ГЕНФАКСОН

[Вита]

У меня тоже нет особых побочек. Но и желаемого эффекта-тоже:( Некоторые ставят 0,3, считая приемлимой эту дозу. Отлично подходила только экставия.

[foi]

asdfg, Каспер

своими вопросами вы меня удивили, чесслово...

В этой теме все москвичи, и я, в частности, не единожды описывали систему получения ПИТРС в Москве. До недавнего времени, заключение выдавалось на 3 месяца в центре РС (звонить, чтобы записаться, из-за загруженности врачей, требовалось за месяц до окончания срока). А потом каждый месяц ходить в окружную поликлинику за рецептом на предстоящий месяц. Поэтому, если не пропускать уколы, никаких "запасов" не будет...И БЕЗ протокола нет препарата. Не успел получить - останешься без препарата.

В этом году московский центр РС стал давать заключение на 6 месяцев. Не могу сказать с чем это связано (сначала говорили, что с ремонтом в центре). Подозреваю, что это попытка врачей помочь нам (и себе чуть-чуть) в сложной ситуации с ПИТРС по госпрограмме. А рецепты, тоже только с этого года, стали выписывать на два месяца. О тяжести для пациента такой системы специально говорили и на съезде РС (даже письмо писали).

Dreamy soul,

пролистайте эту тему назад и почитайте, хотя бы по диагонали, за периоды февраль-апрель и июнь-текущее время. Получите инфу к размышлению о генфаксоне.Также, начиная из глубины, пошерстите тему Авонекс... Думайте и задавайте возникающие вопросы врачу. Слушайте ответы. Вы же знаете себя и свой "неврологический статус" (о котором некоторые так пекутся...). Поищите инфу в других источниках. Мне кажется, что такая тактика в нашей ситуации достаточно оправдана. На риск приходится идти в любом случае. Только, например мне, предпочтительно, чтобы риск был заранее взвешен. И решение было - моим. Хотя и все последствия, к сожалению, - тоже мои.... А врач - только советчик. Убедительный, или не очень.... В своей жизни я дважды оказывалась жертвой лечебных экспериментов врачей для их личных целей. Одним из последствий этого, скорее всего, и стал "запуск" механизма РС. А однажды врач попытался уложить на операционный стол моего совершенно здорового сына. Это было просто по его абсолютной некомпетентности и непрофессионализму...

[aliens]

  25.11.2011 в 03:53, foi сказал:

asdfg, Каспер

В этой теме все москвичи, и я, в частности, не единожды описывали систему получения ПИТРС в Москве. До недавнего времени, заключение выдавалось на 3 месяца в центре РС (звонить, чтобы записаться, из-за загруженности врачей, требовалось за месяц до окончания срока). А потом каждый месяц ходить в окружную поликлинику за рецептом на предстоящий месяц. Поэтому, если не пропускать уколы, никаких "запасов" не будет...И БЕЗ протокола нет препарата. Не успел получить - останешься без препарата.

В этом году московский центр РС стал давать заключение на 6 месяцев. Не могу сказать с чем это связано (сначала говорили, что с ремонтом в центре). Подозреваю, что это попытка врачей помочь нам (и себе чуть-чуть) в сложной ситуации с ПИТРС по госпрограмме. А рецепты, тоже только с этого года, стали выписывать на два месяца. О тяжести для пациента такой системы специально говорили и на съезде РС (даже письмо писали).

В окружную п-ку я (не только я) хожу каждый месяц, лек-во выписывают на один месяц, с этого года у нас ничего не изменилось. Только один раз выписывают 2 коробки, потому что, на год положено 13 коробок копаксона. В 11-й б-цу да, теперь раз в шесть месяцев. Записываться надо за 2 месяца, так мне сказали в регистратуре центра РС. Мне теперь идти за протоколом в марте, поэтому сказали звонить в январе.

[aliens]

Dreamy soul,

Мне например врач сама предложила копаксон, в 11-й больнице разговор шёл о ребифе (тогда ещё ничего не предвещало генфаксона) и копаксоне на выбор. Об Авонексе врач сказала, что он слишком слабый для меня, бетаферон-наоборот, слишком сильный. Насколько я знаю, авонекс вообще для хорошо ходячих, даже бегающих, это так, образно.

За три года, перебои с лек-вом были 1 раз, но в окружном центре выдали те несколько шприцев, которых мне не хватало до следующего месяца.

Экставия не закуплена на 2012 год, поэтому и не сказал.

  24.11.2011 в 18:22, Dreamy soul сказал:

Сейчас, кажется, новичкам уже Ребиф и не назначают. Буквально на днях были в кабинете РС (на учет становились) и врач сразу расписал нам 3 лекарства: Генфаскон, Авонекс и Копаксон. Типа одно сильнее и чаще нужно колоть, второе слабее, с него бы начинать лучше, а вообще - выбирайте сами. Я муками мучиюсь, врач советует начать с Авонекса, а вы, опытные товарищи, какое бы решение приняли в подобном случае? Конечно, беспрекословно послушаться вашего совета не обещаю), но очень хотела бы послушать людей с опытом. И еще: почему врач ничего не сказал про Экставию? Ребиф-понятно, сейчас заменяется Генфасконом (точнее, теперь его ввозят вместо Ребифа), а что с остальными? И ещё один вопрос, если можно: бывает ли такое, что в аптеке не оказывается нужного лекарства когда заканчивается предыдуще-полученное? Что делаете в таких случаях? Ведь менять лекарство оч не желательно?

[Павел Емцев]

  24.11.2011 в 19:14, Dreamy soul сказал:

А вы полностью доверяете врачу? Я привыкла шерстить любую информацию, даже сказанную врачами.

Так, они нам несколько лет назад предложили экспериментальное лекарство, во время обострения, не сообщив о том, что оно таковым является.

Я доверяю своему неврологу, как самому себе.(собенно,если учитывать тот факт,что мы однокашники).

[Павел Емцев]

  24.11.2011 в 19:14, Dreamy soul сказал:

Так, они нам несколько лет назад предложили экспериментальное лекарство, во время обострения, не сообщив о том, что оно таковым является.

Предложили ведь? Или заставляли под дулом пистолета?

Вот тогда бы и "шерстили " информацию.

А сейчас мнение врача для всех нас( и для меня,конечно) должно быть единственно верным .

ИМХО.

[Павел Емцев]

  24.11.2011 в 19:07, Ryb сказал:

И почему же?

Потому,что надо реально смотреть на вещи!

Если я не прав,то буду несказанно рад.

[asdfg]

  25.11.2011 в 03:53, foi сказал:

asdfg

своими вопросами вы меня удивили, чесслово...

В этой теме все москвичи, и я, в частности, не единожды описывали систему получения ПИТРС в Москве.

Не удивляйтесь.

У меня "конкретный интерес"..

[Каспер]

  25.11.2011 в 03:53, foi сказал:

asdfg, Каспер

своими вопросами вы меня удивили, чесслово...

Я думал что у всех выписывается одинаково. Мне на год сразу выписывают, в пол-ке по месту жительства рецепт каждый месяц беру, а в МОНИКИ записываюсь за 1,5 месяца.

Михаил

[Ryb]

  25.11.2011 в 09:47, Павел Емцев сказал:

Потому,что надо реально смотреть на вещи!

Если я не прав,то буду несказанно рад.

О,это такой витиеватый пост1.Вы думайте, товарищи, что хотите, а я скажу то, что хочу!ОК,о чём тут спорить, если спорить не о чем?

[Павел Емцев]

О

  25.11.2011 в 19:49, Ryb сказал:

О,это такой витиеватый пост1.Вы думайте, товарищи, что хотите, а я скажу то, что хочу!ОК,о чём тут спорить, если спорить не о чем?

