ГЕНФАКСОН

[lonel]

Добрый день и С Новым 2011 годом! Пусть он принесёт всем нам только хорошее!

Давно читаю форум, много информации, но написать решился впервые.

Вопрос о Ребифе-Генфаксоне для меня не праздный. уже более 3 лет на терапии Ребифа.

Вот какие мысли появляются:

- Сама мысль о переводе на другой препарат - уже стресс , а при полном информационном вакууме просто огромный ДИстресс!

- Если есть должностное лицо ( ну тот, кто принимает решение о закупке на торгах) может как то апеллировать к нему? С целью получить ответ: для чего и почему был закуплен именно этот препарат?

- Может быть есть возможность обращением к той же Голиковой «заставить» представителя Компании или другое «должностное лицо»

обсудить наши общие проблемы?

[Elen]

Какая-то знакомая ситуация))). С ронбеталом куда только не писали, отовсюду отписки как под копирку. Наше государство о людях думает в последнюю очередь, как это не грустно. Сейчас пока только копаксон не трогают. Что поступит в регионы ронбетал или экставия, не могут сказать даже врачи. Вполне возможно, что с аргетинского чуда придется переводить людей на экставию.

[kuzya]

Вообще ничего не понимаю. Разница в цене между Ребифом и Генфаксоном не такая уж и большая. Тогда какой смысл закупать генфаксон вместо ребифа?

Е Аптека

Обновлено: 03.01.2011, узнать о доставке

1 Ребиф шприцы 22 мкг, 0,5 мл, 3 шт.

Мерк Сероно Швейцария 6989.44

2 Ребиф шприцы 44 мкг, 0,5 мл, 3 шт.

Мерк Сероно Швейцария 8908.00

У меня такое впечатление, что большинство присутствующих не читает то, что уже написано. Прежде чем о чем-то судить и чего- требовать, попробуйте осознать уже умеющуюся информацию.

1. Тендер на поставку интерферонов бете-1а в дозах 22 и 44 выиграла российская фирма "БИОТЕК"!!! Т.е. эта фирма пообещала, что за означенную сумму денег, которые выделяет минздрав, она поставит требуемое количество упаковок. А дальше уже фирма "Биотек" решала какие препараты и где закупать. И сколько денег на этом деле заработать или съэкономить.

Вся эта информация была озвучена на форуме и не один раз!!!

2. Такая же ситуация с Ронбеталом. Только еще хуже. Тендер на поставку интерферонов бете - 1б выиграла фирма российская! "Р-фарма". До сих пор нет ясности, какие препараты будут поставляться. Точно известно, что не менее 50% будет Ронбетала. Почему хуже? Объясняю. Регионы, заказывая интерферон бета1б, заказывали дозировки 8мл ед (ронбетал) и 9,6 мл. ед. (бетаферон, экставия). В середине декабря в регионы из РЗН пришло копия разъяснения (подлинник написан для антимонопольной службы) о том, что 8 мл ед и 9,6 мл.ед - это, по сути одно и тоже.

Что ждать после этого?

3. Ни одна организация не может, не имея веских документальных оснований ( жалобы на форуме на эти обоснования никак не тянут), как-то выступать в данных обстоятельствах против Ронбетала, Генфаксона и пр. Потому что тут же будет обвинена в том, что ее действия проплачены "западными фармфирмами".

4. Но! Каждый больной может написать личную жалобу, зафиксировать побочные действия пр. Причем! Вот копии этих всех документов можно напрвлять в ОООИ - БРС. С номерами паспорта, регистрацией и пр. А куда напрвлять эти жалобы - я писала уже ни раз.

Но все, почему-то, предпочитают искать врагов на форуме. И писать всякие глупости про то, что авонекс и ребиф и чуть ли ни копаксон - аналоги.

Прежде чем писать - поробуйте разобраться.

[aliens]

У меня такое впечатление, что большинство присутствующих не читает то, что уже написано. Прежде чем о чем-то судить и чего- требовать, попробуйте осознать уже умеющуюся информацию.

1. Тендер на поставку интерферонов бете-1а в дозах 22 и 44 выиграла российская фирма "БИОТЕК"!!! Т.е. эта фирма пообещала, что за означенную сумму денег, которые выделяет минздрав, она поставит требуемое количество упаковок. А дальше уже фирма "Биотек" решала какие препараты и где закупать. И сколько денег на этом деле заработать или съэкономить.

