Насколько сильно мешает РС

[Каспер]

Lol, ни при каких обстоятельствах не надо отчаиваться, везде надо искать позитив. Конечно РС влияет на жизнь не в лучшую сторону, но и в этом тоже можно найти плюсы. Я до РС работал заместителем начальника, а когда загремел в больницу с 3 обострениями за 7 месяцев, то потом сняли с этой должности. Хотя на работе про РС никто не знает. Я сначала растроился, ведь ни один год шел к этому. А теперь отношусь положительно. Теперь когда я, как говорится "обычный топорник", то на мой организм меньше нагрузок, беготни, нервотрепок. А для нас спокойствие не мало важно. Просто я считаю, что мой стакан на половину полон, а не на половину пуст. И с работы не надо уходить до последнего.

[Мандаринка]

Я вот работала с РС и довольно успешно, в этом году переехала из Казахстана в Россию, там была проблема с врачами, специалистов по РС совсем не было, хотя жила в столице. Думала здесь устроюсь, состояние было нормальное, буду работать, врачи рядом, а то приходилось врачу звонить в Москву консультироваться. А у меня пошли обострения одно за другим, то руки не работали, то ноги плохо ходить стали, кто в таком состоянии на работу возьмет. Вообщем не знаю, то ли из-за переезда, стресс все таки, то ли сам по себе РС так течет. Пару месяцев депрессия держится, все мысли не дают покоя, вот если бы не переехала, работала бы и все такое. ПРосто решила выговориться, достал уже этот РС, я так и не свыклась с ним.

Не зови будущее и не печалься о прошлом - иначе ты рискуешь, что они поменяются местами

[Lol]

Мандаринка, а ты давно с РС живешь?ты крабы колешь?

[Мандаринка]

У меня РС уже 11 лет, долго не могли диагноз поставить, все остеохондроз ставили, пока в 2008 не шарахнуло, ноги вообще отказали, ниже груди ничего не чувствовала, привезли в Москву, здесь в НИИ неврологии на ноги поставили, восстановилась полностью, слава богу. Потом колола бетаферон года 3, а обострения все равно были, вот в этом году пошло сильное ухудшение, хотя и колола бетаферон. Ну врач мне сказала, зачем колоть раз не помогает. Счас ничего не колю. Седня ходила в поликлинику, так врач мне вообще сказал, что неизвестно помогают ли они или нет. Кому то помогают наверно, хотя бы сдерживают. Вначале РС течет тихо и все восстанавливается. Но медицина не стоит на месте, сейчас появились более сильные препараты, сдерживающие обострения на 60-70%, будем надеяться у нас их тоже будут по программе давать.

Надо надеятся на лучшее, у тебя все будет хорошо, не раскисай

[Lol]

а ты ВВИГ не пробывала? Валерий может рассказать много о них (я сама еще не совсем в курсе, новичок так сказать). он их получает по прогламме ДЛО, импортные дорогие, но есть наши, и для профилактики они могут помочь, конечно это под контролем врача надо делать.хотя "мой" врач из НИИ на вопрос о иммуноглобулинах сказала что это ооочень дорого , стоит мильон, как она выразилась, и типа они вообще не нужны., у меня сразу почему то к ней недоверие возникло, так как многие иммуноглобулины колят даже когда РС нет...

[Мандаринка]

ВВИГ не пробывала, да мне и не предлогали, надо у врача спросить

[Олег]

Жаль не можем мы "открутить" время назад и прожить отрезок жизни еще раз. Тогда поставив эксперемент и сравнив результаты мы могли бы точно сказать- помогает ли ПИТРС, ВВИГ или еще что-то. A так только интуиция. А она у всех разные вещи может говорить.

[fomyasha]

Мне поначалу РС не сильно мешал, даже помог во многом: бросить вредные привычки, нелюбимую работу поменять на любимую, научиться водить машину для простоты передвижения, да и вообще ценить то, что имею. Но когда накрывает, то мешает очень сильно, т.к. буквально не на кого положиться, за все отвечаю я сама. Хотя семья есть, муж замечательный, дети отличные, но у мужа работа ответственная, а дети еще школьники. Вот сегодня, надо было детей в поликлинику вести, а у меня ноги не идут, пришлось мужу срываться с важного совещания. И главное всегда невовремя накрывает, не могу планировать даже ближайшие выходные, не говоря уж об отпуске. На работе хотели до руководителя повысить, пришлось отказаться, что за руководитель, который в любой момент пропасть может. Иногда хочется стать молоденькой девушкой, без семьи, а еще лучше если бы мама любящая заботилась. Не подумайте, я очень люблю свою семью, но меня убивает мысль, что они больше не могут положиться на меня, как раньше.

[Олег]

Да, с планами проблема.

[Рысь]

Да, с планами проблема.

а не надо ничего планировать заранее, мы же ведь не при плановой системе живем, а при рыночной, а то будет как в поговорке: загадала бабка с вечера, утром встала - делать нечего.

[Олег]

Планы планам рознь.

[Gera]

а не надо ничего планировать заранее, мы же ведь не при плановой системе живем, а при рыночной, а то будет как в поговорке: загадала бабка с вечера, утром встала - делать нечего.

А вот с этого смеялся долго. Так до боли всё знакомо. Планируешь, планируешь ,всю ночь строишь, делаешь что-то и вот оно утро... Приехали. Наработался.

Да РС вносит свои коррективы и по моему они меня догонять только сейчас стали или что это не знаю. Но покатался за грибами там где в прошлом году ещё можно сказать бегал... сейчас хватало на немного. И меня одного теперь не оставляют. Спасибо и хорошо, что так, а внутри что-то бунтует. Да выбирать не приходится. И к чему приходим... хожу-хорошо. По дому помогаю-хорошо. И есть ещё планы в башке, дай Бог реализовать их.

[Elen]

Просто надо приспособиться к своему состоянию. Я тоже в прошлом году (мне казалось) ходила плохо, а что про этот год тогда сказать? Что-то где-то бунтует и не смиряется, но другого уже не будет и надо принимать то, что есть. Перестраиваться и жить дальше. Просто раньше я говорила, что ничего жить можно, теперь хуже, но тоже жизнь не остановилась. А про планы... Не планирую уже давно ничего, всегда возникают какие-то ситуации, которые сбивают все планы. Живу одним дне, всегда завидовала тем людям, которые по жизни плывут как по реке, особо не напрягаясь. Сейчас начинаю сама себя перестраивать на более спокойную жизнь, не успела что-то сегодня - плевать, это можно и завтра спокойно сделать. А максималистом жить тяжело, всего не успеешь и заешь себя за это.

[Gera]

Elen, как всё это до безобразия знакомо и так полагаю не только нам :)

[Рысь]

Сейчас начинаю сама себя перестраивать на более спокойную жизнь, не успела что-то сегодня - плевать, это можно и завтра спокойно сделать. А максималистом жить тяжело, всего не успеешь и заешь себя за это.

Лен, золотые слова. Раньше тоже чокнутая была, в институте все курсовики в первых рядах сдавала, училась с повышенной стипендией и еще работала в кондитерском кооперативе, зарабатывала больше своего отца полковника, а сейчас ... не прошел у меня отчет в ПФР за полугодие, отрицательный протокол вернулся, надо переделать и сдать заново, да недосуг мне, скоро 3 квартал кончается, а бухгалтер и в ус не дует, разгильдяйка!

[Олег]

Смириться можно с чем угодно. Но самое трудное "смириться" с постоянной прогрессией симптомов. Конечно много зависит от скорости.

[Мандаринка]

Это точно. А еще знать бы когда эта прогрессия начнется

[Gera]

Жизнь прекрасна :) Тудыть её. Читаю и улыбаюсь, Наверно черезмерная ответственность один из общих симптомов возникновения РС и быть не просто первым, а первым среди первых. Зарабатывала больше отца полковника :) Знакомо и это то же. Сейчас иной раз сидишь размышляешь куда гнал ,летел, как буд-то опаздать боялся куда-то. То мне сейчас и говорят не парся, всё будет... ты и так уже достаточно сделал. Но как-то в 33 ещё останавливаться не хочется. Сейчас смеёмся над тем, что если раньше гнал, а потом РС затормозил, значит прийдёт то время, пришло, когда та самая золотая середина будет.

[Каспер]

Никогда не надо загадывать на перед. Бабушка моей жены всегда говорила "не говори гоп, пока не перепрыгнешь". Теперь я понимаю, что она хотела этим сказать. Мы обычно живем все как "торпыги", куда-то бежим, торопимся, а просто жить и радоваться забываем.

[fomyasha]

Не, совсем не планировать скучно. Неужели не планируете, как Новый год провести или отпуск? Жаль конечно, когда обламывается, но гораздо обиднее, если день впустую прошел. У меня дети постоянно что-то планируют, ждут, и я с ними заодно. Вот сегодня планировали на прощальный матч Тихонова сходить, да простудились, не пошли, а ведь несколько недель только об этом и говорили. Зато начали планировать день рождения младшего, кучу всего напридумывали. И РС за такими заботами отступает, вот вчера МРТ сделала, а очаги уменьшились, приятно. Вообще мне сейчас остеохондроз мешает жить больше чем РС.

[Lol]

у меня больничный сейчас, открывал терапевт, теперь отправил к неврологу. пришла к неврологу-он говорит продлевать не будет, или я работаю или инвалидность оформляю. на мои возмущения что я хочу восстановится после гормонов и это очень важно для дальнейшего течения заболевания, он сказал-вы же понимаете, что улучшения у вас может и не быть, ваш мозг поражен!(дословно) я была в шоке. мало того что у меня только дебют был и я ВООБЩЕ ничем не отличаюсь от здоровых людей, да и работать в принципе могу, но т.к работа сидячая и постоянно у компа хочу привести в порядок спину(грыжа) и общее состояние после гормонов.ну и потом он невролог в обычной поликлинике, который я уверена не имеет опыта да и понятия (кроме теории в институте) об этом заболевании... да и как говорит терапевт я скорее всего одна такая в их поликлинике... вы часто сталкиваетесь с такими врачами? я вот после таких посещений очень расстраиваюсь, прям до слез!

[aliens]

у меня больничный сейчас, открывал терапевт, теперь отправил к неврологу. пришла к неврологу-он говорит продлевать не будет, или я работаю или инвалидность оформляю. на мои возмущения что я хочу восстановится после гормонов и это очень важно для дальнейшего течения заболевания, он сказал-вы же понимаете, что улучшения у вас может и не быть, ваш мозг поражен!(дословно) я была в шоке. мало того что у меня только дебют был и я ВООБЩЕ ничем не отличаюсь от здоровых людей, да и работать в принципе могу, но т.к работа сидячая и постоянно у компа хочу привести в порядок спину(грыжа) и общее состояние после гормонов.ну и потом он невролог в обычной поликлинике, который я уверена не имеет опыта да и понятия (кроме теории в институте) об этом заболевании... да и как говорит терапевт я скорее всего одна такая в их поликлинике... вы часто сталкиваетесь с такими врачами? я вот после таких посещений очень расстраиваюсь, прям до слез!

Постарайтесь не обращать внимания, берегите свои нервы. Районная п-ка - это вообще что-то. Я уже писала, что в районной п-ке мне зав. отд. говорил "знаете что Вас ждет", в утвердительной форме, причём не зная обо мне и моем течении заболевания вообще ничего. А невролог, к которой мы пришли всего лишь за направлением, глядя на мою маму спросила "это ваша единственная дочь?" Когда мама ответила, что да, покачала головой, типа уже похоронила меня и выражает маме свои соболезнования. Мне просто захотелось её убить, потому что мама вся сжалась и еле сдержала слёзы.

И здесь многие сталкивались с таким отношением в районной п-ке. У меня вообще такое впечатление, что нормальные врачи там не работают, а если попадаются, то очень быстро уходят.

Берегите себя.

[Олег]

Если невролог не знает как стрессы влияют на течение РС- не место ему во врачах.

[Lol]

а у кого тогда наблюдаться (так чтобы если что без записи придти на прием)? Я в НИИ и в МЦРС (11 ГКБ) стою на учете, туда раз в три месяца говорят надо заявляться, а вот по вопросам больничного в обычную поликлинику.если чесно я вообще всегда была такая "скандалистка" если что могла выяснять все до победного, а сейчас даже желания нет спорить и чего то доказывать вот таким врачам. Но думаю если еще раз он мне что то подобное начнет рассказывать я пойду к главному врачу поговорить.

[aliens]

а у кого тогда наблюдаться (так чтобы если что без записи придти на прием)? Я в НИИ и в МЦРС (11 ГКБ) стою на учете, туда раз в три месяца говорят надо заявляться, а вот по вопросам больничного в обычную поликлинику.если чесно я вообще всегда была такая "скандалистка" если что могла выяснять все до победного, а сейчас даже желания нет спорить и чего то доказывать вот таким врачам. Но думаю если еще раз он мне что то подобное начнет рассказывать я пойду к главному врачу поговорить.

Наблюдаюсь я в окружном неврологическом центре у специалистов по РС и в 11-й больнице. В районную п-ку стараюсь вообще не ходить, если попадаю туда, то только к участковому врачу. Как ни странно, она абсолютно нормальная. Мне легче, больничный не нужен.