О, какое витиеватое предложение! О чём это ты? ОК, здесь не спорят, а обмениваются мнениями, не так ли?

[Ryb]

  26.11.2011 в 05:13, Павел Емцев сказал:

О

О, какое витиевотое предложение! О чём это ты? ОК, здесь не спорят, а обмениваются мнениями, не так ли?

Ну,да.Здесь обмениваются мнениями.Только на вопрос "почему?" ответа нет.Попробуй догадаться сам.

[Yopapipa]

Господа,

а кто, здесь,

против закона о биоанологах...?

против предоставления информации о препарате...?

против назначения препарата, который подходит пациенту...?

против органов, которые должны контролировать и регистрировать препараты... что касается Национальных и т.д.

против усложнения Клинических Исследований для, так называемых аналогов(воспроизведенных и т.д.)

против не применения на людях, недостаточно исследованных препаратов???

ОТЗОВИТЕСЬ...?

[Павел Емцев]

Что это за закон?

Когда принят?

[lola]

  24.11.2011 в 06:49, Elen сказал:

Нельзя всех больных грести под одну гребенку. Я лично знаю женщину, которая заболела в 17 лет, сейчас ей 49, никаких интерферонов она не принимала, до сих пор на ногах и ходит очень даже неплохо. А были периоды в ее жизни, когда было очень худо и рожать запрещали, а она все равно родила и стала лучше себя чувствовать. В то же время мамы моей уже нет на этом свете 4 года и тоже болела 30 лет. Течение то у всех разное. Не сажайте всех в инвалидное кресло.

Вы правы, Elen, нельзя всех равнять под "одну гребенку". Дело в том что РС- очень многогранен и НЕТ НИ ОДНОЙ ПОХОЖЕЙ ДРУГ НА ДРУГА ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ !(имеется в виду клинической картины), даже со сходной на первый взгляд симптоматикой. Ну и конечно большую роль играет течение РС

[Yopapipa]

  27.11.2011 в 05:39, Павел Емцев сказал:

Что это за закон?

Когда принят?

Речь идет о том, чтобы такой закон появился... и наконец регламентировал, как понятие слова "биоаналог", так и процедуры с ними связанные...

[Павел Емцев]

  28.11.2011 в 16:18, Yopapipa сказал:

Речь идет о том, чтобы такой закон появился... и наконец регламентировал, как понятие слова "биоаналог", так и процедуры с ними связанные...

Прочитать надо, ознакомиться и подумать хорошенько.

Вот тогда и говорить кто "за" и кто "против"/

Не так ли?

Ах, ещё не появился?

А кто его ( закон) готовит?

[foi]

Павел, может у Yopapipa есть какая-то конкретика... А то господин Орешкин тоже "слово молвил" о, якобы, подготовке... Но на такой же вопрос не смог дать никаких явок-паролей. На сайте думы я никаких следов в планах не нашла. Со своей стороны, во всех своих письмах во всяческие партии-мартии-прУзиденты, в качестве рефрена "карфаген должен быть разрушен", я пишу примите закон о биоаналогах как в Европе. Во всех коллективных обращениях РСников к властям звучит та же тема. Просто надо, чтобы писем было ещё больше. Чтобы каждый из нас хоть одной бумажкой в них кинулся. По опыту других, шевелиться они начинают, когда количество писем на одну тему зашкаливает за пяццот. После тысячи, бывает, получается результат... Щ-щас новую ДумУ выберем и надо начинать ей "плешь проедать"

[Павел Емцев]

  29.11.2011 в 03:55, foi сказал:

Павел, может у Yopapipa есть какая-то конкретика... А то господин Орешкин тоже "слово молвил" о, якобы, подготовке... Но на такой же вопрос не смог дать никаких явок-паролей. На сайте думы я никаких следов в планах не нашла. Со своей стороны, во всех своих письмах во всяческие партии-мартии-прУзиденты, в качестве рефрена "карфаген должен быть разрушен", я пишу примите закон о биоаналогах как в Европе. Во всех коллективных обращениях РСников к властям звучит та же тема. Просто надо, чтобы писем было ещё больше. Чтобы каждый из нас хоть одной бумажкой в них кинулся. По опыту других, шевелиться они начинают, когда количество писем на одну тему зашкаливает за пяццот. После тысячи, бывает, получается результат... Щ-щас новую ДумУ выберем и надо начинать ей "плешь проедать"

Я понял Вас, спасибо.

Мне кажеться, очередное прожектёрство.

[Алена Ч.]

Сегодня получили ответ из центра РС по Генфаксону:" Данные о КИ препарата имеют только научно-исследовательские институты, доступа к которым Центр РС не имеет. В настоящее время проводится наблюдательное исследование по Генфаксону в 15 регионах РФ 1 этап которого должен закончиться в декабре 2011 г."

Инфибета уже поступила в значительном количестве. В иллюстрированной брошуре к Инфибета на первой странице фото Голиковой, на развороте Медведев, рассматривающийчто-то в микроскоп. Рассмотрел , дал добро, а данных по Инфибете в Центре нет.

[asnv]

  29.11.2011 в 17:24, Алена Ч. сказал:

Сегодня получили ответ из центра РС по Генфаксону:" Данные о КИ препарата имеют только научно-исследовательские институты, доступа к которым Центр РС не имеет.

Рассмотрел , дал добро, а данных по Инфибете в Центре нет.

Потрясающая прозрачность и открытость информации.

  29.11.2011 в 03:55, foi сказал:

А то господин Орешкин тоже "слово молвил" о, якобы, подготовке... Но на такой же вопрос не смог дать никаких явок-паролей.

Очень для АМО характерно. Свои обязанности он игнорирует.

  Цитата

3.Уполномоченный Общественный Эксперт обязан быть информированным о содержании законодательных актах в области РС и способствовать расширению, юридической грамотности людей, страдающих от РС, и их возможностей в защите собственных прав.

[Павел Емцев]

  29.11.2011 в 03:55, foi сказал:

А то господин Орешкин тоже "слово молвил" о, якобы, подготовке... Но на такой же вопрос не смог дать никаких явок-паролей.

По ходу дела, чел совсем не ориентируется в теме!

Или "шлангом" прикидывается.

[asnv]

Не ориентируется. Но пыжится постоянно. По его высоколобому мнению, в 2011 году

  06.11.2011 в 12:40, Орешкин А.М. сказал:

Байер-Шеринг и Мерк-Сероно ушли с фармрынка России, т.е. не будет ни бетаферона, ни ребифа. (два часа назад вернулся со II конгресса пациентских организаций и III съезда ОООИБРОС. Я могу объяснить почему не будет этих препаратов на нашем рынке, и здесь даже не столь вина Голиковой. Вот смотрите: Байер слился с Шерингом (практически поглотив его), и соответственно Мерк слился с Сероно, поглотив оную.

Вот ведь как, оказываецца))))))))))))))

Какой информированный и юридически грамотный у нас Эксперт в ключевом регионе!

[Орешкин А.М.]

http://www.genfamedica.com/

Швейцарская компания представляет крупнейших фармацевтических производителей Аргентины, Канады, Израиля, Индии. Основной задачей компании является создание современных эффективных высококачественных лекарственных препаратов, преимущественно инновационных продуктов и первых дженериковых версий оригинальных препаратов, применяемых в онкологии, пульмонологии, неврологии и других социально значимых областях медицины.

Представительство компании

Генфа Медика С.А. Швейцария в г.Москва

119421, Россия, Москва, Ленинский пр., д. 99

телефон: +7 (495) 662-5065

факс: +7 (495) 662-5061

e-mail: mail@genfamedica.com

[Павел Емцев]

Рекламой заминаешся, дружище?

Рекламой занимаешся, дружище?

( так верно, без ошибок будет)