Валерий Опубликовано 12 Января 2009 Поделиться Опубликовано 12 Января 2009 Дима, успехов тебе. Желаю найти своё лекарство. Оно есть, его только искать надо. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Вика Опубликовано 12 Января 2009 Поделиться Опубликовано 12 Января 2009 Сейчас звонил профессору, который порекомендовал мне Октагам, и он сказал, что раз такая реакция на препарат, то его использовать мне нельзя... Для выявления препарата, который можно использовать мне, он посоветовал лечь на обследование в МОНИКИ. Завтра я этим и займусь... Димуля, держись! Скоро весна! Все будет хорошо! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Nastena Опубликовано 17 Января 2009 Поделиться Опубликовано 17 Января 2009 Здравстуйте!!! У вас очень хороший, интересный и нужный сайт для таких людей как МЫ! Я хотела бы узнать нужно ли кому-то 5 флаконов ИММУНОГЛОБУЛИНА ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ДЛЯ ВНУТРИВЕННОГО ВВЕДЕНИЯ. Дело в том, что раньше я тоже капалась иммуноглобулином, а потом мне выдали бетаферон и сейчас я его колю. Осталось в запасе 5 флаконов, не хочется чтобы лежали и пропадали. Хотела узнать нужно ли кому, срок годности лекарства до 30.05.2009г., а бетаферон обещали давать весь год поэтому кому нужно звоните: г. Санкт-Петербург тел.8-905-236-35-45; 8(812)-496-77-09 или 8-905-104-64-81 спросить Елену. Желаю всем ХОРОШЕГО самочувствия и поменьше обострений!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 20 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 20 Августа 2010 5 лет назад заработала программа ДЛО. Появилась возможность бесплатно лечить РС . 7 нозологий тогда ещё не было. Я выбрал ВВИГ. Мне в госпитале рекомендовали Октагам. Я его и пробил... 4,5 года капал октагам. Последние 2 года были ощущения что не может всё время быть хорошо. Весной предложили заменить октагам на пентаглобин. Исходя из того, что его когда-то рекомендовал Профессор Бисага Г.Н. Что в списке ДЛО нет Иммуноглобулин человеческий нормальный для внутривенных вливаний а есть Иммуноглобулин человека нормальный IgG+IgM+IgA, а это и есть только Пентаглобин. Посмотрел в интернете его цену. Стоит больше октагама. Я согласился. А когда получил - прослезился. Хранить его можно только в холодильнике. Октагам хранится при комнатной температуре. 300 рамм октагама капается за 2,5 часа, а пентаглобин не менее чем за 10 часов. Тогда я понял почему так мало больных РС применяемых ВВИГ. Ведь везде, во всех документах рекомендуют только пентаглобин а реально применять его не возможно. Интересно, Дмитрий на каком ВВИГ обжёгся? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Huebsch Опубликовано 20 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 20 Августа 2010 300 рамм октагама капается за 2,5 часа, а пентаглобин не менее чем за 10 часов. Ого,10 часов! Без флексы в вене точно не осилить... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 20 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 20 Августа 2010 Интересно, Дмитрий на каком ВВИГ обжёгся? На Октагаме... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 21 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 21 Августа 2010 Сегодня Г.Н.Бисага написал что Пентаглобина можно капать меньше чем Октагама. 150 - 200 мл, за 4-5 часов. Ну чтож, 5 часов выдержать можно. Будем экспериментировать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ВЕРОНИКА Опубликовано 22 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 22 Августа 2010 Валерий, скажите можно судить о том подходит иммуноглобулин или нет для лечения после проведения одного курса (з капельницы)? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 22 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 22 Августа 2010 Валерий, скажите можно судить о том подходит иммуноглобулин или нет для лечения после проведения одного курса (з капельницы)? Основная сложность при применении ВВМГ, это возможная аллергическая реакция организма на препарат. У меня её нет. У Дмитрия она проявилась. Но я всегда выдерживаю рекомендуемую скорость введения препарата. Так как ВВИГ при РС предназначены для предотвращения появления обострений, как и все другие ПИТРС, сразу сказать работает ли ВВИГ после первых капельниц - не возможно. Если обострений больше не будет - значит очень хорошо работает. Если их частота уменьшится хотя бы в 2 раза - то уже можно считать что работает хорошо. А это лично мои наблюдение за 5 летний срок их применения. ВВИГ не является препаратом для лечения РС. У него на много шире спектр действия. Он работает при всех аутоиммунных заболеваний. У меня был артрит крупных суставов. Спасали только гормоны в суставы. 5 лет про суставы не вспоминаю. Специалисты говорят что при ВПРС ВВИГ не работают. Но у меня было вторично прогрессирующее течения. И 5 лет ни каких ухудшений, разве стал чуть медленней ходить. Специалисты говорят что ВВИГ не снимают обострения. Но я дважды капался именно в момент, как я считал , появления обострений. И обострения быстро отступали. Один раз обострения пришло от капельниц которыми лечили сердце. Перетрудился. Почувствовал в сердце боль. Кардиограмма показывает предъинфарктное состояние. Госпитализация. В нашей районной больнице. Начинают капать электролиты. Кардиограмма с каждым днём хуже. Появились симптомы обострения. (не слушается язык, нарушена глотательная функция. Перестал ходить. Ложка из руки падает). Объясняю врачам что это обострение РС. Нужны гормоны. А они не решаются. Сердце не выдержит. Их можно понять. От 3-его инфаркта умру - ни кто слова врачам не скажет. А умру после гормонов - могут врача и посадить. Принимаю решение. Уговариваю дежурного врача. Ночью капают 150 гр. Октагама. На следующий день ухудшение остановилось. Через день кардиограмма поползла в сторону улучшения. А ведь официально при предъинфарктном состоянии прерараты крови тоже противопоказаны. Уговорил чтобы прекратили капать капельницы. И результат - 3 инфаркт удалось предотвратить. Был момент очень сильно понервничал. Друг умер. Стресс. Отказали ноги, опять глотательные функции. 200 грамм Октагама всё вернули на место. Но когда я слышу от ведущих неврологов что так не может быть потому что так не бывает ни когда, я молчу. Ну значит я такой особенный. У меня, случайно, всё работает. Но я ещё 4 года назад где-то прочитал что большие дозы ВВИГ блокируют выработку своих иммуноглобулинов. А в них как раз и находятся аутоиммунные комплексы. А нет их, нет и обострений. Практика показывет что всё так и работает. А специалисты такого наворочают, объясняя как работают ВВИГ при РС, что сами понять не могут. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Tani Опубликовано 22 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 22 Августа 2010 Валерий, скажите можно судить о том подходит иммуноглобулин или нет для лечения после проведения одного курса (з капельницы)? Нет, нельзя. Я 3 мес капала пентаглобин. Нормально. Через 3 мес сильнейшее обострение. Как рассудить, подходит или нет. Действовала по рекомендациям Бисага. Я про дозировку. С капельницами проблем не было. Переносила нормально. За 2 часа или даже полтора управлялась Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ВЕРОНИКА Опубликовано 22 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 22 Августа 2010 Валерий, спасибо за ответ. Когда я ещё могла сама передвигаться, в стационаре мне прокапали 3 капельницы иммуноглобулина. После выписки больше не назначали. Я думаю - мне не подошло лечение, наверное. Хотя аллергической реакции не было и перенесла нормально. Улучшений тоже не было. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 22 Августа 2010 Поделиться Опубликовано 22 Августа 2010 Нет, нельзя. Я 3 мес капала пентаглобин. Нормально. Через 3 мес сильнейшее обострение. Как рассудить, подходит или нет. Действовала по рекомендациям Бисага. Я про дозировку. С капельницами проблем не было. Переносила нормально. За 2 часа или даже полтора управлялась А какую дозировку тебе капали. Если в перерасчёте на вес. Сколько раз в месяц? С какой скоростью? Сколько капель в минуту? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 24 Сентября 2010 Поделиться Опубликовано 24 Сентября 2010 Неделю назад вернулся с очередной госпитализации из Ставропольского Краевого клинического центра специализированных видов Медицинской помощи. Там ведущие специалисты и они распределяют лекарства по 7 нозологиям. Была задача показать себя, посмотреть новых врачей. А , в неврологии, всё начальство сменилось. В тайне надеялся что появилось новое, более дешёвое и эффективное лекарство от РС. Но оказалось, хоть врачи и сменились, но новых, эффективных лекарств не прибавилось... Впервые документально оформили что у меня : Рассеянный склероз, Церебро-спинальная форма, вторично прогредиентное течение. Стадия не полной ремиссии. По шкале ЕДSS = 6 баллов. В общем ещё хожу, но медленно... Из патогенетического лечения ни чего не смогли предложить, кроме как оставить Октагам ( который я капаю уже 5 лет и есть реальный положительный эффект). По моей просьбе рекомендовали продолжить лечений и Тактивином. Я его уже более 10 лет капаю. Во всяком случае вреда от него я не ощущаю. Но , мне кажется, это он сдерживает спастику, так характерную на поздних стадиях РС . Теперь буду добиваться замены Пентаглобина, которй мне всучили вместо Октагама, опять на Октагам. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 17 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 17 Ноября 2010 Сегодня впервые прокапал Пентаглобин. Капал долго. В 4 раза дольше чем октагам. 200 мл 10 часов. Вероятно это перестраховка. Но теперь я уверен что и Пентаглобина бояться не надо. Тем более Бисага именно его рекомендует. Посмотрим через месяц. На сколько мне хватит 200 мл пентаглобина. 300 мл октагама хватает на 28 дней. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
IRISHA Опубликовано 17 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 17 Ноября 2010 Сегодня впервые прокапал Пентаглобин. Капал долго. В 4 раза дольше чем октагам. 200 мл 10 часов. Вероятно это перестраховка. Но теперь я уверен что и Пентаглобина бояться не надо. Тем более Бисага именно его рекомендует. Посмотрим через месяц. На сколько мне хватит 200 мл пентаглобина. 300 мл октагама хватает на 28 дней. Валерий! Как же Вы вытерпели столько времени под капельницей? Я после 2/3-часового вливания гормонов даже руку согнуть не могу, всё затекает, а тут 10 ЧАСОВ! Вы- герой дня! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 18 Ноября 2010 Поделиться Опубликовано 18 Ноября 2010 Валерий! Как же Вы вытерпели столько времени под капельницей? Я после 2/3-часового вливания гормонов даже руку согнуть не могу, всё затекает, а тут 10 ЧАСОВ! Вы- герой дня! Нет, не герой. Просто очень жить активным хочется. За 5 лет применения ВВИГ я многое понял. У меня тоже через 2 часа , если капать в локтевую вену, руку начинает ломить... Не один врач однозначно так и не дал ответ, почему ломит. Говорят , мол , вены болят. Поверьте, у нас, больных РС постоянно немного повышен тонус мышц. Если долго держать руку разогнутой в локтевом суставе, спазмированные мышцы сдавливают суставные сумки, и именно там появляется боль. А отдаёт по всей руке. Если капать меньше 2 часов - даю локтевую вену. Если больше - вены на кистях рук или ставят в локтевую вену катетор для переферических вен. Вена та же, а боли ни какой нет, а это потому, что руку сгибать можно... Ещё понял что перед во время и после капания ВВИГ надо чаще пить воду. Иначе кровь сгущается, появляются боли в области сердца, в пояснице. Конечно много пьёшь, много выходит. Но для этого существуют памперсы. На много удобней чем всякие утки. Вчера , пока лежал, 2 использовал по полной. А капался вчера в вену на тыльной стороне руки. Со скоростью 8 капель в минуту. Наверно можно быстрей. Но мне нужно было протестировать пентаглобин. Теперь уверен что организм его принимает. Можно и экспериментировать со скоростью введения. Для молодых женщин важна эта информация, тех кто болеет но желает быть мамой. Очень часто после родов возникают обострения. А если кормишь грудью, препараты ПИТРС применять нельзя. А ВВИГ можно. А ещё и иммунитет у ребёнка от него повышается. С молоком матери передаётся то, что собрали тысячи доноров, чья кровь есть в ВВИГ. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 4 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 4 Апреля 2011 Когда, 5,5 года назад я начал капать ВВИГ многим на форуме было интересно, чем это кончится. А не кончилось. Продолжаю капать. Пргрессирование практически остановилось. И самое интьересное что , оказывается, последние исследования показали что ВВИГ работают и при ВПРС. А я это уже 5 лет говорю. Ну не может быть у больного с 30 летним стажем и возрастом 60 лет прогридиентное течение. А мне теперь ставят ВПРС в стадии ремиссии... 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vad Опубликовано 4 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 4 Апреля 2011 Тоже болели руки от долгих капельниц. Начал подкладывать под руку (под запястье) рулон большого скатанного полотенца, тогда рука не болела. всем здоровья) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Tani Опубликовано 5 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Апреля 2011 Валерий, Вы переходили с Октагама на Пентоглобин, и по Вашим словам "он не пошел". А в чем это выражалось? Я же тоже начинала иммуноглобулин Пентоглобин по совету Бисага. Он сказал, что Пентаглобин лучше, тк в нем есть иммуноглобулин G. И я вот думаю, а действительно ли это так хорошо. У меня тогда случилось самое сильное обострение. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 5 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 5 Апреля 2011 В этом году мне ещё не выдали Октагам. Клятвенно обещают, но разводят руки . Говорят про какие-то несовершенные законы по тендорам. Уже апрель, а они на этот год не заключили договор с поставщиком. А чтобы не скатиться в обострение, решил дома прокапать Пентаглобин. Так чем, по моему мнению Пентаглобин хуже Октагама . - Температура хранения пентаглобина 2-8 градусов. А вдруг при транспортировке или в аптеке её нарушили. -Наличие в пентаглобине Ig M, который нам кстати и не нужен, делает препарат сильно аллергенным. Его надо капать в 4 раза медленней чем Октагам или другой подобный. У меня есть знакомый. У него врождённый имунодефицит. Ему стали капать где-то в больнице. Еле откачали. Теперь пентаглобина боится и капается только в реанимации. А в остальном он не сильно отличается от других импортных. Так как октагам мне обещают сегодня-завтра, я прокапал 100 мл пентаглобина. Капал 4 часа. Со скоростью 7-8 капель в минуту. Я, для себя, приравниваю ВВИГ к иммуносупрессорам. Они, в большой доэе, отключают выработку своих иммуноглобулинов, а следовательно и своих аутоиммунных комплексов. Но это должна быть большая доза или длительное применение более мелких. Чтобы организм съреагировал . А если прокапать маленько, может произойти до наоборот. Как и от любой капельницы может произойти обострение. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Tani Опубликовано 10 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 10 Апреля 2011 - Температура хранения пентаглобина 2-8 градусов. А вдруг при транспортировке или в аптеке её нарушили. -Наличие в пентаглобине Ig M, который нам кстати и не нужен, делает препарат сильно аллергенным. Его надо капать в 4 раза медленней чем Октагам или другой подобный. У меня есть знакомый. У него врождённый имунодефицит. Ему стали капать где-то в больнице. Еле откачали. Теперь пентаглобина боится и капается только в реанимации. А в остальном он не сильно отличается от других импортных. Так как октагам мне обещают сегодня-завтра, я прокапал 100 мл пентаглобина. Капал 4 часа. Со скоростью 7-8 капель в минуту. Я, для себя, приравниваю ВВИГ к иммуносупрессорам. Они, в большой доэе, отключают выработку своих иммуноглобулинов, а следовательно и своих аутоиммунных комплексов. Но это должна быть большая доза или длительное применение более мелких. Чтобы организм съреагировал . А если прокапать маленько, может произойти до наоборот. Как и от любой капельницы может произойти обострение. А я прекрасно переносила Пентаглобин. Капала сначала в стационаре часа за четыре, потом уже дома за 2,5 ч. Никаких аллергических реакций, а вот в плане РС не помог. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 11 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Апреля 2011 А я прекрасно переносила Пентаглобин. Капала сначала в стационаре часа за четыре, потом уже дома за 2,5 ч. Никаких аллергических реакций, а вот в плане РС не помог. ВВИГ при РС работают лишь тогда, когда их колличество в плазме крови достигает такого уровня, когда организм ощущает их избыток и отключает выработку своих, которые и содержат аутоиммунные комплексы. А нет в крови аутоиммунных комплексов, нет и обострений. Поэтому капельница из 1-2 флаконов ВВИГ ни какого эффекта не даст. Это потом, когда в крови будет постоянно поддерживаться высокий уроверь иммуноглобулинов, дополнительное введение минимально допустимой дозы, вновь отключает свою иммунку и организм защищается донорскими. Этот эффект проявляется и при ВПРС, и при обострениях вызванных грубым нарушением целостности кожного покрова и стрессами. Чтобы убрать обострение, ведь и гормоны капают ни одну капельницу, а 3-5. Так и ВВИГ. Их тоже можно применять для снятия обострений, но если вы не на них, то придётся капать 3-5 капельниц по 300 мл. И всё равно. В инструкции по применению Пентаглобина сказано что 350 мл пентаглобина капается 12 часов. На свой страх и риск можно введение ускорить. Но зачем, когда есть Октагам или Интратек, которые можно капать в 4 раза быстрее. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Tani Опубликовано 11 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Апреля 2011 ВВИГ при РС работают лишь тогда, когда их колличество в плазме крови достигает такого уровня, когда организм ощущает их избыток и отключает выработку своих, которые и содержат аутоиммунные комплексы. А нет в крови аутоиммунных комплексов, нет и обострений. Поэтому капельница из 1-2 флаконов ВВИГ ни какого эффекта не даст. Это потом, когда в крови будет постоянно поддерживаться высокий уроверь иммуноглобулинов, дополнительное введение минимально допустимой дозы, вновь отключает свою иммунку и организм защищается донорскими. Этот эффект проявляется и при ВПРС, и при обострениях вызванных грубым нарушением целостности кожного покрова и стрессами. Чтобы убрать обострение, ведь и гормоны капают ни одну капельницу, а 3-5. Так и ВВИГ. Их тоже можно применять для снятия обострений, но если вы не на них, то придётся капать 3-5 капельниц по 300 мл. И всё равно. В инструкции по применению Пентаглобина сказано что 350 мл пентаглобина капается 12 часов. На свой страх и риск можно введение ускорить. Но зачем, когда есть Октагам или Интратек, которые можно капать в 4 раза быстрее. Сначала я прокапала большую дозу, как рекомендует Бисага. Затем 9(!) флаконов за раз. 2,5часа. Никаких отриц реакций. Получается тогда, что мне этого было мало, и продолжалась выработка аутоиммунных комплексов? А как же надо было рассчитывать? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Валерий Опубликовано 11 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Апреля 2011 Минимальная месячная доза 0,2 грамма сухого вещества на килограм веса больного. Для 70 кг 300,0 грамм или милилитров 5% раствора. Я капаю каждый месяц по 3 100 грамовых пузырька. Но это минимальная доза , для некоторых нужно увеличивать в 2 раза. А убирают обострения, вероятно теми же 300 граммами 3-5 дней подрят... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Tani Опубликовано 11 Апреля 2011 Поделиться Опубликовано 11 Апреля 2011 Минимальная месячная доза 0,2 грамма сухого вещества на килограм веса больного. Для 70 кг 300,0 грамм или милилитров 5% раствора. Я капаю каждый месяц по 3 100 грамовых пузырька. Но это минимальная доза , для некоторых нужно увеличивать в 2 раза. А убирают обострения, вероятно теми же 300 граммами 3-5 дней подрят... Валерий, все я тогда делала по нормам, и начальная доза и поддерживающая. Может быть я была из числа тех некоторых, которым нужно было увеличивать дозу в 2 раза, как узнать кому сколько. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения