Московский регион. МОНИКИ

[platon]

2 минуты назад, Ирина83 сказал:

Пыталась попасть в ваши МОНИКИ, сказали и платно и бесплатно только август, это было в начале июля. Решила подождать бесплатно и взять направление на август. Я так понимаю там сейчас какой то ажиотаж

Был неделю назад, ажиотажа не заметил. 

[Ирина83]

Только что, АннаХ сказал:

Наверное врачи в отпуске.

Возможно кстати. Видимо из-за этого и очереди такие в регистратуру, минут 30 стояла

[Ирина83]

1 минуту назад, platon сказал:

Был неделю назад, ажиотажа не заметил. 

может я так попала, звезды так на небе сложились )))

[Дарья15]

Всем доброго дня! Была на приеме у Николаенко еще в апреле, она сказала, что нужно переводить меня на препарат 2-й линии, но самостоятельно она не может решить этот вопрос, может решать только Якушина, а она на тот момент была в отпуске. Мне сказали ждать, когда она выйдет. И вот, недавно позвонили и сказали приезжать 16-го июля к 11 часам в 10 корпус МОНИКИ к Якушиной. Я-то думала, это будет прием, но это оказалась лекция в аудитории для целой группы РСников, которых собираются переводить на препарат 2-й линии. То есть нам по-быстренькому рассказали что такое ТИЗАБРИ, какие там опасности, спросили каждого сколько обострений было за последний год, а потом оперативно повели в процедурную сдавать кровь. Даже другого лекарства не предложили, а у Тизабри побочки капец... В общем, меня слегка смутило, как все это подавалось. И я бы хотела съездить к другому врачу на консультацию. В связи с этим вопросы: в России есть хорошие врачи, реально разбирающиеся в нашей болезни? Я думаю, может в Петербург съездить? Куда лучше, в институт мозга РАН в Питере  или в Научный центр неврологии в Москве и к какому врачу?

[aliens]

Чудеса в решете у нас происходят, то тизабри нет в наличии для тех, кто уже его применяет, а в МО всех, скопом на него переводят.  Разнарядку спустили? Зачем, если и так перебои?  Правая рука не в курсе чего там у левой?Такое  впечатление, что дело происходит в сумашедшем доме

[Divmax]

1 час назад, Дарья15 сказал:

Всем доброго дня! Была на приеме у Николаенко еще в апреле, она сказала, что нужно переводить меня на препарат 2-й линии, но самостоятельно она не может решить этот вопрос, может решать только Якушина, а она на тот момент была в отпуске. Мне сказали ждать, когда она выйдет. И вот, недавно позвонили и сказали приезжать 16-го июля к 11 часам в 10 корпус МОНИКИ к Якушиной. Я-то думала, это будет прием, но это оказалась лекция в аудитории для целой группы РСников, которых собираются переводить на препарат 2-й линии. То есть нам по-быстренькому рассказали что такое ТИЗАБРИ, какие там опасности, спросили каждого сколько обострений было за последний год, а потом оперативно повели в процедурную сдавать кровь. Даже другого лекарства не предложили, а у Тизабри побочки капец... В общем, меня слегка смутило, как все это подавалось. И я бы хотела съездить к другому врачу на консультацию. В связи с этим вопросы: в России есть хорошие врачи, реально разбирающиеся в нашей болезни? Я думаю, может в Петербург съездить? Куда лучше, в институт мозга РАН в Питере  или в Научный центр неврологии в Москве и к какому врачу?

 

скажите, у Вас более 2 обострений в год или ухудшение симптоматики без обострения? Зачем переводят на препараты 2 линии?

В Москве - в НИИ Неврологии хорошие врачи. Я наблюдаюсь у Симанив и Трифоновой.

[irina0210]

55 минут назад, Дарья15 сказал:

.. В общем, меня слегка смутило, как все это подавалось. И я бы хотела съездить к другому врачу на консультацию. В связи с этим вопросы: в России есть хорошие врачи, реально разбирающиеся в нашей болезни? Я думаю, может в Петербург съездить? Куда лучше, в институт мозга РАН в Питере  или в Научный центр неврологии в Москве и к какому врачу?

В ИМЧ отпуск с 15 июля и до конца сентября

 

[platon]

40 минут назад, aliens сказал:

Чудеса в решете у нас происходят, то тизабри нет в наличии для тех, кто уже его применяет, а в МО всех, скопом на него переводят.  Разнарядку спустили? Зачем, если и так перебои?  Правая рука не в курсе чего там у левой?Такое  впечатление, что дело происходит в сумашедшем доме

Да не только с этим препаратом чудеса, мне сегодня сказали в поликлинике, в которой получаю, инфибеты 9,6 млн нет, есть 8млн и берите её. На вопрос, а кто крайний будет, случись чего? Сказали приезжать в понедельник. 

