Алена Ч. Опубликовано 22 Января 2012 Поделиться Опубликовано 22 Января 2012 Взяла свою дочь 16 лет тенажорный зал, но терзают сомнения , не могут ли не правльные нагрузкки овоцировать обострения вижу,что устает быстрее чем я.. До этого 9 лет занималась бальными танцами, после постановки диагноза бросили, напугала местная невролог.Через 2 года в Москве врач сказала, что не нужно было бросать. Мы еще год занимались, но так как я сама бальница, знаю, что значит 1 минута джайва по нагрузке, боюсь. Может как-то отговорить, не рисковать.??? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 22 Января 2012 Поделиться Опубликовано 22 Января 2012 А кто из вас болеет?Вообще-то посильная физкультура никому не помешает. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Алена Ч. Опубликовано 22 Января 2012 Поделиться Опубликовано 22 Января 2012 Знаю. но вроде бы как потеть то нельзя. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Дмитрий Опубликовано 22 Января 2012 Поделиться Опубликовано 22 Января 2012 Знаю. но вроде бы как потеть то нельзя.В первый раз об этом слышу. Вот перегреваться нельзя это точно! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Алена Ч. Опубликовано 22 Января 2012 Поделиться Опубликовано 22 Января 2012 Пот выделяется для охлаждения организма , значит во время тренировки организм перегревается.))) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Павел Емцев Опубликовано 23 Января 2012 Поделиться Опубликовано 23 Января 2012 Пот выделяется для охлаждения организма , значит во время тренировки организм перегревается.)))Вполне логичное утверждение! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 23 Января 2012 Поделиться Опубликовано 23 Января 2012 Алена, пусть девочка занимается. Нужно двигаться, закреплять координационные навыки. И временами, хоть иногда, с радостью понимать, что ты можешь не хуже здоровых) Мне тоже неврологи запрещали. Но в конце концов я ослушалась - и не жалею. После первой аэробной тренировки думала, что умру)))Теперь мой доктор считает, что занятия фитнесом мне просто необходимы. Ведь у всех разный РС...ЗЫ. На степе я тоже потею и "морда красная". Зато потом чувствую себя хорошо. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
saturn Опубликовано 23 Января 2012 Поделиться Опубликовано 23 Января 2012 Причем здесь физкультура в этой теме ЭТО тема про РЕБИФ - ГЕНФАКСОН тренажеры здесь причем???Между прочим бракованные шприцы Генфаксона не водят полную дозу лекарства, Инжектор не причем делал в ручную, а он не колет он ели капает у иголок нет проходимости поршень у шприца очень тугой причем через раз такое происходит , Вот и с экономили федеральные деньги, С КОГО СПРАШИВАТЬ КОГО К ОТВЕТУ, А ЛУЧШЕ СРАЗУ К СТЕНКИ Предлагаю Голикову,Шпигеля ,Набиулину,Онищенко НУ И РЯД ДРУГИХ ТОВАРИЩЕЙ которые причастны к фальсификации к откатам .Это и есть медленное убийство больных РС.Вот и сегодня снова бракованный шприц попался, буду отказываться от этого "чудесного" препарата в пользу голодающего Шпигеля.настоятельная просьба называть препараты по их торговым наименованиям РЕБИФ - ГЕНФАКСОН Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
saturn Опубликовано 24 Января 2012 Поделиться Опубликовано 24 Января 2012 ВАМ вроде сюда Рассеянный склероз: лечебная физкультура (ЛФК) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
foi Опубликовано 24 Января 2012 Поделиться Опубликовано 24 Января 2012 ВАМ вроде сюда Рассеянный склероз: лечебная физкультура (ЛФК)saturn, легче и мягче-))) Небольшое отступление ничему не помешало. И asnv и Алёна Ч. имеют самое непосредственное отношение к этой теме. Если вы немного углубитесь в её "истоки", то легко это выясните. Поэтому, Алёне Ч. хотелось получить мнение именно от "соратников по борьбе", для чего и задала вопрос здесь. Зная, что мы за темой пристально следим. 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Алена Ч. Опубликовано 24 Января 2012 Поделиться Опубликовано 24 Января 2012 Сегодня позвонила мама девочки с РС. Она год назад перешагнула возраст 18 лет и теперь ,естественно, никому ее лечение на фиг не нужно. Месяц назад закончился Ребиф, генфаксон еще не кололи Вчера МРТ показала,что у нее обострение. Что делать не знаем, т.