ГЕНФАКСОН

[Каспер]

Здравствуйте, участники форума! В вопроса по РС практически ноль. Но просто очень нужно!!!!! Сыну летом поставили этот диагноз. Информации по лечению, а особенно по Генфаксону только в интернете. Выписывали Ребиф, но получаем Генфаксон. Почитав в интернете про него, очень не хотелось его колоть, но медики настаивали. Из побочных эффектов только покраснения, но они проходят через 3-4 дня, и болезненные ощущения во время введения препарата. Стоит ли продолжать лечение дальше???

Скажу сразу - я не генфаксонщик. Но болезненность при введении бывает не редко и покраснения тоже, главное то, что они проходят. У меня покраснения ушли (тьфу, тьфу, тьфу), когда автоинжектором стал пользоваться. Так что наверное не стоит бросать, если больше ничего не беспокоит.

[aliens]

Здравствуйте, участники форума! В вопроса по РС практически ноль. Но просто очень нужно!!!!! Сыну летом поставили этот диагноз. Информации по лечению, а особенно по Генфаксону только в интернете. Выписывали Ребиф, но получаем Генфаксон. Почитав в интернете про него, очень не хотелось его колоть, но медики настаивали. Из побочных эффектов только покраснения, но они проходят через 3-4 дня, и болезненные ощущения во время введения препарата. Стоит ли продолжать лечение дальше???

Если покраснения-единственная Ваша проблема, конечно надо продолжать.

[ludmila141975]

Скажу сразу - я не генфаксонщик. Но болезненность при введении бывает не редко и покраснения тоже, главное то, что они проходят. У меня покраснения ушли (тьфу, тьфу, тьфу), когда автоинжектором стал пользоваться. Так что наверное не стоит бросать, если больше ничего не беспокоит.

Скажите, а автоинжектором больнее ставить или нет. Мы его получили но не пользуемся.

[asnv]

Периодически сдавайте ОАК, печеночные пробы. И... "будем посмотреть" - опыт в целом скуден.

Скажите, а автоинжектором больнее ставить или нет. Мы его получили но не пользуемся.

Инжектором (мне было) всегда и легче, и безболезненнее, и гигиеничнее. Правда, у Генфаксона тупые иглы, одна из форумчанок приспособилась преливать содержимое в туберкулиновые шприцы и вводить вручную (медленно). Болезненность у нее уменьшилась. Пробуйте, как у вас выйдет комфортнее. Колоться ведь трижды в неделю...

[ludmila141975]

Анализы каждые три месяца. Через 2 мес. сдадим и посмотрим что будет, в центре РС невролог на первом приеме когда назначала Ребиф рекомендовала в рацион домашнюю сметану, молоко.

Спасибо за ответы и поддержку. Всем удачи!

[ElenaPetrova]

У Ребифа нет человеческого сывороточного альбумина, а у Генфаксона он есть, и в инструкции, в противопоказаниях, есть пункт: "Непереносимость человеческого сывороточного альбумина". Непереносимостью можно обосновать необходимость дополнительной закупки препарата по торговому наименованию в соответствии с: " Письмо ФАС России о разъяснении норм № 94-ФЗ в части применения норм № 61-ФЗ при закупке лекарственных средств".

Возможно это выход из положения тем, кто не переносит Генфаксон. Хотя....

[Каспер]

Скажите, а автоинжектором больнее ставить или нет. Мы его получили но не пользуемся.

Лично мне и проще и менее болезненно. Но я выработал для себя глубину укола, колю на 12 мм и блямбы прошли и не так больно.

[ElenaPetrova]

Вот что говорит РБК:

Вступление в ВТО обязывает Россию снизить таможенные пошлины на импорт целого ряда товаров. Фармацевтическая отрасль не стала исключением. Ставки на готовые зарубежные препараты упадут с нынешних 15% до 6,5%, или даже 5%. А пошлины на субстанции, из которых готовят лекарства - снизятся более чем в 3 раза - с 10% до 2-3%.

Конкуренция между фармацевтическими компаниями возрастет, однако в аптеках товары не подешевеют - уверены эксперты.

и комментарии к этой новости:

ВИКТОР ДМИТРИЕВ ГЕНЕРАЛЬНЫЙ ДИРЕКТОР АССОЦИАЦИИ РОССИЙСКИХ ФАРМАЦЕВТИЧЕСКИХ ПРОИЗВОДИТЕЛЕ

Некоторые лекарства могут и резко подорожать. Российская фармацевтика производит в основном «дженерики» - копии зарубежных препаратов, патенты на которые имеют западные компании. Законы ВТО, охраняя права разработчиков оригинального лекарства, устанавливают дополнительный запрет на его копирование в течение нескольких лет уже после истечения срока основной патентной защиты. По новым правилам - российские компании просто не смогут выпустить на рынок более дешевый «дженерик», который мог бы успешно конкурировать с оригиналом.

Так, что вопрос только во времени, когда российские компании смогут снова производить дженерики. А дженерики, иностранного производства, изготовленные по правилам ВТО, будут обращаться на рынке без запрета.

