под вопросом. Скоро узнаю. Организм сам просигнализирует. Я ведь капаю их с 2005 года...

[bax]

Валерий,я когдато 30 лет назад жила на Ставрополье,когда совсем маленькая била,мелочь конечно........

Давно слежу за вашими сообщениями и они воодушевили меня на очередную попитку.

Скажите, как ваш переход на октагам 10% ? Хотелось би узнать.

[Валерий]

Я не долго колол Октагам 10%. Потом пришлось перейти на Пентаглобин. Боялся. Но нашёл выход. Колол по 100 мл раз в 10 дней. Очень даже не плохо. Теперь прислали октагам 5%. Ну а если совсем не будут давать, перейду на ВМИГ. Уже настроился. 2 раза в неделю в/м укол. Так что нас измором не возьмёшь. Но ВВИГ я доволен. Это вам не ронбентал... 7 лет без ухудшений.

[Света - М]

Я не долго колол Октагам 10%. Потом пришлось перейти на Пентаглобин. Боялся. Но нашёл выход. Колол по 100 мл раз в 10 дней. Очень даже не плохо. Теперь прислали октагам 5%. Ну а если совсем не будут давать, перейду на ВМИГ. Уже настроился. 2 раза в неделю в/м укол. Так что нас измором не возьмёшь. Но ВВИГ я доволен. Это вам не ронбентал... 7 лет без ухудшений.

Просветите, а что такое ВМИГ?

[Валерий]

Наберите в поисковике ВМИГ РС Вам откроется дисертация на эту тему. Внутри Мышечные ИммуноГлобулины Один укол стоит около 1 тыс. руб. Года 3-4 назад , когда мне временно не давали ВВИГ, я колол их . Ухудшения самочувствия не почувствовал.

[алекс1234]

А улучшения?

[Валерий]

А улучшения?

Я 7 лет на ВВИГ. Как ходил с палочкой, так и хожу с ней. Правда чуть медленней. Но мне уже 62 года... А я говорю что пробовал и ВМИГ. Они в 60 раз дешевле чем ВВИГ. И при их применении несколько месяцев, я ухудшения самочувствия не почувствовал.

[алекс1234]

спасибо за ответ.

[bax]

Валерий, большое спасибо за ответ!

Скажите пожалуйста, как вы чувствуте, что вам не хватает колоичества иммуноглобулина в промежуток времени? Какие симптомы? Как Вы говорите, по весу.Хотелось бы найти болше инфо. о действии иммуноглобулина.

Я решила после гилении и всех остальных експериментов, включая дилатацию и клетки, со следующей недели перейти на иммуноглобулин (5%) Вешу 46 кг и по Вашей схеме расчитала, что мне понадобится 200 мл в мес.Верно-ли? Никото из моих врачей ничего конкретного сказать не может, только нервничают.Придется все брать на себя, а касса иммуноглобулин не оплачивает.Читала немцев, они тоже ничего определенного не говорят, и так-же не оплачивают,а октагам у них стоит ок. 1000 Евро.

У меня в дек. был приступ - качалась, спотыкалась на левую и к тому-же глаз ( думала, что воспаление зр.нерва, но оказалось макулярный отек, а это побочка от Гилении.) Прокапали метилпреднизолон 2х250, 3х500, 250, 125,...и т.д. После лечения почувствовала улучшения, но глаз еще востанавливается. Решили больше с гиленией не рисковать, но сейчас уже 1 мес. без ничего и почувствовала ухудшение в походке и решила, что надо что-то принемать.Дома есть немного Копаксона, Гиления, но мне кажется, что возвращаться не стоит?

Скажите, может я не полностью сняла обострение? Желание нет сново идти на метил. По Вашему мнению, сможет-ли иммуноглобулин 5% снять остаточное воспаление, если есть, и далее его принемать, как поддержку?

Спасибо!

[Валерий]

Врачи боятся назначать Высоко дозированные ВВИГ из-за не полного представления о механизме их работы по остановке прогрессирования аутоиммунных реакций. Официальных рекомендаций нет. А вероятность анафилактического шока есть. Вот и получится. Если погибнет пациент, виноват будет врач который первым назначил это лечение. Но то, что иммуноглобулины работают, сомнения нет. И КПД их раза в 2 выше чем у бетаферонов. Но для больного РС риск оправдан.

