Первично прогрессирующий РС

[keithx]

Подскажите как снизить неврологический дефицит при первично прогрессирующем рс.Действенен ли бетаферон и гормоны?Что применяется?

[Дмитрий]

При первично прогрессирующем РС применяется то-же лечение, что и при других формах болезни, включая ПИТРС и гормоны.

[keithx]

А вообще кто нибудь на форуме есть с данным типом течения?Расскажите о ходе заболевания,если не затруднит

[Дмитрий]

Вот здесь есть такой с логином 747

[Олег]

А вообще кто нибудь на форуме есть с данным типом течения?Расскажите о ходе заболевания,если не затруднит

Ежедневных изменений самочувствия не заметно. Где-то через год замечаю что стало хуже. И без надежды на ремиссию. Но все равно надеешься. Уж такова судьба человека- надеяться.

[keithx]

Насколько я понимаю,люди с первичной формой особо не сидят по форумам...

[Дмитрий]

Нет, не так. Просто обычно течение болезни начинается с формы, когда ремиссии сменяются обострениями, а потом все так-же спокойное ухудшение как в первично, так и вторично прогрессирующей форме болезни. Разницы практически нет...

[Олег]

Насколько я понимаю,люди с первичной формой особо не сидят по форумам...

Все зависит от "стажа".

[Олег]

И непонятно чем лечить ППРС. Цитата с сайта ( http://smed.ru/guides/43869/doctor )- "При первично-прогрессирующем рассеянном склерозе пульс-терапия кортикостероидами, как правило, не дает эффекта (есть лишь единичные публикации об уменьшении неврологического дефицита на фоне лечения высокими дозами метилпреднизолона ( Метипред , Солу-Медрол ) при данном варианте рассеянного склероза).

Эффективность ни одного из указанных выше препаратов убедительно не доказана. В отдельных исследованиях показана эффективность иммуносупрессоров ( митоксантрон , рилузол).

Проводится симптоматическая терапия."

Скажите кто-чем лечится при ППРС?

[muxa]

Мне ставят диагноз первично-прогредиентное течение РС. Это когда нет никаких резких обострений, просто состояние постепенно все ухудшается и ухудшается. В основном это касается хотьбы и мочевого пузыря в моем случае. За 16 лет болезни, первые 14лет ходила и ездила всюду почти без ограничений,хотя может быть это и было не легко. Когда совсем уже стало невмоготу ходить, пошла на операцию по трансплантации стволовых клеток в кл.Максимова в Москве. После операции самочуствие кардинально улучшилось примерно на 1 год, а после этого симптомы стали возвращаться, правда не все. Сейчас нашла невролога из Люберец, лечусь под его чутким руководством. Уколы внутримышечно, внутривенно, капельницы, таблетки.Набор таков:контрикал, инстенон, эмоксипин, кортексин, цераксон, магнерот, энцефабол, катадолон, церебролизат, витамины В1,В12, АТФ идр.

[Маринчик]

А кто этот Невролог из Люберец? В Ухтомской больнице работает?

[muxa]

А кто этот Невролог из Люберец? В Ухтомской больнице работает?

Фамилия врача - Самохин Григорий Георгиевич. Можно посмотреть его сайт с изобретением. В google набрать ФИО и пожалуйста читай.

Работает действительно в Люберцах, не знаю Ухтомская это больница или нет ?

[muxa]

Фамилия врача - Самохин Григорий Георгиевич. Можно посмотреть его сайт с изобретением. В google набрать ФИО и пожалуйста читай.

Работает действительно в Люберцах, не знаю Ухтомская это больница или нет ?

[Ryb]

Мне ставят диагноз первично-прогредиентное течение РС. Это когда нет никаких резких обострений, просто состояние постепенно все ухудшается и ухудшается. В основном это касается хотьбы и мочевого пузыря в моем случае. За 16 лет болезни, первые 14лет ходила и ездила всюду почти без ограничений,хотя может быть это и было не легко. Когда совсем уже стало невмоготу ходить, пошла на операцию по трансплантации стволовых клеток в кл.Максимова в Москве. После операции самочуствие кардинально улучшилось примерно на 1 год, а после этого симптомы стали возвращаться, правда не все. Сейчас нашла невролога из Люберец, лечусь под его чутким руководством. Уколы внутримышечно, внутривенно, капельницы, таблетки.Набор таков:контрикал, инстенон, эмоксипин, кортексин, цераксон, магнерот, энцефабол, катадолон, церебролизат, витамины В1,В12, АТФ идр.

А что, при первично-прогредиентном РС КРАБы не назначают? Я тоже болею почти 16 лет.Были те же проблемы с ходьбой и мочевой системой.Я из всех перечисленных лекарств делал только последние 5, но это помогало только на короткий период времени.Последние 5 лет делаю бетаферон + физ-ра.Состояние кардинально улучшилось.Чего и Вам желаю!

[Elen]

А что, при первично-прогредиентном РС КРАБы не назначают? Я тоже болею почти 16 лет.Были те же проблемы с ходьбой и мочевой системой.Я из всех перечисленных лекарств делал только последние 5, но это помогало только на короткий период времени.Последние 5 лет делаю бетаферон + физ-ра.Состояние кардинально улучшилось.Чего и Вам желаю!

У нас в области с первично-прогрессирующим течением надеяться на КРАБы не приходится, ведь чаще всего это неходячие люди, а значит, бесперспективные с точки зрения врачей. И после 50 лет та же ситуация. Короче, дают только молодым и ходячим, хотя бы с палочкой.

[moroshka]

А что, при первично-прогредиентном РС КРАБы не назначают?

Нет от них толку при такой форме....у меня тоже такая и тоже очень давно и тоже состояние медленно,но верно сползает вниз,как подтаявший снег......год от года никаких обострений.......последнее время торможу,но это целая история..... очень много аскез буквально во всем.

Еще эта форма опасна тем,что может разом разбить паралич.

[muxa]

А что, при первично-прогредиентном РС КРАБы не назначают? Я тоже болею почти 16 лет.Были те же проблемы с ходьбой и мочевой системой.Я из всех перечисленных лекарств делал только последние 5, но это помогало только на короткий период времени.Последние 5 лет делаю бетаферон + физ-ра.Состояние кардинально улучшилось.Чего и Вам желаю!

Ребята, а что такое КРАБы ? Я в МОНИКе просила выписать себе капаксон, думаю, а вдруг поможет хотя бы стабилизировать состояние, так ответ таков : это вам не поможет ! Вот и лечись чем хочешь ? Получается, что для ППРС нет никаких лекарств ? А бетаферон Вы сами покупаете или это бесплатное лекарство ?

[Валентин]

Ребята, а что такое КРАБы ?

Копаксон

Ребиф

Авонекс

Бетаферон

[Дмитрий]

Я в МОНИКе просила выписать себе капаксон, думаю, а вдруг поможет хотя бы стабилизировать состояние, так ответ таков : это вам не поможет ! Вот и лечись чем хочешь ? Получается, что для ППРС нет никаких лекарств ? А бетаферон Вы сами покупаете или это бесплатное лекарство ?

МОНИКа - это кто? Наверное имеется в виду МОНИКИ - Московский Областной Научно-Исследовательский Клинический Институт?

[Ryb]

Ребята, а что такое КРАБы ? Я в МОНИКе просила выписать себе капаксон, думаю, а вдруг поможет хотя бы стабилизировать состояние, так ответ таков : это вам не поможет ! Вот и лечись чем хочешь ? Получается, что для ППРС нет никаких лекарств ? А бетаферон Вы сами покупаете или это бесплатное лекарство ?

Бетаферон - это бесплатное лекарство по программе "7 нозологий".

[Ryb]

Нет от них толку при такой форме....

Почему нет?Симптомы болезни у меня те же.Полез в эпикризы.Там нет упоминания о первичном, но о прогредиентно-ремиттирующем есть.У меня не было явных обострений, но медленное и постоянное ухудшение было.Возможно, что я пришел на первичный осмотр на своих ногах, и это повлияло на выписку КРАБов, которые мне и помогли?Остаётся только гадать.

[moroshka]

Нет толку,потому,что врач так сказала в Моники.....они просто будут,как вода тебе.....половины симптомов склероза нет,но тем не менее вторая половина есть и МРТ показало склероз......ее это сильно сбило с толку в подтверждении диагноза,а в конце обследования сказала,что случай крайне редкий,но всеже первичный(почему?).........мало того,что болезнь редкая,так еще и случай редкий........везет мне,как "утопленнику"

[Ёжка]

Похоже и у меня такая форма Р.С.Просто идёт постепенное ухудшение,только иногда проблемы с желудком.

[Yulia]

Нет толку,потому,что врач так сказала в Моники.....они просто будут,как вода тебе.....половины симптомов склероза нет,но тем не менее вторая половина есть и МРТ показало склероз......ее это сильно сбило с толку в подтверждении диагноза,а в конце обследования сказала,что случай крайне редкий,но всеже первичный(почему?).........мало того,что болезнь редкая,так еще и случай редкий........везет мне,как "утопленнику"

Как мне сказала моя подруга,когда мне поставили диагноз РС."Ты девушка у нас редкая,к тебе даже зараза редкая цепляется"

[moroshka]

Юль,я бы предпочла быть обычной среднестатистической женщиной без склероза.