Вита Опубликовано 25 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 У меня тоже нет особых побочек. Но и желаемого эффекта-тоже:( Некоторые ставят 0,3, считая приемлимой эту дозу. Отлично подходила только экставия. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
foi Опубликовано 25 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 asdfg, Касперсвоими вопросами вы меня удивили, чесслово... В этой теме все москвичи, и я, в частности, не единожды описывали систему получения ПИТРС в Москве. До недавнего времени, заключение выдавалось на 3 месяца в центре РС (звонить, чтобы записаться, из-за загруженности врачей, требовалось за месяц до окончания срока). А потом каждый месяц ходить в окружную поликлинику за рецептом на предстоящий месяц. Поэтому, если не пропускать уколы, никаких "запасов" не будет...И БЕЗ протокола нет препарата. Не успел получить - останешься без препарата.В этом году московский центр РС стал давать заключение на 6 месяцев. Не могу сказать с чем это связано (сначала говорили, что с ремонтом в центре). Подозреваю, что это попытка врачей помочь нам (и себе чуть-чуть) в сложной ситуации с ПИТРС по госпрограмме. А рецепты, тоже только с этого года, стали выписывать на два месяца. О тяжести для пациента такой системы специально говорили и на съезде РС (даже письмо писали).Dreamy soul,пролистайте эту тему назад и почитайте, хотя бы по диагонали, за периоды февраль-апрель и июнь-текущее время. Получите инфу к размышлению о генфаксоне.Также, начиная из глубины, пошерстите тему Авонекс... Думайте и задавайте возникающие вопросы врачу. Слушайте ответы. Вы же знаете себя и свой "неврологический статус" (о котором некоторые так пекутся...). Поищите инфу в других источниках. Мне кажется, что такая тактика в нашей ситуации достаточно оправдана. На риск приходится идти в любом случае. Только, например мне, предпочтительно, чтобы риск был заранее взвешен. И решение было - моим. Хотя и все последствия, к сожалению, - тоже мои.... А врач - только советчик. Убедительный, или не очень.... В своей жизни я дважды оказывалась жертвой лечебных экспериментов врачей для их личных целей. Одним из последствий этого, скорее всего, и стал "запуск" механизма РС. А однажды врач попытался уложить на операционный стол моего совершенно здорового сына. Это было просто по его абсолютной некомпетентности и непрофессионализму... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 25 Ноября 2011 Автор Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 asdfg, КасперВ этой теме все москвичи, и я, в частности, не единожды описывали систему получения ПИТРС в Москве. До недавнего времени, заключение выдавалось на 3 месяца в центре РС (звонить, чтобы записаться, из-за загруженности врачей, требовалось за месяц до окончания срока). А потом каждый месяц ходить в окружную поликлинику за рецептом на предстоящий месяц. Поэтому, если не пропускать уколы, никаких "запасов" не будет...И БЕЗ протокола нет препарата. Не успел получить - останешься без препарата.В этом году московский центр РС стал давать заключение на 6 месяцев. Не могу сказать с чем это связано (сначала говорили, что с ремонтом в центре). Подозреваю, что это попытка врачей помочь нам (и себе чуть-чуть) в сложной ситуации с ПИТРС по госпрограмме. А рецепты, тоже только с этого года, стали выписывать на два месяца. О тяжести для пациента такой системы специально говорили и на съезде РС (даже письмо писали).В окружную п-ку я (не только я) хожу каждый месяц, лек-во выписывают на один месяц, с этого года у нас ничего не изменилось. Только один раз выписывают 2 коробки, потому что, на год положено 13 коробок копаксона. В 11-й б-цу да, теперь раз в шесть месяцев. Записываться надо за 2 месяца, так мне сказали в регистратуре центра РС. Мне теперь идти за протоколом в марте, поэтому сказали звонить в январе. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 25 Ноября 2011 Автор Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 Dreamy soul,Мне например врач сама предложила копаксон, в 11-й больнице разговор шёл о ребифе (тогда ещё ничего не предвещало генфаксона) и копаксоне на выбор. Об Авонексе врач сказала, что он слишком слабый для меня, бетаферон-наоборот, слишком сильный. Насколько я знаю, авонекс вообще для хорошо ходячих, даже бегающих, это так, образно.За три года, перебои с лек-вом были 1 раз, но в окружном центре выдали те несколько шприцев, которых мне не хватало до следующего месяца.Экставия не закуплена на 2012 год, поэтому и не сказал.Сейчас, кажется, новичкам уже Ребиф и не назначают. Буквально на днях были в кабинете РС (на учет становились) и врач сразу расписал нам 3 лекарства: Генфаскон, Авонекс и Копаксон. Типа одно сильнее и чаще нужно колоть, второе слабее, с него бы начинать лучше, а вообще - выбирайте сами. Я муками мучиюсь, врач советует начать с Авонекса, а вы, опытные товарищи, какое бы решение приняли в подобном случае? Конечно, беспрекословно послушаться вашего совета не обещаю), но очень хотела бы послушать людей с опытом. И еще: почему врач ничего не сказал про Экставию? Ребиф-понятно, сейчас заменяется Генфасконом (точнее, теперь его ввозят вместо Ребифа), а что с остальными? И ещё один вопрос, если можно: бывает ли такое, что в аптеке не оказывается нужного лекарства когда заканчивается предыдуще-полученное? Что делаете в таких случаях? Ведь менять лекарство оч не желательно? