Как принять болезнь...

[elenakes2009]

Gera как точно ты сказал молодчина

[Танечко]

Спасибо вам что отвечаете на мои , возможно, глупые вопросы)

Просто я пока не понимаю что это, в инете много информации, но ничего точного и конкретного. Так же как и врач, которая диагностировала мне его, ничего конкретного не сказала. Я вот думаю, с кем еще можно было бы проконсультироваться? В другой город съездить не проблема

[Дмитрий]

А какие конкретно у тебя вопросы по данной болячке? Каков вопрос - таков и ответ!..

[aliens]

Я вот думаю, с кем еще можно было бы проконсультироваться? В другой город съездить не проблема

Институт Мозга (Санкт-Петербург)-Ильвес А.Г., Прахова Л.Н.

Все специалисты Санкт-Петербурга по РС, там же телефоны:

http://rscleros.ru/12.php На этом же сайте можно задать вопрос врачам Института Мозга.

НИИ Неврологии (Москва)

[moroshka]

Танечко, учись жить с РС. Он у каждого свой. Узнай себя. И живи... просто живи. РС есть... ну есть и есть. Бороться не стоит, а подружиться надо :) в борьбе есть большая вероятность проиграша. Я не говорю о том, что забить на него совсем, он... РС напомнит о себе :) С ним надо научиться жить.

Очень правильно сказано........там,где борьба,там проигрыш без вариантов.....болезнь надо принять........это смирением зовется..........улучшения будут только тогда,когда смирение придет в душу .

[алекс1234]

я моюсь только под горячей водой и самочуствие в норме.

[Вика]

я моюсь только под горячей водой и самочуствие в норме.

Я, вымывшись под горячей водой, не смогу выбраться из ванной...Раньше, когда не было МРТ, "тепловая проба" была первой для диагностики РС.

[Elen]

Видимо и тут все индивидуально, мне от горячей воды стало плохо последние лет пять, раньше все было нормально. Знакомой 50 лет и для нее горячая вода никогда не была проблемой. Но чаще всего все-таки от горячего плохо. Даже от горячей пищи лично меня мотает и слабость страшная.

[Дмитрий]

В любом поисковике наберите "тест горячей ванны"...

[Вика]

"Наиболее характерной является чувствительность к повышению температуры, что делает тепловые пробы доступной моделью для изучения кратковременной лабильности клинической симптоматики при PC. В качестве наиболее вероятной теории развития тепловых реакций в настоящее время представляется нейро-блокирующая гипотеза, в соответствии с которой тепловые реакции усиливают нарушения проведения в частично демиелинизированных волокнах..."

[алекс1234]

вылажу из ванны нормально. наверно особенности организма такие.

[Танечко]

А какие конкретно у тебя вопросы по данной болячке? Каков вопрос - таков и ответ!..

Просто не могу жить в такой неопределенности. Хочу знать что меня ждет с этим диагнозом. Сегодня отсидела несколько часов в очереди к неврологу, написала мне 1,5 балла по еdds, ничего не объяснила

Институт Мозга (Санкт-Петербург)-Ильвес А.Г., Прахова Л.Н.

Все специалисты Санкт-Петербурга по РС, там же телефоны:

http://rscleros.ru/12.php На этом же сайте можно задать вопрос врачам Института Мозга.

НИИ Неврологии (Москва)

Спасибо огромное. Сначала съезжу на отдых, потом в питер. Мне три года назад после мрт советовали военную академию им. Кирова в питере, но я решила сначала заняться деторождением

[Ryb]

Очень правильно сказано........там,где борьба,там проигрыш без вариантов.....болезнь надо принять........это смирением зовется..........улучшения будут только тогда,когда смирение придет в душу .

А где грань между смирением и борьбой с РС? Что значит борьба и смирение в Вашем понимании?

[moroshka]

Боюсь мое понимание вас не устроит(мужчинам борьбу подавай).........никакой борьбы(тотальное приятие болезни).........она сильнее-факт.

[mic]

Принятие болезни как часть принятия жизни в целом, со всеми её проблемами и несовершенством, с признанием её конечности?

[Gera]

Борьба - смирение. Прочитал и у меня так же возник этот вопрос. Смирение... что это в данном случаи. Мой ответ - это принятие заболевания, как факт. Оно есть. Есть и не более того. Есть и есть, а жизнь продолжается. Даа в той или иной степени он мозги выносит (рс) это сейчас о психоэмоциональной составляющей. Вот кто ты сейчас??? (речь обо мне... о себе пытаюсь говорить) Кто??? Однозначно могу сказать, что муж и отец... инвалид. Слава Богу я хожу, за рулём езжу... помогаю, по дому управляюсь с кухни до кроликов и курочек своих. Это всё хорошо и слава Богу, а внутри ещё что-то сидит и периодически рвётся наружу. Вот здесь уже можно говорить о смирении, о принятии того что есть и будь благодарен ровно тому что есть... Бога не гневи.

С физической стороной этой медали жить научился... что зя, что не зя уже чую и что со мной происходит в тот или иной момент, а вот психоэмоциональная напряга иной раз прорывается.

Остапа понесло :) хватя на сегодня :)

[Ryb]

Боюсь мое понимание вас не устроит(мужчинам борьбу подавай).........никакой борьбы(тотальное приятие болезни).........она сильнее-факт.

Мне много что не понятно в понимании других, но дело не в этом.Каждый имеет право на своё мнение.Если излечение (пускай неполное;главное, какой-то регресс РС) - это смирение ( а Вы, я так понял, этого придерживаетесь), то как Вы оцениваете своё состояние по шкале EDSS до и после смирения (наверное, не один уж год прошел)? А насчет того, кто сильнее, я бы поспорил.

[Gera]

http://proskleroz.ru/diagnostika/rasshirennaya-shkala-invalidizacii-edss/

Расширенная шкала инвалидизации (EDSS)

[Каспер]

Я думаю, что такую болячку до конца принять тяжко, но нужно. Просто необходимо понять, что теперь твоя жизнь изменится, перейдет на качественно другой уровень. Да будут ограничения, но и их можно пережить. К примеру париться нельзя при РС, но париться в принципе вредно, давление скакнуть может и т.д. и т.п. Главное не замыкаться в себе. Очень важно при этом, чтобы Ваши родные не относились к Вам как к больному человеку, чтобы Вы продолжали выролнять свои прежние обязанности и дела. Поддержка близких очень важна в этот момент. Нельзя себя жалеть в этот момент и позволять жалеть себя другим. Позлиться в таком состоянии тоже не помешает, это тоже помогает, по крайней мере мне помогло, справиться с принятием болячки. РС реально дает возможность переоценить свою жизнь, что делал не так, на что стоило больше обращать внимания, а что вообще не надо было реагировать. Михаил

[stepa]

...почитал...занятно...а смириться это как?..лечь на кровать и руки на груди сложить?..а не смириться это как?..а вот ежели я сейчас копаксон потребляю это я смирился?..или еще нет, еще трепыхаюсь?..

...я вот болею уже довольно давно и до сих пор для себя никакой философской платформы под это дело не подвел...просто живу...

[moroshka]

Был сначала самый низ шкалы,потом резко самый верх(именно тогда и смирение пришло)........теперь к серединке приближаюсь.....но не загадываю(на все воля Бога).....прогресс есть и это радует.

Почему важно принять болезнь,а не воевать с ней?............те силы,которые уходят на борьбу с болезнью,идут на поддержание организма,если вы с ним друзья....все просто......с болезнью выгодней дружить,чем воевать.

[Дмитрий]

Все верно - "худой мир лучше доброй ссоры"!

[Ryb]

Был сначала самый низ шкалы,потом резко самый верх(именно тогда и смирение пришло)........теперь к серединке приближаюсь.....но не загадываю(на все воля Бога).....прогресс есть и это радует.

Почему важно принять болезнь,а не воевать с ней?............те силы,которые уходят на борьбу с болезнью,идут на поддержание организма,если вы с ним друзья....все просто......с болезнью выгодней дружить,чем воевать.

Это здорово, когда высшие силы помогают!!! А я вот всё сам да сам.Тоже результата добился.

[алекс1234]

хочешь мира,готовься к войне.

[moroshka]

https://www.elion.ee/docs/joulukaart/rus/