ГЕНФАКСОН

[Nika]

Мир не без добрых сочувствующих людей даже среди чиновников. Тем более, если их родственники тоже болеют этим заболеванием ( Silver @ 27.1.2011 )

А они еще могут чем помочь?

[Nika]

Сейчас не о генфаксоне-ребифе надо говорить. А надо говорить, что в результате действий МЗиСР больные люди остались без лечения. И никто за это не отвечает. Если мы не заставим ответить чиновников сейчас, то, думаю, нас будут ожидать еще более худшие времена.

Как? Думаю, что общие обращения писать и собирать подписи, смысла мало.

Может быть имеет смысл, каждому, кто оказался в такой ситуации, отправить письмо (телеграмму) Голиковой, письмо уполномоченному по правам человека, хотя бы местному (нарушение права на оказание медицинской помощи), может в генпрокуратуру? Хорошо бы СМИ.

Если мы сейчас не сумеем привлечь внимание к работе МЗиСР, то, боюсь, что дальше будет хуже.

"Они" совсем распоясались. И не за что отвечать не хотят.

Согласна.

[aliens]

Например, в Московскую область был поставлен только Генфаксон. Теперь тем, кто его уже получил на руки, предлагается его вернуть в аптеку, написав расписку. Далее Генфаксон должен быть передан аптеками на центральный аптечный склад для ответственного хранения. В МО Ребиф должен быть поставлен в феврале. О том, как обстоят дела с ПИТРС в вашем регионе, узнавайте у общественных экспертов вашего региона.

Обращается внимание на то, что детям Генфаксон не применять категорически! Для них только Ребиф!

Закупка Генфаксон-Ребиф в соотношении 65% - 35%. Как будут распределять по регионам - большой вопрос..

Я не колола ребиф (хотя,когда назначали ПИТРС выбирали между копаксоном и ребифом), просто меня пугает эта тенденция-менять оригинальные препараты на непонятные аналоги (генфаксон, ронбетал).

[nicos]

- А в чём сила, брат?

- А вот в чём: в деньгах вся сила, брат! Деньги правят миром, и тот сильнее, у кого их больше!

[Ипатов О.Ю.]

- А в чём сила, брат?

- А вот в чём: в деньгах вся сила, брат! Деньги правят миром, и тот сильнее, у кого их больше!

Я бы не стал утверждать столь категорично, вернее мог бы продолжить цитату:

.. Я вот думаю, что сила в правде. У кого правда - тот и сильней

[Ипатов О.Ю.]

Уважаемые друзья, как и обещал, представляю вашему вниманию письмо на имя Министра Здравоохранения и Социального Развития РФ Голиковой Т.А.

В приложении - скан оригинала (первая страница), и все письмо целиком (в более высоком разрешении)

mzisr.pdf

[Shura]

Да, "Olega".........................а на«Генфаксон» мы уже получили доказательства безопасности и прочее.

Сотрудники нашей организации предпринимают значительные усилия для снижения

напряженности в обществе. Со стороны МЗСР РФ ожидаем продуманных экстренных решений по выходу из создавшегося положения.

????????????????????????

[Ипатов О.Ю.]

Да, "Olega".........................а на«Генфаксон» мы уже получили доказательства безопасности и прочее.

Сотрудники нашей организации предпринимают значительные усилия для снижения

напряженности в обществе. Со стороны МЗСР РФ ожидаем продуманных экстренных решений по выходу из создавшегося положения.

????????????????????????

Что значат вопросы? Вы чем-то недовольны? Письмом, действиями ОООИБРС, или действиями МЗИСР РФ?

Или вам непонятно, какие действия предпринимает ОООИБРС? Хотя бы то, что вы имеете возможность получить информацию, которой больше попросту нигде нет. И имеете возможность задать свои вопросы. И вам на них отвечают. Общероссийская организация на 99% состоит из больных и инвалидов, которым НЕ ВСЕ РАВНО, что с ними будет. Это общественная организация - не имеющая доходов. Чтобы сохранить этот ресурс - я в начале каждого года пишу десятки писем - хостеру, чтобы дали бесплатное место, разработчику скрипта - чтобы дали бесплатную лицензию, регистратору - чтобы продлили регистрацию доменного имени бесплатно. Все администраторы, супермодераторы и модераторы - не получают ни копейки, за то, что убивают остатки здоровья за мониторами. И частенько вместо благодарности получают плевок, в виде всякого рода обвинений. И иногда я задумываюсь - а ЗАЧЕМ НАМ это надо? Кто- то может сделать все это лучше - пожалуйста, все пути открыты. Сделайте. Напишите. Добейтесь. И покажите результат.

На форуме размещена анкета службы персонала - как вы думаете сколько там заявок? Около сорока. Как-то не чувствуется наплыва желающих поработать.