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 25 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 А вы полностью доверяете врачу? Я привыкла шерстить любую информацию, даже сказанную врачами.Так, они нам несколько лет назад предложили экспериментальное лекарство, во время обострения, не сообщив о том, что оно таковым является.Я доверяю своему неврологу, как самому себе.(собенно,если учитывать тот факт,что мы однокашники). Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 25 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 Так, они нам несколько лет назад предложили экспериментальное лекарство, во время обострения, не сообщив о том, что оно таковым является. Предложили ведь? Или заставляли под дулом пистолета?Вот тогда бы и "шерстили " информацию.А сейчас мнение врача для всех нас( и для меня,конечно) должно быть единственно верным .ИМХО. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 25 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 И почему же?Потому,что надо реально смотреть на вещи!Если я не прав,то буду несказанно рад. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asdfg Опубликовано 25 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 asdfgсвоими вопросами вы меня удивили, чесслово... В этой теме все москвичи, и я, в частности, не единожды описывали систему получения ПИТРС в Москве.Не удивляйтесь.У меня "конкретный интерес".. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Каспер Опубликовано 25 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 asdfg, Касперсвоими вопросами вы меня удивили, чесслово... Я думал что у всех выписывается одинаково. Мне на год сразу выписывают, в пол-ке по месту жительства рецепт каждый месяц беру, а в МОНИКИ записываюсь за 1,5 месяца.Михаил Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 25 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 25 Ноября 2011 Потому,что надо реально смотреть на вещи!Если я не прав,то буду несказанно рад.О,это такой витиеватый пост1.Вы думайте, товарищи, что хотите, а я скажу то, что хочу!ОК,о чём тут спорить, если спорить не о чем? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 26 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 26 Ноября 2011 ОО,это такой витиеватый пост1.Вы думайте, товарищи, что хотите, а я скажу то, что хочу!ОК,о чём тут спорить, если спорить не о чем?О, какое витиеватое предложение! О чём это ты? ОК, здесь не спорят, а обмениваются мнениями, не так ли? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Ryb Опубликовано 26 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 26 Ноября 2011 ОО, какое витиевотое предложение! О чём это ты? ОК, здесь не спорят, а обмениваются мнениями, не так ли?Ну,да.Здесь обмениваются мнениями.Только на вопрос "почему?" ответа нет.Попробуй догадаться сам. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 26 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 26 Ноября 2011 Господа,а кто, здесь,против закона о биоанологах...?против предоставления информации о препарате...?против назначения препарата, который подходит пациенту...?против органов, которые должны контролировать и регистрировать препараты... что касается Национальных и т.д.против усложнения Клинических Исследований для, так называемых аналогов(воспроизведенных и т.д.)против не применения на людях, недостаточно исследованных препаратов???ОТЗОВИТЕСЬ...? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 27 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 27 Ноября 2011 Что это за закон?Когда принят? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
lola Опубликовано 27 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 27 Ноября 2011 Нельзя всех больных грести под одну гребенку. Я лично знаю женщину, которая заболела в 17 лет, сейчас ей 49, никаких интерферонов она не принимала, до сих пор на ногах и ходит очень даже неплохо. А были периоды в ее жизни, когда было очень худо и рожать запрещали, а она все равно родила и стала лучше себя чувствовать. В то же время мамы моей уже нет на этом свете 4 года и тоже болела 30 лет. Течение то у всех разное. Не сажайте всех в инвалидное кресло.Вы правы, Elen, нельзя всех равнять под "одну гребенку". Дело в том что РС- очень многогранен и НЕТ НИ ОДНОЙ ПОХОЖЕЙ ДРУГ НА ДРУГА ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ !(имеется в виду клинической картины), даже со сходной на первый взгляд симптоматикой. Ну и конечно большую роль играет течение РС Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Yopapipa Опубликовано 28 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Ноября 2011 Что это за закон?Когда принят?Речь идет о том, чтобы такой закон появился... и наконец регламентировал, как понятие слова "биоаналог", так и процедуры с ними связанные... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 28 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 28 Ноября 2011 Речь идет о том, чтобы такой закон появился... и наконец регламентировал, как понятие слова "биоаналог", так и процедуры с ними связанные...Прочитать надо, ознакомиться и подумать хорошенько.Вот тогда и говорить кто "за" и кто "против"/Не так ли?Ах, ещё не появился?А кто его ( закон) готовит? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