Вся эта информация была озвучена на форуме и не один раз!!!

Прошу прощения, но вот именно этой информации не видела, хотя форум читаю.

[Гость Петр]

У меня такое впечатление, что большинство присутствующих не читает то, что уже написано. Прежде чем о чем-то судить и чего- требовать, попробуйте осознать уже умеющуюся информацию.

Совершенно верно!!

Вопрос то в том, что, неужели официальные лица (из ОООИ-БРС, например) в январе 2011 (уже!!) не знают, какие именно препараты (конкретно торговые наименования) будут поставляться. А приглашать кого-либо, жаловаться куда-либо бессмысленно (к сожалению).

(Разве что о патронажной службе поболтать)

ДА!

Забыл написать -

lonel не огорчайтесь (может, все будет в порядке)

[kuzya]

Совершенно верно!!

Вопрос то в том, что, неужели официальные лица (из ОООИ-БРС, например) в январе 2011 (уже!!) не знают, какие именно препараты (конкретно торговые наименования) будут поставляться. А приглашать кого-либо, жаловаться куда-либо бессмысленно (к сожалению).

(Разве что о патронажной службе поболтать)

А кто Вам сказал, что члены ОООИ-БРС - официальные лица?

Это общественная организация. И если гос.органы как-то обязаны сотрудничать с НКО ( некоммерческие общественные организации), то частные фирмы, а именно таковыми являются фармфирмы, никому ничего не обязаны.

На я руководить регионального отделения. Ни я, ни наш облздрав, ни гл. невролог области, до ухода на каникулы, не знали и до сих пор не знаем, что поступит в регион. Т.е. Генфаксон пришел и Ронбетал (в большом объеме), копаксон пришел. А что еще придет - никто из вышеперечисленных лиц не знает.

[Гость Петр]

А кто Вам сказал, что члены ОООИ-БРС - официальные лица?

Это общественная организация. И если гос.органы как-то обязаны сотрудничать с НКО ( некоммерческие общественные организации), то частные фирмы, а именно таковыми являются фармфирмы, никому ничего не обязаны.

На я руководить регионального отделения. Ни я, ни наш облздрав, ни гл. невролог области, до ухода на каникулы, не знали и до сих пор не знаем, что поступит в регион. Т.е. Генфаксон пришел и Ронбетал (в большом объеме), копаксон пришел. А что еще придет - никто из вышеперечисленных лиц не знает.

А!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Я так и думал!!!

[Гость Петр]

Жаль,

но итог обсуждения, увы, :

4. Но! Каждый больной может написать личную жалобу, зафиксировать побочные действия пр. Причем! Вот копии этих всех документов можно напрвлять в ОООИ - БРС. С номерами паспорта, регистрацией и пр. А куда напрвлять эти жалобы - я писала уже ни раз.

[Доктор Александр]

Я уважаю врачей (по большому счету)

Только не понял - а какая информация вам нужна на форуме ?

Если результаты клинических исследований, то зачем ?

Препарат УЖЕ ЗАКУПЛЕН И ЕГО НАЧАЛИ КОЛОТЬ ?

Другая информация ?

Какая ?

Вообще-то я больше уважаю врачей, ВЛАДЕЮЩИХ информацией ?

И еще вопрос: вас пригласили на форум или вы просто любопытствуете ?

У Вас очень интересный стиль. Вы в журналистике себя не пробовали - у Вас бы получилось. Все предложения со знаками вопроса, а по сути все - утверждения. Я очень рад за Вас, потому что Вы, видимо, наблюдаетесь у невролога, специализирующегося по демиелинизирующим заболеваниям. Я таким узким специалистом не являюсь и уверяю Вас, что информацию добыть очень сложно даже ту, что Вы выложили по генфаксону (кстати, не подскажете ссылку). Большинство неврологов не то, что про генфаксон не слышали, многие врачи (сейчас уже редко кто из неврологов) до сих пор считают, что при РС беременность строго противопоказана (это исследование 1930х годов, которое уже давно опровергнуто). Невозможно следить за всем объёмом информации, тем более за такой далёкой от практической медицины сферой как закупки препаратов.

Про форум я знаю довольно давно, но вообще не фанат форумов, а сейчас на нём по причине относительно свободных дней и по причине того, что недостаточно владению информацией, и старюсь это исправить. Надеюсь, что и дальше буду на форуме, но чаще в других темах.

[Гость Петр]

У Вас очень интересный стиль. Вы в журналистике себя не пробовали - у Вас бы получилось. Все предложения со знаками вопроса, а по сути все - утверждения.

Это я увлекся и по инерции понаставил везде вопросительных знаков.

Я очень рад за Вас, потому что Вы, видимо, наблюдаетесь у невролога, специализирующегося по демиелинизирующим заболеваниям.

Да.

уверяю Вас, что информацию добыть очень сложно даже ту, что Вы выложили по генфаксону (кстати, не подскажете ссылку).

http://www.regmed.ru/SearchResults.asp?Tra...;showAnnul=SHOW

http://zdrav.pskov.ru/drugs_list?page=102&quot

============================================

Я (мы?) ничего не знаем о Генфаксоне и какие препараты (торговые наименования) закупили, но

еще есть иранский биоаналог интерферона бета 1а CinnoVex

(может, тоже закуплен ?)

[Гость Петр]

Жаль,

но итог обсуждения, увы, :

Цитата(kuzya @ 4.1.2011, 21:52)

4. Но! Каждый больной может написать личную жалобу, зафиксировать побочные действия пр. Причем! Вот копии этих всех документов можно напрвлять в ОООИ - БРС. С номерами паспорта, регистрацией и пр. А куда напрвлять эти жалобы - я писала уже ни раз.

[Goodwin]

Петр, непонятно только зачем Вы к генфаксону прилепили регистрацию доменного имени? ЭТо что-то должно значить? Если вы хотите расскзать, что есть сайт генфаксона, то местный админ давал уже это ссылку, и грустил, что сайт "неживой" Если попробуете понажимать там на кнопки - то результат будет нулевой.

Доктор Александр

По поводу пригласить представителей "Генфаксона" на форум - я только "за". При всем моем желании найти кого-то - не удалось. Но появился сайт с вышеозначенным именем http://genfaxon.ru И весьма оптимистичным слоганом: "Все будет хорошо" несмотря на это сайт пока "неживой", но наверняка там что-то появится в ближайшее время.

[Goodwin]

Жаль,

но итог обсуждения, увы, :

То что есть этот форум, и у больных есть возможность хоть что-то узнать, и хоть как-то скоординировать свои действия - уже за это спасибо. А насчет "поболтать о патронажной службе" - это вы зря. Я очень благодарен своей патронажной сестре, которую знаю уже не первый год, у которой около 300 пациентов, и которая доступна для консультации в любое время. И приезжает по первой же просьбе. Можеть быть это и не в тему обсуждения, но просто для информации.

[Гость Петр]

Жаль,

но итог обсуждения, увы, :

Цитата(kuzya @ 4.1.2011, 21:52)

4. Но! Каждый больной может написать личную жалобу, зафиксировать побочные действия пр. Причем! Вот копии этих всех документов можно напрвлять в ОООИ - БРС. С номерами паспорта, регистрацией и пр. А куда напрвлять эти жалобы - я писала уже ни раз.

[Аксель]

Непонятно - будет ребиф и генфаксон, будет только ребиф или будет только генфаксон? И еще - а вдруг генфаксон действительно что-то принципиально новое. Ведь "аналог" это не "копия"..Может уже есть панацея от рс... - глупость конечно, но уж очень хочется верить.

[Гость Петр]

Непонятно - будет ребиф и генфаксон, будет только ребиф или будет только генфаксон? И еще - а вдруг генфаксон действительно что-то принципиально новое. Ведь "аналог" это не "копия"..Может уже есть панацея от рс... - глупость конечно, но уж очень хочется верить.

Вот вы на себе и испробуете

[Goodwin]

Это "не что-то должно значить", а значит нечто вполне определенное (разжевывать не буду)

А вы уж разжуйте, непонятливым...Если уж публикуете такие картинки. Регистрация в ру-центре, доменного имени не имеет никакого отношения ни к регистрации препарата, ни вообще к медицине в целом.