[Дарья15]

57 минут назад, irina0210 сказал:

В ИМЧ отпуск с 15 июля и до конца сентября

В смысле у всех отпуск там в это время? 

[Дарья15]

59 минут назад, Divmax сказал:

 

скажите, у Вас более 2 обострений в год или ухудшение симптоматики без обострения? Зачем переводят на препараты 2 линии?

В Москве - в НИИ Неврологии хорошие врачи. Я наблюдаюсь у Симанив и Трифоновой.

2 обострения в год, и это только подтвержденные. Так-то чувствую я себя нормально, но как ни сделаю плановое МРТ - обязательно что-то горит. У меня уже такое чувство, что оно горит постоянно, просто МРТ только два раза в год))

Спасибо за ответ про НИИ)

[Дарья15]

1 час назад, aliens сказал:

Чудеса в решете у нас происходят, то тизабри нет в наличии для тех, кто уже его применяет, а в МО всех, скопом на него переводят.  Разнарядку спустили? Зачем, если и так перебои?  Правая рука не в курсе чего там у левой?Такое  впечатление, что дело происходит в сумашедшем доме

У меня впечатление, что им нужны еще подопытные. Нам вчера сказали, что по МО Тизабри получают только 150 человек. Может им еще нужны?) А если с получением препарата будут перебои, говорят, звоните нам, мы тут же отправим запрос в Минздрав.

[Divmax]

9 минут назад, Дарья15 сказал:

2 обострения в год, и это только подтвержденные. Так-то чувствую я себя нормально, но как ни сделаю плановое МРТ - обязательно что-то горит. У меня уже такое чувство, что оно горит постоянно, просто МРТ только два раза в год))

Спасибо за ответ про НИИ)

 

понятно, а Вы сами как чувствуете? Надо переходить к более тяжелой артиллерии или пусть будет текущий ПИТРС?

плохо, что постоянно активные очаги... Я думаю, она поэтому и хочет перевести на другой препарат.

[aliens]

19 минут назад, Дарья15 сказал:

В смысле у всех отпуск там в это время? 

Да и зачем в Питер, когда в Москве есть хорошие врачи, Divmax подсказала.

[Дарья15]

14 минут назад, aliens сказал:

Да и зачем в Питер, когда в Москве есть хорошие врачи, Divmax подсказала

Ну не знаю, может в Питере лучше?))

[aliens]

2 минуты назад, Дарья15 сказал:

Ну не знаю, может в Питере лучше?))

Вряд ли

[Дарья15]

20 минут назад, Divmax сказал:

понятно, а Вы сами как чувствуете? Надо переходить к более тяжелой артиллерии или пусть будет текущий ПИТРС?

плохо, что постоянно активные очаги... Я думаю, она поэтому и хочет перевести на другой препарат.

Я не знаю, постоянно они активные или нет, это просто мои догадки. А она просто увидела что у меня на последнем МРТ +6 новых очагов и обострение и сразу говорит "Инфибета вас не держит" и на Тизабри хочет кинуть, при чем даже не сказала, есть ли ему альтернатива. Ведь тем, кому он противопоказан, наверное предлагают что-то еще? Меня просто ПМЛ пугает...  
Я-то себя чувствую сносно, у меня еще нет серьезных проблем, как, например, трудности с ходьбой или выполнением еще каких-то действий, поэтому я с удовольствием бы осталась на той же Инфибете, но, видите, она не держит. А врач сказала, что 70% РСников переходят в ППРС и если хотите оттянуть этот момент, надо переходить на сильный препарат, а именно этот чертов Тизабри. Боюсь я его чего то.

[platon]

8 минут назад, Дарья15 сказал:

Ну не знаю, может в Питере лучше?))

Может, но там Вы услышите то же самое, только другими словами) 

[Ека]

Я тоже тизабри боюсь. В основном из-за госзакупок и синдрома отмены.

Так, необходимость смены препарата https://mylektsii.ru/10-134934.html

Цитата

- неэффективность терапии:

a. Неуклонное прогрессирование заболевания в течение 6 и более месяцев, а именно: имеется постепенное нарастание тяжести РС не менее чем на 1 балл EDSS при исходной оценке EDSS от 0 до 5 баллов и на 0,5 балла при исходной оценке от 5,5 до 6,5 баллов на протяжении не менее 6 месяцев.

b. Необходимость проведения 2 и более курсов кортикостероидов за 1 год в сочетании с отрицательной динамикой по данным МРТ: значительное увеличение количества новых Т2-очагов или очагов, накапливающих контраст, по сравнению с исследованием, выполненным до начала лечения

У меня есть активность, но нет ухудшения и кортикостероидов. Я пока на тизабри не соглашаюсь.

[Divmax]

22 минуты назад, Дарья15 сказал:

Я не знаю, постоянно они активные или нет, это просто мои догадки. А она просто увидела что у меня на последнем МРТ +6 новых очагов и обострение и сразу говорит "Инфибета вас не держит" и на Тизабри хочет кинуть, при чем даже не сказала, есть ли ему альтернатива. Ведь тем, кому он противопоказан, наверное предлагают что-то еще? Меня просто ПМЛ пугает...  
Я-то себя чувствую сносно, у меня еще нет серьезных проблем, как, например, трудности с ходьбой или выполнением еще каких-то действий, поэтому я с удовольствием бы осталась на той же Инфибете, но, видите, она не держит. А врач сказала, что 70% РСников переходят в ППРС и если хотите оттянуть этот момент, надо переходить на сильный препарат, а именно этот чертов Тизабри. Боюсь я его чего то.

 

* переходят в ВПРС.

в таком случае, советую доехать до НИИ и услышать мнение другого специалиста.

Изменено 17 Июля 2019 пользователем Divmax

[Дарья15]

24 минуты назад, Divmax сказал:

в таком случае, советую доехать до НИИ и услышать мнение другого специалиста.

Скажите, пожалуйста, а какие анализы желательно сделать перед консультацией?

[Дарья15]

38 минут назад, Ека сказал:

У меня есть активность, но нет ухудшения и кортикостероидов. Я пока на тизабри не соглашаюсь.

Вот и я не хочу. Но не знаю, что делать в таком случае. Инфибета не помогает, Тизабри не хочу, что делать - непонятно)))

[aliens]

3 минуты назад, Дарья15 сказал:

Скажите, пожалуйста, а какие анализы желательно сделать перед консультацией?

МРТ, все остальное по желанию.

[Serg77]

45 минут назад, Дарья15 сказал:

Я не знаю, постоянно они активные или нет, это просто мои догадки. А она просто увидела что у меня на последнем МРТ +6 новых очагов и обострение и сразу говорит "Инфибета вас не держит" и на Тизабри хочет кинуть, при чем даже не сказала, есть ли ему альтернатива. Ведь тем, кому он противопоказан, наверное предлагают что-то еще? Меня просто ПМЛ пугает...  
Я-то себя чувствую сносно, у меня еще нет серьезных проблем, как, например, трудности с ходьбой или выполнением еще каких-то действий, поэтому я с удовольствием бы осталась на той же Инфибете, но, видите, она не держит. А врач сказала, что 70% РСников переходят в ППРС и если хотите оттянуть этот момент, надо переходить на сильный препарат, а именно этот чертов Тизабри. Боюсь я его чего то.

МРТ делаете только головного мозга? Или шейного и грудного отделов спинного мозга тоже? +6 очагов в головном мозге обнаружили?

Как мне кажется, Тизабри - очень даже хороший вариант (плюс ко всему он еще и является оригинальным препаратом (не дженериком)), разумеется, если только действительно есть объективные медицинские показания к его применению.

[Дарья15]

17 минут назад, Serg77 сказал:

МРТ делаете только головного мозга? Или шейного и грудного отделов спинного мозга тоже? +6 очагов в головном мозге обнаружили?

Как мне кажется, Тизабри - очень даже хороший вариант (плюс ко всему он еще и является оригинальным препаратом (не дженериком)), разумеется, если только действительно есть объективные медицинские показания к его применению.

+6 в головном мозге (последнее МРТ в апреле этого года). Делала МРТ шейного и грудного отделов, но в прошлом году. В шейном 1 очаг, контраст не копил.

Да, знаю, что он оригинальный, и врач говорит что показания у меня к нему есть, но страшно. Нас напугали тем, что от него страдало 4 человека в России (ПМЛ), только одну девушку удалось спасти. Как-то не радужно)))

[jodaz]

 

33 минуты назад, Дарья15 сказал:

  ... Инфибета не помогает, Тизабри не хочу, что делать - непонятно)))

Прямо в тему -

"Le Temps: Интернет усиливает эффект ноцебо, зловредного близнеца плацебо? ( https://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/12711-%D0%B2%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81%D1%8B/?do=findComment&comment=357735 )

ваша беседа.

 

 

1 час назад, Ека сказал:

У меня есть активность, но нет ухудшения и кортикостероидов. Я пока на тизабри не соглашаюсь.

Вы ни на что не соглашаетесь (официальное) )))

И с активной стадией туберкулеза можно ходить... какое-то время.... а потом - трындец.