к. в Москве даже при одном активном очаге начинали колоть Актогам. У нас же в Центре РС сказали все нормально, двигательных нарушений нет, опять напишут жалоб нет. Нужно же как то заставить ее лечить. Ей 18 лет а, заболела в 9 лет Стаж уже приличный.При этом у нее были очень сильные обострения раньше до Ребифа, тазовые нарушения, вообще не могла ходить. 4 года на Ребифе и все пришло в норму. Наивно веришь, что излечился((( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 25 Января 2012 Автор Поделиться Опубликовано 25 Января 2012 Новость про Ребиф. Нашу страну она не касается, но порадуемся за других: В странах Европейского Союза разрешено применение Ребифа при первой атаке рассеянного склерозаКомпания Мерк-Сероно объявила о расширении показаний к назначению препарата Ребиф (интерферон бета 1а, вводимый по 44 мкг подкожно 3 раза в неделю), принятых Европейской Комиссией.С настоящего момента во всех 27 странах ЕС пациенты, перенесшие единственный эпизод демиелинизирующего заболевания (так называемый клинически изолированный синдром) и имеющие высокий риск развития рассеянного склероза могут получать терапию Ребифом не дожидаясь развития новых обострений или активности на МРТ.Раннее назначение терапии позволяет предотвратить развитие достоверного рассеянного склероза или значительно отсрочить вторую атаку и улучшить долгосрочный прогноз. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
saturn Опубликовано 25 Января 2012 Поделиться Опубликовано 25 Января 2012 saturn, легче и мягче-))) Небольшое отступление ничему не помешало. И asnv и Алёна Ч. имеют самое непосредственное отношение к этой теме. Если вы немного углубитесь в её "истоки", то легко это выясните. Поэтому, Алёне Ч. хотелось получить мнение именно от "соратников по борьбе", для чего и задала вопрос здесь. Зная, что мы за темой пристально следим. Просто и так сайт разным хламом загружен, нужную инфу не найти и чтоб что то отыскать нужно перелапатить тем 10 не меньше...... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
aliens Опубликовано 1 Февраля 2012 Автор Поделиться Опубликовано 1 Февраля 2012 Сейчас прочитала на сайте Института Мозга. Вот что о генфаксоне думают врачи:Генфаксон, который заявлен, как аналог Ребифа, не является его точной копией, и какова будет его индивидуальная переносимость и эффективность в Вашем случае с уверенностью сказать нельзя.Прахова Лидия Николаевнакандидат медицинских наук,врач-невролог высшей категории.(901) 315-38-73, (812) 715-38-73,prakhova@rscleros.ruhttp://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1417&start=100 1 Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
asnv Опубликовано 1 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 1 Февраля 2012 Как жаль, что так объективно высказываются врачи, не ответственные за выписку ПИТРС больным. Прочитала в теме "Добрались до Копаксона", как пациенту из нашего города Коп заменили на эту сомнительную субстанцию. Очень расстроилась-(((. Что еще характерно - завполиклиникой, на имя которого пишет пострадавший, однокашник моего друга детства, и мой друг не может сказать о нем ни одного доброго слова... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
lola Опубликовано 2 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 2 Февраля 2012 Попробовали. Сыну понравилось больше. Говорит, что не так болезненно. Скажите, а вы давно колите Генфаксон и как ваше самочувствие?Здравствуйте ludmilaПростите, что не могла ответить вам раньше. Генфаксон я колю с августа 2011 года , пришлось колоть, потому что Ребиф перестали выписывать. Безусловно, есть свои "побочные эффекты" от Генфаксона, но с самым главным, для чего он предназначается - он вроде справляется. Тьфу, тьфу, тьфу чтобы не слазить. А сегодня мне отказались выдавать рецепт на генфаксон, сказали - его нет в аптеках. Ребифа нет, генфаксона тоже нет. В общем , ничего нет для нас, больных... Кто знает, подскажите, что делать в таких ситуациях (осталось всего 2 укола)... Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Орешкин А.М. Опубликовано 2 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 2 Февраля 2012 Т.е. вам не выписали рецепт? Какой округ? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
foi Опубликовано 2 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 2 Февраля 2012 Здравствуйте ludmilaПростите, что не могла ответить вам раньше. Генфаксон я колю с августа 2011 года , пришлось колоть, потому что Ребиф перестали выписывать. Безусловно, есть свои "побочные эффекты" от Генфаксона, но с самым главным, для чего он предназначается - он вроде справляется. Тьфу, тьфу, тьфу чтобы не слазить. А сегодня мне отказались выдавать рецепт на генфаксон, сказали - его нет в аптеках. Ребифа нет, генфаксона тоже нет. В общем , ничего нет для нас, больных... Кто знает, подскажите, что делать в таких ситуациях (осталось всего 2 укола)...lola, ситуация более, чем странная...Но, на всякий случай сообщаю, что у меня есть 8 коробок генфаксона, выданные в июне вместо ребифа. Срок - ноябрь 2012. Хранились в холодильнике "безвылазно". Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
ludmila141975 Опубликовано 3 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 3 Февраля 2012 Здравствуйте ludmilaПростите, что не могла ответить вам раньше. Генфаксон я колю с августа 2011 года , пришлось колоть, потому что Ребиф перестали выписывать. Безусловно, есть свои "побочные эффекты" от Генфаксона, но с самым главным, для чего он предназначается - он вроде справляется. Тьфу, тьфу, тьфу чтобы не слазить. А сегодня мне отказались выдавать рецепт на генфаксон, сказали - его нет в аптеках. Ребифа нет, генфаксона тоже нет. В общем , ничего нет для нас, больных... Кто знает, подскажите, что делать в таких ситуациях (осталось всего 2 укола)...У нас пока проблем нет, на днях получили новую партию, сегодня сын сдал анализы(каждые 3 месяца). После выходных пойдем на прием, узнаем что скажут. Пока особых жалоб нет, только ноги(колени) иногда дают о себе знать. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Злобин П.Ю. Опубликовано 7 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 7 Февраля 2012 Недавно Мерк Сероно огласила через Европейскую Платформу РС пресс-релиз, где сообщает о более широком использовании Ребифа в практике лечения РС, т.е. о применении Ребифа при лечении ранних стадий РС. Если есть желание, можно почитать оригинал или машинный перевод пресс-релиза.Press release_EU approval to extend use of Rebif_final_ENG.pdf Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Маринчик. Опубликовано 7 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 7 Февраля 2012 Может кто переведет?????????????? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Vad Опубликовано 8 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 8 Февраля 2012 (изменено) перевел Google:"Merck Serono SA - Женева www.merckserono.com Merck Serono является подразделением компании Merck. 9 Chemin горнорудной1202 GenèveШвейцарскимПо связям со СМИTel: +41 22 414 36 00 Пресс-релиз25 января 2012Merck Serono получила европейский утверждении расширения использования Rebifу пациентов с ранним рассеянным склерозомЖенева, Швейцария, 25 января 2012 года - Merck Serono, подразделение Merck KGaA,Дармштадт, Германия, объявила сегодня о том, что Европейская комиссия (ЕК) имеетутвержденный расширение указанием Rebif (интерферон бета-1а), Merck Serono введущий лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза (РС). Это одобрение ЕС дляИспользование Rebif 44 мкг три раза в неделю у пациентов, которые испыталиодин демиелинизирующих событие, одним из ранних признаков заболевания, и которые имеют высокий риск преобразования в MS. Это утверждение было основано на результатах исследования REFLEX 1-2,, которые показали безопасность и эффективность Rebif в этой популяции пациентов."Мы в восторге от европейской решение комиссии", сказал д-р Annalisa Дженкинс,Глава глобального развития лекарственных средств и медицинской в Merck Serono. "Рассеянный склерозс начальной стадии, когда клинические проявления не выражены, но необратимыеневрологические нарушения не происходит. В странах Европейского Союза, неврологов будетТеперь можно назначать Rebif для пациентов с ранними признаками этой разрушительной болезнью ".Новая маркировка Rebif действует сразу во всех 27 государствах-членахЕвропейский Союз 3.Пресс-релизСтраница 2 из 3Merck Serono имеет давнюю приверженность к терапевтической области рассеянного склероза.Компания продолжает вкладывать средства в открытие и разработку методов лечения в этомобласти, в том числе активное управление жизненным циклом инициативы по фундамент Merck Serono втерапии, Rebif. Кроме того, компания продолжает укреплять существующие и установитьновое сотрудничество для продвижения исследований и довести инновационные решения для пациентов, живущихс РС.1REFLEX: Rebif гибкие дозировки в начале рассеянного склероза: Фаза III, рандомизированное, двойное слепое, Плацебо-контролируемое, многоцентровое клиническое исследование HSA без разработки Rebif (44 мкг три раз в неделю и 44 мкг один раз в неделю) в субъектах с высоким риском Переход к рассеянному склерозу 2Коми G, De Stefano N, Фридман М., Barkhof F, Полман CH, Uitdehaag BMJ, и др.. Сравнение двухдозирования частоты подкожного интерферона бета-1а у больных с первым демиелинизирующих событиенаводящий рассеянного склероза (REFLEX): 3 фазы рандомизированного контролируемого исследования. Lancet Neurol 2012 года;1:33-413Указание Rebif в США не распространяется на это утверждение.О REFLEX дизайн исследованияREFLEX исследования было два года (24 месяца), рандомизированное, двойное слепое, плацебо-контролируемое, международныеФаза III суда. В рандомизированных 517 пациентов рассмотрен на риск развития РС в связи с недавноОпытный изолированных демиелинизирующих событие (например, оптический неврит синдром, миелопатия или ствола мозга) ис магнитно-резонансной томографии (МРТ) сканирование мозга в соответствии с ранними признаками РС. Учиться Участники были рандомизированы в соотношении 1:1:1, чтобы получить или Rebif® 44 мкг три раза в неделю,Rebif ®44 мкг один раз в неделю, или плацебо в виде подкожной инъекции. Пациентов лечилив течение двух лет, или до момента, когда они испытали второе нападение привело к диагностикеклинически достоверного РС. На данный момент, пациенты были предложены открытое обращение с Rebif® 44 мкгтри раза в неделю. Первичной конечной точкой исследования было "время, чтобы преобразования в McDonald MS" (2005).Далее конечные точки включали "время преобразования в клинически достоверный РС» (основной вторичной конечной точки),оценка МРТ головного мозга и клинических рецидивов.REFLEX исследование было проведено с сывороточного альбумина человека (HSA) без разработки Rebif, которые не доступен в Соединенных Штатах.Трехлетний двойное слепое расширение REFLEX исследование, названное REFLEXION (REFLEX исследования расширения),В настоящее время ведется в целях обеспечения долгосрочных последующие данные. О RebifRebif(Интерферон бета-1а) является иммуномодулирующим препарат для лечения рецидивирующих форм рассеянного склероза(МС) и похож на белок интерферон бета производится организмом человека. Эффективность Rebifв хроническим прогрессирующим РС не были установлены. Интерфероны, как полагают, помогают уменьшить воспаление.Точный механизм неизвестен.Rebif, Который был одобрен в Европе в 1998 году и в США в 2002 году, зарегистрирован в более чем 90странах мира. RebifБыло доказано, замедления прогрессирования инвалидности, снижению частотырецидивов и уменьшить МРТ активность поражения и области *. Rebif доступен в 22 и 44 мкгмикрограмм готовые к использованию предварительно заполненный шприц и титрование пакет (8,8 мкг). Rebif Также в настоящее времявыпускается в двух многодозовых картриджей [132 микрограмм (три дозы 44 мкг) и 66 мкг(Три дозы 22 мкг)] для использования с RebiSmart ™ электронного автоматического впрыска устройства, внесколько стран-членов ЕС, Швейцарии и Канады, а также в Австралии. RebiDose ™, одноразовыйодноразовая шприц-ручка, которая предварительно заполнены Rebif, Одобрен в Европейском союзе, Австралии и Канаде,Пресс-релизСтраница 3 из 3и был запущен в нескольких странах-членах ЕС в 2011 году. RebiSmart ™ и RebiDose ™ недоступен в Соединенных Штатах.RebifСледует с осторожностью применять у пациентов с историей депрессии, болезни печени и судороги.Чаще всего побочные эффекты являются гриппоподобные симптомы, нарушения месте инъекции, повышение активности печеночныхферментов и нарушения клеток крови. Пациенты, особенно те, депрессия, эпилепсия, илипроблемы с печенью, необходимо обсудить лечение с Rebifсо своими врачами.* Точное соотношение между МРТ и текущие или будущие клиническое состояние больных, в том числеинвалидности прогрессии, неизвестно.О рассеянном склерозеРассеянный склероз (РС) является хроническим, воспалительные заболевания центральной нервной системы и является наиболее общее, не травматическое, отключение неврологических заболеваний у лиц молодого возраста. Считается, что примерно двух миллионов человек имеют MS во всем мире. Хотя симптомы могут меняться, наиболее распространенные симптомы рассеянного склерозавключают ухудшение зрения, онемение или покалывание в конечностях и проблемы с силой и координации. рецидивирующих форм рассеянного склероза являются наиболее распространенными.О Merck SeronoMerck Serono является биофармацевтической разделение Merck KGaA, Дармштадт, Германия, мировой фармацевтической и химической компанией. Штаб-квартира в Женеве, Швейцария, компания Merck Serono открывает, разрабатывает, производит и продает лекарства по рецепту, так химического и биологического происхождения Специалист показаний. В Соединенных Штатах и Канаде, EMD Serono функционирует как отдельно включены филиал компании Merck Serono. Merck Serono была ведущих брендов выступающей пациентов с раком (Эрбитукс, Цетуксимаб), рассеянный склероз(Rebif, Интерферон бета-1а), бесплодием (Гонал-Ф, Фоллитропин альфа), эндокринные и метаболические нарушения(Saizen и Serostim, Соматотропин), (Kuvan, Sapropterin дигидрохлорид), (Egrifta, Tesamorelin), аа также кардиометаболических заболеваниями (Glucophage, Метформин), (Конкор, Бисопролол), (Euthyrox левотироксина). Не все изделия доступны на всех рынках.С годовым R & D расходы на € 1 млрд, компания Merck Serono стремится к растущим бизнес вСпециалист ориентированных терапевтических областях, включая нейродегенеративные заболевания, онкология, плодородия и эндокринологии, а также новые районы потенциально вытекающие из исследования и разработки в области ревматологии.О компании MerckMerck является глобальной фармацевтической и химической компанией с общей выручки в размере € 9,3 млрд. 2010 годаИстория, которая началась в 1668 году, и будущее формируется более 40000 сотрудников в 67 странах. Ее Успех характеризуется инновациями от предпринимательской сотрудников. Мерк операционной деятельности приходят под эгидой компании Merck KGaA, в которой семья Merck проводит около 70% годовых и акционеры владеют остальные примерно 30%. В 1917 году американское подразделение Merck & Ко была экспроприированы и была независимой компанией, до сих пор. Для получения дополнительной информации, пожалуйста, посетите www.merckserono.com или www.merckgroup.com"всем здоровья Изменено 8 Февраля 2012 пользователем Vad Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Злобин П.Ю. Опубликовано 8 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 8 Февраля 2012 В пресс-релизе не надо читать все подряд. Там самое необходимое для обывателей с РС – в начале. Теперь Ребиф 44 будут использовать для пациентов, у которых были отдельные демиелинизирующие эпизоды. Понимаю, речь идет о таких проходящих отдельных симптомах, как проходящие парезы, невриты или начальные \ пограничные \ угрожающие ухудшением состояния самого раннего РС, при которых ПИТРС еще не назначают. Теперь в Европе разрешили и можно назначать Ребиф 44 при начальных проявлениях РС и даже в случаях, если РС у человека еще нет, но он может впоследствии быть – что-то типа профилактики. Что ж, приличные меры предосторожности… Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Людмила Опубликовано 8 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 8 Февраля 2012 Как жаль, что правительство сделало нам такой "подарок", отобрав Ребиф. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
АннушкА Опубликовано 8 Февраля 2012 Поделиться Опубликовано 8 Февраля 2012 ...если РС у человека еще нет, но он может впоследствии быть – что-то типа профилактики. Что ж, приличные меры предосторожности…Интересно, а как определят, что у такого то человека будет РС? Тогда может и химиотерапию проводить ради профилактики рака? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах Прочее
Рекомендуемые сообщения
Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий
Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи
Создать аккаунт
Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!
Зарегистрировать новый аккаунтВойти
Есть аккаунт? Войти.
Войти