Я минимально допустимую месячную дозу определяю по появлению звона, а потом и шума в голове ( ушах). И это соответствует рекомендациям работающих в этом направлении врачей. Я приводил формулу расчёта. Это 150 - 400 х на вес пациента.

Я, при весе 80 кг капаю 300 мл раствора или 15 грамм сухого вещества. По расчётам мне надо минимум 16 грамм. На месяц мне этого не хватает. Поэтому я капаюсь дней через 25-28. В зависимости от наименования препарата.

Но что интересно. В последнее время я капал Пентаглобин. А так как его надо капать очень медленно. Сил терпеть капельницу в 6 - 10 часов у меня нет. И я капал через 10 дней по 100 мл. И вы знаете. Я прекрасно себя чувствовал и 10 дней.

От сюда я сделал вывод что в организме донорские иммуноглобулины относительно быстро разлагаются. И если их вводить чаще, но с меньшими дозами, то общий объём вводимых иммуноглобулинов экономится.

Может поэтому Объём вводимых ВМИГ значительно меньше чем ВВИГ. Но их вводят через 3 дня. И они работают...

[Валерий]

На счёт - сможет ли снять Октагам обострение- я ответить не могу. Предотвраить, Остановить , если оно возникло на фоне длительного применения иммуноглобулинов - да. Я всё это проходил. А вот использование их разово, вместо гормонов - сомневаюсь. В 2002 году мне их капали для остановки обострения. Правда прокапали только два раза по 200 мл. Эффекта не получилось .

[Tani]

Иммуноглобулины обострение не снимают. Начинать в/в иммуноглобулины во время обострения нельзя. Это рекомендации Бисага.

[bax]

Спасибо за ответ, Валерий! Прочитав Ваш ответ заметила, что и у меня бываете поздно вечером, когда устаю звон в ушах, но я всегда думала, что это связано или с давлением или с кровообращением и не придавала этому значения.

НА следующей недели попробую сделать 200мл Ig (5%). Вы сколько воды принимаете перед капельницей? Во время капельници можно-же вставать? Жива буду, сообщу.

Всем здоровья и успехов!

[Валерий]

ВВИГ обладают мочегонным действием и сгущают кровь. Капают мне 300 мл, а за это время выходит больше литра. Потому перед капельницей я принимаю таблетку аспирина. Пью стакан воды. А потом слушаю сердце. Как только чувствую тяжесть, начинаю помаленьку пить из бутылки воду. Ну и конечно подо мной памперсы.

Если вы не намерены постоянно применять иммуноглобулины, то не стоит и начинать. Они реально начинают работать через несколько месяцев после начала применения. Как любые ПИТРС,

[bax]

Спасибо за ответ, Валерий!

Хотелось бы узнать Ваше мнение относительно использования Копаксона в комбинации с иммуноглобулином.А то, как-то мне становится страшновато только на иммуноглобулине оставаться.

Большой привет!

[Валерий]

Спасибо за ответ, Валерий!

Хотелось бы узнать Ваше мнение относительно использования Копаксона в комбинации с иммуноглобулином.А то, как-то мне становится страшновато только на иммуноглобулине оставаться.

Большой привет!

Это совершенно лишнее. По последним данным ВВИГ сдерживают прогрессирование РС на 73%. Копаксон на 40%. Другое дело добавить Тактивин. Он поднимает жизненные силы организма. С ним жить легче и веселей.

[Света - М]

Это совершенно лишнее. По последним данным ВВИГ сдерживают прогрессирование РС на 73%. Копаксон на 40%. Другое дело добавить Тактивин. Он поднимает жизненные силы организма. С ним жить легче и веселей.

Когда была на приеме в Мониках. Мне врач честно сказала, что ВВИГ - это очень хорошо для меня, но дорого. Продлили на год Копаксон. Так мы лечимся не тем, что хорошо для конкретного человека, а что закупается. Вот буду лежать в больнице, обязательно С Котовым переговорю.

[алекс1234]

Ева Майда за ВВИГ,но против тактивина.

[andrey57]

Ева Майда за ВВИГ,но против тактивина.

А где там насчёт тактивина? Насчёт эхинацеи читал-не рекомендует.