[Ипатов О.Ю.]

Исследования_Clausen

Регистрация Генфаксона

[Доктор Александр]

По поводу исследования CLAUSEN. Что такое это CLAUSEN? Ложка дёгтя:

1) не написано где проводилось

2) на деньги какой фирмы

3) нигде нет торгового названия препарата

Цитировать самого себя - немного грустно

"Доктор Александр 8.1.2011, 18:38

Нашёл: http://mosors.narod.ru/preparati/interferon.html (Исследование для РЕБИФА)"

И ещё: http://www.thisisms.com/article-160-thread-0-0.html

Говорится о исследовании под названием PRISMS началось в 1994 года фирма Сероно, препарат Ребиф

сравниваем цифры пациентов "with RRMS at 22 centers in 9 countries. Patients were originally randomized to receive Rebif® 44 mcg sc tiw (184 patients), Rebif® 22 mcg sc tiw (189 patients) or placebo (187 patients)" - всё идентично, все проценты те же.

А дата на проспете исследования Clausen 15/8/2005.

После прочтения писем сложилось впечатление, что кто-то раскачивает лодку... а страдают люди, получающие ПИТРС. По моему мнению, проблема появилась на стадии регистрации препарата на аукцион. Законодательство по биоаналогам не устаканилось, не все документы проверили... Так что проблему искать на местах смысла нет. А сделать всё, чтобы подобного не повторилось - очень хочется, но как?

[nicos]

Ясная картина: два препарата, два производителя - каждый тащит в свою сторону. Минздрав как та...между двумя койками. Дали препарат, отозвали препарат, тот отозвали а этот не дали. И никто не отвечает. Министерство которое должно защищать больных - на самом деле создает кризисную ситуацию. А похоже министерство просто инструмент в большой игре большой политики. На кону - огромные деньги, тем более бюджетные, то есть гарантируемо получаемые. А люди, у которых и так проблем - выше крыши, страдают. А наш любезный доктор, может подтвердить что рс- это психосоматическое заболевание. Не в порядке психо - страдает сома. А кто за это ответит? А никто. Все тут "совершенно не при чем".

[asnv]

Уважаемые друзья, как и обещал, представляю вашему вниманию письмо на имя Министра Здравоохранения и Социального Развития РФ Голиковой Т.А.

В приложении - скан оригинала (первая страница), и все письмо целиком (в более высоком разрешении)

Olega, спасибо, что выложили письмо. В целом, я поддерживаю его содержание, равно как и наши требования. Единственное, с чем я не согласна - это с тем, что больные не отметили выраженных побочек на Гефаксоне.Я после инъекций не могу работать!!! Мне плохо!!! Температура держится СУТКИ и дикая головная боль!!! Мне очень больно колоться! После инъекции выворачивает мышцу (почему, не знаю, ведь укол подкожный, и я пользуюсь инжектором) минут сорок!!! Пятна, которые горят и жжение. У моегомужа температуры нет, но болит все тело, где кололся! Мне после укола приходится брать день за свой счет. А ведь я титрую дозу - выливаю больше половины! Я терЯю заработок и уважение коллег. Я боюсь потерять работу. У нас грядет сокращение. Кому нужен работник, работающий через день?!

Господи, и на Ребифе были побочки, но я мужественно их сносила. А теперь силы тают на глазах...

Кстати, звонила в Шахты в аптеку. Нет ни Генфы, не Ребифа.

[Sergej]

так ведь и Shura уже цитировал

"И всё таки с ним что-то не то(((( После 0,5 в руку: болезненные ощущения во время инъекции (после ребифа тоже были но не столь сильные), руку и мышцы прям сводит, потом часика через 2 начинает постепенно проходить...В ноги полегче, но тоже не айс((( В другие части тела не ставлю, боязно ((( Состояние на утро: голова болит, так же как после ребифа, повышения температуры не наблюдал, общая слабость и какая то нервозность, смысле беспричинные приступы злости (хотя так то я очень добрый))) вкратце как то так...Пишите. у кого, что???"

и я этого очень доброго :) парня знаю лично по Тюменскому Областному Центру РС...

[asnv]

так ведь и Shura уже цитировал

и я этого очень доброго :) парня знаю лично по Тюменскому Областному Центру РС...

О, Господи... блин... Теперь понятно, отчего я теперь не выхожу из дому, не выпив Сибазон. Меня всю трясет! И беспричинный страх, нервозность, даже агрессия...

[sas]

Ну беда... И мы не знаем что делать...

[Shura]

Что значат вопросы? Вы чем-то недовольны? Письмом, действиями ОООИБРС, или действиями МЗИСР РФ?

Или вам непонятно, какие действия предпринимает ОООИБРС? Хотя бы то, что вы имеете возможность получить информацию, которой больше попросту нигде нет. И имеете возможность задать свои вопросы. И вам на них отвечают.