Если у вас есть свободные 400 рублей в год, вы можете прямо сейчас зарегистрировать свое собственное имя как доменное. Формата Петр.рф или Petr.ru При условии, что уже кто-то вас не опередил

[Аксель]

Вот вы на себе и испробуете

А что есть варианты?

[Гость Петр]

А что есть варианты?

Конечно. Варианты есть всегда. Вот с панацеей сложнее.

[Орешкин А.М.]

А вы уж разжуйте, непонятливым...Если уж публикуете такие картинки.

Мне вот тоже непонятно... это все равно что опубликовать IP-данные Петра. Смысла в этом никакого нет.

Итоги тендера до сих пор общественности неизвестны (слухи недостоверны, я это знаю). Итоги тендера известны фармкомпаниям, но они их не оглашают.

Претензия к фармфирме производящей Генфаксон пока одно: это отсутствие конкретной информации и невозможность связаться с представителями фармкомпании.

[Гость Петр]

Жаль,

но итог обсуждения, увы, :

Цитата(kuzya @ 4.1.2011, 21:52)

4. Но! Каждый больной может написать личную жалобу, зафиксировать побочные действия пр. Причем! Вот копии этих всех документов можно напрвлять в ОООИ - БРС. С номерами паспорта, регистрацией и пр. А куда напрвлять эти жалобы - я писала уже ни раз.

[Goodwin]

Жаль,

но итог обсуждения, увы, :

Цитата(kuzya @ 4.1.2011, 21:52)

4. Но! Каждый больной может написать личную жалобу, зафиксировать побочные действия пр. Причем! Вот копии этих всех документов можно напрвлять в ОООИ - БРС. С номерами паспорта, регистрацией и пр. А куда напрвлять эти жалобы - я писала уже ни раз.

Я не совсем понимаю ни сути претензий, ни объекта претензий. Вы кого считаете неправым? Государство? Фармкомпанию? Общественную организацию? Данный форум? Или конкретного пользоателя? Как ни печально, в этом мире никто никому ничего не должен. Ну может только государсто...Оно во всяком случае декларирует такие обязательства. Если вы считаете, что

копии этих всех документов можно напрвлять в ОООИ - БРС

- бесполезно, ну напишите Медведеву, или Путину. У них на сайтах есть специальные формы. Кстати, вы не читали вот тут...по поводу писем. http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...66&Itemid=1

Согласен с Орешкиным А.М. - фарма виновата только в отсутствии информации.

[prizrak]

Опять какойто пустой разговор ниочем.

Никто никому ничего не должен очень модные современные слова.

Разборки на пустом месте. Сказать никому больше нечего, вот и пишете всякую пустоту.

[Доктор Александр]

1. Тендер на поставку интерферонов бете-1а в дозах 22 и 44 выиграла российская фирма "БИОТЕК"!!! Т.е. эта фирма пообещала, что за означенную сумму денег, которые выделяет минздрав, она поставит требуемое количество упаковок. А дальше уже фирма "Биотек" решала какие препараты и где закупать. И сколько денег на этом деле заработать или съэкономить.

Вся эта информация была озвучена на форуме и не один раз!!!

Позвольте чуть-чуть вернуться назад.

А хоть какой-то контроль за выбором аналогов осуществляется? Ведь частная фирма, выиграв тендер, будет искать просто самый дешёвый препарат из группы (аналог, дженерик...). Хоть кто-нибудь за качество отвечает?

Или в больницах все препараты будут из Индии (и многие из них будут просто водой из Ганга).

Знакомый хирург рассказывал, что им в больницу завезли местные анестетики (обезболивающие), которые просто не работали (года два назад было). Теперь я понимаю, как такое могло случится.

[aliens]

Позвольте чуть-чуть вернуться назад.

А хоть какой-то контроль за выбором аналогов осуществляется? Ведь частная фирма, выиграв тендер, будет искать просто самый дешёвый препарат из группы (аналог, дженерик...). Хоть кто-нибудь за качество отвечает?

Вот-вот, меня тоже это интересует. Если все решает частная фирма, то о чем мы вообще говорим. Естественно, эта частная фирма (в данном случае Биотек)будет выбирать по цене, а не по качеству.