Генфаксон не дженерик, а биоаналог. Вроде бы это совсем разные вещи:

Химическая формула дженерика идентична составу оригинального препарата. Главным отличием дженерика от брендового средства является различие во вспомогательных веществах – неактивных ингредиентах, консервантах, красителях, наполнителях и т.д. Способ получения дженериков также отличается от метода производства оригинальных средств.

Разработка, производство и регистрация низкомолекулярных препаратов-дженериков — простой и хорошо отработанный процесс. Если дженерик повторяет оригинальное вещество по физико-химическим свойствам, а фармакокинетические и фармакодинамические исследования на здоровых добровольцах подтверждают его биоэквивалентность — дорога на фармацевтический рынок открыта [3].

Эта концепция неприменима к процессу введения в клиническую практику аналогов биопрепаратов — продуктов генной инженерии. Причина — очень сложно создать точную копию молекулы белка с учетом трехмерной структуры, обладающей идентичной биологической активностью и иммуногенностью, особенно при производстве в промышленном масштабе. Биопрепараты-аналоги проявляют свойства, подобные исходному препарату, но не могут быть его полными копиями [4]. Таким образом, под термином "биоаналог" скрывается не копия, а иной лекарственный препарат, сходный с оригиналом по биологической активности и на этом основании зарегистрированный регуляторными органами по аналогичным медицинским показаниям.

По определению ЕМЕА, биоаналог — это "биотехнологический медицинский продукт, схожий с произведенным впервые (оригинальным) препаратом и представленный на регистрацию после истечения срока действия патента оригинального препарата".

[foi]

Да, ElenaPetrova, всё так... Именно это мы пытаемся вдолбить в чиновничьи головы...Пока - безуспешно. Пока многие больные на собственном организме испытывают эту разницу...Во многих случаях, к сожалению, с не блестящим результатом

Везёт с переносимостью далеко не всем. А об эффективности станет известно через пару лет от начала "эксперимента"...На сегодняшний день те, кто не пожелал испытывать на себе иной лекарственный препарат, могут требовать нужный препарат только через настойчивые письма по инстанциям, в том числе и со ссылкой на упомянутое вам разъяснение ФАС, и через суд...Что некоторые (я, например) и пытаются... А в процессе, фактически, оставаться без лечения в нарушение Конституции, законов РФ и элементарной человечности...

[foi]

И, что касается дженериков, то с ними тоже не всё так однозначно. По данным практики клинического применения 80% дженериков существенно уступают оригинальному препарату в эффективности и безопасности (количество и тяжесть побочек). Поэтому, желательно стараться выяснить про назначаемый препарат оригинал он или копия, и каковы данные клинического применения... И обращать внимание не только на цену...

[ElenaPetrova]

Я думаю, что общими силами мы добьемся нужного результата. Диабетики пробили свою тему. Теперь у них со снабжением полный порядок. А лечение РС - тема достаточно молодая.

[saturn]

Еду сдавать пустую тару из под "ГЕНы" поршни отдельно,трубы отдельно и серийный номер нужно написать а как если руки не "бум бум".ЗАСТАВИЛИ ИГОЛКИ ОБЛОМАТЬ!

Изменено 14 Декабря 2011 пользователем saturn

[aliens]

Я думаю, что общими силами мы добьемся нужного результата. Диабетики пробили свою тему. Теперь у них со снабжением полный порядок. А лечение РС - тема достаточно молодая.

Чего-то пока не очень получается, к сожалению.

[kuzya]

Господа!

Предлагаю (каждому в отдельности) обратиться на "Разовор с Путиным". МОжно по бесплатному телефону 8-800-200-40-40 до 12ч 15 декабря, а можно на сайт программы "Разговор с Путиным". Чем больше будет наших обращений, тем больше вероятность, что на них обратят внимание.

[asnv]

Друзья, цитирую вам сообщение от УОЭ по нашему региону:

"Уважаемые друзья!

Проведеные МЗСР аукционы по дорогостоящим препаратам для лечения РС дали следующие результаты:

1. Интерферон-бета-1б будет представлен новым препаратом Инфибета 9,6 ( Фармстандарт Россия) вместе с ронбеталом ( 50/50, как уверяет Биокад). Поставляться они будут опять по желанию дистрибьютора (Казань- 50/50, Самара-100%- Инфибета, например) , а не по четкой схеме 50/50.

2. Ребифа не будет. Генфаксон остается.

3. Вместо Авонекса закуплен Синновекс ( Иран)

4. Аукцион на Копаксон до сих пор не объявлен!!!. Причины???

Мы написали запросы в МЗСР как общероссийская организация . Местные региональные организации также поставили проблему бесконечной смены препаратов под предлогом их аналогичности. 34 организации на съезде подписали обращение в ноябре на 2 конгрессе пациентских организаций.

Все файлы обращений Вам прикрепляю.

Если некоторые из вас смогут написать лично о своей истории или перспективе замене препарата, это умножит наш общий эффект.

До 12 часов 15 декабря можно отправить свою проблему по

телефону 8-800-200-40-40 (звонок с городских и мобильных телефонов бесплатный). SMS-сообщения с вопросами принимаются на номер 0-40-40 - отправка по России с телефонов любого оператора связи - бесплатная. Кроме того, вопрос главе правительства можно задать на сайте программы "Разговор с Владимиром Путиным. Продолжение" - www.moskva-putinu.ru.

Если не успеете, пишите другим. Быстрее и бесплатно на сайты обращений граждан:

Для обращения к Президенту: http://letters.kremlin.ru/

В Минздрав http://www.minzdravs.../reception/form

Путину http://premier.gov.ru/mail/step1.html

Правительство РФ http://www.government.ru/online/

Главное- не молчите."

Я отправила обращение от мужа и от себя Д.А.М., с эннннннннннной попытки ушли обращения от меня и от мужа В.В.П. Видимо, сервер перегружен, и попытки нужно производить многократно. А это значит, ЧТО НЕ МОЛЧАТ МНОГИЕ! По беспл.тел. уже позвонила. Присоединяйтесь, ведь это наша жизнь!

[Алена Ч.]

Позвонила, написала. Как обычно не могу не ругаться и угрожать.

[foi]

Публикация сегодня http://www.infox.ru/...ryekayet_.phtml

И я тоже задала вопрос ВВП в программу, следом пишу очередные письма всем по списку!

[asdfg]

Публикация сегодня http://www.infox.ru/...ryekayet_.phtml

Прочитала статью tp://www.infox.ru/...ryekayet_.phtml...

тем временем счет идет на месяцы: вполне работоспособные россияне становятся полными инвалидами и умирают в течение нескольких лет.

Без дорогостоящего лечения в течение трех лет после постановки диагноза «рассеянный склероз»человек становится инвалидом – «овощем», не способными ни ходить, ни разговаривать.

Да??? Бабр, у вас все в порядке?

По состоянию на сегодняшний день Министерство не закупило препараты для лечения пациентов с РС, аукционы на выполнение госзаказов на 2012 год попросту не состоялись.

Все аукционы не состоялись.. или только по Копаксону?

[Бабр]

Да??? Бабр, у вас все в порядке?

Не столь тяжёлое у меня течение заболевания.

Всё познаётся в сравнении. Овощем пока не стал, но забот хватает. Сейчас благо есть время заниматься собой, с работой всё было более плачевно. Если не простывать может и овощем не стану.

Надеюсь, решу вопрос с фриланс работой, чтоб не надо было ездить на работу, так как заболеваю в основном при поездках.

[asdfg]

Овощем пока не стал

Ну и слава Богу!

По "ушам" бы таким газетам надавать... Ради шумихи, готовы на любую ложь...

[foi]

asdfg, этот шокирующий текст не для нас, а для общества. Потому, что :

Там же участвует Я.В. Власов, в качестве эксперта. Но, по-моему большинство так и не поняли, что он сказал.

Да, сейчас повтор. К сожалению аудитория не слышит Власова Я.В.

Да, по мнению большинства, главное дешевле, а качество не важно. Жаль.

Это из темы Ронбетал о недавней программе по ТВЦ. А нам очень нужно получить резонанс... Иначе так и будем тихо ползать в пределах своих квартир. Не видно-не слышно нас "калечных", и слава богу... Иначе так и будут нам колоть глаза "дорогостоящим лечением"...

[asdfg]

asdfg, этот шокирующий текст не для нас, а для общества. Потому, что :

А нам очень нужно получить резонанс... Иначе так и будем тихо ползать в пределах своих квартир. Не видно-не слышно нас "калечных", и слава богу... Иначе так и будут нам колоть глаза "дорогостоящим лечением"...

Полагаете, что общество - сплошные дебилы?? Одни больные РС -

http://www.infox.ru/...ryekayet_.phtml

люди трудоспособного возраста с высоким уровнем интеллекта, хорошим образованием и постоянной напряженной мозговой деятельностью.

Вот поэтому, мне и не нравятся двойные стандарты.

Не все люди дураки и, обманув один раз, можно не рассчитывать, что во второй раз вам поверят.

(Имею право на свою точку зрения.)

[foi]

Про дебилов, это вы как-то не про то...И про стандарты... А ужас ситуации с лекарствами в том, что за несколько лет после появления интерферонов с копаксоном и врачи, и мы привыкли к хорошему.

[asdfg]

Про дебилов, это вы как-то не про то...И про стандарты... А ужас ситуации с лекарствами в том, что за несколько лет после появления интерферонов с копаксоном и врачи, и мы привыкли к хорошему.

Ситуация с лекарствами просто чудовищная!!

Только и ложь явная в статье глаз режет (уж мой точно. Но ведь это мелочь.. Не правда ли?)

[foi]

С заявлением про ложь в статье с вами не согласна (тоже имею право на свою точку зрения)...

Теперь - о другом. Сейчас в новостях по 1-му в радостном репортаже о подготовке к разговору с ВВП дважды прозвучало сообщение относительно вопросов от инвалидов, оставшихся без лекарств. Что средства есть, а лекарства не закуплены. Очень хочется надеяться, что это наши звоночки были, и что заметят, наконец, творящийся беспредел...