Уважаемый Ипатов О. Ю. я не в какой мере не пытался уменьшить ваших заслуг в организации и поддержании сайта. Ходить с "протянутой рукой" - занятие не для слабонервных. И как заметьте никак не комментировал письмо Я.В. Власова. Хотя с некоторыми моментами не согласен!

Вопросы относятся к доказательства безопасности и прочее То что Вы выложили больше относится к обратному. Чем дальше, тем больше склоняюсь к Вашему методу лечения РС!!

[Ипатов О.Ю.]

Уважаемый Ипатов О. Ю. я не в какой мере не пытался уменьшить ваших заслуг в организации и поддержании сайта. Ходить с "протянутой рукой" - занятие не для слабонервных. И как заметьте никак не комментировал письмо Я.В. Власова. Хотя с некоторыми моментами не согласен!

Вопросы относятся к доказательства безопасности и прочее То что Вы выложили больше относится к обратному. Чем дальше, тем больше склоняюсь к Вашему методу лечения РС!!

Насчет заслуг - это лишнее, никогда не кичусь. Про проблемы с финансированием форума - пишу вообще первый раз за пять лет. Кроме этого форума, на нас "висит" еще некоторое количество ресурсов, требующих постоянного участия.

Нисколько не хотел обидеть. Мне были непонятны ваши комменты, поэтому я и переспросил, может быть излишне эмоционально. Что касается выкладываемых материалов - "доказательства" и пр...Мне абсолютно без разницы - ребиф или генфаксон. Я просто размещаю поступаемую информацию. Заметьте - я ее даже не комментирую. Я передаю то, что получил. У меня есть четкое распоряжение - "равноудаленность от всех производителей" - что я и пытаюсь выполнять.

По поводу письма Я.В. Власова - естественно у каждого есть свое видение и свои понятия, ведь вас не просят его подписать. Оно просто есть, и на форуме и у Голиковой.

Да, кстати у меня есть постер, который мы делали по нашим ресурсам. Может быть кому-то будет интересно, что еще есть у ОООИБРС в интернете.

poster.pdf

[Ипатов О.Ю.]

15 февраля 2011 г. собирается большой медицинский совет у главного невролога России академика Гусева Е.И. – разговор пойдет про генфаксон. Все, кто хочет быть услышанным, пишите про побочки и обязательно давайте информацию на форуме и лечащему врачу для регистрации.

Жалобы должны быть именно на лекарственное средство:

- побочные эффекты (описать)

- комплектация (чем недовольны)

- сложности использования, хранения, несоответствия с инструкцией

[Орешкин А.М.]

Бойко А.Н. (главный невролог Москвы, заведующий МГЦРС) к тому времени вернется в Россию (с конференции) и соответственно будет на совете. Так что недовольные выдачей Генфаксона - пишите жалобы (желательно с медицинскими заключениями о побочных эффектах) и, желательно, с копией жалобы УОЭ вашего региона.

[Стрекнев А.Г.]

Вот что пришло к нам сегодня (см. прикрепленный файл).

Согласно этому письму, ребиф был поставлен Биотэку после таможенного оформления, которое завершилось 26 января

Rebif_postavka.pdf

[Silver]

Ну что, ситуация предельно ясная.

Биотек является поставщиком интерферона бета1а (ребиф-генфаксон). Но помимо этого, согласно регистрационному удостоверению (Olega, спасибо за скан лицензии), Биотек является одним из производителей Генфаксона. Теперь понятно, почему ребиф все никак не попадет в регионы. На перекладных наверное везут :-)

[asnv]

15 февраля 2011 г. собирается большой медицинский совет у главного невролога России академика Гусева Е.И. – разговор пойдет про генфаксон. Все, кто хочет быть услышанным, пишите про побочки и обязательно давайте информацию на форуме и лечащему врачу для регистрации.

Жалобы должны быть именно на лекарственное средство:

- побочные эффекты (описать)

- комплектация (чем недовольны)

- сложности использования, хранения, несоответствия с инструкцией

Олег, я в ночь на воскресенье уезжаю в Питерский институт мозга, поэтому никак не успею к участковому неврологу или к Зое Александровне для официальной фиксации. Похоже, из-за этого мои жалобы не примут во внимание.

Что касается форума - вот мое сообщение в этой теме: #513

И следующее тоже.

Помогите. Пожалуйста.

[Стрекнев А.Г.]

Извините за ошибку в дате. Правильно, конечно, "26 января". Исправил

[Людмила]

asnv, удачи вам!

[aliens]

asnv, желаю Вам удачи! Думаю, что Ваши жалобы будут приняты во внимание, несмотря на то, что зафиксировать побочки у Вашего врача Вы не успеваете.