foi Опубликовано 29 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 29 Ноября 2011 Павел, может у Yopapipa есть какая-то конкретика... А то господин Орешкин тоже "слово молвил" о, якобы, подготовке... Но на такой же вопрос не смог дать никаких явок-паролей. На сайте думы я никаких следов в планах не нашла. Со своей стороны, во всех своих письмах во всяческие партии-мартии-прУзиденты, в качестве рефрена "карфаген должен быть разрушен", я пишу примите закон о биоаналогах как в Европе. Во всех коллективных обращениях РСников к властям звучит та же тема. Просто надо, чтобы писем было ещё больше. Чтобы каждый из нас хоть одной бумажкой в них кинулся. По опыту других, шевелиться они начинают, когда количество писем на одну тему зашкаливает за пяццот. После тысячи, бывает, получается результат... Щ-щас новую ДумУ выберем и надо начинать ей "плешь проедать" Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 29 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 29 Ноября 2011 Павел, может у Yopapipa есть какая-то конкретика... А то господин Орешкин тоже "слово молвил" о, якобы, подготовке... Но на такой же вопрос не смог дать никаких явок-паролей. На сайте думы я никаких следов в планах не нашла. Со своей стороны, во всех своих письмах во всяческие партии-мартии-прУзиденты, в качестве рефрена "карфаген должен быть разрушен", я пишу примите закон о биоаналогах как в Европе. Во всех коллективных обращениях РСников к властям звучит та же тема. Просто надо, чтобы писем было ещё больше. Чтобы каждый из нас хоть одной бумажкой в них кинулся. По опыту других, шевелиться они начинают, когда количество писем на одну тему зашкаливает за пяццот. После тысячи, бывает, получается результат... Щ-щас новую ДумУ выберем и надо начинать ей "плешь проедать" Я понял Вас, спасибо.Мне кажеться, очередное прожектёрство. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Алена Ч. Опубликовано 29 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 29 Ноября 2011 Сегодня получили ответ из центра РС по Генфаксону:" Данные о КИ препарата имеют только научно-исследовательские институты, доступа к которым Центр РС не имеет. В настоящее время проводится наблюдательное исследование по Генфаксону в 15 регионах РФ 1 этап которого должен закончиться в декабре 2011 г."Инфибета уже поступила в значительном количестве. В иллюстрированной брошуре к Инфибета на первой странице фото Голиковой, на развороте Медведев, рассматривающийчто-то в микроскоп. Рассмотрел , дал добро, а данных по Инфибете в Центре нет. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 30 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2011 Сегодня получили ответ из центра РС по Генфаксону:" Данные о КИ препарата имеют только научно-исследовательские институты, доступа к которым Центр РС не имеет.Рассмотрел , дал добро, а данных по Инфибете в Центре нет.Потрясающая прозрачность и открытость информации. А то господин Орешкин тоже "слово молвил" о, якобы, подготовке... Но на такой же вопрос не смог дать никаких явок-паролей.Очень для АМО характерно. Свои обязанности он игнорирует.3.Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о содержании законодательных актах в области РС и способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 30 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2011 А то господин Орешкин тоже "слово молвил" о, якобы, подготовке... Но на такой же вопрос не смог дать никаких явок-паролей. По ходу дела, чел совсем не ориентируется в теме!Или "шлангом" прикидывается. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 30 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2011 Не ориентируется. Но пыжится постоянно. По его высоколобому мнению, в 2011 годуБайер-Шеринг и Мерк-Сероно ушли с фармрынка России, т.е. не будет ни бетаферона, ни ребифа. (два часа назад вернулся со II конгресса пациентских организаций и III съезда ОООИБРОС. Я могу объяснить почему не будет этих препаратов на нашем рынке, и здесь даже не столь вина Голиковой. Вот смотрите: Байер слился с Шерингом (практически поглотив его), и соответственно Мерк слился с Сероно, поглотив оную.Вот ведь как, оказываецца))))))))))))))Какой информированный и юридически грамотный у нас Эксперт в ключевом регионе! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Орешкин А.М. Опубликовано 30 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2011 http://www.genfamedica.com/Швейцарская компания представляет крупнейших фармацевтических производителей Аргентины, Канады, Израиля, Индии. Основной задачей компании является создание современных эффективных высококачественных лекарственных препаратов, преимущественно инновационных продуктов и первых дженериковых версий оригинальных препаратов, применяемых в онкологии, пульмонологии, неврологии и других социально значимых областях медицины. Представительство компанииГенфа Медика С.А. Швейцария в г.Москва119421, Россия, Москва, Ленинский пр., д. 99телефон: +7 (495) 662-5065факс: +7 (495) 662-5061e-mail: mail@genfamedica.com Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 30 Ноября 2011 Поделиться Опубликовано 30 Ноября 2011 Рекламой заминаешся, дружище?Рекламой занимаешся, дружище? ( так верно, без ошибок будет) 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти