ГЕНФАКСОН

[Орешкин А.М.]

А город я называть не буду и так понятно, я уже неоднократно его называла. И Я,В, Власов полностью нашу позицию поддержал.

Тогда и нет никакого смысла здесь писать о том, что препарат вас убивает. Это только ваше мнение о препарате не подкрепленное никакими фактами. Я на форумах больных РС более 8 лет, и тогда пациенты тоже самое говорили и о бетафероне, о ребифе (что эти препараты калечат людей).

[aliens]

Тогда и нет никакого смысла здесь писать о том, что препарат вас убивает. Это только ваше мнение о препарате не подкрепленное никакими фактами. Я на форумах больных РС более 8 лет, и тогда пациенты тоже самое говорили и о бетафероне, о ребифе (что эти препараты калечат людей).

Понятно, генфаксон в лице г-на помощника эксперта приобрёл верного защитника. А также синновекс , ронбетал, инфибета.

Я давно антиресуюсь,

Ты не засланная к нам?..

Л.Филатов

"Сказ про Федота-стрельца, удалого молодца"

[asnv]

Тогда и нет никакого смысла здесь писать о том, что препарат вас убивает. Это только ваше мнение о препарате не подкрепленное никакими фактами. Я на форумах больных РС более 8 лет, и тогда пациенты тоже самое говорили и о бетафероне, о ребифе (что эти препараты калечат людей).

Факты, приведенные мной, Вы игнорируете?

Ну, точно, "засланный"...)

[hana]

Факты, приведенные мной, Вы игнорируете?

Ну, точно, "засланный"...)

Была сег у окружного невролога , рецепт на Ааонекс переписали ...написано просто Интерферон 1а ...в аптеке получила сенновекс.На вопрос если он мне не подойдет невролог ответила что заменят генфаксоном или ронбеталом ....вот и все (((((((((

[asnv]

Придется и дальше фиксировать побочки, писать письма (хоть и тошнит уже) и добиваться своего. Если понадобится - в суде.

[Алена Ч.]

Г-н Орешкин явно не догоняет. Факты у меня есть, иначе у меня не было бы сейчас Ребифа. Зачем вам фамилии врачей??? Им и так в Минздраве РФ угрожают. Хватит играть в игру "Тупой и еще тупее". На вопросы которые я вам ранее задавала Вы так и не ответили(((

[asnv]

...а если факты предъявляешь, его внезапно настигает приступ слепоты и глухоты. Ведь гораздо интереснее поучать нас, как мы все неправильно делаем. И попытаться заставить нас молчать...

Например, заключение института им. Тарасевича г-н помощник эксперта предпочел не заметить.

[Алена Ч.]

Мы были недавно в институте Тарасевича, несмотря на то, что у меня есть на руках такой же документ, как тот ,что вы здесь выставили, мы решили самостоятельно еще раз туда отправиться, чтобы сделать уже не адвокатский запрос, а личный запрос, поскольку на все наши запросы с просьбой предоставить нам хоть какие-нибудь ссылки на иследования подтверждающие эффективностиь генфаксона ( это все для формальности для подготовки документов в суд ,т.к. сомнений, что этих исследований ни у кого нет у меня не вызывает). Нам удалось побеседовать с человеком , который принимал участие в написании вышевыложенного заключения. Нам дали телефон,по которому нам предложили позвонить,поскольку институт поменял свое местонохождение. На наш звонок был такой ответ: " Во как" длительная пауза, " мы можем дать вам такое заключение,только если вы позвоните в Минздрав РФ и они дадут нам свое разрешение, на предоставление вам этого документа"

[asnv]

А с предыдущим заключением в суд идти можно?

[Yopapipa]

А с предыдущим заключением в суд идти можно?

мне думается, можно...

там достаточно написано...

[Des]

Продолжение истории (думаю, я такая не одна).

лето 2011 - Зафиксирована побочка от Генфаксона (долго перечислять, много всего было).

лето 2011 - Вновь получила протокол на Ребиф

ноябрь 2011 - получила Ребиф

январь 2011 - меняют протоколом на Ронбетал.

При этом откровенно говоря - что да, это интереферон другого дейтсвия, да, мы знаем что Вам помогает Ребиф, но ничего нет и не закуплено... раз на Генфаксон побочка, пробуйте Ронбетал... условно - эксперименты продолжаются... а то что в теч. нескольких месяцев скакать с одного интерферона на другой мягко говоря нежелательно...

вот как быть? писать Г-же Голиковой и Г-м Медведеву и Путину? а есть ли смысл?

лучше бы дали тот же Ребиф но в два раза меньше (уж на половину то заработала бы). но - без вариантов. Мы - поле для ЭКСПЕРИМЕНТОВ ДЛЯ НАШЕЙ МЕДИЦИНЫ И ЧИНОВНИКОВ! Которые не обладают медицинским образованием, либо не вникают в медицинские подробности, а считают экономически.

[aliens]

Мы - поле для ЭКСПЕРИМЕНТОВ ДЛЯ НАШЕЙ МЕДИЦИНЫ И ЧИНОВНИКОВ! Которые не обладают медицинским образованием, либо не вникают в медицинские подробности, а считают экономически.

Мы поле для экспериментов нашей фармакологии и чиновников, которые хоршо считают выгоду для себя, а не для государства. Тут уже приводилась разница в цене между генфаксоном и ребифом. Совсем небольшая в размерах гос-ва, у которого есть нефть и газ.

[Des]

Мы поле для экспериментов нашей фармакологии и чиновников, которые хоршо считают выгоду для себя, а не для государства. Тут уже приводилась разница в цене между генфаксоном и ребифом. Совсем небольшая в размерах гос-ва, у которого есть нефть и газ.

При этом все (во всяком случае мне известные) "больные" весьма экономически интересны для государства - образование, воспитание, востребованность... вроде как в любом Государстве такие "Граждане" (с большой буквы) нужны... ну, мне так казалось...

[aliens]

При этом все (во всяком случае мне известные) "больные" весьма экономически интересны для государства - образование, воспитание, востребованность... вроде как в любом Государстве такие "Граждане" (с большой буквы) нужны... ну, мне так казалось...

Только, к сожалению не в нашем, как выяснилось.

[Des]

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

[aliens]

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

Уже писала, напишу ещё раз. В Великобритании Вы не купите без рецепта ничего, кроме аспирина. В США так же строго. Мои друзья живут в Великобритании, а муж моей ближайшей подруги из США. По поводу Израиля не знаю, но скорее всего так же.

[Des]

Уже писала, напишу ещё раз. В Великобритании Вы не купите без рецепта ничего, кроме аспирина. В США так же строго. Мои друзья живут в Великобритании, а муж моей ближайшей подруги из США. По поводу Израиля не знаю, но скорее всего так же.

Спасибо, я не видела ответ. Но получить рецепт не так сложно. Попасть к врачу (к их местному) со снимками и направлением от нашего врача, объяснить ситуацию и все. я так делала сама в Германии, когда было обострение. Но при этом у меня даже снимков не было и направления от врача. и знакомые привозили также лекарства, но от других заболеваний.

[aliens]

Спасибо, я не видела ответ. Но получить рецепт не так сложно. Попасть к врачу (к их местному) со снимками и направлением от нашего врача, объяснить ситуацию и все. я так делала сама в Германии, когда было обострение. Но при этом у меня даже снимков не было и направления от врача. и знакомые привозили также лекарства, но от других заболеваний.

Попробуйте.

[Konstantin S]

Строго говоря, маэстро не вполне прав, требуя зафиксированного подтверждения.

Вот, например Брянская прокуратура, пару дней назад, не поцеремонилась возбудить дело по статье "убийство", хотя пропавшие было, девчонки нашлись живыми и здоровыми. Говорят, нет трупа - нет дела. Оказывается есть, если нужного чиновника хорошенько наскипидарить.

Так что и мы можем говорить, что генфаксон убивает, не предъявляя при этом справку с кладбища.

[foi]

Сегодня мне позвонили из поликлиники и настоятельно попросили съездить в центр РС, чтобы поменять протокол. Потому что меня "перевели" на инфибету с февраля-))) А протокол то был выдан на интерферон бета 1а и рецептик на инфибету выписать не получается....А новый протокол, якобы, уже меня дожидается. "Лёгким движением руки..."

Понятное дело, врачи - заложники. Ребифа нет, от генфаксона я официально отказалась. Но от терапии то я не отказывалась... Значит, меня чем-то надо лечить. Рискнули "предложить" инфибету. Я, конечно, поеду в центр РС. Однако, не для того, чтобы забрать протокол, а чтобы передать очередное заявление. Не хочу я рисковать здоровьем, переходя с 1а на 1b, да ещё не оригинальный, а биосимилярный... Сами пишут, что

В общем, продолжаем упражняться в эпистолярном жанре. В МЗ и СР уже написала просьбу обеспечить меня в индивидуальном порядке ребифом. Ждём-с, что за "экзерцис" они мне теперь напишут в ответ...

Des (12 Январь 2012 - 22:38) писал:

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

*****

Des, я, конечно, не утверждаю, но я нигде на забугорных сайтах и форумах не встречала цены препарата ниже, чем у нас. Скорее наоборот, цена за рубежом значительно превышала внутрироссийскую. Я даже предположила, что нам уступают в розничной цене для аптечной продажи "на бедность" или для поддержания престижа марки... Например, вот статья из Блумберга за март прошлого года http://www.bloomberg...r-ms-drugs.html Там даны средние цены на годовой курс всех основных ПИТРС. В розничной продаже последние месяцы я приобретаю Ребиф22 по цене 24.012-00 на месяц (примерно 775 ам.енотов). То есть, в расчёте на год - 9.300-00 ам.енотов. Даже если считать, что Ребиф44 в два раза дороже (а он на деле дороже в 1,8 раза), то получается 18.600-00 ам.енотов, а не 36.825-00, как в статье. Безусловно, 9300 или 18600 для нас тоже астрономические цифры. Но за почти 37 тыс, да ещё плюс накладные расходы на доставку, растаможку и т.д.... Это просто за гранью

[Des]

Сегодня мне позвонили из поликлиники и настоятельно попросили съездить в центр РС, чтобы поменять протокол. Потому что меня "перевели" на инфибету с февраля-))) А протокол то был выдан на интерферон бета 1а и рецептик на инфибету выписать не получается....А новый протокол, якобы, уже меня дожидается. "Лёгким движением руки..."

Понятное дело, врачи - заложники. Ребифа нет, от генфаксона я официально отказалась. Но от терапии то я не отказывалась... Значит, меня чем-то надо лечить. Рискнули "предложить" инфибету. Я, конечно, поеду в центр РС. Однако, не для того, чтобы забрать протокол, а чтобы передать очередное заявление. Не хочу я рисковать здоровьем, переходя с 1а на 1b, да ещё не оригинальный, а биосимилярный... Сами пишут, что

В общем, продолжаем упражняться в эпистолярном жанре. В МЗ и СР уже написала просьбу обеспечить меня в индивидуальном порядке ребифом. Ждём-с, что за "экзерцис" они мне теперь напишут в ответ...

Des (12 Январь 2012 - 22:38) писал:

Уважаемые Форумчане! а кто-либо пытался привозить Ребиф из Европы, Израиля, Америки? судя по их сайтам там цена на него значительно ниже. Подскажите если кто-то что-то знает?

*****

Des, я, конечно, не утверждаю, но я нигде на забугорных сайтах и форумах не встречала цены препарата ниже, чем у нас. Скорее наоборот, цена за рубежом значительно превышала внутрироссийскую. Я даже предположила, что нам уступают в розничной цене для аптечной продажи "на бедность" или для поддержания престижа марки... Например, вот статья из Блумберга за март прошлого года http://www.bloomberg...r-ms-drugs.html Там даны средние цены на годовой курс всех основных ПИТРС. В розничной продаже последние месяцы я приобретаю Ребиф22 по цене 24.012-00 на месяц (примерно 775 ам.енотов). То есть, в расчёте на год - 9.300-00 ам.енотов. Даже если считать, что Ребиф44 в два раза дороже (а он на деле дороже в 1,8 раза), то получается 18.600-00 ам.енотов, а не 36.825-00, как в статье. Безусловно, 9300 или 18600 для нас тоже астрономические цифры. Но за почти 37 тыс, да ещё плюс накладные расходы на доставку, растаможку и т.д.... Это просто за гранью

Спасибо за подробности. А можно аптечку с этой ценой? ))) ну, телефон, плз!!! сейчас узнаю стоимость. В Америке выходит дешевле, но как возить оттуда пока не знаю. В Европе тоже на 15-20% дешевле (там, кстати, и дозировки есть по 12 шприцов в упаковке, т.е. за большую упаковку вроде как дешевле, жду подтверждения). С Европой попроще привоз (билеты дешевле, да и народ знакомый постоянно летает). В общем посмотрим что из этого получится.

Если не получится, придется колоть Ронбетал.

[foi]

Des, у меня возникло подозрение, что ваши оптимистические заключения о стоимости в Европе и Америке основаны на интернет=аптеках, продающих биоаналоги ребифа.... Или на сведениях тех пациентов, кто платит не всю стоимость, а разницу между страховкой и ценой. Вот текущие данные об аптечных ценах http://www.drugstore...4087002203#info

http://www.rxtank.co...php?alpha=Rebif Например, за ребиф22 от 2.635 до 2.995 ам.енотов в месяц...

Никакого сравнения с нашими 775 енотов... И вот ещё посмотрите http://neurotalk.psy...hread40523.html (форум РС) и http://www.brassandi...-modifying.html (блог РСницы)

Относительно аптеки, обращаю внимание, что цена мной указана за ребиф 22мкг, а за 44мкг будет больше. Телефон аптеки кину в личку. Там ребиф22 пока есть (срок 07/12), а вот про ребиф44 - не знаю, не узнавала...

[foi]

Прошу извинить, но добавлю ещё "ложку дёгтя" относительно привоза друзьями из Европы и из-за границы вообще... Помимо рецепта и транспортных расходов (билеты и т.п.), есть ещё таможенная пошлина при ввозе... По закону, беспошлинно и только для личного потребления можно ввезти лекарственных препаратов не более, чем на 60 тыс.руб. в месяц. В нашем случае это означает ежемесячные самостоятельные поездки....Потому что таможенники, по опыту, "для личного потребления" трактуют однозначно - "для себя" (того, кто пересекает границу, а не для его родственника/друга)

Для себя, к сожалению, я признала этот вариант не осуществимым ни материально, ни физически... Пытаюсь искать другие...

[Des]

Прошу извинить, но добавлю ещё "ложку дёгтя" относительно привоза друзьями из Европы и из-за границы вообще... Помимо рецепта и транспортных расходов (билеты и т.п.), есть ещё таможенная пошлина при ввозе... По закону, беспошлинно и только для личного потребления можно ввезти лекарственных препаратов не более, чем на 60 тыс.руб. в месяц. В нашем случае это означает ежемесячные самостоятельные поездки....Потому что таможенники, по опыту, "для личного потребления" трактуют однозначно - "для себя" (того, кто пересекает границу, а не для его родственника/друга)

Для себя, к сожалению, я признала этот вариант не осуществимым ни материально, ни физически... Пытаюсь искать другие...

Всем спасибо за ответы. Все-таки пробиваю и этот вариант тоже. Нет, цена реально меньше именно на этот препарат, а не аналоги. Во всяком случае через фирмы точно. интернет-аптеки не смотрела. Растаможка тоже вопрос не самый актуальный, потому как сразу закупить на 6 месяцев и более все равно не получится (ну именно вопрос определенной суммы сразу), а вот съездить к друзьям "бюджетниками" (заранее купив билет), взять рецептик с собой и вперед. В общем, пока этот вопрос в проработке)))

[saturn]

Между прочим бракованные шприцы Генфаксона не водят полную дозу лекарства, Инжектор не причем делал в ручную, а он не колет он ели капает у иголок нет проходимости поршень у шприца очень тугой причем через раз такое происходит , Вот и с экономили федеральные деньги, С КОГО СПРАШИВАТЬ КОГО К ОТВЕТУ, А ЛУЧШЕ СРАЗУ К СТЕНКИ Предлагаю Голикову,Шпигеля ,Набиулину,Онищенко НУ И РЯД ДРУГИХ ТОВАРИЩЕЙ которые причастны к фальсификации к откатам .Это и есть медленное убийство больных РС.Вот и сегодня снова бракованный шприц попался, буду отказываться от этого "чудесного" препарата в пользу голодающего Шпигеля.

настоятельная просьба называть препараты по их торговым наименованиям